1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

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Pippo
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Pippo » Mi 13. Jun 2018, 17:30

@schnee-M: wie geht es dir? Wie war deine untersuchung heute?

Schnee-M
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Schnee-M » Mi 13. Jun 2018, 19:51

Hallo Zusammen

Also Untersuchung in der Frauenklinik bringt nur noch weitere negative Punkte. Das 1:2 wird immer wie mehr bestätigt!
@Malve: 1:2 heisst definitiv von zwei untersuchten Frauen mit diesen Ergebnisse hatte eine ein gesundes Kind / oder jetzt in dieser einfachen Berechnung, eins mit Trisomie 21! Also 50% Chancen!
NT ist gemäss Feinunltraschal bei 3.8 mm und Nasenbein nicht gut ersichtlich (eher schlecht) / Herz und Magen überzeugen auch nicht, was auf Herzfehler und Darmverschluss hinweisen können! Somit alle Faktoren welche auf eine Trisomie 21 anzeigen könnten sind vorhanden.
Trisomie 18 und 13 schliesst er eher aus, denn da sind die Anzeichen nicht vorhanden.
Der Arzt hat als erstes eine Punktion empfohlen (IM NORMALFALL!) aber da ich zur Zeit immer noch Blute aufgrund des Hämatoms und zusätzlich noch Fragmin (Blutverdünnung) spritze wird er sich niemals wagen zu punktieren, denn da wäre das FG-Risiko sehr hoch durch Verblutung!
Da wir aber das Kind eh behalten wollen, kommt dies für uns nicht in frage! Aber er hat uns nun den NIPT empfohlen und dass wir uns in 2 Wochen wieder treffen, so liegen die Resultate vom NIPT vor und er könnte nochmals ein US machen um Herz und Magen zu kontrollieren. Er meinte dass NIPT sei in "schafen" fällen zu 99% zutreffend. Dies haben wir nun gewünscht, mehr damit wir uns "Psychisch" darauf vorbereiten könnten! Mir ist jetzt wichtiger dass ich so viel wie möglich über die Trisomie 21 herausfinden kann, daher hab ich mich auch bereits mit dem "Insieme21" in Verbindung gesetzt, denn ich glaube, dass wird mir am ende mehr helfen als alle Test der Welt ob es nun TS21 hat oder nicht zu 100%. Denn es ist mein/unser Kind und es ist bei uns willkommen.

@Ups: Ja, vielleicht ist es gar nicht möglich, mit eurer DNA ein gesundes Kind zu kriegen? Vielleicht gibt es irgend einen Grund, weshalb es immer noch nicht klappt? Das habe ich nämlich auch gelernt - man kann auch glücklich werden - ohne das der Wunsch in Erfüllung geht (ich wollte wirklich nie ein Kind, hab jetzt eins und es ist auch ok)...
Sorry Ups aber wir haben uns Testen lassen letzten Jahr (DNA usw.) alles was so getestet werden kann und wir könnten ein gesundes Kind erzeugen, es hängt nicht an der gemeinsamen DNA, sondern mehr wahrscheinlich an unserem Alter, gemäss Genetiker!
Es gibt schon einen Grund wahrscheinlich, aber wenn man sich ein Kind wünscht gibt man nicht sofort auf! Was ich auch jetzt nicht machen werde! Ich will nur das unser Krümmelchen nicht leiden muss und die Natur wird ihren Weg machen, wenn es nicht lebensfähig ist, wird sie dies entscheiden und dann werde ich dies annehmen. Aber wenn es erlauben wird dies bis zum ende auszutragen, dann ist es Lebensfähig und wird in jeder Form geliebt! Eine Abtreibung wäre bei mir nie ein Thema!
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von wolke7 » Mi 13. Jun 2018, 20:06

Liebe schnee-m
Schön hast du dich nach diesem strengen tag hier noch gemelded, ich habe heute viel an euch gedacht und gehofft das du mit "positiveren" nachrichten schreiben magst. Natürlich sprechen nun viele fakten für eine t21, aber weisst du was? Ich lese so viel liebe in deinen zeilen und du bist bereit dieses kind ohne wenn und aber anzunehmen, ich denke dies wird dein bauchzwerg spühren und ihm die kraft geben um zu euch zu kommen.

Ich wünsche euch alles gute!!!

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von -Malve- » Mi 13. Jun 2018, 21:05

Liebe Schnee-M

Ich fühle mich von deiner /eurer Geschichte sehr betroffen. Aber wie wolke erkenne auch ich eine eine Akzeptanz und Liebe in deinen Zeilen die mich berührt. Deinen/Euren Willen jedes Kind anzunehmen hat meinen grössten Respekt.

Alles Gute!

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Krambambuli
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Krambambuli » Mi 13. Jun 2018, 21:27

Liebe Schnee-M

Auch ich lese viel Liebe aus Deinen Zeilen.

Ich glaube ein Kind mit Trisomie 21 findet in Dir eine wunderbare Mutter, welche für alles einsteht was komme mag.

