isolierter Wachstumshormonmangel

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

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taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » So 1. Dez 2019, 17:57

Hoi kiaora

Tut mir leid für deinen Jungen, dass er eine Nahrungsmittelallergie hat. Ich wünsche euch, dass er nicht weiter abrutscht.

Mein Sohn musste mit 9 Monaten zum ersten Mal ins Spital. Seine Kurve war da schon unter der 3., sie entspricht etwa der aus meinem Beispiel im vorherigen Post (Link, Seite 21).

Weder die vielen Spitalbesuche (sieben letztes Jahr), noch die täglichen Spritzen und das drumherum mit Pen und Transport etc. sind einfach. Das war für die ganze Familie schwer. Es gibt aber keine Alternative Und wir sind trotz Allem froh darum.

Nach einem Jahr hat es mein Sohn vom klaren Minusbereich fast zur 3. Perzentile geschafft und diese nach 4 weiteren Monaten sogar gekreuzt.
Er ist immer noch klein aber eben normal. Ist schon krass, wie das sein Leben verbessert hat. Die Kinder schliessen ihn nicht mehr aus („du darfst nicht mitspielen, bist so gross wie meine Schwester, die ist 2“), er kann aufs WC ohne Schämeli, Hände Waschen ist nun alleine möglich, da er zum Wasserhahn kommt, Sportausrüstung passt, mit 5 nicht mehr in einen Babyhochstuhl im Restaurant, ...

Für uns ist die 3. Perzentlie darum absolut normal und Grund zu grosser Freude. (Er war ein Jahr zuvor noch über einen Kopf kleiner.) Das kann aber für andere zu klein sein, ich verweise auf meinen letzten Post.

Es hat sich für uns sehr gelohnt. Daher allen viel Mut und Kraft, die demnächst starten oder gestartet sind!
Zuletzt geändert von taragona am Mo 2. Dez 2019, 21:40, insgesamt 1-mal geändert.

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kiaora
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von kiaora » So 1. Dez 2019, 19:46

Liebe Taragona

vielen Dank für s Teilen Eurer Erfahrungen. jö, wann wurde denn bei Eurem Jungen mit Abklärungen begonnen? All die kleineren und grösseren Einschränkungen im Alltag merkt mein Junge halt auch schon- O-Ton Kigärtnerin „ooh, heute ist mir erst aufgefallen, dass Hansli gar nicht mit den Füssen zum Boden kommt wenn er auf seinem Stuhl sitzt!“
Oder im KiTu „Kiaora, warum ist Hansli schon im KiTu, der ist doch erst in der Spielgruppe!“
mein Junge kanns bald nicht mehr hören, da muss er sich noch ein dickes Fell zulegen.
Ich frage mich halt, ob wir noch einige Monate warten sollen, oder ob man so früh als möglich mit Abklärungen beginnen sollte.
lg kiaora

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Mo 2. Dez 2019, 15:59

Erste Abklärungen hatten wir mit 9 Monaten. Es wurde auf Nahrungsmittelunverträglichkeit, und alle möglichen Krankheiten untersucht. Das waren glaub damals 3-4 Spitaltermine hintereinander, dann ca. 2x pro Jahr weitere Abklärungen. Das waren immer Blutuntersuchungen, teils noch Ultraschall (Niere, Schilddrüse). Röntgen zur Knochenalterbestimmung war ab ca. 1,5 Jahren, zuerst Knie, ab zwei Jahren dann Hand.

Wachstumshormonmangel zeigt sich ja teilweise schon im Wachstumsfaktor IGF-1 im Blut. IGF-1 war aber bei uns immer um den Grenzwert herum, also einmal mal knapp darunter, sonst ganz knapp normal. Mit 4 war die Knochenalterverzögerung dann bei -2,5 Jahre.
Darum auch der Verdacht auf Wachstumshormonmangel es folgten darum neben den übliche Tests (Blut, Röntgen), zusätzlich einmal Tagesklinik für Insulin-, einen Tag für Arginin-Test, dann Termin beim Narkosearzt wegen dem MRI, dann ein Tag fürs MRI um einen Hirntumor auszuschliessen. Dann Termine für Besprechung, Schulung und Verlaufskontrollen (Blutuntersuchungen,...) etc.

