Kinderrheuma

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: Mrs. Bee

Antworten
Benutzeravatar
Sidi75
Member
Beiträge: 127
Registriert: Mi 18. Mär 2009, 18:42
Geschlecht: weiblich

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 » Di 31. Okt 2017, 13:51

Sakura
Vielen Dank für die guten Wünsche, und auch bei Euch alles Gute und viel Schublose Zeit für Deinen Sohn. Hoffe für Euch, dass er es auswächst und irgendwann Beschwerdefrei ist. Und viel Kraft auf seinem Weg.

Ausländerín
Ja es ist schade, dass es bei uns nur um den Leistungssport geht, sonst könnte ich es mir bei ihm noch vorstellen, er ging ins Minigym, dort war er noch gerne. Wir sind auch sehr froh, dass es mit dem Geigenspiel wieder besser geht, er hat nun erfahren, dass seine Lehrerin auch Geige spielt. Sie hat ihn nun gebeten, sie mal mit zu nehmen, damit sie zusammen was einstudieren können, er war total happy. Vielen Dank auch Dir und auch alles Gute für Deine Tochter und auch noch viel Kraft und eine Diagnose.

LG Sidi

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Di 30. Jan 2018, 13:55

Ich bin durch Tipps auf diesen Thread gestossen.
Ich suche verzweifelt nach gleichgesinnten Mütter/Väter mit Kindern, die an einer juvenilen Form von Rheuma leiden. Ich möchte mich gerne mit jemandem Ausstauschen.

Ich leide selber an einer juvenilen sogenannten ideopatischen Arthritis. Diese Diagnose bekam ich nun definitiv mit 36 Jahren. Vorher wurde ich immer wieder vom einten Arzt zum nächsten vertröstet. Meine Entzündungen sind schwer zu dämmen. Hatte dadurch schon eine Synovektomie, Radiosynvorthese und einige Basistherapien bsp. auch Methrotrexat.

Seit 2 Wochen wissen wir, dass unsere Tochter 5 Jahre auch daran leidet. Leider oder gut was auch immer, sie leidet an kleineren Gelenken, Finger, Zehen und an der Sehne vom Fussgelenk. Dies kann leider nicht mit Cortison eingespritzt werden und bei den kleinen Gelenke ist es auch sehr erschwert und eher nicht erfolgsversprechend. Sie muss nun ab März das Methrotrexat spritzen. Ich steh neben der Spur. Ich habe es als 28 jährige überhaupt nicht vertragen.

Kennt jemand eine Erfolgsgeschichte? Ist es bei Kindern wirklich besser verträglich?

Ich hoffe schwer, dass ich es ihr spritzen kann. Damals hatte ich solchen Ekel und Übelkeit wenn ich die Spritze nur ausgepackt habe. Wahrscheinlich wäre es besser, wenn ich ohne Wissen und Erfahrungen mit ihr den Weg gehen könnte.
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Sakura
Member
Beiträge: 112
Registriert: Mo 13. Jul 2015, 16:16
Geschlecht: weiblich

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura » Mi 31. Jan 2018, 20:58

Liebe Janine80,

es tut mir leid, dass Deine Tochter diese Diagnose bekommen hat. Leider kann ich Dir bezüglich der Basistherapie nicht helfen. Wir hatten bis anhin das "Glück", dass nur die Knie betroffen waren und mein Kleiner sehr gut auf die Cortison-Injektion angesprochen hat.
Ich kenne allerdings zumindest eine Person, welche das MTX sehr gut verträgt. Vielleicht könnte Dein Mann die Spritzerei übernehmen? Ich kann mir gut vorstellen, dass es für Deine Tochter sonst nochmals schwerer wird, ruhig hinzuhalten, wenn sie Deine - verständliche - Abneigung spürt.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute.
Herzliche Grüsse, Sakura.
Grosser Held 05/2011
Kleiner Held 01/2013

