Wachstumshormontherapie Erfahungen

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: Mrs. Bee

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aqua
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von aqua »

@Ashu
'Unser' Endokrinologe am Kispi hat uns gesagt, die IV müsse es anerkennen, wenn der Wert zweimal darunter liegt und das MRI keine Auffälligkeiten zeigt. Dafür sind die Werte ja da, egal wie viel darunter sie liegen, darunter ist darunter.
Wir sind in der selben Situation, ausser kein SGA, mein Sohn kam normalgross zur Welt und ist jetzt mit fast 8 1.16m.
Nun warten wir auf Bescheid von der IV. Stimulationstests und MRI haben wir durch......

Piccolo30
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Piccolo30 »

@ashu
Bei uns waren die WH auch nur Positive. Unsere Tochter ist wieder viel konzentrierter. Sie hat in vielen Dingen sehr Fortschritte gemacht und sie wächst endlich und zwar 1cm pro Monat :D :D :D

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Luftibus
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Luftibus »

Hallo zusammen

Darf ich mich zu euch gesellen?

Mein Sohn war letzte Woche wegen Verdacht auf Wachstumshormonstörung im MRI. Eigentlich wollten wir im Mai mit ihm zum Stimulationstest, der hat dann aber nicht geklappt, weil sich mein Sohn viel zu sehr gewehrt hatte.
In der Nachbesprechung wurde uns dann vorgeschlagen, direkt zum MRI zu gehen, um einen Tumor auszuschliessen und die Hypophyse zu scannen. Es wurde uns ausserdem erklärt, dass eine zu kleine Hypophyse zusammen mit den bereits vorhandenen Symptomen (Wachstumsabfall von der 50. Perzentile auf die 2. Pezentile um den 3. Geburtstag, hoher Fettanteil im Körper, IGF-1 beim Bluttest zu tief, Knochenalter 2 Jahre jünger, puppenhaftes Gesicht) genug Anhaltspunkt darüber gäbe, ob eine Wachstumshormonstörung vorliege oder nicht. Nun ist es gottseidank so, dass er keinen Tumor hat, die Hypophyse aber zu klein ist.
Hat jemand von euch eine Therapie begonnen, ohne den Stimulationstest? Ich hätte diese Werte schon gerne gehabt, um meiner Entscheidung gaaaanz sicher zu sein... :roll:

Unser Sohn hatte schon immer ein sehr auffälliges Hungerverhalten. Ich gehe noch heute nicht ohne Darvida aus dem Haus, wenn er dabei ist. Könnte das mit der Hormonstörung zusammen hängen?
Wir haben mit der Zeit gemerkt, dass wir ihm einfach etwas zu essen geben müssen, wenn er wieder ausser sich gerät. Kaum hat er dann jeweils gegessen, ist die Welt wieder in Ordnung. Er kommt jetzt im August in den KiGa. Ich mache mir Gedanken, ob ers jeweils bis zum Znüni aushält, da er kein guter Zmörgeler ist. Oft hat er gegen 9 Uhr den ersten "Einbruch". Eigentlich möchte ich aber nicht die Mutter sein, die grad am Anfang schon auffällt, weil sie "Sonderbewilligungen" aushandeln will... Würdet ihrs ansprechen?

Mir ging es die letzten Tage nicht sehr gut. Ich habe lange dran geglaubt, dass gar nichts rauskommen wird bei den Tests und mein Sohn höchstens eine Wachstumsverzögerung hat. Die "Diagnose" war etwas wie eine Faust ins Gesicht. War das bei euch auch so? Habt ihr auch damit gehaddert? Oder mache ich mir einen zu grossen Kopf?

Sooo viele Fragen... hoffentlich mag jemand drauf antworten... Danke schon im Voraus

Lg,
Luftibus

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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

@me
Wir sind noch nicht weiter. Im April hiess es, die Anfrage für KK wird losgeschickt wegen SGA. Knochenalter ist 10 Mte. zurück. Jetzt im Juli waren wir wieder da. Anscheinend hat KK nichts erhalten. Nochmal warten. Und Fee ist gut gewachsen, jetzt 114.6cm, kurz vor acht. Therapie ist evt. doch nicht nötig. Meine Erfahrung zeigt jedoch, sass sie im Sommer gut wächst. Im Winter nicht.