Unser Kind war übrigens mit vier 92cm, da gibt es nirgends mehr Kurven (kann man noch zwei im Minus hinmalen). Bis dahin hatte er 4 Perzentilenkurven (und ca. 2 imaginäre) gekreuzt. Jedes Kind ist aber anders, ich bin sicher, die andern Kinder haben teils ganz andere Verläufe.

Mit 4 Jahren und 100cm ist dein Sohn grundsätzlich im Normalbereich. (Für mich ist ist das sogar gross *Mut*mach*und*tröst*). Die Nahrungsmittelunverträglichkeit und Deine Grösse könnten ein Faktor für seine Grösse sein.

Wenn Dein Kind ab zwei jährig die Perzentilen immer weiter nach unten kreuzt, obwohl ihr die Nahrungsmittelunverträglichkeit beachtet, sprich bitte unbedingt mit den Kinderarzt. (Babys dürfen die Perzentilen kreuzen.)

Eine Blutuntersuchung (IGF-1) und Handröntgen ist nicht so schlimm. Vielleicht kannst Du das sogar beim Kinderarzt machen, damit Dein Junge nicht ins Spital muss.

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kiaora
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von kiaora » Mo 2. Dez 2019, 20:37

vielen herzlichen Dank für Deine Ausführungen liebe Taragona!
ja, da relativiert sich die Grösse, wenn man andere noch kleinere feine Kinder sieht! Unser Junge war bis ca 2.5J zwischen 50. und 25. Perzentile und kam dann immer mehr runter. Er isst alles (abgsehen von Eier haltigen Speisen), auch phasenweise viel und dann warten wir immer auf den „Gump“, aber es kommt keiner..
wir werden noch ein halbes Jahr warten und dann nochmals messen. Ich drücke Eurem Jungen die Daumen!

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Mo 2. Dez 2019, 21:47

Liebe kioara
Ich drücke fest die Daumen, dass der Gump bald kommt. Falls nicht, viel Mut und Kraft für die Untersuchungen. Machmal braucht es auch etwas Durchsetzungsvermögen, damit man ernst genommen wird.
Alles Gute euch!

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Mi 4. Dez 2019, 08:53

Hab grad gesehen, dass das PEZZ neue Wachstumskurven publiziert hat:
https://www.pezz.ch/fuer-aerzte/wachstumskurven/

Hoffe für möglichst viele ein Grund zur Freude!

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli » Mi 4. Dez 2019, 10:41

Danke für den Link! Leider hat PEZZ die App abgestellt - die war auch gut.

Für alle, die unsicher sind: ich finde eine Knochenalterbestimmung dann manchmal sinnvoll. Bei uns war's so, dass die Mittlere Perzentilenkurvenabfälle gemacht hat, weil sie 2 - 2,5 Jahre mit dem Knochenalter zurücklag. Da dies noch knapp in der Standartabweichung lag, musste sie keine Blutentnahme machen und siehe da, in der Sekundarschule war sie mit 142cm die Kleinste und sie ist mit 168 cm als eine der Grössten aus der Sekundarschule ausgetreten. Sie wächst immer noch ... (Wir Eltern sind beide grösser als der jeweilige Durchschnitt, haben aber auch kleine Leute auf beiden Seiten der Familien in der direkten Linie.) Ich muss dazu noch sagen, dass sie immer ein Leichtgewicht war und es immer noch ist (aktuell Grösse P75, Gewicht P3). Ich würde also nicht allzu invasive Abklärungen machen, wenn dies der KiA nicht für nötig hält. (Ich musste das Knochenbild übrigens verlangen - die KiÄ wollte nichts machen, wir haben es mit 10jährig gemacht.)
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Manana » Mi 4. Dez 2019, 11:36

Unsere Tochter war lange ca. auf der 7. Perzentile. Seit etwa 3 Jahren fällt sie langsam nach unten.
Der Kinderarzt hat immer gesagt, es sei alles gut, sie werde halt nicht so gross.
Dann mit 11 Jahren (Grösse 134 cm) haben wir ein Handröntgen gemacht. Dies zeigte aber keine Verzögerung des Wachstums.
Der Arzt hat gemeint, dass der Wachstumsschub vor 12 dann schon noch komme.
Nun ist Tochter 11 Jahre und 9 Monate. Gewachsen ist sie zwar, aber wirklich einen Schub hat sie nicht gemacht.
Nach den neuen Kurven ist sie unter der 3. Perzentile.