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Do 1. Feb 2018, 13:56

Hallo Sakura
Vielen Dank für deinen Tipp mit meinem Mann und die Spritzerei. Wir haben dies auch schon durch diskutiert. Vermutlich werden wir zuerst die Spitex kommen lassen, damit sie den Schmerz und die Spritzerei nicht mit uns verbindet. Nachher werden wir nach und nach selber spritzen. Ich habe gelesen, dass es einen Pen gibt. Ich werde die Ärztin diesbezüglich noch anfragen ob das auch gehen würde. Unsere Tochter hat keine Speck nur Knochen und Muskeln was die Spritzerei auch erschwert. Unser Kinderarzt hat sich beim Rheuma sehr zurück gezogen, bin ein bisschen enttäuscht. Wir müssen nun noch alle Impfungen machen plus die Windpocken. Wir sind im Inselspital in Bern und die haben uns dazu geraten. Ev. kann sie später keinen Lebendimpfstoff mehr bekommen.
Habt ihr die Knie-Injektion mit Vollnarkose gemacht? Sie hat uns gesagt, dass sie es nur unter Vollnarkosen machen würde. Aus meiner Erfahrung macht es sinn, es kann teilweise sehr schmerzhaft sein.
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Sakura
Member
Beiträge: 112
Registriert: Mo 13. Jul 2015, 16:16
Geschlecht: weiblich

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura » Fr 2. Feb 2018, 13:19

Sali Janine80,

wir sind auch am Inselspital bei Frau I.B. Ebenfalls mussten wir die Windpockenimpfung machen lassen, die anderen Impfungen hatten wir bereits.

Ja, für die Cortison-Injektion gabs eine Vollnarkose. Vorab habe ich mir natürlich Sorgen gemacht deswegen. Aber es ging problemlos und mein Kleiner war schnell wieder fit.

Spitex tönt nach einer sehr guten Idee. Ich hoffe, Deine Tochter verträgt das MTX gut und spricht darauf an.

Herzliche Grüsse, Sakura.
Grosser Held 05/2011
Kleiner Held 01/2013

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Fr 23. Feb 2018, 14:42

Sakura: Vielen Dank. Zur Zeit hat sie morgens sehr Mühe mit den Schmerzen. Sie hat nun das Naproxen, ist jedoch nicht schmerzfrei. Nun muss ich ihr noch Dafalgan geben. Merkt ihr die kalte Zeit auch?

Die Spitex haben wir organisiert, mitte März starten wir mit dem MTX. Ich konnte mich nun anfreunden und hoffe für meine Tochter das allerbeste und dass sie es gut verträgt.
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Sakura
Member
Beiträge: 112
Registriert: Mo 13. Jul 2015, 16:16
Geschlecht: weiblich

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura » Mi 28. Feb 2018, 20:52

Ich drücke Deiner Tochter auch die Daumen, dass das Medi gut anschlägt, sie mit wenigen Nebenwirkungen zu kämpfen hat und sie das Spritzen tapfer ertragen kann! Und dass es bald Frühling und wärmer wird!

Bei uns gehts weiter gut. Seit der Cortison-Injektionen haben wir Ruhe (*Holz anfass*). Über Schmerzen klagt er vor allem, wenn er eine lange Treppe hinauflaufen muss. Ansonsten sagt er nicht viel, ist aber auch mit mega dickem Knie noch gerade gelaufen. Nur kurz nach dem Aufstehen hat er anfangs einige Tage gehunken.
Grosser Held 05/2011
Kleiner Held 01/2013

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Fr 2. Mär 2018, 16:48

Bei uns eskaliert es zur Zeit. Sie kann teilweise trotz Schmerzmedis nicht in den Kindergarten laufen. Es geht mir gegen den Strich sie in den Kindergarten zu fahren. Bin am Überlegen ob ich einen Veloanhänger kaufen soll, einer der man auch als Buggy nutzen kann, hab ja noch ein Baby zu Hause. Spaziergänge gehen auch fast nicht mehr, sie bleibt plötzlich stehen und fängt an zu weinen und sagt sie kann nicht mehr laufen.

