Wachstumshormontherapie Erfahungen

[Leonita]

@ ashu
Ich hab ihn einfach erst kurz vor dem Abfahren geweckt, also nur grad Kleider anziehen und abfahren um ihn nicht zu lange nüchtern warten zu lassen. Aber dort hat er dann schon gejammert, dass er Hunger und Durst hätte. Er hat mir sehr leid getan. Wasser trinken durfte er aber während der ganzen Prozedur.
Wir haben Büechli und kleine Spielsachen mitgenommen um die Zeit zu überbrücken und auf mein Tablet hab ich einige Spiele geladen. Aber es war ihm während des Tests so schlecht, dass er überhaupt nichts machen mochte ausser Büechli anschauen.
Grad als der Test vorbei war und sie ihm den Zugang entfernt hatten, bekam er im Spital noch Reiswaffeln, Darvida und Zwieback.

[Kahlan]

@ashu: bei uns war es alles in allem nicht so schlimm... das legen des Zugangs fand er total schlimm (emla hind oder her, das geht bei ihm ums prinzip) und danach war er vom toibelen so erschöpft, dass er schon nach der zweiten blutentnahme eingeschlafen ist...

ich hatte auch büechli mitgenommen und den cars film auf den lapi geladen. wäre er wach gewesen, hätte der film sicher das ganze erleichtert.

nach meiner erfahrung würde ich aber sagen: schauen, dass das kind möglichst müde ist, denn das ganze klappt auch schlafend... (sogar blutdruckmessen klappte ohne erwachen)

bezüglich nüchtern sein hatten wir keinerlei probleme, aber junior ist am morgen so oder so ein wenig-esser, das fehlte ihm gar nicht.

[Seniak]

War bei uns auch so. Sie isst am morgen auch eher wenig. Sie waren zu zweit die den Test machen mussten und durften einen Film schauen. Ausserdem hat der Junge neben ihr so doof getan dass es für uns schon fast unterhaltend war.
In welches Spital geht ihr?

[ashu]

@Vor der Spritze mach ich mir keine Sorge, das erträgt sie mit stoischer Ruhe und ohne Kommentar. Sie spricht sowieso sehr selten mit Fremden. Und es ist ja nicht das erste Mal. Da sie zwar für eins meiner Kinder relativ viel schläft, regelmässig 11h, manchmal sogar 12h, werde ich sie schlafen lassen, solange es geht. Meist steht sie aber auch Feiertags um 7:00 Uhr auf und um halb acht müssen wir los. Das sie da einschläft, kann ich mir mit ihren 6 Jahren nicht vorstellen. Sie macht schon seit bald 4 Jahren keinen Mittagsschlaf, geschweige denn einen Morgenschlaf mehr. Wäre für mich echter Luxus. Werde wohl Bücher, neues Gesellschaftsspiel und Handy mit Spielen einpacken, das sollte reichen. Vielleicht noch ein Film. Nur das nicht essen wird ihr schwerfallen, sie isst eigentlich andauernd. Morgens, dann Znüni, Zmittag, Zvieri, Znacht und manchmal noch dazwischen. Sie hat nämlich immer Hunger. Trotzdem nimmt sie nur sehr langsam zu. Und ich darf nicht vergessen, was Essen einzupacken für gleich danach.

Es liebs Griesli
ashu

[tramonto5]

Hallihallo!
Bei uns war es so, dass ich Luca so lange wie möglich schlafen liess. Das Zmorge hat er vor Aufregung ganz vergessen...
In Luzern hatten wir ein eigenes Zimmer mit 1000 Spielsachen, Büechli, Puzzle, Video mit hunderten von Filmen, uns wurde definitiv nicht langweilig. Ich habe ihm eines seiner Lieblingsessen mitgenommen und sie habens mir gewärmt. Aber essen war kein Thema...

[Leonita]

Wir haben nun gestern das MRI (unter Narkose) hinter uns gebracht. Es lief alles gut, Boy hat sehr gut mitgemacht.
Leider hat unsere Endokrinologin grad Ferien. Das heisst es dauert etwa 2-3 Wochen, bis wir ans Auswertungsgespräch gehen können.

