Ersttrimestertest - ja oder nein?

[mina04]

Hallo miteinander,
die Entscheidung über den ETT bereitet mir Kopf zerbrechen. Mein Mann ist dagegen diesen durchzuführen, die FÄ hat eigentlich auch nicht darauf beharrt, aufgrund unseren jungen Alters. Sie meinte, das Risiko sei gering. Hat uns aber gut darüber informiert. Ich war eigentlich einer Meinung mit meinem Mann, aber je Näher der Termin rückt, desto verunsicherter bin ich ob es doch besser wäre, diesen durchzuführen.
Welche Erfahrungen hattet ihr?

[Barfüesslerin]

Ich habe ihn bei keinem der Kinder durchführen lassen. Aus dem Grund, weil wir uns über jedes Kind freuen; auch wenns schwer krank ist. Und auch, weil für uns jedes Leben lebenswert ist. Kurz: das Resultat des Tests hätte an unserem Entscheid FÜR das Kind nichts geändert. Ausserdem würde man beim Ultraschall gewisse Auffälligkeiten auch erkennen.

Was evtl. zu beachten ist: bei auffälligem Testresultat ist nicht gewährleistet, dass du gute Unterstützung hast, wie es jetzt weitergehen soll. Es kann sein, dass du schlicht vor die Wahl "behalten oder abtreiben" gestellt wirst. Und diese Entscheidung müsste dann in einer recht kurzen Zeitspanne getroffen werden. Mit Unterstützung meine ich Erfahrungsberichte, Gleichgesinnte, u.ä.

[ChrisBern]

Es macht Sinn, sich zu überlegen, was ihr mit dem Ergebnis machen würdet. Da sollte man vorher beide Optionen durchspielen, finde ich.

Wir haben den einfachen Test gemacht (Nackenfalte, Hormonmessung im Blut), hätten den NIPT (oder wie der heisst) nur bei einer hohen Wahrscheinlichkeit gemacht. Wir hätten im Fall eines auffälligen Ergebnisses voraussichtlich eine Entscheidung getroffen. Daher wollten wir es wissen.

[Bambi93]

Wie haben die Nackenfalte messen lassen, da dies auch auf Herzfehler hinweisen könnte und im normalen Ultraschall schnell gemacht ist.
Gegen weitere Test haben wir uns aktiv entschieden, da für uns ein Resultat nichts am Entscheid FÜR das Kind geändert hätte.

Ich denke, es macht Sinn sich zu überlegen wieso man den Test machen möchte bzw. was du mit dem Resultat (gedenkst) anzufangen...

[Mialania]

Beim ersten Kind haben wir keinen NIPT gemacht, weil das Risiko klein war. Beim Zweiten wurden wir vom Arzt überredet und beim Dritten wollte ich es einfach wissen, auf was ich mich mit einem Trisomiekind einlassen müsste und mich allenfalls darauf vorbereiten könnte. Theoretisch waren die Werte aber bei Nr. drei so gut, dass man es auch hätte sein lassen können. Aber die Zeit war knapp und irgendwie war die Situation gestresst und ich liess ihn dann einfach machen.

Nackenfalte iat mir persönlich zu unsicher.

[ChrisBern]

In dem "alten" ETT (also nicht NiPT) wird ja die Nackenfalte gemessen und dazu noch bestimmte Werte im Blut der Mutter bestimmt. Das ergibt eine Wahrscheinlichkeit und einen recht guten Proxy. Unzuverlässig ist der Test in dem Sinne nicht, aber der Mensch hat einfach Mühe mit der Interpretation von Wahrscheinlichkeiten.
Der Nipt ist natürlich genauer, weil - meinem Verständnis nach - Material vom Embryo, Welches im Blut der Mutter ist, untersucht wird.
Nachteilig kann sein, wenn man die Kaskade geht: es kostet Zeit, dh SSW 12 erster ETT (nackenfalte plus Blut Mutter) auffällig, dann NIPT, dann Fruchtwasserpunktion. Bei einer Kollegin von mir war es dann Woche 16, als der Abbruch stattfand.