Ich hab nun ein Mail an Fr. B. geschrieben, ev. wird sie in zwei Wochen noch zusätzlich Cortison besprechen wenns nicht bessert. Ein grosser Cocktail mit MTX. Bin überhaupt nicht begeistert. Wir werden nun parallel zu einer Homöopathin gehen, vielleicht schafft sie auch zusätzliche Linderung.
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Sakura
Member
Beiträge: 112
Registriert: Mo 13. Jul 2015, 16:16
Geschlecht: weiblich

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura » Sa 3. Mär 2018, 21:55

Ohje, das tut mir soo leid zu hören :-(
Ich verstehe gut, dass es Dir widerstrebt, sie zum KiGa zu fahren - aber in Eurem Fall ist dies doch mehr als gerechtfertigt! Egal, ob Veloanhänger oder Auto... Ev könnte sie auch selber fahren (Troti, Velo, Laufrad)? Oder ist dies auch zu schmerzhaft, bzw verkehrstechnisch ungünstig?

Der Medikamenten"cocktail" tönt beängstigend... ich würde mir auch Sorgen machen bzgl Nebenwirkungen. ABER ich denke, Du darfst Fr. B. auch vertrauen. Vielleicht spricht Deine Tochter gut aufs Cortison an und dieses kann dann recht schnell ausgeschlichen werden.

Ich denke auf alle Fälle an Euch und hoffe, dass schon nur der Frühling mit seinen wärmeren Temperaturen etwas Entspannung bringt. Gute Besserung Deiner Tochter!

Herzliche Grüsse, Sakura.
Grosser Held 05/2011
Kleiner Held 01/2013

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Mo 5. Mär 2018, 11:28

Hallo Sakura

Yeee, wir haben Sonne und bessere Temperaturen! :D :D :D
Das mit dem Fahrrad selber fahren finde ich eine gute Idee. Sie hat mir gesagt, dass es ihr beim Fahrradfahren nicht weh tut. So können wir unsere Spaziergänge immer noch machen. Für den Kindergarten finde ich es nicht gut, da sie verkehrstechnisch zu viele Gefahren und die Kinder werden sie dann als bevorteilt anschauen wenn sie als einzige mit dem Fahrrad kommen kann. Ich geb ihr am Morgen gleich beim Aufstehen ein Schmerzmedi, so ist sie dann beim Start schon mit weniger Schmerzen bis fast schmerzfrei. Am 14.03. haben wir Termin und schauen weiter!

Ganz liebe Grüsse Janine
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Marianna
Junior Member
Beiträge: 61
Registriert: Di 5. Jun 2012, 20:15

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Marianna » Mi 5. Sep 2018, 20:04

Hallo Zusammen

Findet hier noch ein Austausch statt? Meine Tochter hat auch Rheuma und nimmt Biologika und MTX. So haben wir es ziemlich im Griff. Allerdings kennen ich niemanden mit Rheuma und wäre manchmal froh, um einen Erfahrungsaustausch.

Liebe Grüsse, Marianna

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Mi 12. Sep 2018, 12:07

Hallo Marianna

Leider läuft nicht viel im Thread. Ich wäre auch froh um einen Austausch mit Gleichgesinnten. Meine Tochter hat zur Zeit auch MTX. Seit zwei Wochen ist es wieder schlechter geworden. Sie nimmt bei Schmerzen noch zusätzlich Proxen.

Liebs Grüessli Janine80
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Marianna
Junior Member
Beiträge: 61
Registriert: Di 5. Jun 2012, 20:15

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Marianna » Mi 12. Sep 2018, 20:24

Hallo Janine

Schön, dass du dich meldest. Oh je, ist sie stark gewachsen, dass die Dosierung evtl. nicht mehr stimmt und zu niedrig ist? Oder was denkst du, könnte der Grund für die Schmerzen sein? Mich nimmt es immer sehr mit, wenn ich merke, dass es wieder schlechter geht. Tut mir also sehr leid, das zu hören. Was meinen denn die Ärzte? Proxen kann ja langfristig nicht die Lösung sein...

Liebe Grüsse, Marianna

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Fr 14. Sep 2018, 13:53

Liebe Marianna

Sie wächst von der Körpergrösse her schon sehr stark, aber gewichtsmässig tut sich schon länger nichts mehr. Ich habe auf dein Beitrag hin auf der Packungsbeilage gelesen, dass sie nach m2 Körperfläche dosieren. Ev. könnte es schon daran liegen. Sie ist 124cm und 22kg hat 10mg. Was habt ihr für eine Dosierung?

