Hallo zusammen
Ich bin 16 +1 schwanger. Vor einer Woche wurde beim US der schwere Herzfehler AVSD festgestellt. Am Fr hatte ich noch mal US, diemal im Inselspital. Diagnose wurde bestätigt. Nächste Woche werden wir noch mit einem Herzspezialisten sprechen. Wer war in der gleichen Situation? Wie war später die OP? Überlebenschancen? Mehrere OP's nötig? Wie lange Spitalaufenthalt? Müssen solche Kinder lebenslang Tabletten zu sich nehmen? Wie ist die Entwicklung? Bin sehr froh über Erfahrungsberichten positive aber auch negative.
Meine Nackenfalte war 4.2 und der Bluttest hat T21 angezeigt.
Ich habe noch 2 Jungs 3 und 1 1/2 Jahre alt. Krieg ich in dieser Zeit wenn mein Baby operiert wird und im Spital ist Unterstützung von einer Nanny? Weiss das jemand?
Ich werde mich am Mo noch beim Verein T21 melden. Die können mir sicher noch weiterhelfen.
Danke für eure Hilfe
Trisomie 21 und AVSD
Re: Trisomie 21 und AVSD
Bin gerade auf dein thread gestossen...komm doch in die facebook gruppe down syndrom schweiz, ich denke dort bekommst du antworten...
[/link]Re: Trisomie 21 und AVSD
Danke bin schon dabei. 
. Habe auch schon viele Antworten erhalten.
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Rehli05
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Re: Trisomie 21 und AVSD
Hallo Tina!
Habe deinen Thread leider erst heute entdeckt. Hab den Titel zufällig gelesen und zuerst tatsächlich gedacht, das sei MEIN uralter Thread
Ziemlich genau denselben Titel hatte nämlich vor fast fünfeinhalb Jahren ein Thread von mir. Im April 2014 bekam ich genau dieselbe Diagnose, AVSD, allerdings erst in der 27. SSW. Bluttest ergab dann auch T21. Wir waren extrem froh, dass wir uns vorbereiten konnten. Haben auch Gespräche mit Kardiologen, Neo, usw. gehabt. In all der Zeit haben wir sehr viel Negatives gehört, was alles passieren könnte und worauf wir uns vorbereiten sollten (von Kaiserschnitt bis Neo bis nicht stillen können usw.). Am Ende kam aber alles viel viel viel besser: Unser Sohn kam im Juli 2014 zur Welt, ganz normale natürliche Geburt (einfach im Unispital statt wie ursprünglich geplant im Geburtshaus) und er hatte keinerlei Schwierigkeiten, ausser dass er die Temperatur nicht so gut halten konnte in den ersten Tagen. Er konnte normal mit mir aufs Wochenbett und nach fünf Tagen nach Hause. Stillen klappte nach einigen Startschwierigkeiten nach etwa drei Wochen tadellos und ich konnte ihn bis zur OP und auch danach voll stillen. Der AVSD wurde mit vier Monaten operiert und seither gilt er als herzgesund. Für die Ärzte ist es fast schon eine "Routine-OP", die sie regelmässig durchführen, dementsprechend gut sind i.d.R. auch die Ergebnisse und die Risiken relativ überschaubar. Trotzdem war es natürlich eine schwierige Zeit. Der grössere Bruder war zu diesem Zeitpunkt 2 1/2 Jahre alt. Zum Glück konnten meine Schwiegereltern die Betreuung abdecken. Ich denke, für das Betreuungsproblems findet sich sicher eine Lösung. Evtl. Rotes Kreuz...? Hier könnte wahrscheinlich auch das Spital Auskunft geben. Wir waren im Kispi ZH und dort gibt es eine extra "Sozialberatungs-Stelle", die sich um solche Fragen kümmert. Unser Sohn musste nur zehn Tage im Spital bleiben, davon etwa 6 auf der Intensivstation. Danach konnte er nach Hause und musste noch ca. ein, zwei Wochen Medikamente nehmen. Vor und nach der OP sonst nie mehr irgendwelche Medis wegen dem Herzen. Seither haben wir jährlich eine Kontrolle. Der Herzfehler ist in unserer Familie eigentlich gar kein Thema mehr und ich habe auch nicht das Gefühl, dass er ihn in seiner Entwicklung gross eingeschränkt hat. Aber ist natürlich bei gleichzeitiger T21 eh schwierig zu sagen. Unser Sohn entwickelt sich (in unseren Augen 
) relativ gut, er ist inzwischen fünf Jahre alt und hat noch einen jüngeren Bruder (2 1/2) bekommen. Vor drei Wochen ist er hier im Dorf in den Regelkindergarten gekommen und es gefällt ihm super. Auch von den anderen Kindern ist er super aufgenommen worden und wir kriegen immer wieder schöne Rückmeldungen von anderen Eltern. Unser Leben ist alles in allem ziemlich normal 
Wenn du noch was wissen möchtest oder sonst einfach Kontakt zu jemandem suchst, der vor fünf Jahren in genau derselben Situation war, kannst du dich sehr gerne per PN bei mir melden.
