Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

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Moderator: Tiramisu

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Laurrushe
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Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Laurrushe »

Hallo
Ich bin nun in der 20. Ssw. Es ist meine erste Schwangerschaft. Gestern war ich im Kantonsspital Luzern Hämatologie, da bei mir Faktor V Leiden Mutation festgestellt wurde.
Ich bin nun zum zweiten Mal dort gewesen, da ich alle 4 Wochen ein Blutmonitoring habe, um den D-Dimer Wert zu kontrollieren.
Dieser war nun leicht gestiegen, was anscheinend in der Schwangerschaft völlig normal sei.
Nun spritze ich nichts bis auf weiteres. Doch habe ich eine gewisse Angst eine Thrombose zu bekommen oder diese nicht zu bemerken und dann eine Lungenembolie zu haben. Zu all dem habe ich Angst eine Lungenembolie bei der Geburt zu bekommen oder falls ich Blutverdünner spritzen werde, dann bei der Geburt zu verbluten.
Ich weiss, dass diese Sorgen vielleicht sehr unnötig sind. Trotzdem beschäftigen sie mich Tag für Tag.
Nun wäre ich sehr froh, mit Frauen welche das gleiche Leiden haben Erfahrungen zu tauschen/sammeln.

Liebe Grüsse
Laura

Alebri
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Alebri »

Ich habe auch eine Blutgerinnungsstörung - unbekannter Gen-Defekt, d.h. da waren/sind die Fragezeichen noch viel grösser. Auch in meiner Schwangerschaft.

Klar, ein mulmiges Gefühl gibt es einem schon. Aber so what? Du kannst es nicht ändern - Du kannst auch nicht beeinflussen, was passiert oder wie es kommt. Aber Du hast die Wahl, ob Du da nun völlig in Panik verfallen willst oder positiv denken, Ob zweiteres was nützt, weiss ich nicht :wink: - aber ich kann Dir garantieren, dass Panik 100% nichts nützt/bringt... im Gegenteil!

Passieren kann grundsätzlich immer etwas. Das musst Du Dir einfach bewusst sein. Ich habe in den letzten 15 Jahren einige Schicksale erlebt... Frauen mit FG... mit stillen Geburten in der 32. SSW oder 38. SSW... Frauen, deren Babies völlig unerwartet behindert auf die Welt gekommen sind oder kurz darauf gestorben sind... usw.

Leben heisst Risiko - und keinerlei Sicherheiten. Und eine Schwangerschaft/ein Kind vergrösserst dieses Risiko, diese Unsicherheit. Das ist einfach per se so.

Ich habe grad aktuell eine Kollegin, die seit 3 Monaten nur liegen darf und jeden Tag damit rechnen muss, dass ihr Baby viel zu früh auf die Welt kommt, was im jetzigen Status der Schwangerschaft lebensbedrohlich für das Kind wäre. Sie kann das auch nicht ändern, obwohl sie es sicher würde und es auch für sie belastend ist. Aber sie versucht möglich positiv zu sein - weil ihr alles andere nichts nützen würde. Wie sie mir grad letzthin gesagt hat: Ich darf wenigstens schwanger sein und habe trotzdem eine Chance, ein gesundes, lebensfähiges Kind zur Welt bringen zu dürfen - andere Frauen werden nie schwanger, bleiben ungewollt ihr Leben lang kinderlos. Wenn nur schon das kein Grund ist, um dankbar und hoffnungsvoll zu sein und zu bleiben?

So eine Denkweise würde ich Dir auch ans Herz legen! Es ist eine Frage der Sichtweise - und nur damit kannst Du etwas beeinflussen.

Laurrushe
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Laurrushe »

[quote=Alebri post_id=7831702 time=1626890094 user_id=57551]
Ich habe auch eine Blutgerinnungsstörung - unbekannter Gen-Defekt, d.h. da waren/sind die Fragezeichen noch viel grösser. Auch in meiner Schwangerschaft.

Klar, ein mulmiges Gefühl gibt es einem schon. Aber so what? Du kannst es nicht ändern - Du kannst auch nicht beeinflussen, was passiert oder wie es kommt. Aber Du hast die Wahl, ob Du da nun völlig in Panik verfallen willst oder positiv denken, Ob zweiteres was nützt, weiss ich nicht :wink: - aber ich kann Dir garantieren, dass Panik 100% nichts nützt/bringt... im Gegenteil!

Passieren kann grundsätzlich immer etwas. Das musst Du Dir einfach bewusst sein. Ich habe in den letzten 15 Jahren einige Schicksale erlebt... Frauen mit FG... mit stillen Geburten in der 32. SSW oder 38. SSW... Frauen, deren Babies völlig unerwartet behindert auf die Welt gekommen sind oder kurz darauf gestorben sind... usw.

Leben heisst Risiko - und keinerlei Sicherheiten. Und eine Schwangerschaft/ein Kind vergrösserst dieses Risiko, diese Unsicherheit. Das ist einfach per se so.