Sie nimmt MTX erst seit März. Es hat sich gebessert so dass wir Proxen absetzen konnten. Nach den Sommerferien (1. Schuljahr) haben sich gleich Schmerzen eingeschlichen. Ich das Gefühl, dass es stressbedingt ist. Ev. hat sie einen Schub...

In 10 Tagen haben wir wieder Kontrolle, dann werden wir dies thematisieren.

Unsere Tochter leidet sehr an den Spritzen, es wird immer schlimmer, ich hoffe ganz fest, dass es nicht noch ein 2te dazu gibt! Wie macht ihr es?

Wir machen keine Belohnung. Es muss für sie Alltag werden da es länger so bleibt.

Mir geht es auch immer sehr nahe wenn es ihr schlechter geht oder sie sogar weint. Ich fühl mich dann hilflos und muss doch stark bleiben und es nicht anmerken lassen.
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Marianna
Junior Member
Beiträge: 61
Registriert: Di 5. Jun 2012, 20:15

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Marianna » Fr 14. Sep 2018, 21:14

Liebe Janine

Nur ganz kurz: also unsere Tochter ist kleiner und leichter und hat 12.5 mg MTX. Diese Dosis hat sie übrigens schon, seit sie 17kg ist. Es war aber schon eher hoch dosiert. Man hat einfach die Blutwerte gut kontrolliert. Hätte es da Probleme gegeben, wäre man evtl. auch auf 10mg runter. Evtl. ist es bei Euch aber zu niedrig dosiert? Da könnte es sich schon lohnen, es zunächst mit einer höheren Dosis zu versuchen, bevor man zusätzlich etwas anderes gibt. Ist ja spannend, dass da Unterschiede bestehen in der Dosierung. Aber wie soll man sich denn sicher sein, dass ein Medikament nicht ausreichend wirkt, wenn man nicht voll dosiert?

Bei uns ist es so, dass wir MTX nur noch oral nehmen, seit wir noch das Biologika spritzen. Das Biologika geht leichter, da sie MTX immer ziemlich gebrannt hat und sie es gar nicht mochte.

Ich bin auch der Meinung, dass die Krankheit zum Alltag gehört und man möglichst wenig Theater machen sollte. Allerdings bringt es nichts, wenn sie eine Angst gegenüber Spritzen entwickeln. Immerhin ist bei uns die Chance ziemlich gross, dass sie Spritzen ihr Leben lang begleiten werden. Da ich kein Fan von Süssem zur Belohnung bin, dürfen sie bei uns fernsehen. Das betroffene Kind darf sich die Sendung aussuchen. So funktioniert es ziemlich gut, da der TV vom Geschehen ablenkt. Aber es gibt immer mal wieder Situationen, in denen es schwierig ist. Das haben wir aber auch mit den Tabletten. Gewisse mag sie gerne (Folsäure) oder andere überhaupt nicht (Zofran und MTX) und je nach Laune ist es einfacher oder schwieriger, sie zu überzeugen.

Ich drücke Euch zumindest die Daumen, dass MTX dann doch noch ausreicht. Allerdings bin ich inzwischen erleichtert, das Biologika zu haben. Es geht ihr merklich besser. Die Nebenwirkungen sind so zur Nebensache geworden und ich freue mich über ein Kind, das wieder einen "normalen" Alltag hat. Bei MTX wurde es bei uns zwar auch besser, aber es ging nicht komplett weg und meine Tochter meinte schon ziemlich schnell, dass das Medikament nicht ausreichend wirke.

Ich bin ja wirklich gespannt, was sie bei Euch in der Kontrolle sagen.

Liebe Grüsse
Marianna

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Mo 17. Sep 2018, 14:39

Vielen Dank für deinen Bericht. Letztes Mal waren keine Schmerzen da bei der Kontrolle und wir bekamen das OK für das Absetzen vom Proxen, bzw. nehmen wenn nötig. Da war die MTX Dosis erhöhen kein Thema. Nun geht es ihr wieder schlechter, mal sehen was sie sagen. Es war eben auch schon ein Thema ob MTX alleine oder noch in Kombination. MTX oral sein schwierig, da sie nicht wissen wie viel sie abbekommt. Aber vielleicht wäre es in Kombination möglich?