Hat es jemand erlebt, dass der Schub dann doch noch gekommen ist ?
Obschon wir in der Familie viele kleine Personen haben, mache ich mir langsam Gedanken. Tochter hingegen findet es mittlerweile
kein Problem mehr. (Sie hat gelernt, sich durchzusetzen und Selbstbewusst zu sein).

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli » Mi 4. Dez 2019, 11:53

In der Regel (keine Regel ohne Ausnahme) kommt der Wachstumsschub mit der sichtbaren Pubertätsentwicklung.

Wenn sie aber nicht mit dem Wachstum hintendrein war, kannst Du anhand der Perzentlilenkurve in etwa die Endgrösse sehen. Wenn sie bis jetzt z.B. auf P25 gewachsen ist, siehst du in der gleichen Perzentile am Ende in etwa die Endgrösse. Sie wird wohl keinen Sprung in eine höhere Perzentile machen. Unsere hat das gemacht, weil sie mit den Knochen hintendrein war.
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern » Mi 4. Dez 2019, 13:58

Ich lese hier gerne ein bisschen mit, mein Sohn (jetzt 2.5 Jahre) ist sehr leicht (aktuell unter den Kurven) und klein (aktuell immerhin 7. Pz). Mache mir auch recht Gedanken, aber gedulde mich mal bis zum Kindergarten, wenn ich das richtig verstanden habe, kann man ja vorher eh nichts machen. Bluttests waren jedenfalls unauffällig, hat auch keine Allergien angezeigt (wobei er echt Mühe mit Milch hat), die Kinderärztin ist recht entspannt. Ich nehme an, dass eine (lange unerkannte) Schlafapnoe und die anschließenden Cortisonbehandlungen auch nicht sehr hilfreich für das Wachstum waren. Mein Mann und ich sind übrigens normal gross (1.74 und 1.80).
Spannend: auch meine Tochter ist durch alle perzentile gefallen und seit sie vier ist, kreuzt sie wieder nach oben und ist jetzt 40 Pz. Bei mir selbst hat man als Kind Handröntgen gemacht, weil ich so klein und zierlich war (Alter weiss ich leider nicht mehr) - jetzt bin ich 1.74...

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Patatina » Mi 4. Dez 2019, 14:24

würde auch gerne mitschreiben wenn ich darf :oops: wir warten grad aktuell auf die Ergebnisse des Bluttests unserer Tochter (3 1/2). Sie war schon während der Schwangerschaft immer auf der untersten PZ und kam dann auch so auf die Welt (44cm Termingeburt).

Irgendwann mit knapp 12 Monaten hat sies dann auf die 3. PZ geschafft fiel dann aber wieder ab so dass es mit 18 Monaten den ersten Bluttest gab. Schilddrüse und Zölliakie konnten ausgeschlossen werden IGF war ein Wert an der unteren Norm. Bei der 2 Jahreskontrolle war de Kia dann wieder zufrieden - noch immer klein, knapp 3. PZ aber i.o. vom Wachstum innerhalb dieser 6 Monate. Er wollte sie aber mit 3j. nochmals messen und wiegen ..nun das haben wir dann gemacht. Sie ist in diesen 16 Monaten aber "nur" 7cm gewachsen - anscheinend zu wenig. Jetzt wollte er den Bluttest wiederholen um zu schauen was mit den IGF Werten ist. Ob die noch ok sind oder da etwas auffälig ist.

