Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

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lillalu
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Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » Fr 1. Sep 2017, 17:54

Hallo liebe Forümlerinnen

Beim Organ-US wurden bei unserem Baby (diese Woche) im Hirn, beidseitig Plexus-Zsyten entdeckt. Alle anderen Organe scheinen vollkommen Ok zu sein. Ich muss nächste Woche nochmals zum US und falls keine Veränderung stattgefunden hat, wird über ein MRJ fürs Babyhirn diskutiert. Meist habe ich aber nun über Rückbildungen gelesen, die sich bis zur 30SSW hingezogen haben..?! In einer Woche wird sich daher wohl kaum was verändert haben, oder?

In etlichen Berichten habe ich gelesen, dass meist keine weiteren Untersuchungen angeordnet wurden, was mich zusätzlich verunsichert. Meine FA ist nicht zu erreichen übers Wochenende und der US hatte ich in einem
Spital, wo die Aufklärung eher etwas dürftig war (zudem war ich etwas geschockt und habe in dem Moment auch nicht an jede Frage gedacht).

Ich bin nun sehr dankbar um jeden Erfahrungsbericht (Untersuchungsverlauf, Zysten-Rückbildung etc) sowohl positiv wie auch negativ, auch wie es den Kindern heute geht.
Ich weiss ich kann nicht von anderen auf mich schliessen, dennoch gibt es mir irgendwie Hoffnung, dass auch wir zu den glücklichen gehören könnten bei denen alles gut verwächst.

Herliche Grüsse
Lillalu
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Knirps2010
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von Knirps2010 » Sa 2. Sep 2017, 17:08

hallo lillalu

es tut mir leid das ihr euch solche sorgen machen müsst.ich kann dir nur von der situation unserer tochter berichtet,weiss nicht ob dir das weiter hilft?!

unsere tochter musste damals wegen einem problem der nieren im unispital geboren und dann wegen eines bauchwanddefektes ins kispi verlegt werden.da wurde sie dann von kopf bis fuss untersucht und man sah beim schädelultraschall eine periventrikuläre zyste rechts nach subependymalee blutung und eine plexuszyste links(steht im bericht leider nicht wie gross die waren)
was ich dir sagen kann ist das sich im kinderspital niemand wirklich besorgt darüber geäussert hat und auch unser kinderarzt hat dan mal gesagt das könne es einfach geben.unsere tochter wurde dann 3 mal am bauch operiert und musste wegen den nieren einige zeit medis nehmen.sie wird jetzt dann 7 jahre alt und ist völlig gesund und normal entwickelt. ich kann dir jetzt natürlich nicht sagen wie das bei eurem baby ist,denke aber dass es für euch gut wäre wen ihr das in einem unispital oder so untersuchen lassen könnt wo sie euch etwas mehr sagen können!(noch als nachtrag,bei unserer tochter wurde nach dem 1.schädelultraschall nie mehr irgendwie geschaut was diese zyste macht)

ich wünsche euch alles gute und hoffe das alles gut kommt!
liebe grüsse und lass dich drücken
(ich weiss das solche nachrichten in der ss nicht einfach sind)

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Knirps2010
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von Knirps2010 » Sa 2. Sep 2017, 17:08

hallo lillalu

es tut mir leid das ihr euch solche sorgen machen müsst.ich kann dir nur von der situation unserer tochter berichtet,weiss nicht ob dir das weiter hilft?!

unsere tochter musste damals wegen einem problem der nieren im unispital geboren und dann wegen eines bauchwanddefektes ins kispi verlegt werden.da wurde sie dann von kopf bis fuss untersucht und man sah beim schädelultraschall eine periventrikuläre zyste rechts nach subependymalee blutung und eine plexuszyste links(steht im bericht leider nicht wie gross die waren)
was ich dir sagen kann ist das sich im kinderspital niemand wirklich besorgt darüber geäussert hat und auch unser kinderarzt hat dan mal gesagt das könne es einfach geben.unsere tochter wurde dann 3 mal am bauch operiert und musste wegen den nieren einige zeit medis nehmen.sie wird jetzt dann 7 jahre alt und ist völlig gesund und normal entwickelt. ich kann dir jetzt natürlich nicht sagen wie das bei eurem baby ist,denke aber dass es für euch gut wäre wen ihr das in einem unispital oder so untersuchen lassen könnt wo sie euch etwas mehr sagen können!(noch als nachtrag,bei unserer tochter wurde nach dem 1.schädelultraschall nie mehr irgendwie geschaut was diese zyste macht)

ich wünsche euch alles gute und hoffe das alles gut kommt!
liebe grüsse und lass dich drücken
(ich weiss das solche nachrichten in der ss nicht einfach sind)

