Nackenfaltenmessung?

[elanor88]

Hallo miteinander,

nächste Woche steht bei mir ein weiterere Ultraschalltermin an, ich bin dann in der 12. SSW.
Nun geht es um folgendes: Mein Mann und ich waren uns bereits bei der letzten SS (endetet dann in FG) einig, dass wir keine Pränataldiagnostik machen wollten, bis auf das Organscreening, weil wir die Geburt im Geburtshaus planen und dies sehr riskant wäre bei bestehender Problematik von irgendwelchen Organen (z.B. Herzfehler).

Unsere Gedanken zum Thema:
Da wir auch ein Kind mit schwerster Behinderung nicht abtreiben könnten, sondern ihm dann noch so lange ein Leben ermöglichen möchten, wie die Natur es will, wollten wir weder Nackenfaltenmessung noch Bluttest o.ä- machen lassen. Da ich nicht daran glaube, dass man sich auf ein Kind mit Behinderung "vorbereiten" kann, ist auch dies für uns kein wirklich triftiger Grund für diese Diagnostik. Sollte das Kind eine Behinderung haben, wird es kommen, wie es kommen muss- wenn es überlebensfähig ist, gut, wenn nicht, dann soll es ebenfalls so sein. Ich halte nicht viel davon, der Natur zu sehr ins Handwerk zu pfuschen.

Nun ist es so, dass wir unseren Entscheid beim letzten US dem FA mitgeteilt haben, und er war (wie zu erwarten) gar nicht begeistert. Er konnte gut verstehen, dass wir den Bluttest nicht machen wollen, jedoch nicht, dass wir uns gegen eine Nackenfaltenmessung stellen. Er meinte, er macht eh einen Ultraschall, die Nackenfaltenmessung geht ganz nebenbei und sei für ihn sehr wichtig, um die weitere Betreuung während der Schwangerschaft planen zu können. Sollten Auffälligkeiten bestehen, gehe es ja nicht darum, dann abzutreiben, sondern mehr darum, dass Mutter und Kind zum Wohle beider während der Schwangerschaft enger betreut würden, um bei allfälligen Komplikationen frühzeitig eingreifen zu können.

Nun bin ich doch verunsichert, was wir machen wollen. Ich möchte auch keine "schlechte Mutter" sein, die unserem Kind nicht die bestmögliche Betreuung zukommen lässt. Gleichzeitig frage ich mich ein bisschen, was genau denn für Kompliktionen auftreten sollen, bei denen aktiv eingegriffen werden könnte? Ich meine, vielleicht stelle ich mir das ein bisschen einfach vor, aber das Kind ist ja noch im Bauch, da wird man eh nicht so viel machen können, wenn etwas nicht stimmt, oder? Zudem würden sich Auffälligkeiten doch sowieso spätestens beim Organscreening auch noch zeigen, oder? Ich kann mir kaum vorstellen, dass man ein schwer behindertes Kind im Bauch haben kann, ohne dass irgendwelche Organe auffällig sind?

Tut mir Lied, ich kann mich gerade nicht so gut strukturieren von meinen Gedanken her. Vielleicht könntet ihr mir hier ein bisschen eure Meinungen/Gedanken zum Thema mitteilen? Eventuell gibt es hier auch jemand, der die Nackenfaltenmessung nicht machen wollte/nicht gemacht hat?

[Finchen]

Bei Kind 1 haben wir die Nacken Transparenz (ist keine Falte) gemessen, aber kein Blut abgenommen. Wäre sie breit gewesen, hätte es aber nur bedeutet, dass das Organ Screening etwas genauer und ggf im Spital gewesen wäre. Kind 2 lag nicht gut zum messen, da haben wir es gelassen....

[AnCoRoJe]

Ich habe bei keinem meiner drei Kinder eine NF oder andere Tests (ausser Organscreening US) gemacht. Dies wurde auch anstandslos akzeptiert und alles andere hätte nur dazu geführt mir einen anderen FA zu suchen.

[Dontgiveup]

Komischer FA, wir haben die nackenfalte nicht gemessen...

