Wachstumshormontherapie Erfahungen

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: stella

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Piccolo30
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Piccolo30 »

@carina2407
Wir haben unsere Tochter nicht gefragt, ob Sie Hormone will oder nicht. Sie wäre nur 135 cm gross geworden und da war uns als Eltern klar, dass wir mit der Therapie sofort beginnen müssen. Sie hatte psychisch am Anfang sehr mühe, immerhin war sie bereits 10-jährig. Wir haben ihr dann die gewünschte Unterstützung von Fachpersonen gegeben. Heute geht das sehr gut und sie spritz alleine.
Das Erfolgserlebnis mit dem Wachsen spornt sie weiter an.

@linn
Mit 3-jährig hatte sie Schilddrüsenunterfunktion endend mit einer "OP" mit Vollnarkose. Sie hatte so starke Verstopfungsprobleme (ausgelöst von der Schilddrüsenunterfunktion), dass der ganze Darm operativ entleert werden musste. Dann klar der Kleinwuchs, aber wir als Eltern sind auch klein. So meinten alle familiär bedingter Kleinwuchs. Flecken am Körper, auch da hiess es familiärbedingt von meinem Mann. Und sie ist nicht so belastbar. Zuviel körperliche Forderung und dann noch zuwenig schlaf, macht sie gleich Fieber. Deswegen habe ich sie erst letztes Jahr ins Lager gelassen. Dann kann unsere Tochter kann überhaupt nicht logisch Denken, obschon sie seeeehr intelligent ist. Extrem Sprachbegabt ein positiver Nebeneffekt.
Ich muss aber auch sagen, dass sie sehr wenige Symptome zeigte und deswegen wurde das Turner-Syndrom so spät erkannt.

dino
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von dino »

@ piccolo
Meine Tochter ist inzwischen 5 Jahre alt. Wir spritzen seit 8 Monaten. Sie ist seit da 8cm gewachsen. Sie misst jetzt 98cm und ist 13 Kilo schwer.
Das Spritzen war anfänglich richtig schwierig, inzwischen geht es einigermassen. Aber es gibt immer wieder mal Tränen deswegen:(
Ich finde es recht schwierig... halt weil sie den Sinn dahinter nicht richtig verstehen kann und (bis jetzt) nicht darunter leidet kleiner als Gleichaltrige zu sein. Seit wir spritzen hat sie viel mehr Energie und Ausdauer.

Piccolo30
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Piccolo30 »

@dino
Das Spritzen ist für ältere Kinder sicher viel einfacher. Unsere Tochter sieht den Erfolg und das spornt sie an. Im Kindergartenalter war ihr die Grösse auch egal. Seit wir spritzen, hat sie auch viel mehr Energie und Ausdauer. Manchmal möchte ich sie abstellen... Vorher war sie immer so ruhig. Das Wachstumshormon ist halt auch ein Doping.
Super aber, dass Deine Tochter soviel gewachsen ist.

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Baloo
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Baloo »

@ Piccolo
ja chöpf das Hormon auf?? ich dachte es ist 1. weil sie merkt das sie wächst 2. Sie kommt im Sommer i die Schule und ist desswegen so aufgedreht, frech und aufmüpfig.....
maxi 24.10.2006
midi 09.07.2008
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linn
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von linn »

Liebe Piccolo,

vielen Dank für deine Erklärung. Wir wurden mal auf das Turner-Syndrom aufmerksam gemacht...unsere Kleine wird sicher auch auf das getestet.

Liebi Grüessli

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Schööfli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Schööfli »

Hallo zusammen

Nach all den Abklärungen und der IV-Anmeldung hatten wir nun gestern die Schulung für das Spritzen der Wachstumshormone.... Unser Büffu ist im Januar vier geworden, misst 94 cm und ist (seit einem Jahr) 13kg schwer. Nun können wir starten. Ist schon ein komisches Gefühl, zu wissen, dass wir nun in den nächsten Jahren jeden Tag spritzen müssen. Und vor heute Abend graut es mir. Gestern ging es recht gut, aber das war noch im Spital, mit Unterstützung und unser Bub hatte nicht wirklich freude... :-( Wie habt ist das erlebt? Manchmal kommen mir trotz alldem die Tränen, obwohl ich weiss, dass er kein lebensgefährliches Problem hat, trotz dem Wissen, dass wir ganz "normal" leben können. Es ist es doch ein komisches Gefühl.

