isolierter Wachstumshormonmangel

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

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taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Do 7. Jun 2018, 16:29

Meci für die Ausführungen aqua! Wir werden nächste Woche auch Humatrope und eine Kühltasche bekommen. Einführung macht eine Pfegefachfrau des Spitals.
Dei Beitrag beruhigt mich gerade ungemein! Ich habe mich schon gefragt, ob das Grosi oder das Gotti das Prozedere mit Patrone mischen hinkriegen. In dem Fall kann man ja den Humatropen fertig vorbereiten und dan muss nur noch den Pikser machen.

Mein Sohn reagiert leider mit Ausschlag bis hin zu Nesselfieber auf gewisse Stoffe in Lebensmitteln und Medikamenten, ich habe darum ja all die Produkte mit Zulassung in der Schweiz und deren Inhaltsstoffe überhaupt durchgelesen.
Alle Produkte haben einige Vor- und Nachteile, es gibt wirklich kein schlechtes oder eines, das mega super ist. Mich stört halt, dass es kategorisch abgelehnt wird, einen Wunsch anzubringen oder in meinem Fall wegen Bedenken ein Produkt auszuschliessen.

Mein Kind hat wirklich grosse Angst vor den Spritzen, ich werde für ihn einfach zuversichtlich und sehr positiv sein und die Vorteile in den Vordergrund stellen. Grundsätzlich bin ich ja auch dankbar für die medizinisch Versorgung.

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Fr 8. Jun 2018, 11:04

Falls jemand denkt: Taragona spinnt: jep, stimmt. Der Schlafmangel setzt mir zu. Mein nur-ein-bis-zwei-käsehoch weckt mich fast jede Nacht. Er schläft dann ein ein und ich grüble vor mich hin. Hoffe der Schlaf wird besser, wenn der nächste Spitaltermin durch ist.
*gähn*

Wie schlafen denn eure Kids so? Gab's das eine Veränderung bei Therapiebeginn?

Nickel
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nickel » Sa 9. Jun 2018, 14:29

Fangt einfach mal an und lasst es auf zukommen - du wirst sehen, es ist viel weniger schlimm als erwartet. Es ist mit der Zeit wirklich keine grosse Sache mehr - und wenn es wirkt, ist es toll, denn dh unsere Kinder wachsen!

Unser Frio hat perfekt funktioniert, auch bei deutlich über 30 Grad.

Kommt schon gut, mach dich vorgängig nicht verrückt!
LG
Nickel

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Di 12. Jun 2018, 10:00

Ich habe mich gegen eine Frio entschieden und möchte kurz meine Gründe schreiben.
Frio ist für Insulin entwickelt worden und kühlt dieses bei Temperaturen von 37° auf 18°- 26°:
https://frio.ch/wie-funktioniert-eine-frio/

Norditropin bleibt bei Zimmertemperatur bis 25° einige Tage stabil, dafür ist es also eine super Lösung.

Für Humatrope, das bei 2°- 8° gelagert werden muss, werde ich es nicht verwenden.
Zuletzt geändert von taragona am Fr 15. Jun 2018, 17:12, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Di 12. Jun 2018, 10:05

Ich ergänze den ersten Eintrag. Praxistipps von Eltern mit Kindern, die nicht (ausschliesslich) einen Wachstumshormonmangel haben, sind sehr herzlich willkommen.

Da die Dosierung aber glaub' je nach Diagnose uneterschiedlich ist, wäre ich froh, wenn ihr das bei Erfahrungen vermerkt.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Do 14. Jun 2018, 14:52

Diejenigen, die den Pen im Kühlschrank lassen müssen:
Nehmt ihr den Pen etwas früher aus dem Kühlschrank oder spritzt ihr das Medikament gekühlt?

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua » Fr 15. Jun 2018, 21:36

Wir spritzen gekühlt. Also rausnehmen, einstellen, Nadel drauf, spritzen und wieder in den Kühlschrank. Die Jungs merken keinen Unterschied und ich hätte Angst, das Medi an der 'Wärme' zu vergessen....

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Sa 16. Jun 2018, 15:08

Er beschwert sich wahnsinnig, die Spritze ist kalt, riesengross, er hat wahnsinnig Angst vor dem riesigen Pen...
Aber ich traue mich eben auch nicht, den Pen früher herauszunehmen. Das Problem ist wohl auch eher psychologisch.

Im Spital wurde uns gesagt, das Medikament müsse _immer_ gekühlt sein. Zum Pen haben wir eine Isolationstasche bekommen.
Die anderen Packungen mussten wir aber ungekühlt nach Hause nehmen. Soweit so unlogisch für mich.

Die Weisung lautet: lieber pausieren als eine Ampulle verderben zu lassen.

Die Isolationstasche zum Pen kühlt für 6 Stunden. Für die Fahrt nach Italien reicht das also nicht.
Ich evaluiere also nächste Woche Kühlboxen.

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua » Sa 16. Jun 2018, 17:55

Ich muss immer eine Kühlbox mitnehmen wenn die Jungs Kontrolle haben im Spital und ich neue Medis in der Spitalapotheke bekomme.
Zur Einführung wurde mir auch mitgeteilt, dass ich unbedingt eine Kühltasche mit Elementen mitnehmen soll.

Probier es doch mal, den Pen früher rauszunehmen und stell eine Eieruhr auf 10min, dann passiert nix und es ist nicht mehr so kalt.

Hast du auch die Tasche bekommen mit den zwei Gefrierelementen ? Je nachdem, wie sie aufbewahrt wird, sind diese nach 6h noch nicht aufgetaut. Ich würde die Tasche wie geschrieben zusätzlich in eine Kühlbox oder -tasche legen, dann gehst du auf sicher.... und nie im heissen Auto lassen bei einer Pause ;-)

Wir sind Zürich -HongKong (10h Aufenthalt)- Australien geflogen und die Medis haben es überlebt ;-)

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » So 17. Jun 2018, 10:15

Ich habe auch die kleine Lilly Tasche bekommen. Dort hat aber nur der Pen Platz. Habe dann die Schachteln in meine Handtasche und die Lilly Tasche oben drauf gepackt. Musste dann mit den Schachteln zum Röntgen und dann erst nach Hause. Gut, es war Morgen und noch kühl. Fand das schon sehr komisch.

Gell, Du hattest die Instruktion vom Hersteller?

Werde nächstes Mal aber sicher eine richtig Kühlbox mit Kühlelementen mitnehmen. Packst Du die Schachteln noch in etwas ein, damit die Kühlelemente nicht an die Schachteln kommen oder reicht die Verpackung als Schutz?

Habt ihr im Flieger den Kühlrucksack verwendet, den Du erwähnt hast?

Uns wurde gesagt, wenn wir fliegen wollen, müssten wir vorgängig die Airline (wegen Transport von Flüssigkeiten) informieren und mit denen wegen der Kühlung schauen. Ich würde die Medis aber lieber selber transportieren.
Wie habt ihr das gemacht? Habt ihr Unterschiede bei den Fluggesellschaften bemerkt?

Übrigens hatten wir im Spital grösserer Nadeln bekommen. Mit dem Rezept habe ich nun 4mm Nadeln geholt. Die kürzeren machen deutlich weniger Angst. Gestern darum das erste Mal Spritzen ohne Geschrei und nur ganz wenig Tränen vor dem Spritzen.
Bin wahnsinnig froh, das Theater diese Woche hat mich völlig fertig gemacht.

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