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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » Sa 2. Sep 2017, 21:14

liebe knirps2010

ich danke dir vielmals für deinen auführlichen bericht. ich bin dir äusserst dankbar, dass du mir geantwortet hast, da wir momentan etwas haltlos mit dieser diagnose dastehen.

uii.. wahnsinn was ihr, besonders deine tochter in den ersten wochen durchmachen musstet, das tut mir sehr leid zu lesen.. ich kann mir eure sorgen nur allzugut vorstellen.. zu welchem zeitpunkt wurden diese 'defekte' festgestellt? es freut mich hingegen aber sehr (unabhängig von 'unserer geschichte'), dass sich eure tochter so wunderbar erholen und gedeihen konnte, ohne entwicklungsprobleme.

ich war bei diesem organ-US in einem unispital, jedoch ist dies bei meiner FA so üblich, dass sie ihre patienten für diesen 'grossen US' dahin vermittelt, daher hatte wohl die 'schallende person' auch nicht wirklich viel zeit um grosse erklärungen zu liefern.
den nächsten termin habe ich nun aber direkt mit dem spital vereinbart, diesmal ist ein ober-(?)arzt dabei und wir haben sicherlich auch mehr zeit um fragen zu klären.

wie gross die zysten sind weiss ich nicht, ich habe aber mitbekommen, dass sie beidseitig vorhanden sind und es mehrere sein müssten... so wie ich dies vom US her beurteilen kann wohl eher kleinere bis mittelgrosse.

ich danke dir auf jeden fall nochmals vielmals für deine ausführungen.. ich dachte schon, dass mir niemand schreiben wird...

bin nach wie vor an erfahrungsberichten interessiert.. so wie ich das verstanden habe, sind diese zysten nicht gerade seltenheit..

beste grüsse lillalu
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von sillyspider73 » Sa 2. Sep 2017, 21:30

Liebe lillalu,

Tut mir Leid, dass Euch ein solcher Befund mitgeteilt wurde! An Uni-Spitälern wird man oft nur wie eine "Nummer" behandelt, was in dieser Situation natürlich nicht wirklich hilft.
Ich kann Dir leider keine Hilfe zu Plexus-Zysten bieten - bei meinem 2. Sohn wurden beim US im Unispital ganz andere Sachen "entdeckt" (US wurde von den "Topshots" des Spitals durchgeführt), aufgrund derer er heute schwer krank oder behindert sein müsste. Er wurde aber gesund geboren, alles Gefundene war quasi ein "Artefakt"....
Was ich Dir damit sagen möchte: Nicht alles ist immer so, wie es im ersten Moment im US erscheint - manchmal sieht eben doch beim nächsten US alles anders aus. Und wenn sich der Befund doch bestätigen sollte: Lass Dich zu nichts drängen, bestehe darauf, dass Du über den Befund, die Folgen und die zu treffenden Massnahmen umfassend informiert wirst und suche Dir, falls Du Dich nicht gut aufgehoben fühlst, eine Zweimeinung.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück!
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » Sa 2. Sep 2017, 21:52

liebe sillyspider73

ich danke auch dir herzlich für deine worte!

ja genau so ist es - eine nummer - so fängts ja bereits beim empfang dort an... man hat brav ein nümmerchen zu ziehen und sich in der reihe anzustellen :roll: .

heieiei auch bei euch war das wohl ein grosser schock! darf ich fragen was 'angeblich gefunden' wurde?...

die heutige technik ist ein fluch und segen zu gleichen teilen... und lässt somit einerseits raum für wissen und andererseits auch interpretationsspielraum der schallenden person...
ich bin froh, bekommen wir (wenn auch schon) nächste woche eine zweitmeinung. zwar wieder im
unispital. aber diesmal immerhin ein anderer arzt...
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von sillyspider73 » Sa 2. Sep 2017, 22:52

Mein Sohn hatte so ziemlich alles, was die US-Diagnostik so bietet:
- sehr hoher Verdacht auf Down-Syndrom
- Nierenschaden (da etwas erweiterte Nierenbecken, was bei Jungen und zu diesem SS-Zeitpunkt nicht ungewöhnlich ist)
- Mekoniumperitonitis (da der Darm etwas echogener war als der Durchschnitt)
- Cystische Fibrose
- Stoffwechselstörung, mir wurde geraten, nicht zu lange mit der Geburt zuzuwarten (angeblich Wassereinlagerung in Oberkörper und Gesicht - stellte sich dann nach der Geburt als kräftige Unterhautfettschicht heraus, war ja auch ein fast 4 kg-Baby...)