[ats]

Verstahn Din Facharzt scho es bitzeli. Wänn är viel Erfahrug hät und de Schall um di 12ti Wuche macht, gseht er dNackefalte halt eifach... Und weiss denn au us Erfahrig, ob sie z‘breit isch oder nöd.
Däzue muess meh säge, dass dNackefalte au zB bi Herzfehler cha verbreitered si und denn würd meh bim Organscreening no chli gnauer luege und bi Unsicherheit no wieterwiese.
I han au kei wieteri Diagnostik gmacht und nur dNackefalte messe lah. Muesch ja nüt wieter abkläre und au wüsse, dass dNackefalte allei nöd viel heisst bzgl Trisomie.

[Yolanda]

Also, ich habe das mit der Nackenfalte auch mal nachgelesen und sorry, es gibt keine Garantie, ob das Kind jetzt behindert sein wird oder nicht.
Mein erster Sohn hatte eine normale Nackenfalte und starb mit zwei Wochen an einem sehr schweren Herzfehler.
Aktuell bin ich wieder schwanger und wurde wegen der leicht über dem Schnitt liegenden Nackenfaltenmessung zu einem NIPT gedrängt und er hat keine Trisomie und das Herz schaut bis anhin gut aus (bin jetzt Woche 32 oder 33, je nach je, auf welchen Arzt man jetzt hören will).

Eine Bekannte hatte auch beim ersten Kind eine dickere Nackenfalte und sie haben von sich aus den NIPT gemacht, das Kind ist putzmunter.

Ich gebe ehrlich gesagt nicht viel auf diese Nackenfaltenmessung und wenn sie wirklich wahnsinnig dick ist, sieht man das doch von blossem Auge beim Ultraschall. Ausserdem muss das Kind ja noch im perfekten Winkel liegen.

Wenn Ihr also das Kind so oder so behalten wollt, würd ich dem Arzt auch sagen, dass der Organultraschall reicht und auf die Nackenfaltenmessung verzichtet werden kann.

[Netterl]

Mein Arzt hat ungefragt die Nackenfalte gemessen und die war auffällig. Das Procedere danach war belastend, obwohl wir eine ähnliche Einstellung wie ihr hatten. Beim Supermegahyperkontrollultraschall stellte sich dann heraus, dass er sich vermutlich vermessen hatte. Es war alles in Ordnung soweit man sehen und messen konnte. Dieses Wissen „es könnte was sein“ war schon belastend für mich. Das hatte ich nach der Entwarnung gemerkt.

Nichtsdestotrotz wurde mir auch erklärt, dass diese Kontrolle keine Garantie für ein gesundes Kind wäre. Das war mir auch klar.

Bei meinem Jüngeren ist vermutlich bei der Geburt dann tatsächlich was schiefgelaufen. Wir vermuten einen Sauerstoffmangel.

Finde die Überlegung bzgl Geburtshaus und Organscreening ziemlich gut und nachvollziehbar.

Bei einer dickeren Nackenfalte ist vor allem Trisomie 21 sehr wahrscheinlich. Ich weiß jetzt nicht, ob man da direkt nach der Geburt besondere schnelle Unterstützung einer Klinik bräuchte, vermute aber nicht. Besprecht das mal mit dem Geburtshaus. Was empfehlen die?

[Jamiro]

Wir haben nur die Nackenfalte messen lassen ohne weitere Bluttests, da wir auch ein behindertes Kind willkommen geheissen hätten und diese doofen Wahrscheinlichkeiten deshalb ohne Konsequenzen geblieben wären. Die Nackenfalte liessen wir aus dem Grund messen, weil eine Auffälligkeit auf einen Herzfehler hindeuten könnte. Wäre dem so gewesen, hätte ich im Unispital geboren.

Ganz ehrlich glaube ich persönlich sowieso, dass die FÄ zur eigenen Absicherung zumindest seeehr genau hinschauen.