Sie ist jetzt mit knapp 3 1/2 88.6cm und wiegt 11kg. Sie ist sonst super entwickelt, hat bereits sehr früh sehr gut gesprochen (obwohl 2-sprachig), trocken bevor sie 3 Jahre alt war, motorisch alles ok.

mal schauen was nun auf uns zu kommt. Grosse Abklärungen würde es eh noch nicht geben hat der Kia gemeint.

mein Mann ist eher gross (1.84m) aber alle aus seiner Familie sind klein (Frauen praktisch alle unter 1.60m), ich bin keine 1.60 und in unserer Familie sind ebenfalls alle klein. Deshalb hab ich mir da ehrlichgesagt nie wirklich grosse Sorgen gemacht :oops:
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taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Mi 4. Dez 2019, 18:22

Ich möchte noch ergänzen, dass die Wachstumsgeschwindigkeit ein wichtiger Faktor für die Untersuchungen war. Dafür gibt es ebenfalls Perzentilenkurven, die für die Diagnose wichtig sind.

Zu den Untersuchungen hier mehr Infos:
https://www.pezz.ch/fileadmin/user_uplo ... rtikel.pdf

Da wir uns mit idiopatischem Kleinwuchs, konstitutioneller Etnwicklungsverzögerung und Wachstumshormonmangel beschäftigen durften, fand ich diese Studie sehr interessant: http://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2 ... df/dfs.pdf

Auch die Seiten http://www.kleinwuchs.ch und https://www.bkmf.de kann ich betroffenen Eltern empfehlen.

So, inzwischen habe ich glaub alle Studien und Webseiten, die ich mir als Bettlektüre zu Gemüte geführt habe, gepostet. Falls jemand auch eine hat, nur her damit. ;-)

Alles Gute Euch und den Kindern!
Zuletzt geändert von taragona am Mi 4. Dez 2019, 23:27, insgesamt 2-mal geändert.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Mi 4. Dez 2019, 18:58

Wachstumsgeschwindigkeit finde ich leider nur die alten, Seite 11 für Jungs und Seite 23 für Mädchen:
https://www.swiss-paediatrics.org/sites ... _sgp_d.pdf

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern » Mi 4. Dez 2019, 20:14

Merci für die viele Literatur, das ist super. Das Konzept der Wachstumsgeschwindigkeit kannte ich gar nicht. Danke!

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Do 5. Dez 2019, 10:26

Liebe ChrisBern

Ich hoffe, ich habe Dich damit nicht erschlagen. Du hast mich aber falsch verstanden mit der Aussage, dass man vor dem Kindergarten nichts machen kann. Sorry hier an lilyrose und alle anderen!

Kleinwuchs und auffälliges Wachstum kann viele Ursachen haben, eine Abklärungen in einer spezialisierten Klinik sind darum wichtig.

Für den Erfahrungsaustausch betreffend Wachstum hatte ich den Titel extra präzise zum Thema isolierter Wachstumshormonmangel gewählt.
Dies, weil Wachstumshormontherapie teils auch bei anderen Krankheiten gemacht wird (SGA, Prader Willy Syndrom, Ulrich Turner Syndrom, Verletzung, Bestrahlung, … ).

Diese Kinder machen teils keinen Arginin- und Insulintests, nur diese beiden macht man erst mit 4.
Andere Krankheiten haben eine andere Dosierungen, Behandlungsdauer und Wachstumsprognose.
Daher gibt's zu diesen ev. hier auch weniger Erfahrung und Echo.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern » Do 5. Dez 2019, 20:31

Dann habe ich das wohl falsch in Erinnerung, ich habe tatsächlich gespeichert, dass die Bluttests in Bezug auf Wachstumshormonmangel erst ab vier Jahre aussagekräftig sind. Da muss ich mich wohl noch einmal schlau machen.
Wenn ich den Artikel von oben richtig verstehe, ist ein Perzentilwechsel unter zwei Jahren kein Grund zur Besorgnis - aber danach sollte man es beobachten, korrekt? D.h. tatsächlich für mich, dass ich den Wert von jetzt bzw. Der 2 Jahresuntersuchung im Auge behalte und schaue, dass ich mit 3 Jahren noch mal einen Termin beim Kinderarzt mache (wäre bei uns sonst erst mit vier Jahren).

