Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: stella

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Evolet
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Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Evolet »

Hallo
Wie ich schon im Titel geschrieben habe - gibt es hier welche die (wie ich) an mehreren Autoimmunkrankheiten leiden? Ich würde mich gerne mit Betroffenen austauschen. Umgang mit den Krankheiten, Alltagsbewältigung, Therapie, was hilft, usw. Gerne auch Meldungen per PN.

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Ups...
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Ups... »

Ich hab nur eine... reicht mir auch... :)

Bine89
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Bine89 »

i ha ou nur eini das längt mir ou... aber wenni glich cha häufe chasch es gärn säge...

Evolet
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Evolet »

Danke für eure antworten. Ich lebe schon seit jahren mit zwei dieser krankheiten. Vorausichtlich kommt einde dritte hinzu. Lebt jemand mit einer nebennierenrindeninsuffizienz (morbus addison)? Mag jemand erzählen?

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Netterl
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Netterl »

Es ist wohl leider so, dass wenn man eine hat, auch schnell sich andere anschließen. Ich hab Hashimoto und seit einem Jahr ein wohl infektbedingtes Rheuma. Wobei letzteres sich netterweise dank Cortison zurückzieht und schon fast weg ist. Halleluja!
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Ups...
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Ups... »

Netterl hat geschrieben: Do 5. Jul 2018, 07:46 sich netterweise dank Cortison zurückzieht und schon fast weg ist. Halleluja!
Ja, Kortison ist super - hat bei mir super gewirkt, aber auch rechte Nachteile gegeben...

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Allegra85
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Allegra85 »

Hallo Evolet
Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion und Zöliakie. Habe also nochmal Glück gehabt. Die Schilddrüse bekommt jeden Tag ihr Tablettchen und für die Zöliakie muss ich eine glutenfreie Diät halten.
Was hast du für Krankheiten?

Gruss Allegra
Allegra85 with boys 2009 & 2011

Evolet
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Evolet »

Netterle
Mir wude schon früh gesagt, dass die chance gross ist an mehreren autoimmunerkrankungen zu leiden. Nur habe ich natürlich gehofft, nicht zu den betroffenen zu gehören.

Allegra
Vor 10 jahren wurde bei mir per zufall hashimoto diagnostiziert. Ca. drei jahre später kam die perniziöse anämie (morbus biermer) dazu.

@alle
Bis sich bei den krankheiten alles eingependelt hatte war es ein auf und ab, zum teil der reinste horror. Seit ich keine schilddrüse mehr habe (diese duch die zerstörung keine hormone mehr produziert), geht es mir sehr gut.
Leider sieht es anhand meiner beschwerden nach einer dritten autoimmunerkrankung aus. Getestet werden, kann ich erst nächste woche.
Ich befürchte, dass sich dadurch und durch die anstehenden hormonbehandlungen meine ganzen anderen einstellungen wieder durcheinander geraten und ich grosse lebensqualität einbüssen muss.
Aus diesem grund suche ich nach frauen/evtl. männer, die auch mehrere solcher krankheiten haben und mir aus erfahrung erzählen können.

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Janine80
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Janine80 »

Ich Hashimoto und Juvenile ideopatische Arthritis, Sohn Zöliakie, Tochter Juvenile ideopatische Arthritis Sohn macht Diät, Tochter und ich haben Basismedikament und für die Schilddrüse nehme ich ein Hormon
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Janine80
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Janine80 »

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Janine80
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Janine80 »

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Janine80
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Janine80 »

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ist eingeschlafen und möchten meinen Beitrag nicht so als letzte stehen lassen.
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Evolet
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Evolet »

Hey janine80
Sorry, hatte ne starke grippe und mochte höchstens mal mitlesen.
Hashimoto hab ich ja selbst auch. Deine andere musste ich erst mal googeln. Bist du mit den medis gut eingestellt? Bringen sich diese nicht immerwieder durcheinander? Also wenn fas eine gut eingestellt und sich dann das andere dadurch wieder ändert? Hoffe du weisst was ich meine!?
Habe nun heute die diagnose bekommen - schwere nebennierenrindeninsuffizienz. Obwohl ich davon ausgegangen bin, dass es so sein wird, ist es doch ein richtiger schock.

Pfanny1988
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Pfanny1988 »

Hallo, Wir (ich und meine Zwillingsmädchen 4jährig) haben schon so einige Krankheiten etc hinter uns. Seit diesem Winter wurde bei einem meiner Mädchen Asthma festgestellt. Ich habe mich mit dem Kinderarzt lange über die richtige Therapie unterhalten, er ist auf Allergien, Lungenfunktionen und Ernährung spezialisiert, er meinte er hätte selbst schon viele positive Erfahrungen mit veganer Ernährung und Autoimmunkrankheiten gemacht. Also haben wir das mit der veganen Ernährung mal ausprobiert und siehe da, sie hat ca nach einem Monat kein Bronchitis mehr bekommen und ihr Asthma hat sich verbessert. Was ihr Asthma dann jedoch endgültig "geheilt" hat, war ein Chiropraktiker in Rheinfelden DE, dieser hatte eine Wirbelsäulen Sublexation im Halsbereich festgestellt, welche oftmals auch Auslöser für Asthma sein kann und es in diesem Fall auch wirklich war! Auch in meiner jetzigen Schwangerschaft konnte er durch seine Justierungen einiges an Schwangerschaftsbeschwerden nehmen. Wie ihr seht, es muss nicht immer mit Medikamenten behandelt werden. :) Falls jemand mehr darüber wissen möchte, kann gerne auf mich zu kommen.