[elanor88]

hallo miteinander,

erst einmal vielen herzlichen dank für eure rückmeldungen... wie ich sehe, gibt es zum thema viele verschiedene erfahrungen- und auch meinungen

ich hab mir das jetzt alles nochmal durch den kopf gehen lassen. meine idee wäre, dass wir zum ultraschall gehen und folgendes machen: wenn das baby grad gut liegt, soll er halt den nacken messen, wenn er grad dabei ist. ich werde aber sicherlich nicht noch einmal extra hingehen, wenn das baby diese stelle grad nicht offenbaren will. ich hoffe, er akzeptiert das so. werde das aber noch mit meinem partner besprechen.

im übrigen ist mir absolut klar, dass eine unauffällige nackenfaltenmessung kein gesundes kind bedeutet, und umgekehrt. das ist auch mit ein grund, warum wir es ursprünglich nicht machen lassen wollten. ich habe längere zeit an einer heilpädagogischen schule gearbeitet- ein grossteil der kinder da hatte keine diagnose bzw. es hiess "entwicklungsrückstand unklarer ursache", und dahinter versteckten sich teils schwerste behinderungen. und niemand wusste dies vor der geburt, bei einigen war die entwicklung sogar in den ersten monaten nach geburt noch unauffällig, und plötzlich zeigten sich auffälligkeiten. es ist schon so, eine garantie wird es nie geben.

noch bezüglich meinem FA: ich hatte eine ewige odyssee hinter mir, bis ich überhaupt einen FA gefunden habe, der mich nimmt- hier in der gegend sind alle voll und nehmen keine neuen patienten. der, den ich nun gefunden habe, passt mir grundsätzlich gut, er nimmt sich viel zeit, nimmt beschwerden ernst, schiebt einem im notfall sofort dazwischen (hab auch schon anderes erlebt...) etc. ein wechsel kommt für mich daher trotz der aktuellen unstimmigkeiten nicht in frage.

@netteri: im geburtshaus empfehlen sie das organscreening zu machen, eben wegen des grossen risikos bei nicht entdeckten organschäden, weil halt keine ärtzliche hilfe im gebursthaus verfügbar ist. ansonsten muss man vom gebursthaus her gar nichts- am liebsten hätten sie glaub ich gar kein ultraschall bis auf das organscreening, also komplett andere schiene als mein FA

[mimetta]

Liebe Eleanor

Ich finde es ehrlich gesagt nicht in Ordnung von eurem Arzt, dass er euren Entscheid nicht akzeptiert und euch zu einer Messung "drängt" im Namen der Sicherheit eures Kindes. Und dass er frühzeitig planen und eingreifen könne dank einer Messung ist ein Witz. Wie will er eingreifen, bzw. was würde er planen? Falls die Messung auffällig ist, heisst das nämlich erstens noch rein gar nichts. Die Nackenfalte ist ja nur ein eigenannter "Soft-Marker". Man müsste dann weitere Untersuchungen machen, um eine sichere Diagnose zu erhalten. Diese wären dann invasiv und mit einem gewissen Fehlgeburtsrisiko verbunden, d.h. für das Kind sicher eine grössere Gefahr, als diese Untersuchungen nicht zu machen. Zweitens gibt es für entdeckte "Fehlentwicklungen" oder Syndrome keine Heilung, ein Eingreifen ist so oder so unmöglich, bzw. nur in Form eines Abbruchs, den ihr ja so oder so nicht wollt.
Einzig das Organ-Screenings bring mehr Sicherheit, da eben Dinge wie Herzfehler erkannt werden können und, wie ihr das ja auch machen wollt, der Geburtsort entsprechend geplant werden kann. Alle anderen Pränatalen Diagnostikverfahren bringen für das Kind keinerlei Verbesserung der Sicherheit, im Gegenteil: Das Risiko, gar nicht auf die Welt gebracht zu werden ist natürlich grösser, wenn man Untersuchungen durchführt und dann ev. doch in eine Lage kommt, wo man es sich nicht mehr zutraut mit diesem Kind (was durchaus möglich ist, wenn man erstmal in die Diagnose-Spirale hineingeraten ist).

Und auch das Argument " Der Arzt sieht es sowieso", bzw. "dann kann man genauer hinschauen beim Organscreening":
1. Auch wenn der Arzt es so oder so sieht: Das spielt keine Rolle, du hast ein Recht auf Nicht-Wissen!
2. Wenn er es so oder so sieht, spielt es keine Rolle ob er es den Eltern sagt oder nicht, er kann ja dann auch so genauer hinschauen. Und andererseits: Ich erwarte von einem Arzt, dass er beim Organscreening genau hinschaut und zwar unabhängig davon, ob die Nackenfaltentransparenz auffällig war oder nicht.