Was meine Ärztin immer betonte: sowohl der NIPT als auch der ETT bestimmen nur eine ganz kleine Menge von Störungen. Sind diese unauffällig, ist das noch lange keine Garantie für ein gesundes Kind.

[Helena]

Wir haben ihn gemacht und würden es auch wieder tun. bzw beim letzten haben wir dann direkt die Chorio gemacht.
Dank dem konnten wir ein schwerstbehindertes, nicht lebensfähiges Kind erlösen. Ein weiterziehen der SS häte weder dem Kind noch mir wirklich weitergeholfen. Mit mangelnder Liebe für das Kind hat das gar nichts zu tun.
Wobei man sagen muss, dass es natürlich dann nicht sofort klar ist, wie es um die Diagnose steht, da braucht es dann je nachdem wochenlang Geduld und weitere Untersuche.

[sonrie]

es spietl keine rolle was andere gemacht haben, du musst dich einfach fragen, was du wissen willst und was du dann damit machst.
Was machst du, wenn der Arzt dir zb. eine "erhöhte Wahrscheinlichkeit" einer Behinderung bescheinigt? Weitere tests? Oder mit der Information normal weiter leben und auf alles gefasst sein?
Wir haben den ET nie machen lassen, weil wir nicht bereit gewesen wären, die Entscheidung zu treffen ein Kind gehen zu lassen - somit wäre es unsinnig gewesen, vorher einen test zu machen.

[Papa68]

Wenn du den Test machst, hast du einen 1:xy-Wert. Ich würde mir vorher überlegen, was du mit dieser Information machst. Ist es ein schlechter Wert, z. B. 1:100, kann es sein, dass es das eine oder eins von den hundert anderen ist. Ist es dann wirklich ein schlechter Wert? Machst du dann weitere Tests?
Ganz wichtig finde ich, was ChrisBern geschrieben hat:

Was meine Ärztin immer betonte: sowohl der NIPT als auch der ETT bestimmen nur eine ganz kleine Menge von Störungen. Sind diese unauffällig, ist das noch lange keine Garantie für ein gesundes Kind.

Das Kind kann eine Beeinträchtigung haben, die man mit diesen Test nicht erkennen kann. Es kann während der Schwangerschaft oder Geburt zu Komplikationen kommen, die eine Behinderung zur Folge haben können. Du könntest erkranken (Toxo...) und das Kind dadurch Schaden nehmen. Und selbst, wenn alles gut geht, kann das Kind irgendwann erkranken oder verunfallen und Folgen davontragen. So, genug schwarzgemalt!
Wir haben den ETT gemacht, um uns bei einer allfälligen Trisomie vorbereiten zu können.

[Mutter einer Tochter]

Wir haben uns bewusst dagegen entschieden.
Wie bereits geschrieben: Die meisten Krankheiten und Behinderungen kann man dadurch nicht erkennen oder sie treten erst später auf.

Ich habe auch wiederholt gemerkt, dass viele Personen mit Wahrscheinlichkeiten Mühe haben.
Ich habe an vielen Orten gelesen, welche Wahrscheinlichkeit in einem bestimmten Alter normal/gut wäre.
Es ist mir ziemlich egal, wie normal meine Wahrscheinlichkeit in meinem Alter ist.
Wichtig ist nur, wie hoch die Wahrscheinlichkeit bei mir ist.
Ausserdem: Ob ein Wert bei mir 1 zu Tausend oder 1 zu 100 anzeigt hätte, hätte das keine Auswirkung auf meine Verhalten oder Empfinden gehabt. Wenn ein Wert 1 zu 400 oder zu 1 zu 4 angezeigt hätte, dann schon.

[ChrisBern]

Die Wahrscheinlichkeiten sind meines Wissens aber nur bei dem "einfachen ETT". Der NIPT hat eine sehr hohe Sicherheit, da er ja Genmaterial vom Kind untersucht.