Ich habe grad aktuell eine Kollegin, die seit 3 Monaten nur liegen darf und jeden Tag damit rechnen muss, dass ihr Baby viel zu früh auf die Welt kommt, was im jetzigen Status der Schwangerschaft lebensbedrohlich für das Kind wäre. Sie kann das auch nicht ändern, obwohl sie es sicher würde und es auch für sie belastend ist. Aber sie versucht möglich positiv zu sein - weil ihr alles andere nichts nützen würde. Wie sie mir grad letzthin gesagt hat: Ich darf wenigstens schwanger sein und habe trotzdem eine Chance, ein gesundes, lebensfähiges Kind zur Welt bringen zu dürfen - andere Frauen werden nie schwanger, bleiben ungewollt ihr Leben lang kinderlos. Wenn nur schon das kein Grund ist, um dankbar und hoffnungsvoll zu sein und zu bleiben?

So eine Denkweise würde ich Dir auch ans Herz legen! Es ist eine Frage der Sichtweise - und nur damit kannst Du etwas beeinflussen.
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Ich weiss, dass viele mir raten positiv zu denken. Dass schaffe ich auch, dennoch gibt es kleine Momente an denen ich alles anzweifle und in Angst versinke.
Das mit deiner Kollegin tut mir sehr leid, und von Herzen wünsche ich ihr und dem Baby alles Glück der Welt.
Ich bin dankbar, sogar sehr. Da ich bis zum heutigen Tag wirklich eine schöne Schwangerschaft habe. Trotzdem ist es halt sehr ungewiss, da man bei der ersten Schwangerschaft halt wirklich nicht weiss, was da alles auf einen zukommen kann.
Und bevor ich in dieses Forum kam, habe ich mich dumm und dämlich im Internet durchgelesen und eigentlich ist es mir danach nur noch schlimmer gegangen.
Ich danke dir für deine Antwort. Ich gebe mein bestes immer positiv zu bleiben.

fafo
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von fafo »

ich habe auch das faktor V leiden und am 28.5.21 entbunden. da ich aber vor der ss schon wusste, dass ich diese blutgerinnungsstörung habe, musste ich es so nehmen wie es kam. ich rauchte vor der ss und rauche jetzt auch schon wieder, obwohl dies auch ein risiko währe.
musste ab der 12. ssw fragmin 5000 und dann auf 7500 erhöhen und alle 5 wochen ins thrombosezenter nach zürich. alles halb so wild. du machst dir zu viele gedanken. klar ich wills nicht schön reden. es ist nervig jeden abend die spritze zu setzen, aber es ist absehbar. nach der ss ist die gefahr für thrombose und lungenembolie noch grösser als in der ss. ich bekam dafür nach der ss gallensteine und musste die galle komplett entfernen.
du wirst dann etwa 4 wochen vor et noch en gespräch haben mit der anästesie, weil man 24 h nach der fragmin spritze keine PDA machen darf. wird dir dann alles noch erklärt.
ah ja ich hatte zudem noch ss diabetes. mit insulin. das war für mich schlimmer als das faktor V leiden... glaub mir

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Papa68
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Papa68 »

Ich denke, du bist in guten Händen. Das Problem ist bekannt, du bist in ärztlicher Obhut und wirst regelmässig kontrolliert.
Mehr kannst du wahrscheinlich nicht tun.
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ES SEI DENN, DU HAST KINDER. DANN IST SCHWEIGEN VERDÄCHTIG!

Malaga1
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Malaga1 »

Ich habe eine Prothrombin-Mutation und musste bei beiden Schwangerschaften und darüber hinaus Heparin spritzen. Ich wurde engmaschig überwacht und alles war völlig problemlos. Probleme hätte es wohl gegeben, wenn niemand etwas von der Gerinnungsstörung gewusst hötte. Von dem her: Tief durchschnaufen, man kennt das Problem, du bist in guten Händen - alles ist gut.
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Laurrushe
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Laurrushe »

Danke allen für die lieben Antworten.
Ihr seid alle so stark, dass ihr damit gut umgehen konntet.
Ich denke es ist gut das die Mutation bekannt ist und hoffe das Beste.

swam
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von swam »

Papa68 hat geschrieben: Mi 21. Jul 2021, 22:09 Ich denke, du bist in guten Händen. Das Problem ist bekannt, du bist in ärztlicher Obhut und wirst regelmässig kontrolliert.
Mehr kannst du wahrscheinlich nicht tun.
Genau! Das ist ja keine Seltenheit, dieses Faktor V Leiden, deshalb wissen die Ärzte, was zu tun ist.
Meine Mutter hat das auch, ich kam Ende 70er Jahre zur Welt, damals wusste man nichts davon, und sie hatte 1 Monat vor ET eine Thrombose im Bein. Gottseidank haben wir es beide überlebt. Man hat ihr dann von einer weiteren Schwangerschaft stark abgeraten, weil man damals die heutigen Möglichkeiten nicht hatte. Sie konnte es auch erst Jahre später testen lassen, und es wurde dann tatsächlich auch diagnostiziert.

fafo
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von fafo »

noch als nachtrag: das faktor V leiden kann vererbt werden und ist dann spätestens in der pupertät von mädchen wichtig, weil man dann die normale pille nicht mehmen darf aufgrund der erhöhten thrombose und lungenembolie gefahr. da ich erst vor ca. 3-4 jahren den bluttest hatte, war es eigentlich glück, dass ich früher nichts hatte. seither nur noch minipille.
werde, falls ich daran denke, nächste woche bei der kinderärztin nachfragen, ab welchem alter es bei meiner tochter sinn macht zu testen.

swam
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von swam »

fafo: guter Input! Als meine Mutter die Diagnose bekam, hab ich mich auch sofort testen lassen. Ich hatte Glück und hab es nicht...