Schlussendlich ist die Wahrscheinlichkeit gross, dass die Messung unauffällig ist und es keinerlei Rolle spielt, ob ihr sie gemacht habt oder nicht. Da ihr das Kind aber auf jeden Fall behalten möchtet, würde ich dir raten, bei eurem Entschluss zu bleiben und dies dem Arzt so mitzuteilen (und vielleicht auch gleich noch sagen, dass ihr auch andere "Soft-Marker", wie Nasenbein etc. nicht wissen wollt). Ev. würde ich mir ehrlich gesagt auch überlegen, den Arzt zu wechseln, wenn er euch mit fadenscheinigen Sicherheits-Argumenten zu Untersuchungen drängen möchte, die dem Kind keinerlei verbesserte Sicherheit bieten.

Hier noch ein informativer Link zum Thema:
http://www.praenatal-diagnostik.ch/prae ... notik.html

Sorry für den Roman, finde es zum Teil echt bedenklich, wie unreflektiert und untransparent manche Ärzte mit diesen Screening-Verfahren umgehen (obwohl sie wahrscheinlich wirklich nur das beste wollen).

Ich wünsche dir alles gute und eine entspannte Schwangerschaft!

[lunita]

Liebe Eleanor

Ich finde es ehrlich gesagt nicht in Ordnung von eurem Arzt, dass er euren Entscheid nicht akzeptiert und euch zu einer Messung "drängt" im Namen der Sicherheit eures Kindes. Und dass er frühzeitig planen und eingreifen könne dank einer Messung ist ein Witz. Wie will er eingreifen, bzw. was würde er planen? Falls die Messung auffällig ist, heisst das nämlich erstens noch rein gar nichts. Die Nackenfalte ist ja nur ein eigenannter "Soft-Marker". Man müsste dann weitere Untersuchungen machen, um eine sichere Diagnose zu erhalten. Diese wären dann invasiv und mit einem gewissen Fehlgeburtsrisiko verbunden, d.h. für das Kind sicher eine grössere Gefahr, als diese Untersuchungen nicht zu machen. Zweitens gibt es für entdeckte "Fehlentwicklungen" oder Syndrome keine Heilung, ein Eingreifen ist so oder so unmöglich, bzw. nur in Form eines Abbruchs, den ihr ja so oder so nicht wollt.
Einzig das Organ-Screenings bring mehr Sicherheit, da eben Dinge wie Herzfehler erkannt werden können und, wie ihr das ja auch machen wollt, der Geburtsort entsprechend geplant werden kann. Alle anderen Pränatalen Diagnostikverfahren bringen für das Kind keinerlei Verbesserung der Sicherheit, im Gegenteil: Das Risiko, gar nicht auf die Welt gebracht zu werden ist natürlich grösser, wenn man Untersuchungen durchführt und dann ev. doch in eine Lage kommt, wo man es sich nicht mehr zutraut mit diesem Kind (was durchaus möglich ist, wenn man erstmal in die Diagnose-Spirale hineingeraten ist).

Und auch das Argument " Der Arzt sieht es sowieso", bzw. "dann kann man genauer hinschauen beim Organscreening":
1. Auch wenn der Arzt es so oder so sieht: Das spielt keine Rolle, du hast ein Recht auf Nicht-Wissen!
2. Wenn er es so oder so sieht, spielt es keine Rolle ob er es den Eltern sagt oder nicht, er kann ja dann auch so genauer hinschauen. Und andererseits: Ich erwarte von einem Arzt, dass er beim Organscreening genau hinschaut und zwar unabhängig davon, ob die Nackenfaltentransparenz auffällig war oder nicht.

Schlussendlich ist die Wahrscheinlichkeit gross, dass die Messung unauffällig ist und es keinerlei Rolle spielt, ob ihr sie gemacht habt oder nicht. Da ihr das Kind aber auf jeden Fall behalten möchtet, würde ich dir raten, bei eurem Entschluss zu bleiben und dies dem Arzt so mitzuteilen (und vielleicht auch gleich noch sagen, dass ihr auch andere "Soft-Marker", wie Nasenbein etc. nicht wissen wollt). Ev. würde ich mir ehrlich gesagt auch überlegen, den Arzt zu wechseln, wenn er euch mit fadenscheinigen Sicherheits-Argumenten zu Untersuchungen drängen möchte, die dem Kind keinerlei verbesserte Sicherheit bieten.