Alles alles Gute und geniess die weitere Schwangerschaft so gut es irgendwie geht!
Habe deinen Thread leider erst heute entdeckt. Hab den Titel zufällig gelesen und zuerst tatsächlich gedacht, das sei MEIN uralter Thread
Ziemlich genau denselben Titel hatte nämlich vor fast fünfeinhalb Jahren ein Thread von mir. Im April 2014 bekam ich genau dieselbe Diagnose, AVSD, allerdings erst in der 27. SSW. Bluttest ergab dann auch T21. Wir waren extrem froh, dass wir uns vorbereiten konnten. Haben auch Gespräche mit Kardiologen, Neo, usw. gehabt. In all der Zeit haben wir sehr viel Negatives gehört, was alles passieren könnte und worauf wir uns vorbereiten sollten (von Kaiserschnitt bis Neo bis nicht stillen können usw.). Am Ende kam aber alles viel viel viel besser: Unser Sohn kam im Juli 2014 zur Welt, ganz normale natürliche Geburt (einfach im Unispital statt wie ursprünglich geplant im Geburtshaus) und er hatte keinerlei Schwierigkeiten, ausser dass er die Temperatur nicht so gut halten konnte in den ersten Tagen. Er konnte normal mit mir aufs Wochenbett und nach fünf Tagen nach Hause. Stillen klappte nach einigen Startschwierigkeiten nach etwa drei Wochen tadellos und ich konnte ihn bis zur OP und auch danach voll stillen. Der AVSD wurde mit vier Monaten operiert und seither gilt er als herzgesund. Für die Ärzte ist es fast schon eine "Routine-OP", die sie regelmässig durchführen, dementsprechend gut sind i.d.R. auch die Ergebnisse und die Risiken relativ überschaubar. Trotzdem war es natürlich eine schwierige Zeit. Der grössere Bruder war zu diesem Zeitpunkt 2 1/2 Jahre alt. Zum Glück konnten meine Schwiegereltern die Betreuung abdecken. Ich denke, für das Betreuungsproblems findet sich sicher eine Lösung. Evtl. Rotes Kreuz...? Hier könnte wahrscheinlich auch das Spital Auskunft geben. Wir waren im Kispi ZH und dort gibt es eine extra "Sozialberatungs-Stelle", die sich um solche Fragen kümmert. Unser Sohn musste nur zehn Tage im Spital bleiben, davon etwa 6 auf der Intensivstation. Danach konnte er nach Hause und musste noch ca. ein, zwei Wochen Medikamente nehmen. Vor und nach der OP sonst nie mehr irgendwelche Medis wegen dem Herzen. Seither haben wir jährlich eine Kontrolle. Der Herzfehler ist in unserer Familie eigentlich gar kein Thema mehr und ich habe auch nicht das Gefühl, dass er ihn in seiner Entwicklung gross eingeschränkt hat. Aber ist natürlich bei gleichzeitiger T21 eh schwierig zu sagen. Unser Sohn entwickelt sich (in unseren Augen ) relativ gut, er ist inzwischen fünf Jahre alt und hat noch einen jüngeren Bruder (2 1/2) bekommen. Vor drei Wochen ist er hier im Dorf in den Regelkindergarten gekommen und es gefällt ihm super. Auch von den anderen Kindern ist er super aufgenommen worden und wir kriegen immer wieder schöne Rückmeldungen von anderen Eltern. Unser Leben ist alles in allem ziemlich normal Wenn du noch was wissen möchtest oder sonst einfach Kontakt zu jemandem suchst, der vor fünf Jahren in genau derselben Situation war, kannst du dich sehr gerne per PN bei mir melden.
Alles alles Gute und geniess die weitere Schwangerschaft so gut es irgendwie geht!