Nach der Geburt wurde ihm noch ein mittelschwerer, bald zu operierender Herzfehler (Mitralklappenfehler sowie Fehlbildung der Chordae Tendineae) angedichtet, der sich danach als noch nicht verschlossenes Foramen ovale bzw. ein kleines, ungefährliches Loch im Herzvorhof herausstellte - ca. 30 % der Bevölkerung sind davon betroffen, meist ohne es zu merken.

Es waren insgeamt 27 Horrorwochen zwischen dem 1. Befund und der Geburt. In dieser Zeit haben so ziemlich alle US-Ärzte des Unispitals an unserem Kind "rumgeultraschallt", ich habe eine Menge Bildli erhalten... :roll:
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » Sa 2. Sep 2017, 23:35

:shock: :shock: :shock: mir fehlen grad echt die worte!!!

wenn ich solche geschichte höre denke ich mir manchmal, dass man bei einer hebi wohl besser aufgehoben wäre.

keine der diagnosen, ausser dem löchli im herzen haben sich in diesem falle bewahrheitet? :roll:

was ich aber aus deinen zeilen lesen kann und mich freut: ich glaube du bist mit der verarbeitung dieser 'leidens'-geschichte schon ziemlich fortgeschritten.. ich lese in deinem letzten satz, dass du mittlerweile sogar etwas darüber schmunzeln kannst, dass du weit mehr us-bildchen zuhause hast, als eine durchschnitts-(ex)schwangere :wink: ... schön, dass es deinem jungen so gut geht heute!
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von sillyspider73 » So 3. Sep 2017, 07:41

Genau, alles falsch diagnostiziert...wenigstens hat sich der leitende Arzt längere Zeit später so halb entschuldigt. Sie können sich heute noch nicht ganz erklären, wie es dazu kam.

Eine Freundin von uns hatte kürzlich einen Fein-US in der gleichen Klinik. Erst wurde der Teufel an die Wand gemalt (Trisomie, schwerer Herzfehler), beim nächsten US zwei Wochen später war alles wieder in Butter.

Ich kann Dir nachfühlen, dass Du im Moment schwierige Zeiten durchmachst. Ich hoffe, Ihr habt liebe Menschen um Euch, die Euch unterstützen. Ausserdem drücke ich Eurem Baby die Daumen, dass der Zysten-Befund verschwindet oder sich relativiert. Und wenn er sich doch bestätigt, dass ihr von Klinik-Seite nicht nur technisch, sondern auch menschlich gut behandelt werdet. Alles Gute!
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von Lotus » So 3. Sep 2017, 09:16

Hallo
Ich wollte nur etwas zum "Müssen" schreiben. Du MUSST nichts. Wenn das ein Befund ist, welcher sich nicht so schnell zurückbildet...und welchen man auch jetzt in der Schwangerschaft nicht behandeln kann und es an deiner Situation nichts ändert, dann MUSST du nicht zum Ultraschall und auch nicht zum MRI. Du darfst und sollat m.M.n auch mitreden, was du möchtest. Du kannst auch sagen, dass du das JETZT nicht möchtest. Dass du es dir überlegst.
Ich finde es schade, dass sich so viele Frauen drängen lassen. Wenn es nichts an der Schwangerschaft ändert, kann man sich auch mal rausnehmen, nachdenken und sich Zeit lassen!
Meiner 2. Tochter hat man den Aortenbogen nicht daratellen können...ein Gschiss. Ich liess mich nicht beunruhigen, denn ich war mir sicher, dass alles i.O. ist und falla nicht, hätte man ja noch 10 Wochen Zeit um sich darauf einzustellen...und da ich ja eh wieder einmal einen US machen musste, liess ich es der FA zu liebe bei einer im Unispital machen. (Das Organscreening glaub ich).

Ich frage amels ganz klar nur folgendes: Warum? Was?

Warum sofort einen US? Was wären die Konsequenzen? Was hilft der Befund?