Ich hätte ein Trisomie Kind ebenfalls nicht abgetrieben, das sind ganz wunderbare Menschen von denen wir viel lernen und uns grosse Stücke abschneiden können.

Ich selbst kannte ein Trisomie 21 Paar, welches ein normales Leben führt und eine nicht-Trisomie Tochter hat. Leider besteht kein Kontakt mehr, jedoch werde ich sie nie vergessen.

Du bist super.

Ganz liebe Grüsse, Krambambuli
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Leela
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Leela » Mi 13. Jun 2018, 22:13

Ich habe auch mitgelesen und finde es toll, wie ihr zu eurem Baby steht!
Hoffentlich hören die Blutungen bald auf, alles Gute :-)
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Pippo » Mi 13. Jun 2018, 22:13

es tut mir leid, dass der arzt keine entwarnung geben konnte. Ich finde es aber auch sehr toll, wie du damit umgehst, vor allem dass du dir Hilfe holen willst. Niemand kann dich in deiner situation besser unterstützen als Betroffene. Dieses Kind hat auf jeden fall, ganz egal mit welchen eigenheiten, besonderheiten oder behinderungen es auch zur welt kommen mag, sehr grosses glück mit seinen eltern.

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Happy_82 » Do 14. Jun 2018, 08:00

Liebe Schnee_M

Ich bin bei der Ssw etwa gleich weit wie du. Musste gestern in den spital wegen dem ultraschall und die Ärztin wollte mir eine punktion empfehlen. Habe mich dagegen entschieden. Bei uns sieht es nicht so schlimm aus mit dem ergebins. 1:268 es auch das alter bin 36 das ist es 1:230 und nach dem bluttest war es ja weniger risiko. Nf war bei 2,2mm. Ich finde es schade das wenn man über 35 ist voll zur risikogruppe gehört. Obwohl es immer mehr ältere mütter gibt. Ich muss jetzt in der 17 woche ein organsceenig machen. Glaube fest daran das unser kind im dezember gesund zur welt kommt.
Ich wünsche dir alles gute und drücke dir die daumen das alles gut kommt.

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Murphy » Fr 15. Jun 2018, 12:13

Liebe Schnee_M

Deine Zeilen haben micht tief berührt und ich finde du bist eine bewundernswerte, sehr starke Frau. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute. Dieses Kind kann sich glücklich schätzen Eltern wie euch zu haben und ich bin sicher, es wird euch die Liebe zurückgeben.
* im Herze (26.01.18 / 12SSW)
erneut positiv getestet 18.06.18

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Tüpfli » Fr 15. Jun 2018, 12:57

Happy_82 hat geschrieben: Ich finde es schade das wenn man über 35 ist voll zur risikogruppe gehört. Obwohl es immer mehr ältere mütter gibt.
Das liegt halt daran, dass die Eizellen älter sind und die Chance für einen Gendefekt um ein vielfaches höher ist.

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Bleistift79 » Fr 15. Jun 2018, 22:36

Schnee M,
auch bei uns wäre ein t21 Kind willkommen gewesen. Uns wurden andere Besonderheiten geschenkt, die in keinem Test aufgefallen sind.
wenn du magst, es gibt einen Blog einer Mutter die ein t21 Kind hat. Sie hat ganz eine tolle Art zu schreiben. (Fairybread).
Lg

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Bonsai 73 » Sa 16. Jun 2018, 12:25

Liebe Schnee-M! Ich habe ähnliches erlebt. Eigentlich wollten wir gar keinen Trimestertest machen, nur die Nackenfalte messen lassen. Die Ärztin hat das Blut, welches sie mir zur Überprüfung verschiedener Immunitäten (Röteln, Toxoplasmose..) abgenommen hat für den Test verwendet. Dieser ist dann wie bei dir ganz schlecht ausgefallen. Ich hatte immer wieder Blutungen, da sich verschiedene Hämatome gebildet haben. In der 16. Ssw durften wir zur Spezialistin zum Feinultraschall, der dann in der 20. Ssw nochmals wiederholt worden ist. Unser Mädchen ist trotz aller netter Voraussagen (Trisomie 13/18) gesund zur Welt gekommen. Nach der Geburt hat man herausgefunden, dass die Werte aufgrund einer Gebärmutteranomalie und der viel zu kleinen Plazenta so schlecht ausgefallen sind. Ich drück dir die Daumen, dass du dieses Mal Glück haben wirst und dein Kind gesund zur Welt kommen darf!
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Janine80 » So 24. Jun 2018, 12:59

Liebe Schnee-M

Wenn es trotzdem eintreffen wird gibt es gute Anlaufstellen. Insieme macht ab September ein Elternsofa für betroffene Eltern.


https://elternsofa.ch/

Wir werden dort auch unsere Geschichte rein stellen und jungen Eltern mit unseren Erfahren profitieren lassen.

Ein besonderes Kind ist einzigartig wie auch alle andere Kinder, der Massstab soll einfach nicht wichtig sein. Es entwickelt sich wie auch alle anderen, hat sein Tempo, seinen Charakter und ich liebe es nicht weniger als die "anderen" Kinder.