@Luftibus
Habe auch Traubenzucker dabei. Fee wird teilweise extrem müde. Einen Stimulationstest hatten wir, aber MRI nicht. Weiss auch nicht, ob es notwendig ist. Wusste nicht, dass puppenhaftes Gesicht auch ein Anzeichen ist. Das hat meine auch. Sie ist einfach immer grenzwertig.
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Flöckli76
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Flöckli76 »

Hallo zusammen

Unser junior, 6 jahre, 17 kg, 105 cm kam mit 47 cm um den termin zur welt. Gemäss FA war er die letzten 3 wochen vor der geburt nicht mehr gewachsen. Weshalb auch immer. Er kam purlimunter zur welt.
Mein mann ist 1,70 und ich 1,55 - beide also auch eher klein.
Er erreichte die perzentilenkurve glaub gar nie, weder beim gewicht noch grösse. Gemäss kia stimmte aber die % entwicklung immer.
Bis zum 6 jahrescheck. Er sei in den letzten zwei jahren "zuwenig" gewachsen..
Ist nun im KSA angemeldet für die abklärungen. Könnt ihr mir sagen, was da in etwa auf ihn zukommt?

Er leidet unter seine grösse, ist halt immer und überall der kleinste. Gutes zureden hilft nur manchmal.

Was wenn rauskommt, dass er z.bsp. 1,63 wird, aber keinen "mangel" hat -einfach aufgrund unserer grösse - glaub als mann ist das klein sein nicht einfach...

Zermardere mir grad den kopf...

Flöckli

Seniak
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Seniak »

Hallo zusammen
Wie geht es Euch so? Wir hatten im Oktober wieder Kontrolle und Töchterlein wächst vorbildlich. Sie spricht gemäss dem Endokrinologen sehr gut auf die Behandlung an.
Sie ist nun altersentsprechend, aber noch nicht in der Perzentille der Familie.
Auf alle Fälle sticht sie nicht mehr aus der Masse und das ist sehr schön für sie. Das Spritzen geht gut, sie macht es allerdings nicht alleine.

@Flöckli, wie ist es Dir ergangen??

Grüessli Seniak
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Leonita
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Leonita »

Hallo zusammen

Seniak, schön, von dir so super News zu lesen.

@ us
Bei uns läuft auch alles super. Wir waren anfangs November wieder im Kispi zur Kontrolle. Boy spritzt jetzt schon 2 Jahre. Wahnsinnig, wie schnell die Zeit läuft. Er ist immer noch einer von den Kleinen in seiner Klasse, aber er fällt nicht mehr auf. Er passt jetzt da rein. Früher hatte man ja immer das Gefühl, dass er 2 oder 3 Jahre jünger sei. Kurz vor seinem 7 Geburtstag hat er begonnen selber zu spritzen. Zuerst hatte ich etwas bedenken, aber ich habe ihn dann doch machen lassen. Er macht es wirklich super und sehr zuverlässig.

@ alle anderen
Wie geht es euch?
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Linli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Linli »

Hallo zusammen

Wir hatten gestern eine "Wachstumskontrolle" (also nur eine normale mit Grösse und Gewicht). Nun ist es so das unser Grosser auch eher klein ist. ABER durchaus noch in dem Perzentilenbereich den er gemäss der Grösse von uns Eltern erreichen könnte.
Gemäss unserer Grösse wäre er später wischen 161 cm bis 17irgendwas cm. Und aktuell würde er wohl grade so die 161 cm erreichen. ABER auf seiner Perzentile wächst er eher "degressiv". Er sinkt immer mehr ab.

Und nun?

Handröntgen werden wir diesen Freitag machen wenn es funktioniert (er hat gestern furchtbar getobt nur wegen Wiegen und Messen).

Und wie weiter? Wir sind beim normalen Kinderarzt, ist das "zu empfehlen" oder sollten wir doch lieber ins KiSpi wechseln (wäre dann im KS GR)?

Er ist jetzt 92 cm (sofern richtig gemessen werden konnte bei dem Theater) und 12.2 kg.
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linn
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von linn »

Liebe Mamis

Ich habe eine Frage an euch.
Unsere mittlere Tochter war von Geburt bis 6Monate genau in der Mitte der Perzentile, dann sank sie bis sie 18Monate alt war unter die unterste Perzentile.
Sie wächst sehr langsam und ist nun mit 3Jahren und 8Monaten knapp 92cm.
Wir würden sie gerne abklären lassen, aber unser KIA findet es nicht für nötig...es seih ein Stress für die Kinder.