Setz dich durch. Wie du oben lesen kannst, können falsche Befunde viel emotionalen Schaden anrichten :?
"Erziehung ist organisierte Verteidigung der Erwachsenen gegen die Jugend." Mark Twain

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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von Knirps2010 » So 3. Sep 2017, 11:36

liebe lillalu

gefunden hat man die ,,defekte'' alle zu unterschiedlichen zeitpunkten,beim organscreenig wurde das nierenproblem gesehen weshalb wir in die uniklinik mussten.bei einem der folgenden us ca 31. woche wurde erst der bauchwanddefekt (omphalozele) entdeckt jedoch falsch diagnostiziert als harmloser,gutartiger nabelschnurtumor,der nach der geburt einfach mit der nabelschnur weggekommen wäre (und dass vom professor vom unispital)!die plexuszyste und blutung im kopf wurde dann erst nach der geburt als sie von oben bis unten untersucht wurde gesehen,wie auch ein offenes forum ovale mit irgendeinem aneurisma.dies war jedoch alles harmlos.
unser kinderarzt sagte dann auchmal das wen man bei allen menschen genau hinsehen würde,mri etc,würde man bei 1 von 4 etwas finden was nicht sein sollte,diejenigen jedoch völlig gesund sind.

ich verstehe das ihr klarheit möchtet und das es eine schwierige zeit ist.es ist nicht einfach positiv zu denken wen man so drin steckt!

würde mich freuen wen du uns erzählen magst was rauskommt beim nä us.

liebe grüsse

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lillalu
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » So 3. Sep 2017, 11:38

hallo lotus

danke für deine worte. das ist mir klar, zu was drängen lasse ich mich bestimmt nicht, den nächsten US ist auch in meinem interesse da ich diesmal viele antworten erwarte und den arzt löchern werde.

beste grüsse
lillalu
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » So 3. Sep 2017, 11:39

@knirps
natürlich, ich werde berichten wie es aussieht/weitergeht...
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stradivari
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von stradivari » Mi 5. Sep 2018, 15:21

Liebe Lillalu

ich bin durch die Forumssuchfunktion in diesem Thread gelandet. Es ist fast genau ein Jahr seit deinem letzten Eintrag; vielleicht magst du erzählen, wie es weiterging mit den Plexuszysten und Abklärungen?

Ich frage, weil ich diese Woche beim Organscreening denselben Befund gekriegt habe (Plexuszysten klein beidseitig, plus bei uns noch ein weisser Fleck in der Herzkammer). Nun weiss ich nicht recht, wie beunruhigt ich sein soll, ob ich zum US-Guru zur nochmaligen Abklärung soll, wenn ja, wie bald, etc etc.

Falls andere Leserinnen von ihren Erfahrungen berichten mögen, bin ich natürlich auch dafür dankbar!

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lillalu
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » Do 6. Sep 2018, 00:10

hallo stradivari

ich habe schon fast vergessen, dass dies bei uns thema war... wie es der zufall so wollte, habe ich heute wiedermal im forum ‚gschneugged‘ und prompt sehe ich als erstes ‚mein‘ thema.

sehr gerne berichte ich dir!

ich wurde ja zu diesem zweiten termin aufgeboten. in den beiden wochen des wartens hatte ich viel zu diesem thema gelesen und war ziemlich gut vorbereitet. da ein anderer arzt schallte war ich sehr gespannt. natürlich waren beide zysten (es waren mehrere nah beisammen, was wie je eine grosse usgesehen hatte) noch unverändert nach zwei wochen, aber bei den resultaten sah man schon, was ich vermutet hatte: es kamen verschieden messwerte heraus... da es sich um menschliches handwerk handelte, wurden mir verschiedene masse genannt. der arzt hatte alles nochmals erklärt mit den softmarkern etc und er konnte mir wirklich die unsicherheit etwas nehmen.

ich wurde in der 32. woche nochmals aufgeboten, man wollte die veränderung sehen. und ja, eine zyste war auf dem US gar nicht mehr sichtbar und die andere nur noch sehr klein und eher schemenhaft...

mein junge ist heute 8monate und schläft gerade seelig neben mir. er ist kerngesund und hat keinerlei auffälligkeiten... du siehst, wie in meiner einleitung geschrieben, ich hatte es schon fast vergessen..
hast du konkrete fragen? wie geht es bei dir weiter? was wurde zum herzen gesagt? ich glaube mein doc meinte dazumal das mind. drei komponente zusammen spielen müssen, dass eine wahrscheinlichkeit einer fehlbildung erst in frage kommen könnte...
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von Mafalda84 » Do 6. Sep 2018, 13:14

Liebe Stradivari

Ich bin jetzt in der 40.SSW und hatte genau dasselbe wie du, 2 Plexuszysten beidseits und den White Spot beim Herzen. Mein Kind ist zwar noch nicht geboren (ich hoffe es geht nicht mehr zu lange ;-), aber ich kann dich in dem Sinne beruhigen, dass es sich bei beidem um sogenannte "Softmarker" handelt, das heisst, sie treten auf, müssen aber nicht mit einer Fehlbildung assoziiert sein, vor allem wenn nicht noch andere für gewisse Fehlbildungen typische Zeichen gesehen werden. Vor allem ist das "Problem" bei diesen zwei Dingen, dass man sie gerade zur Zeit des Organ-US sieht und dann später nicht mehr, wenn nichts ist. Bei den Zysten ist es so, dass gerade nach der Zeit des Organ-US, so um die 24. Woche, sich das Hirn beginnt zu falten und dann verschwinden diese. Bei uns war es dann genau so, dass sie nach ein paar Wochen zuerst kleiner wurden und dann nicht mehr sichtbar waren und dabei war eine sogar 1cm im Durchmesser!