Er macht es sonst ganz toll. Er weiss, dass er zu klein ist, aber wie schon von anderen erwähnt spielt das für ihn im Moment noch keine Rolle. Was immer wieder auffällt, ist, dass er fast keine Ausdauer hat und schnell ermüdet, oft ein bisschen mürrisch ist. Bin gespannt, ob sich etwas verändert. Es wäre schön würde mir jemand von seinen "ersten" Tagen berichten.

Schööfli

Nickel
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nickel »

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dino
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von dino »

Hallo Schöffli,

Ich kann dich gut verstehen. Der Gedanke dies nun jeden Abend zu machen fand ich auch eher schwierig.
Wir haben auch mit 4 Jahren begonnen. Die ersten Tage gingen eigentlich noch ganz gut. Erst etwas später kam es, dass sie sich wehrte und weinte. Wir nahmen uns immer sehr viel Zeit. Es gab dann an jedem Abend ein Kläberli und beim 20igsten ein Geschenk.
Dann gab es eine Zeit wo sie während dem Spritzen immer ein Plüschtier ganz fest gedrückt hat oder wo sie wollte, dass ihr Bruder während dem, den "Clown" macht und sie zum lachen bringt.
Am Anfang fragte sie oft, wie viele Male brauche ich das noch...ich fand es schon recht hart, ihr dann antworten zu müssen, noch lange (bis ca 15Jahre, in unserem Fall) und musste dann immer wieder mal selber eine Träne verdrücken...
Ich denke man muss mit dem Kind einen Weg finden, es möglichst angenehmen zumachen und vielleicht auch verschiedenes ausprobieren.
Heute nach 8 Monaten, gehört das Spitzten abends einfach zum Pyjama anziehen und Zähne putzen dazu. Und kleinere Krisen gibts auch immer wieder mal. Doch ich bin beeindruckt wie souverän Kinder dies meistern.
Wo spritzt Ihr? Po oder Oberschenkel? Uns sagte man, dass es bei so kleinen Kindern am Po einfacher ist.
Ich wünsche euch alles Gute
dino

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Schööfli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Schööfli »

Vielen dank kickel und dino für die lieben und uterstützenden worte! Leider will sohneman nicht helfen beim vorbereiten. Wir versuchen es nun mit dem fernseher als ablenkung, aber gestern hat er sich wieder gewehrt und geweint. Auch der grosse bruder hatte mühe das mitzuerleben. Im anschluss habe ich mir für beide noch viel zeit genommen. Sie haben fragen gestellt, ich habe erklärt. Das bilderbuch vom spital haben wir zum wiederholten male angeschaut und so einfach ein bisschen versucht, das ganze zu verarbeiten/erklären.
Wir machen weiter in de hoffnung, dass es besser wird und der kleine es rgendwann mall akzeptieren kann. Und naja gestern habe ich noch einen selbstversuch gmacht... ich habe mich selber mit einer nadel gestochen, um zu sehen, wie schmerzhaft es ist. Und ich habe nicht viel gespürt. Nun ich habe ich die sicherheit, dass es gar nicht so schmerzhaft ist für ihn und es einfach wohl vor allem die angst ist, die ihn so reagieren lässt. Wir spritzen in den oberschenkel, beim po verweigert er sich komplett....
lg, schööfli

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Nuuneli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nuuneli »

Schööfli: falls ihr das Medi N... spritzt, da gibt es einen PenMate - der Vertreter hat ihn bei einem Kind vorgeschlagen, das sich momentan auch nicht spritzen lassen möchte. Wichtig ist, dass ihr versucht, die Injektionen als positiv zu werten. Ich mache die Erfahrung, dass Kinder, deren Eltern keine Ängste oder Bedenken wegen des täglichen Spritzens haben, viel besser mitmachen (und bald auch selber die Injektionen machen - natürlich unter Beaufsichtigung). Oft hilft auch, zum Beispiel einen Knopf eines Lifts oder so auszusuchen, dass das Kind noch nicht ganz erreicht und jede Woche oder alle 14 Tage schaut, ob die Körperlänge denn nun reicht, um diesen Knopf zu drücken. Das gibt kleine positive Erlebnisse und reduziert die Therapie nicht nur auf die Spritzen. Ich wünsche viel Erfolg. (P.S. ich schreibe als Mami, das kein Kind hat, welches Hormone spritzen muss.)
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carina2407
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von carina2407 »

@baloo: Danke für deine Antwort :wink: . Was das Umfeld denkt, ist mir auch egal, wir müssen schauen, dass es unserem Sohn gut geht. Die Entscheidung werden wir in dem Fall wohl als Eltern alleine treffen. Ich selbst bin auch nur 152, finds manchmal echt auch mühsam, man wird sehr oft unterschätzt und übergangen.
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Nymeria
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nymeria »

Hallo zusammen, ich melde mich hier auch mal wieder...