Hier noch ein informativer Link zum Thema:
http://www.praenatal-diagnostik.ch/prae ... notik.html

Sorry für den Roman, finde es zum Teil echt bedenklich, wie unreflektiert und untransparent manche Ärzte mit diesen Screening-Verfahren umgehen (obwohl sie wahrscheinlich wirklich nur das beste wollen).

Ich wünsche dir alles gute und eine entspannte Schwangerschaft!

@mimetta
ganz ganz toll geschrieben! ich kann mich dem zu 100% anschliessen!!!



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[Dita]

Ich denke dass ist den Eltern selber überlassen ob sie diese messen lassen wollen oder nicht etc...
Wir haben weder beim 1. Kind, noch jetzt in der 2. SS die Nackentransparenz messen lassen, auch wollte ich keinen Bluttest etc. (Anscheinend gibt es da ja auch keine 100%ige Garantie, dass wirklich etwas „nicht stimmen sollte“).
Wir sind der gleichen Meinung wie ihr, auch wenn das Kind eine Behinderung haben sollte (was mir vor allem fürs Kind selber sehr leid tun würde, da es kein „normales“ Leben leben könnte), könnte ich es niemals übers Herz bringen das Kind abzutreiben. Vielleicht stehen nicht alle hinter dieser Meinung, aber ich finde es schrecklick überhaupt diese Wahl zu haben..
Jedenfalls solltest du dir kein schlechtes Gewissen machen und die Schwangerschaft geniessen

[Minchen]

Liebe eleanor,

Bei unserem Sohn (1. Kind) haben wir die NF gar nicht messen lassen. Beim Organscreening wurde nichts auffälliges festgestellt. Das hat für mich völlig gereicht.
Bei unserer Tochter (2. Kind) ist meiner FA rausgeruscht, dass es eine 'markante' NF (2,3mm) habe. Das hat mich sehr belastet. Aber es ist nur ein Soft-Marker und in meinen Augen hat das rein gar nichts auszusagen. Es gibt viele Erfahrungsberichte, in denen die NF im normalen Wert (ca, 1,5mm) lag und das Kind mit einer Behinderung zur Welt kam.
Ich gebe darauf also gar nichts.
Ich sah es wie du, hätte auch nie abtreiben können, egal, bei welcher Diagnose. Daher finde ich, dass du an deinem Wunsch nach Nicht-Wissen festhalten solltest.
Unsere Tochter ist übrigens völlig gesund (soweit wir das bis jetzt beurteilen können).

[Cary2000]

Hallo eleanor. Da stecken wir in ähnlichen Schuhen, wir haben auch nächste Woche den ETT. Ein Abbruch war und ist für uns auch kein Thema. Bei der ersten SS waren die NIPT noch neu, unsicher und nicht durch die KK gedeckt. Deshalb haben wir nichts gemessen, da uns die Aussage des ETT zu unsicher war und die Absicherung durch eine Biopsie oder Punktion zu risikoreich. Wir wollten uns die SS nicht durch irgendeine Risikoaussage verderben lassen. Diesmal haben wir uns entschieden den ETT zu machen, da wir das Ergebnis risikofrei mit immerhin einer min. 95% Sicherheit bestätigen können, das ist ja schon praktisch so sicher wie ein Kondom, worauf wir auch lange vertraut haben . Eine 100%ige Sicherheit zur Gesundheit hat man ja ohnehin nie. Die Überlegung nun war: Wenn mein Kind eine unheilbare Krankheit hätte, möchte ich es auf jeden Fall so früh wie möglich wissen. Vielleicht spielt auch eine Unsicherheit mit, da dieser SS 2FGs vorausgegangen sind. Unser FA hat die Entscheidung aber auch völlig uns überlassen. Macht unabhängig vom FA das, was für euch stimmt, schliesslich müsst ihr danach mit dem Ergebnis zurechtkommen. Ich wünsch euch weiterhin alles Gute!