Ich würde dir raten in ca. 3 Wochen, nicht vorher, damit man auch einen Unterschied sieht, bei deiner Gyn nochmals einen Ultraschall zu machen, dann kann sie mit ihrem Gerät messen und vergleichen. Wie andere schon geschrieben haben, ist sonst die Gefahr, dass dann anders gemessen wird, da diese Messungen halt schon behandlerabhängig sind und dann ist man nur wieder verunsichert! Falls die Zysten dann doch nicht zurückgegangen sind, kannst du immer noch zum Spezialisten. Du kannst mir auch eine PN schreiben, falls du sonst noch Fragen hast!

Ich wünsche dir alles Gute für die Schwangerschaft!
Liebe Grüsse
Mafalda

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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von stradivari » Fr 7. Sep 2018, 15:11

Liebe lillalu

Ganz herzlichen Dank für deine Antwort, die mich schon mal beruhigt, und vor allem herzlichen Glückwunsch zum Baby! Wie schön, dass alles gut gekommen ist.

Da bei mir zu den beiden Softmarkern noch mein Alter (ü40) dazukommt, habe ich mich entschieden, den NIPT-Test (Bluttest zu den 3 gängigsten Trisomien) zu machen. Beim Screening waren zwar alle Organe und Knochenlängen ok und es gab keine sonstigen Indizien für Trisomie, aber mit den möglichen US-Messwerten und dem Interpretationsspielraum ist es, wie du ja schreibst, so eine Sache. Und ich möchte gerne soviel Gewissheit wie möglich haben, damit ich mich einstellen kann auf was immer da sein wird. Obwohl ich eigentlich recht zuversichtlich bin, sehe ich der Wartezeit und dem Resultat schon mit etwas Bangen entgegen.

Zu einem Feinultraschall werde ich wohl unabhängig vom Testergebnis auch nochmal gehen, um zu sehen, wie sich das Herzchen und die Hirnzysten entwickeln. Da macht es aber wohl Sinn, noch ein paar Wochen zu warten, damit Veränderungen (hoffentlich) sich entwickeln können und die Organe alle grösser sind.

In der Zwischenzeit hoffe ich sehr, dass ich in einem Jahr dieses Thema auch schon fast vergessen haben werde :) damit hast du mir viel Mut gemacht!

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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von stradivari » Fr 7. Sep 2018, 15:18

Liebe Mafalda

Danke auch dir herzlichst für die genauen und beruhigenden Infos. Ja, ich werde sicher einige Zeit warten bis zum nächsten Ultraschall. Habe nun schon mehrmals gelesen, dass die Zysten oft wieder verschwinden und die Herzflecken dann niemanden mehr gross stören.

Ich wünsche dir, dass das Warten nicht mehr zu lang dauert, eine entspannte und ruhige Geburt, und ein glückliches Kennenlernen danach!

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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » Fr 7. Sep 2018, 23:06

hallo stradivari

ich finde deine entscheidung sehr gut mit dem
bluttest, auch wir haben den machen lassen und wenn da die werte stimmen, hilft es einem ungemein. ich war übrigens fast 35ig bei der geburt, also auch nicht mehr blutjung wie andere mütter.

was ich dir noch mit auf den weg geben möchte: meine FA hat mir gesagt das diese zysten oft gesehen werden. da die aber meist wieder verschwinden, werden sie meist von den ärzten gar nicht erwähnt sofern keine anderen auffälligkeiten vorhanden sind... also geh‘ mal durch die strassen und schau dir die schwangeren frauen an... ich könnte wetten, mind. eine von all denen hat bestimmt auch ein baby im bauch, welches solche zysten hat.
und: nach der geburt von junior hat sich niemand für sein hirn interessiert.. also alles im butter.

ich möchte deine geschichte gerne weiter verfolgen und würde mich freuen von dir sporadisch zu lesen
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Re: Diagnose Plexus-Zysten; ich bitte Euch um Erfahrungsberichte

Beitrag von lillalu » Di 25. Sep 2018, 20:46

ich wollte mich mal erkundigen wie es den werdenden mamas und dem geborenen baby geht?
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