[mina04]

Gehört die Nackenfaltenmessung zum ETT oder wird dies auch so untersucht, auch wenn man sich gegen den Test entscheidet?

[Helena]

Im ETT untersuchst du ja auch das Blut und somit Genteile des Kindes...

[Labskaus]

Im ETT untersuchst du ja auch das Blut und somit Genteile des Kindes...

Das stimmt nicht. Beim standard ETT werden zwei Laborwerte aus dem mütterlichen Blut verwendet (freies β-HCG und PAPP-A). Zusammen mit dem Alter der Mutter und der Nackentransparenz wird dann die Wahrscheinlichkeit ermittelt. Von der DNA des Kindes im Blut wird nichts verwendet. Dies wird nur beim NIPT gemacht.

[ChrisBern]

Im ETT untersuchst du ja auch das Blut und somit Genteile des Kindes...

Das stimmt nicht. Beim standard ETT werden zwei Laborwerte aus dem mütterlichen Blut verwendet (freies β-HCG und PAPP-A). Zusammen mit dem Alter der Mutter und der Nackentransparenz wird dann die Wahrscheinlichkeit ermittelt. Von der DNA des Kindes im Blut wird nichts verwendet. Dies wird nur beim NIPT gemacht.

Genau, merci, so gut konnte ich das nicht beschreiben!

[Labskaus]

Wir haben den ETT auch in beiden Schwangerschaften gemacht. Wie schon geschrieben wurde, ist eine verbreiterte Nackentransparenz nicht nur ein Hinweis auf eine mögliche Chromosomenstörung sondern auch auf eine mögliche Organfehlbildung. Zwar wird in der Regel in der ca. 20. Woche auch noch das grosse Organscreening gemacht, aber ich persönlich hätte in allen möglichen Fällen so früh wie möglich mit weiteren Abklärungen beginnen und nicht so lange warten wollen. Die weiteren Abklärungen brauchen halt Zeit. Auch wäre es mir wichtig gewesen, möglichst früh die wichtigsten Fragen zu klären: welche Klinik, was kann vor der Geburt getan werden, welcher spezialisierter Kinderarzt, ist eine Unterbringung in einer Krippe möglich, was bedeutet die Diagnose für meine Arbeit etc.? Und im schlimmsten Fall würde ich eben auch wissen wollen, ob der Fötus lebensfähig ist oder nicht...

Bei einem befreundeten Pärchen wurde ein Defekt vor der Geburt nicht erkannt. Ihr Sohn ist bei der Geburt fast gestorben, weil die Ärzte nichts wussten. Sie haben auch nur die nötigsten Tests gemacht und wurden dann völlig aus der Bahn geworfen, als der Kleine mit einer Behinderung zur Welt kam. Der ETT hätte schon einen Hinweis liefern können und durch eine frühe Diagnose in der Schwangerschaft hätte man die Folgen mindern können. Aufgrund fehlender Unterstützungs- und Therapiemöglichkeiten in der Umgebung, mussten sie umziehen. Auch das wäre vor der Geburt einfacher gewesen.

Für uns ist die Folge des Ergebnisses also nicht nur eine Frage nach Abtreibung oder nicht, sondern eben auch eine Frage, wie gut man sich vorbereiten kann. Natürlich ist das Leben voller positiver und negativer Überraschungen, aber dort, wo ich etwas planen oder vorbereiten kann, möchte ich dies auch tun und die Möglichkeiten dazu nutzen.