Würdet ihr ev bitte kurz eure Meinung geben zu unserem Wachstumsverlauf und ob ihr es auch untersuchen lassen würdet. Ihr habt da drinn so viel Erfahrung.
Ganz lieben Dank jetzt schon!

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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

@linn
Ja ich würde auf eine genaue Kontrolle bestehen, sobald sie aus der Perzentile rsusrutscht. Bei Fee wurde auch erst alles möglich andere ausgeschlossen bevor überhaupt eine Wachstumshormonschwäche in Frage kam. Im Blut diverse Stoffwechselerkrankungen, u.a. auch Zöliakie. Stuhl wurde kontrolliert, Handröngen, Wachstumshormonbelastungstest wurde erst mit 6 oder 7 gemacht. Ich fand es immer sehr gut zu wissen, was es alles nicht ist. Meine Tochter hat mit den Untersuchungen kein Problem, auch nicht als sie noch jung war. Sie ist mit 9 Mte. rausgefallen, da fingen die ersten Untersuchungen an bei der Kiä. Als sie alles in ihrer Macht stehende getan hat, kamen wir erst mit verdacht auf zöliakie zum spezialisten von dort weiter zum nächsten spezialisten.

@me
Immer noch keine Nachricht. KK sperrt sich. Ruf gleich nochmal an.
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Nuuneli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nuuneli »

@linn: Vor Zweijährig dürfen die Kinder einen Perzentilenknick machen. Das liegt meistens an der Messmethode (vorher liegend, dann stehend). Ich würde diese eine Einbusse tolerieren und gucken, wie der weitere Perzentilenverlauf ist. Unsere Jüngste machte in dieser Zeit einen Knick von 2 Perzentilen - seither wächst sie schön an dieser Perzentile.
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linn
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von linn »

Vielen Dank für eure Antworten!
@Nuuneli: sie sank nach der 6 Monatskontrolle von der mittlere Perzentile unter die unterste. Ich glaube du hast mich falsch verstanden.

Liebi Grüessli

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Nuuneli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nuuneli »

Ja, dem Fall - aber seither ist sie dort geblieben? Unsere Kinder sind alle auf die unterste Perzentile gefallen - bei Zielgrössen zwischen P50 bis P90. Der Grosse liegt jetzt bei P75 und wird - falls er wegen seines starken Wachstumsschubs und Schnellwachsens mit 13 Jahren schlechtestenfalls etwas über die P50 zu liegen kommen. Ich möchte damit nur sagen, dass nicht immer abgeklärt werden muss. Man kann schlussendlich die genetische Grösse nicht verändern - auch nicht mit Wachstumshormonen. Im Verdachtsfall, die Kinder alle drei Monate messen (immer gleicher Massstab, gleiche Person, gleiche Tageszeit). Mit 3 Jahren ist ein Kind noch sehr jung - da würde ich noch keine WT-Abklärungen machen.
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linn
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Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von linn »

Vielen Dank für deine Erklärung!
Sie ist seit dann, mal mehr mal weniger unter der untersten Perzentile.
Wir haben drei Mädchen und nur sie fällt leider total aus dem Rahmen. Wir werden halt auch oft darauf angesprochen...viele schätzen sie auch bis zu 1.5Jahren jünger als sie ist und dann macht man sich halt schon seine Gedanken.

Sie wird in 4 Monaten 4Jahre...mir gehts ja nur mal darum, ob etwas nicht stimmt...über Hormontherapien mache ich mir noch keine Gedanken.