[ashu]

Der gestrige Untersuch hat prima geklappt gegen Ende etwas langweilig aber sonst o.k. Resultate erwarten wir im November. Es liebs Griesli und danke für die Tipps

[Leonita]

@ ashu
Super, dass ihr den Untersuch gut hinter euch bringen konntet.

@ us
Wir hatten heute das Auswertungsgespräch des MRIs. In Boys Kopf sieht alles so aus wie es sollte! Nun bin ich erleichtert!
Somit konnten wir heute grad mit der Ersatztherapie beginnen. Unsere Endokrinologin hat uns mit Pen und Medis für die ersten 3 Monate ausgestattet. Die erste Dosis heute hat super geklappt, die hat er noch in der Praxis bekommen. Jetzt bin ich gespannt, wie es morgen zu Hause funktionieren wird.

@ kahlan
Wir haben auch ein Produkt von Novo Nordisk, der Pen heisst Nordipen. Es ist allerdings kein Einmalpen, wir müssen die Ampullen wechseln. Es tönt alles so kompliziert am Anfang.... aber vermutlich ist es in einigen Wochen schon "nichts besonderes mehr" und ich brauche das "Benutzerhandbuch" nicht mehr täglich hervorzunehmen......

[tramonto5]

hallo zusammen!

wir haben seit gut 2 Wochen die kostengutsprache der kk und am letzten donnerstag hatten wir im kispi das "einführungsgespräch" inkl. Schulung. luca hat dann auch schon die erste spritze erhalten. leider gab es ein riesen-Geschrei obwohl wir ihn gut vorbereitet haben
wir haben von sandoz den pen und kommen sehr gut damit zurecht. ich hoffe nun, dass sich luca schnell daran gewöhnt und es einfacher wird zu spritzen. mir bricht es amigs fast das herz...

wie läuft das bei euch? gab es am anfang auch Schwierigkeiten?

grüessli tramonto

[Seniak]

@tramonto5, wir haben/hatten glücklicherweise nie Probleme beim Spritzen. Im Gegenteil, sie hilft super mit und ist stolz auf ihre Spritze. Meine Tochter ist aber auch älter als dein Sohn.
Wie gings die letzten Tage??

@us, wir hatten gestern die erste Kontrolle und sie spricht super auf die Therapie an. Sie ist 5cm gewachsen und hat 2kg zugenommen. Die Dosis wird jetzt leicht erhöht und im April haben wir die nächste Kontrolle. Wir sind total happy.

[Leonita]

@ tramonto5
Bei uns geht das Spritzen glücklicherweise auch super gut! Boy "freut" sich amigs richtig und achtet sehr darauf, dass wir es nie vergessen. Er wechselt auch selber die Nadel und stellt die Dosierung ein.
Aber er war schon immer sehr unkompliziert im Zusammenhang mit Spritzen und Blutnehmen etc. Er hatte nie Angst vor Nadeln.
Ich drücke euch die Daumen, dass es nun besser geht.

Warum bezahlt bei euch eigentlich die KK? Bei uns hiess es, es sei ein Geburtsgebrechen und müsse deshalb von der IV übernommen werden.

@ Seniak
Super, dass eure Tochter so gut auf die Therapie anspricht und ihr schon so schöne Erfolge erzielen konntet!

[Kahlan]

@leonita: bei euch zahlt wohl die IV, weil es ein Hormonmangel ist.

Bei unserem Junior z,B. liegt ja kein Hormonmangel vor, sondern die Diagnose ist SGA (= zu klein im Bezug auf das tatsächliche Alter und das TROTZ Hormonwerten im normalen Bereich). Mangel=IV und SGA=KK sofern gewisse Grösse nicht überschritten wurde, kein Aufholwachstum stattgefunden hat, etc...

Es gibt anscheinend Kinder, die wachsen nur mit Hormon-Überdosis. Und eine Überdosis finanziert die IV nicht.