[Pippo]

wir haben auch keinen ETT oder sonstwas machen lassen, schlichtweg weil ein Abbruch kein Thema war. Die NF wurde jeweils im rahmen eines normalen US gemessen, genauso wie die FA auch gewisse andere Dinge gemessen hat (Grösse, länge des nasenbeins etc.) und für mich war das ok. Es kann immer etwas "auffällig"sein, ohne dass es auf eine bestimmte krankheit hinweisen muss (zu gross, zu klein, zuviel/zuwenig Fruchtwasser, etc.)

ABER: ich hätte Mühe mit einer FA die sich über meine Wünsche so hinwegsetzt - im sinne von Selbstbestimmung und Respekt vor meinen Aussagen. Das hat aber nichts mit den NF an sich zu tun, sondern ist mehr zwischenmenschlicher natur. Mir war das immer sehr wichtig, dass MEINE wünsche respektiert wurden, vor allem im Hinblick auf die geburt. Ist mein Körper, mein Kind, meine entscheidung.

[sugus]

Bei uns wars ähnlich wie bei euch: wir wollten auch ins GH und test-mässig so wenig wie möglich. Meine FÄ hat das auch verstanden unterstützt, hat uns aber gebeten, dass sie die NF messen darf und das Resultat einfach für sich behält. Wir haben es dann genau so gemacht. Sie hat uns erklärt, dass sie eine auffällige NF einfach dazu veranlasst hätte, noch genauer beim Organ-US auf einen Herzfehler zu schauen (da Trisomie21-Kinder ja häufig auch noch einen Herzfehler haben). Eine auffällige NF ohne weitere Auffälligkeiten bei den Organen hätte sie uns nicht mitgeteilt. Soviel ich weiss spricht ja gerade bei Trismonie 21 nichts dafür, dass das Kind nicht im GH zur Welt kommen kann, sofern die Organe alle in Ordnung sind. Und Garantien gibts ja eh einfach nicht.

Ob das tatsächlich so geklappt hätte, wenn die NF wirklich auffällig gewesen wäre, weiss ich natürlich nicht. Aber so hat es für uns und für die Ärztin gestimmt. Das wäre vielleicht noch so ein Mitteilweg. Dass wir den Bluttest nicht wollen, hatte unsere Ärztin sofort verstanden.

[Leela]

Ich ging jeweils erst in der 14. Woche erstmals zum FA, so war die NF Messung gar nie ein Thema, da eh zu spät.
Bezüglich Gesundheit war ich einfach sprichwörtlich guter Hoffnung.
Die Herztönli fand meine Hebamme schon in der 9. Woche, das hat mir fürs erste genug Sicherheit gegeben.

[Dragonfly2012]

Es gab / gibt hier im Forum jemanden (und ich komme einfach nicht mehr auf den Namen...), deren Baby hatte einen schweren Herzfehler und musste sofort nach der Geburt operiert werden. Es war also lebenserhaltend, dass man dies schon frühzeitig erkannt und alles entsprechend vorbereitet hatte. Darauf aufmerksam wurde man durch die Nackenfaltenmessung.
Ich finde es gut, wenn auch ein Arzt seine Meinung sagt, dafür geht man ja schliesslich zu einer Fachperson. Wenn Du von Deinem Vorgehen überzeugt bist, dann kannst Du das auch vertreten und dann wirds auch akzeptiert.

[Nik]

Habe schon spannende Artikel über Operationen in der Gebärmutter gelesen. Etwas was ich niemandem Wünsche. Aber anscheinend sehr viel bringen kann bei offenem Rücken oder Tumor beim Baby.
Wenn man so was machen lassen würde wäre ein genauer Ultraschall schon sehr hilfreich.

[Helena]

Das war Andromeda;-)

Und es gibt auch eine andere Sichtweise: Wenn durch die Messung herauskommt, dass das Kind schwerst krank ist und es eine Erlösung fürs Kind ist, wenn es gehen darf, dann ist es gut, wenn man früh Bescheid weiss und sich mit diesem Schicksal arrangieren kann.
Solange man nicht direkt betroffen ist, kann man nicht abschätzen, ob man ein Kind auf jeden Fall bis zum bitteren Ende austragen möchte. Auch wenn man denkt, dass man es eh macht. Es ist nicht im jeden Falle das Beste. Aber so weit denkt man nicht, bevor einen den Blitz trifft.