Die Spritzerei machen wir auch mit Fernsehen und Ablenkung. Wir benutzen ein Emla-Pflaster. Sie sagt es sei damit besser. Aber die Brennerei wie du auch schreibst ist nicht immer gleich. Auch wird ihr inzwischen schon übel wenn sie an die Spritze denkt. Am Anfang haben wir ihr was gegen die Übelkeit gegeben zur Sicherheit, aber nachher nicht mehr da sie keine Probleme hatte. Und nun wird es ihr wieder übel beim Spritzen und beim Gedanke der Spritze. Wir geben ihr seit letzter Woche wieder was gegen die Übelkeit.

Wir haben grundsätzlich das Problem, dass sie mir nicht sagt wann sie Schmerzen hat. Sie versucht es mir zu verheimlichen, da sie grundsätzlich keine Medis will. Ich kann sie "nur lesen" und darauf ansprechen, dann gibt sie mir Antwort über Schmerzen wie stark und wann :roll:


Was ist bei deiner Tochter betroffen? Bei meiner Tochter sind es Daumen re, Grosszeh re, Fuss re und li, Sehnenentzündung Fuss links.
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Marianna
Junior Member
Beiträge: 61
Registriert: Di 5. Jun 2012, 20:15

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Marianna » Di 18. Sep 2018, 21:26

Liebe Janine

Bei uns hiess es, dass man zunächst MTX voll dosiert geben muss über 6 Monate, um eine Wirkung oder eben fehlende Wirkung ausschliessen zu können. Insofern habt ihr ja jetzt die 6 Monate erreicht. Allerdings scheint es mir, als hätte man höher dosieren können. Da nimmt es mich echt Wunder, ob sie dann sofort zu Biologika greifen. Andererseits wäre es auch doof, nochmals 6 Monate zu warten, ob es doch noch wirkt. Da bin ich also auch gespannt, was sie sagen werden. Erzählst du es mir?

Wir musste MTX auch spritzen und erst in Kombination mit dem Biologika durften wir es oral geben. Eben weil es oral schlechter absorbiert wird. Ich gehe mal davon aus, dass die Wirkung des MTX jetzt nicht mehr so wichtig ist. Es hat ja sowieso nicht ausgereicht und die Hauptleistung soll nun das Biologika übernehmen.

Was gebt ihr denn gegen die Übelkeit? Ich bin da ziemlich grosszügig. Lieber etwas mehr Zofran. Ich würde es jetzt immer ca. 1h vorher geben.

Unsere Tochter hat auch keine Schmerzen :D . Bei ihr geht es weniger um die Medikamente, als um die Einschränkungen, die sie hatte. Mit entzündeten Gelenken durfte sie nicht am Turnunterricht teilnehmen oder Trampolin hüpfen. Da war sie gar nicht einverstanden und hatte somit auch keine Schmerzen trotz dicker Gelenke. Die Medikamente toleriert sie ziemlich gut. Ich frage sie einfach, ob sie im Winter Skifahren möchte und das funktioniert bisher... Ich glaube jedoch, dass sie noch nicht verstanden hat, dass ihre Krankheit wohl nicht weggehen wird.

Bei uns ist es ziemlich ähnlich mit den Gelenken. Ich kann jedoch nicht ausschliessen, dass es noch andere Gelenke waren. Sie scheint es immer zu benennen, bevor die Ärzte dies merken. Schreibe dir ein PN.

Liebe Grüsse
Marianna

Benutzeravatar
Janine80
Member
Beiträge: 267
Registriert: Di 23. Okt 2007, 13:28
Wohnort: Nähe Wald!

Re: Kinderrheuma

Beitrag von Janine80 » Di 2. Okt 2018, 15:07

Marianne: PN an dich!
Goldschatz 2008
Dramaqueen 2012
Kleiner König 2017

Antworten