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Janine80
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Janine80 »

Evolet: Kein Thema, ich fühlte mich einfach ein bisschen blosgestellt, da ich den letzten Beitrag gemacht habe und wir hier ziemlich öffentlich unterwegs sind... :D
Ich habe jeweils einen Schub mit Rheuma nach der Geburt und/oder wenn meine Schilddrüse nicht richtig eingestellt ist, sprich wieder Richtung Unterfunktion.

Es tut mir leid, mit deiner Diagnose. Was kannst/musst du dagegen tun? Hast du Urinstreifen und musst Selbsttests durchführen oder musst du Basistherapie beginnen? Ich muss da ein Verdacht auf Mitbeteiligung der Organe kommen könnten, jeweils Selbsttests (Combox) durchführen. Bzw. müsste, muss bei deiner Geschichte wieder genauer werden. Hast du etwas bemerkt?

Pfanny Ernährung: Haben wir auch schon versucht, vielleicht eine Spur Verbesserung aber nicht, dass wir Medis absetzen konnten. Für uns wurde die Ernährung so ein grosses Thema, dass wir dies nicht mehr durchführen können. Sohn leidet ja auch noch an Zölliakie was dann überhaupt kein Spielraum erlaubt.
Wir fahren besser mit Homeopathie bei der Tochter und beim Sohn auch mit Asthma :wink: Bioresonanz und damals noch drei Jahre mit Grazax (Homeopathische Desensibilisierung der Gräserpollen).

Bei uns ist vermutlich eine Schwachstelle in der Familie von der Anfälligkeit Autoimmmunen Erkrankungen. Meine Mutter und meine Schwester haben auch Hashimoto.
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flörly
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von flörly »

Hallo in die Runde.
Als Kind hat alles angefangen bis heute habe ich mehrere Autoimmunerkrankungen. Ich bin in Abklährung im Kispi in der Immunologie.
Zuerst fing alles mit wenigen Allergien an, dann allergische Reaktion auf Penicillin und Aspirin. Später kamen Gräserpollenallergie und Heuschnupfen, bis chronische Nebenhöhlenentzündungen ( auch durch verengte Nasennebenhöhlengänge die operativ gedehnt werden mussten).
Dann wenige Zeit später die Diagnose allergisches und chronisches Asthma. Schwachstelle Lunge mit insgesammt 27 Entzündungen bis vor 3 Jahren ( aktuell wurde ein Immunmangelsyndrom diagn.der mir nun alle paar Wochen mit dem Immunglobulin welches mir zu niedrig ist, aufgefüllt wird).

Gleichzeitig kams dazu das ich immer mehr Lebensmittelallergien entwickelte. Teils heftige Reaktionen bis zum anaphylaktischen Schock.
Dazu gesellten sich dann noch Diabetes Typ1( hat meine Mutter auch), Hashimoto und Nebenniereninsuffizienz, Endometriose/Adenomyose.

Im Moment gehts mir bezwecks Lunge und Infekten endlich mal gut.
Meinen Diabetes und die Hydrocortisontherapie wegen meiner Nebenniereninsuffizienz ist ziemlich schwierig zu therapieren.

Ich würde mich über einen weiteren Austausch mit euch sehr freuen.
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Evolet
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von Evolet »

Flöri
Ach du scheisse 😳 dass ist ja extrem heftig! Schön gehts dir momentan zumindest in einem bereich gut. Tja, bei mir wurde definitiv die primäre nebennierenrindeninsuffizienz diagnostiziert. Das hat mir doch den boden unter den füssen weggezogen. Versuche mich grad selbst wieder auf die füsse zu stellen. Vor ca. 2 wochen hatte ich auch schon meine erste addisonkrise. Leider habe ich noch keine notfallspritze erhalten. Also musste ich mir mit dem HC helfen. In welchem spital bist du in behandlung? Ich habe das gefühl, durch die "neue" krankheit gerät mein ganzes immunsystem durcheinander. Das hashimoto und die perniziöse anämie war bis vorher gut eingestellt und meine lebensqualität für mich in ordnung. Aber jetzt... es beginnt nun wohl ein anderes leben. Wie sehr bist du im täglichen leben eingeschränkt?

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flörly
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Re: Lebt hier jemand auch mit mehreren Autoimmunkrankheiten?

Beitrag von flörly »

Hallo Evolet,
wie geht es dir? Hast du nun die Notfallspritze erhalten? Du bleibst aber auch vor nichts verschont.
Ich bin im Kinderspital Zürich in der Immunologie und im KS Chur beim Chef der Diabetologie / Endokrinologie.
Fürs Asthma habe ich einen guten Pneumologen.
In der Immunologie werde ich nun höchst wahscheinlich in ein wissenschaftliches Projekt aufgenommen. Es besteht der Verdacht auf den polyendokrinen Autoimmundefekt.
Leider warte ich nun schon lange auf eine Meldung bezwecks Untersuch.

Ich habe schon zum Teil Schwankungen, gerade durch das, dass ich noch nicht genau weiss wie ich das Hydrocortison genau dosieren muss und ich momentan meinen Blutzucker auch nicht gerade gut im Griff habe, erschwerts mir den Alltag schon oder er fordert mich teils ziemlich.
Leider habe ich auch ständig starke Unterleibsschmerzen den Zyklus durch und oft ewige Blutungen. Leider weiss man nur das viele Ursachen zu diesen Blutuungen führen, es aber enorm schwierig zu behandeln ist.
Zur Zeit ist es auch noch ziemlich anstrengend mit den Kindern. Ich bin momentan und bis auf weiteres Vollzeitmami.
Wie händelst du deinen Alltag? Arbeit, Kinder?
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Sohn 2009
Meitli 2011

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