[Flusi]

Wie einige Vorrednerinnen schon sagten:
Du/ihr müsst euch im Klaren sein, ob ein negatives Testergebnis irgendeine andere Entscheidung mit sich bringen würde.
Wir haben bei allen 3 Kindern nur die Nackenfalte messen lassen, keinen Bluttest gemacht, dann aber noch den Organultraschall! Wir waren aber zu 100% sicher, dass das Kind auf jeden Fall zu uns gehört, egal ob "gesund" oder nicht. Zudem sind wir auch der Meinung, dass dieser Bluttest nur eine kleine Menge an "Krankheiten" aufzeigt und man sich dann viel zu schnell in falscher Sicherheit wiegt.
Beim 3. Kind war dann ca. in der 30. Woche das Herz auffällig und bei der ultragenauen Untersuchung (wegen dem auffälligen Herz), wo man das Kind wirklich durchleuchtet noch ein Softmarker aufgetreten. Das Kind war aber zu jedem Zeitpunkt absolut lebensfähig, das stand nie in Frage. Trotzdem wurden wir wirklich sehr dazu gedrängt, auch so spät noch Blutuntersuchungen oder eine Fruchtwasserpunktion zu machen. Es kostete uns sehr viel Energie, uns dem entgegenzusetzen.

Im Februar diesen Jahres kam unser kleiner Sonnenschein mit Trisomie 21 auf die Welt. Er hatte Startschwierigkeiten und brauchte eine OP am Herzen, entwickelt sich für seine Umstände aber sehr gut und macht uns mind. so viel Freude wie die anderen beiden!
Ich bin sehr froh, sind wir diesen Weg so gegangen. Hätte ich vorher Bescheid gewusst, hätte ich mir über Dinge den Kopf zerbrochen, welche gar nicht eingetreten sind. Wir durften unvoreingenommen zusammen starten und die Liebe ist sowieso einfach voll da, ist sie ja schon in der Schwangerschaft. Und genau dieser kleine, besondere Mensch hat in unserer Familie noch gefehlt und zeigt uns Werte des Lebens auf, welche wir schon längst vergessen und nie wieder gesehen hätten.

Schlussendlich geht es nur um die Frage: Wünsche ich mir ein gesundes Kind, oder wünsche ich mir ein Kind?

Wenn du dir ein "gesundes Kind" wünschst, dann mache die Tests, um möglichst viel Risiken auszuschliessen! Wenn du dir "ein Kind" wünschst, dann vertraue einfach auf das Leben!
Garantie für Gesundheit gibt es in keinem Zeitpunkt des Lebens, egal ob Schwangerschaft, Geburt oder nachher!

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

[Leela]

Wow, das hast du wunderschön geschrieben!

[orion11]

Wenn du dir ein "gesundes Kind" wünschst, dann mache die Tests, um möglichst viel Risiken auszuschliessen!

Dieser Satz ist so falsch, dass es mich nun wirklich stört.
Ein Test schliesst keine Risiken aus, sondern verschafft einem einen Kenntnisgewinn. Dazu sollte man sich vorher im Klaren sein, was der Test aussagt und was eben nicht. Zumindest für die Tests die Chromosomen/DNA analysieren ist das klar. Auf den ETT gehe ich gar nicht ein, wie schon oben gesagt liefert der nur eine Wahrscheinlichkeit 1:xy und die meisten können mit sowas nicht umgehen, sondern vertrauen darauf wenn der Arzt sagt, "es ist schon gut".

Ob jemand testet oder nicht sollte sich überlegen, will ich wissen oder nicht. Was dann dieses Wissen mit den werdenden Eltern macht oder was die Eltern damit machen, ja, das ist dann die andere Frage.
Je nach Persönlichkeit tickt man hier anders. Wir haben es wissen wollen. mit allen Konsequenzen, die es haben könnte. Was diese im Fall eines schlechten Resultats sind kann man sich vorher schon überlegen. Die Erfahrung ist aber, zumindest bei uns, dass in einer solchen Situation sowieso alles nochmals über den Haufen geworfen wird...

[Flusi]

@Leela: Vielen Dank für deine liebe Rückmeldung!

@Orion: Wahrscheinlich war das Wort "Risiken" nicht ideal gewählt. Ich glaube es ist aber klar, wie ich es gemeint habe...