Ich glaube wir sind inzwischen bei ca. 3cm angelangt... ich weiss ja nicht wie es bei anderen so vorangeht, aber 3cm in 2 Monaten lassen mich echt staunen.
Habe nur mit der Messlatte an der Wand gemessen, sehr genau wird das nicht sein, aber Schuhe und Hosen waren zu klein bzw. zu kurz, er bringt den Kühlschrank plötzlich selbst auf (Schoggi wird jetzt höher oben im Kühlschrank verstaut), Sattel vom Laufrad habe ich höhergestellt...

Natürlich gehört er immer noch zu den sehr kleinen aber mich freut das total. Ende November haben wir die erste Kontrolle bei der Wachstumsspezialistin, bin schon gespannt auf die offiziellen Messwerte.

[Leonita]

@ tramonto5
Wie geht es bei euch mittlerweile?

@ kahlan
Ah so, merci für deine Erklärung!
Wow, ich finde 3 cm in 2 Monaten auch viel! Ist doch super, dass euer Boy so gut auf die Therapie anspricht! (Unsere Endokrinologin sprach glaub von ungefähr 10-12 cm pro Jahr.)

[ashu]

so, wir hatten nun das Gespräch.
Und meine Tochter gehört ganz klar zu den uneindeutigen und grenzwertigen Fällen. SGA erfüllt sie "nur" 3 von 5 Punkten, daher würde eine allfällige Therapie wahrscheinlich nicht von den Krankenkassen bezahlt.
Die gemessenen Hormonwerte sind unter dem Soll, aber nicht alle, daher erfüllt sie zur Zeit die Werte für einen partiellen Hormonmangel. Also ein IV-Fall. Aber eine Therapie kann der Facharzt weder empfehlen noch ablehnen, da sie in den letzten 4 Monaten rund 3cm gewachsen ist und jetzt bei 106cm angelangt ist.
Die Tochter will keine Spritzen und leidet noch nicht so sehr unter ihrer Grösse. Daher haben wir uns entschieden nochmal ein halbes Jahr zu warten und das Wachstum nochmal zu kontrollieren. Finds grad nicht einfach.
Dazu haben wir die Empfehlung erhalten, sie länger schlafen zu lassen (mit Schulalltag etwas schwer zu vereinbaren, aber wir versuchens mal mit der früheren Bettgehzeit). Ausserdem haben sie ein Echogeräusch beim Herz wahrgenommen, vielleicht wird Cranio auch wieder zum Thema.

Es liebs Griesli
ashu

[Nickel]

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[ashu]

Sie ist jetzt sechs

[Kahlan]

wir waren gestern in der Kontrolle...

2.8 cm seit Therapiebeginn vor 3 Monaten. Es findet also definitiv ein Aufholwachstum statt und er spricht gut auf die Therapie an. Ist das schön mal einen Aufwärtsknick auf der Kurve zu haben, statt wie bisher Abwärtsknicks...

Es geht nun weiter wie bisher, nächste Kontrolle ist in einem halben Jahr.

Noch eine Frage zum Spritzen... ich habe gestern ein Dauerrezept für die Nadeln bekommen. Nun stehen da auch Alkoholtupfer drauf... solche haben wir bis jetzt gar nicht verwendet, wurde uns auch nicht gesagt, dass das nötig ist. Wie macht ihr es? Verwendet ihr Tupfer oder nicht? Konnte gar nicht mehr fragen gestern, ich habe das Rezept erst zuhause genau studiert...

[Nickel]

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[ashu]

Cool, dass er jetzt wächst, weiter so.

es liebs Griesli
ashu

[Leonita]

@ Kahlan
Wow, das ist doch einfach suuuuper!

Doch doch, wir haben auch Alkoholtupfer. Damit putzen wir die Haut, bevor wir spritzen und den Vorderteil der Ampulle (diese Membran, wo die Nadel "durchsticht") vor dem Einsetzen der neuen Ampulle in den Pen.

@ Nickel
Gäll von dir war mal der Link zum Bestellen dieser Kühltasche. Wir haben mittlerweile auch eine bestellt und vorgestern ausprobiert. Ist wirklich super! Merci. Muss ich grad noch meiner Nachbarin zeigen, deren Sohn spritzt nämlich auch WH.