Habt ihr Erfahrungen, ab welchem Moment man den Ärzten "auf den Füssen stehen muss" und was man dann einfordern soll? Unsere Ärztin ist sehr entspannt - war das aber leider bei der Schlaf Apnoe unseres Sohnes auch sehr lange und es ist einfach nix passiert. Bin mir daher also nicht mehr ganz sicher, inwieweit ich entspannten Ärzten noch glauben kann...

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Fr 6. Dez 2019, 09:07

Diese beiden sehr speziellen Tests macht man schon erst mit 4. Aber eben nur wenige müssen die machen, die werden auch von der IV verlangt.

Ich bin kein Arzt und meine Erfahrungen helfen Dir eher nicht. Mein Sohn war schon ab 1 kleinwüchsig, gewichtmässig aber immer normal (10er Perzentile), Der Kopfumfang unterhalb der 50er Perzentile. Also Oberkörper rundlich, kurze Beine, grosser Kopf. Heisst Hosen kleiner als der Rest der Kleidung, Pullis und T-Shirts der Geschwister gingen meist nicht über den Kopf.

Dein Sohn ist grundsätzlich im Normbereich, das Gewicht ist aber auffällig. Wenn schon alle Abklärungen auf Ernährung und Krankheiten gemacht wurden, kann man sicher zuwarten und schauen wie sich das Kind entwickelt. Die Ärztin müsste Dir aber schon schlüssig erklären können, ob die Entwicklung des Kindes in euerem Fall noch passt.

Falls aber noch nicht alles Untersucht wurde (siehe Liste PEZZ), würde ich bei einer Verschlechterung innerhalb von 6 Monaten unbedingt auf eine komplette Untersuchung bestehen.

Aber für alle Mitleser: jedes Kind ist anders und ein Forum ist kein medizinischer Ratgeber! Ich habe auch schon falsche Sachen gelesen. Darum bemühe ich mich auch speziell, auf wissenschaftliche Dokumente zu verweisen. Die Unterlagen vom PEZZ sind gut und verständlich.

Es gibt hier übrigens noch gute Finöggeli Threads hier, ich habe immer mitgelesen bevor wir die Diagnose hatten.
Zuletzt geändert von taragona am Sa 7. Dez 2019, 19:06, insgesamt 2-mal geändert.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern » Fr 6. Dez 2019, 10:15

@taragona: merci vielmals für deine ausführlichen Erläuterungen, mir hilft das sehr. Ich weiss, forum ersetzt keinen Arztbesuch, aber es gibt mir gute Hinweise, wo ich suchen und fragen muss und was ich ggf auch einfordern kann beim Arzt. Danke dir wirklich sehr. Werde jetzt wohl in einem Vierteljahr messen gehen und dann je nachdem versuchen, zu entspannen oder eben etwas nachdrücklicher werden. Uff, ich finde es eine Gratwanderung.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Fr 6. Dez 2019, 14:34

Mach das. Es ist schwer, ich wünsche euch einen positiven Verlauf!

Es ist ja auch für die Ärzte nicht immer klar. Gerade darum finde ich Abklärungen im Spital wichtig.
Dort hat es Spezialisten, lasst eure Kinder dort abklären*, wenn sie unter den Kurven raus fallen. Dazu sind sie ja da.
Auch wenn sie schon vor der Pubertät stehen, denn auch die anderen Hormone haben starken Einfluss auf das Wachstum.

Würde darum Dir manana zu einer Überweisung an einen Kinderendokrinologen raten.

*Abklärung im Sinn von alles Anschauen, nicht auf Wachstumshormonmangel bezogen.
Zuletzt geändert von taragona am Sa 7. Dez 2019, 18:55, insgesamt 2-mal geändert.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Sa 7. Dez 2019, 07:10

Liebe Patatina
Machst Du die Untersuchungen beim Kinderarzt oder im Spital? Falls Kinderarzt rate ich Dir zum Wechsel ans Spital oder eine spezielle Klinik mit 4, da SGA (zu klein geborene Kinder) vielleicht zutrifft. Ich habe Dir eine PN geschickt mit mehr Infos dazu.
Zuletzt geändert von taragona am Sa 7. Dez 2019, 18:59, insgesamt 2-mal geändert.

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