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Nuuneli
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nuuneli »

O.k. - also wenn sie nicht in die Familie passt, könnte man schon mal gucken... Wurden, wie oben erwähnt, andere Krankheiten ausgeschlossen (Zöliakie etc.)? Der Endokrinologe macht sowieso eine Blutentnahme, da kann er gleich alles mitbestimmen. Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube, mit knapp 4 Jahren müsste noch ein Knieröntgenbild angefertigt werden (kein Handröntgenbild). Ich würde das Kind sonst mal überweisen lassen. (Oder vielleicht würde sich der KiA von einem Endokrinologen via Email beraten lassen, ob Abklärung schon nötig oder ob man noch zuwarten soll...)
(Unsere Mädchen sehen auch viel jünger aus ;-) .)
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Tinka84
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Tinka84 »

Hallo liebe Frauen

Ich habe eine 6 jährige Tochter. Ein typisches SGA-Kind, das seit letzten Montag Wachstumshormone bekommt. Das Spritzen klappt erstaunlich gut. Sie weint immer etwas solange die Nadel im Oberschenkel ist, dann beruhigt sie sich sehr schnell. Sie ist sehr motiviert.

Nun zu meinen Fragen an Euch:
Habt ihr eine emotionale Veränderung bemerkt bei Euren Kindern? Wenn ja, welche und wann?
Und wie haben sie den Anfang körperlich gemeistert?
Und ja, wann habt ihr gemerkt dass die Kinder am wachsen sind?

Sie hat bis jetzt 6 Spritzen bekommen. Gestern morgen hatte sie plötzlich Bauchschmerzen und wollte nicht in den KIGA gehen. Sie hat dann mehr oder weniger den ganzen Tag auf dem Sofa verbracht :shock: Ohne Durchfall, Erbrechen, Fieber, ..... Sie ist körperlich sehr erschöpft und Bauchschmerzen kenne ich von ihr gar nicht (hatte sie glaub noch nie). Normalerweise ist sie ein kleines Duracell-Häschen dass von morgens bis abends nicht zu bremsen ist....
Ich kann mir gut vorstellen, dass das erschöpft sein daher kommt dass der Köper nun auf Hochtouren am arbeiten ist und die Bauchschmerzen weil es halt emotional nicht ganz ohne ist.

Was meint ihr? (Es könnte durchaus auch sein dass das Mami emotional etwas durcheinander ist....)

Liebe Grüsse

Tinka

Seniak
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Seniak »

Hallo Tinka86

Auch unsere Tochter ist ein SGA Kind und auch wir spritzen seit sie sechs ist. Ich habe aber gar keine Nebenwirkungen festgestellt. Im Gegenteil. Mit dem Wachsen ist das Selbstbewusstsein viel grösser geworden und auch ihre körperliche Leistung und Kraft und Ausdauer hat zugenommen. Müde ist sie manchmal schon, aber sie nimmt nun auch schon länger Eisen da sie bedingt durch das schnelle Wachsen einen Mangel hat. Vielleicht muss sich bei deiner Tochter noch alles ein wenig einpendeln.
Viel Erfolg und toi toi toi...
Seniak
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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

@me
Die Gutsprache der KK ist da. Bin jetzt gespannt, wie es weitergeht. In ca. einem Monat haben wir den nächsten Termin und evt. wird dann tatsächlich mit der Behandlung begonnen. Das ist so komisch. Skepsis und Freude liegen so nahe, in erster Linie bin ich neugierig.
Diagnose ist auch SGA

@tinka
Haben noch keine Erfahrung. Unsere Kleine ist auch so häufig müde und etwas am Anschlag, aber ohne Bauchweh.
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Tinka84
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Tinka84 »

Danke für die Antworten.

Wir spritzen jetzt seit 2 Wochen und meine Sorgen haben sich in Luft aufgelöst.
Sie hatte wahrscheinlich einen Infekt.
Es geht ihr nun prächtig! Das Spritzen klappt absolut problemlos. Sie weint nicht mehr und braucht auch kein "Trost-Gummibärchen" mehr.

Ich habe mir solche Sorgen/Gedanken gemacht vor Beginn der Therapie und nun klappt alles viel viel besser als ich es mir vorgestellt habe.

Heute kam sie das erste mal zu mir und meinte ihre Knie tun ihr weh. Ich sagte ihr, dass das wohl vom wachsen komme und sie ist nun total happy :-)

Liebe Grüsse
Tinka

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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Seniak »

Liebe Tinka84

Hey das tönt doch schon mal gut. Es freut mich für euch dass es nun so gut klappt. Mit dem Wachsen geht es soo schnell und deine Tochter ist sicherlich mega stolz wenn sie einen Fortschritt bemerkt.

Alles Gute,Seniak
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