Alles Gute!
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von LiLoB » Mi 27. Jun 2018, 09:59

Liebe Schnee-M

Ich drück dir die Daumen und kann aus eigener Erfahrung sagen, dass die Test nett sind, aber auch nicht alles erkennen...
Das Gefühlschaos, dass die Ergebnisse auslösen von "keine Ahnung, was wir denken sollen und was wir tun sollen" bis "Trisomie 13/15-21 können ausgeschlossen werden" haben wir alles erlebt und wurden nach der Geburt doch in eine Welt katapultiert, die wir uns nicht vorstellen konnten.

Schlimm war für mich, dass ich von vielen unwissenden Personen betreut worden bin und mir mein kleines Baby ein Tag nach der Geburt völlig unvermittelt weggenommen worden ist um es korrekt auf der Intensivstation zu betreuen. Ich habe alle diese Erfahrung auch ein Jahr später noch nicht wirklich verdaut und wir wissen bis heute nicht, ob unser Baby nun einen Gendefekt hat oder nicht. Wir belassen es dabei und wehren uns gegen allerlei Normen, die uns um die Ohren pfeifen.

Es braucht einfach etwas mehr, aber ein Kind ist ein Kind und dein Kind ist dein Kind und du wirst es lieben...

Alles Gute.

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Rehli05 » Fr 29. Jun 2018, 05:15

Liebe Schnee-M

Ich bin nicht mehr oft im Forum, darum habe ich deine Beiträge erst jetzt gelesen. Wie geht es dir inzwischen? Habt ihr die Ergebnisse des NIPT schon erhalten?

Ich war vor vier Jahren bei meiner zweiten SS in einer ähnlichen Situation. Trotz unauffälliger Nackenfalte war das Gesamtergebnis des ETT auffällig (1:162). Dies erfuhren wir aber wegen eines Fehlers im Labor erst etwa in der 25. SSW. Wir haben dann auch einen Feinultraschall und einen NIPT gemacht. Ergebnis: freie T21 und Herzfehler (AVSD). Für uns war schnell klar, dass wir unser Kind behalten wollten, auch wenn alle Mediziner um uns herum unablässig vom Gegenteil redeten. Es war keine leichte Zeit. Aber ich war (und bin auch im Nachhinein) extrem froh, haben wir es in der SS erfahren und konnten uns vorbereiten. Nun wird unser Sohn in zwei Wochen schon 4 Jahre alt. Sein Herzfehler wurde im Alter von vier Monaten operiert und es geht ihm sehr gut. Wenn du mehr wissen möchtest, kannst du dich gerne per PN bei mir melden :)

Ich finde es auf jeden Fall toll, dass ihr euer besonderes Kind so oder so behalten möchtet. Aus deinem Text spricht so viel Liebe für euer ungeborenes Kind und wie auch Wolke7 schon geschrieben habt, ich kann mir gut vorstellen, dass das Kleine genau das spürt.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und hoffe, ihr könnte den Rest der SS so unbeschwert wie möglich geniessen!

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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Leela » Fr 29. Jun 2018, 11:50

Liebe Rehli05

Entschuldige bitte die Frage aber euch wurde wirklich davon abgeraten, das Kind zu behalten, in der 25. SSW? Das schockiert mich jetzt gerade ehrlich :(
Schön, dass es eurem Buben gut geht!

Liebe Grüsse
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Bonsai 73 » Fr 29. Jun 2018, 15:01

@Leela: Ich bin zwar nicht Rehli...aber gell, da staunt man! Uns rieten sie damals in der 30. Ssw zur Geburt. Bzw. unsere Tochter sollte geholt und dann sterben gelassen werden, da sie laut Ärzten eh nicht überlebensfähig sei. Unsere Tochter ist heute 10 1/2 Jahre alt und hat KEINEN Gendefekt. Auch Ärzte können sich irren.
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Schneeflocke2016 » Fr 29. Jun 2018, 15:28

@bonsai 73: Da bleibt mir grad etwas die Luft weg. Dass es sowas gibt... Zum Glück habt ihr das nicht gemacht.
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Janine80 » Fr 29. Jun 2018, 15:57

Genau aus diesem Grund haben wir nach langem Überlegen auch bei Kind 2 und 3 trotz Vorbelastung keine Tests gemacht. Wir hätten dann vielleicht gewusst, dass was nicht stimmt, man kann jedoch nicht abmessen wie stark eine solche Beeinträchtigung dann wirklich ist, ausser man sieht noch auf dem US körperliche Veränderungen. Wir wissen noch heute nicht, was für eine genetische Veränderung dazu geführt hat. Bei uns wären vermutlich keine Hinweise ersichtlich gewesen.
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Re: 1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

Beitrag von Sabi81 » Mo 2. Jul 2018, 13:40

Hallo, hast du nun die Ergebnisse vom NIPT erhalten? Ich musste im dezember 16 auch in die frauenklinik... bei uns kam aber raus, dass unser sternchen trisomie 13 hatte und ganz viele andere „baustellen“ und er hätte wahrscheinlich nur bis zur hälfte der ss überlebt! Ich drück euch die Daumen das alles gut kommt!

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