Laurrushe
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Laurrushe »

fafo, ja ich hatte mich auch nur testen lassen weil meine Mutter eine Thrombose bekam und bei ihr danach Faktor V nachgewiesen wurde.
Ich habe vor meiner Schwangerschaft auch 10 Jahre die Pille genommen und hatte auch riesen Glück, dsss nie etwad passiert ist.
Nur finde ich sollten Frauenärzte bei Jugendlichen welche die Pille wollen oder brauchen, wegen den Mens-Beschwerden, zuerst Gerinnungstests durchführen. Manchmal denke ich, es ist fast zu fahrlässig jungen Frauen einfach mal die Pille zu verschreiben...

Malaga1
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von Malaga1 »

Meine Gerinnungsstörung wurde effektiv durch eine Thrombose von der Pille bemerkt. Ich hatte sehr Glück, dass nichts Schlimmeres passiert ist. Die Vermutung war dann gross, dass ich die Störung von meinem Vater geerbt haben muss und so war es auch. Er hatte nie Beschwerden, weiss jetzt auf seine älteren Tage aber immerhin, dass er beim Fliegen, bei Bettlägrigkeit etc. Blutverdünnung nehmen muss. Meine Mutter nahm jahrelang die Pille und hatte nie Probleme - auch in der Schwangerschaft nicht. Daher war fast klar, dass es nicht von ihr sen kann. Meine 12jährige Tochter werden wir auch nächstens testen lasse. Ich habe mit ihr schon mal darüber gesprochen und sie kennt die Problematik.
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fafo
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von fafo »

Laurrushe hat geschrieben: Do 22. Jul 2021, 22:45 fafo, ja ich hatte mich auch nur testen lassen weil meine Mutter eine Thrombose bekam und bei ihr danach Faktor V nachgewiesen wurde.
Ich habe vor meiner Schwangerschaft auch 10 Jahre die Pille genommen und hatte auch riesen Glück, dsss nie etwad passiert ist.
Nur finde ich sollten Frauenärzte bei Jugendlichen welche die Pille wollen oder brauchen, wegen den Mens-Beschwerden, zuerst Gerinnungstests durchführen. Manchmal denke ich, es ist fast zu fahrlässig jungen Frauen einfach mal die Pille zu verschreiben...
zu 100% deiner meinung.
wäre vielleich ein anstoss ans BAG, dass dies zwar nicht pflicht beim 1. frauenarztbesuch wird, aber als empfehlung ausgesprochen wird die jugendlichen darüber zu informieren.
zudem wäre es von vorteil, wenns die krankenkasse übernimmt. weil wenn etwas passiert, kostet das der krankenkasse mehr, als so ein kleiner bluttest.

unicorn88
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von unicorn88 »

Ich habe auch Faktor V. Bei der ersten SS war ich am Ende auch so ängstlich dass ich einen geplanten KS gemacht habe. Ich hatte keine Lust auf das ganze Timing mit Spritzen und dann Geburt, keine PDA und im schlimmsten Fall NotfallKS. Jetzt bei der 2ten SS (aktuell Woche 18) muss ich wieder jeden Tag Fragmin spritzen. Ich hab mir aber vorgenommen natürlich zu entbinden wenn alles passt. Ich war in der 1SS nur 2 mal im Spital zum Blutmonitoring. Diese SS noch gar nicht. Ich komme ursprünglich aus Bayern und da haben wohl sehr sehr viele Frauen Faktor V. Ich versuche dieses Mal gelassener zu sein.....der geplante KS war aber auch ok.

drachenzähmerin
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Re: Faktor V Leiden / Gerinnungsstörung / riesige Angst

Beitrag von drachenzähmerin »

ich habe ebenfalls das Faktor V Leiden und bin bereits zum 2. Mal schwanger. Meine Erfahrungen waren grundsätzlich positiv, ich musste ab der 28. Woche Fragmin spritzen (bis 6 Wochen nach der Entbindung), Ich konnte aber natürlich entbinden (musste aber aufgrund anderer Probleme bereits ab 40,0 einleiten).
ich kann nur unterschreiben, was andere bereits gesagt haben: Zum Glück ist das "Problem" bekannt und du bist betreut. Und im Spital etc. kennen sie sich damit aus, dh sie können auch gut auf die Situation reagieren. Falls du aber grosse Angst hast, besprich das doch mit deiner FA oder der Spezialistin.

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