Wir spritzen nun seit 18 Monaten und leider gehört der allabendliche Pieks noch immer nicht "einfach zum Alltag dazu" (sohnemann ist jetzt 5,5 jahre alt).

Es gibt zwar kein Geschrei oder so, aber oft möchte er nicht und es dauert oft ziemlich lange bis er den Oberschenkel entspannt und wir spritzen können.

Wir haben den pen mate und sind echt froh darum, ohne wäre es sicher noch schwieriger.

Wir haben auch das problem dass er das pieksen nur an einem bein akzeptiert. Wenn wir abwechseln wollen (was wir gen. Ärztin sollten) gibts ein gefuchtel und geschrei...

Wenigstens ist die therapie sehr erfolgreich und das wachstun ist jetzt super... würde man den erfolg nicht so deutlich sehen, würde ich wohl oft ans aufhören denken...

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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

@all
Schön gibts euch noch. Bei uns ist die Therapie nun doch wieder aktuell. Gesuch an KK wegen SGA wurde losgeschickt. Kleine ist nun 113cm gross mit 7.5 Jahren. In 2 bis 3 Mte. wissen wir mehr. In einer ruhigen Minute lese ich mal bei euch nach.
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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

@Kosten
Sga wird ja über die kk abgerechnet. Selbstbehalt haben wir ja keinen, aber die 10% muss man ja selbst bezahlen. Welche Erfahrung habt ihr, wieviele Kosten da auf uns zukommen können?
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Nuuneli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nuuneli »

@ashu: SGA wird nicht unbedingt zwingend nur über KK abgerechnet. Hattet ihr schon Stimulationstests?
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tramonto5
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von tramonto5 »

Hallo ihr lieben

melde mich auch wieder mal...

@ashu
unser Sohn ist auch ein SGA-Kind und die Therapie wird über die KK abgerechnet. Bei uns ist es so, dass wir keine Franchise haben, aber 10% Selbstbehalt, max. Fr. 350 pro Jahr. Ich finde, diese Kostenbeteiligung geht ja noch...
in der Police deines Kindes steht alles drin, ansonsten frag am Besten bei der KK nach.

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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

@nuneli
Ja hatten wir schon die wichtigen werte waren grenzwertig aber noch nicht iv wert. Glaubs 7.1 statt 10 bzw. neuerdings 8. Die nebenhormone waren auch zu tief, aber eben nicht viel. Ärztin meinte wird eher ein kk fall, denn ein iv fall. Noch ist es nicht ganz klar oder definitiv.

@tramonto
Danke für die rasche antwort. Das liegt wirklich im rahmen. Freundin von mir glaubte, das wär monatlich max. Habs inzwischen auch in den unterlagen gefunden mit den 350.

@gg skeptisch
gg ist sehr skeptisch gegenüber hormonen, nicht zuletzt wegen meiner pms. Haben die wh eure kinder charakterlich negativ verändert? Ich bin eher pos. eingestellt.
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Nickel
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nickel »

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Zuletzt geändert von Nickel am Do 14. Mär 2024, 16:14, insgesamt 1-mal geändert.

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Nuuneli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nuuneli »

@ashu: 7,1 ist klar unter 10. Wir melden alle Kinder bei der IV an, die solche Werte haben. Manchmal muss man noch ein bisschen nachhelfen, je nachdem wer den Fall bearbeitet...

@Charakterveränderung: Wir sehen immer wieder positive Veränderungen. Der Hormonmangel hat eben nicht nur mit dem Wachstum zu tun...
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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

@nickel
Das ist ja doof, wenn die kk sich weigert. Welche Nebenwirkungen denn.

@Tochter
Jetzt da es etwas konkreter wird, freut sie sich auf die Therapie. Allerdings weiss ich nicht, obs wirklich klappt.

@nuneli
Ja der richtwert 10 wurde eben auf 8 geschoben. 7.1 ist zwar immer noch drunter. Ärztin zweifelt daran, dass es die iv anerkennt. Da ich keine ahnung habe, verlass ich mich mal auf ihr urteil.
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