Kinderrheuma

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: stella

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lara80
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Kinderrheuma

Beitrag von lara80 »

Hallo zusammen

Gibts hier jemand dessen Kind an Rheuma leidet? Wie wurde die Krankheit bei euren Kindern entdeckt? Welche Therapieformen wurden angewendet? Wurden die betroffenen Gelenke mit Kortison gespritzt und hats was gebracht?

Meine Tochter ist daran erkrankt und ich steh vor lauter Fragen :|
2008 & 2012 8)

Sakura
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura »

Hoi lara80,

unser Kleiner hat auch Kinderrheuma. Entdeckt wurde es vor etwas mehr als einem Jahr, als sein linkes Knie plötzlich viel dicker war als das rechte. Wir waren erst beim KiA, der uns an den Kinderrheumatologen überwies. Da unser Sohn bereits die Diagnose Psoriasis hatte, war eigentlich schnell klar, dass bei ihm die Krankheit auch auf die Gelenke geht. Dies kommt anscheinend recht häufig vor. Trotzdem wurden noch einige Blutuntersuchungen gemacht (z.B. um Borreliose auszuschliessen).

Therapie war dann erst hochdosiert Algifor, während wir auf den Termin zur Gelenksinjektion gewartet haben. Im Mai wurde dann in beide Knie (das rechte war mittlerweile auch betroffen) Cortison injiziert. Bei unserem Sohn war das sehr erfolgreich, bis heute sind die Knie nicht mehr dick geworden. Schmerzen hat er ab und zu, etwa, wenn wir lang Treppensteigen müssen. So im Alltag merken wir momentan aber fast nichts. Falls die Cortisoninjektion nicht so erfolgreich gewesen wäre, wäre der nächste Schritt eine Basistherapie mit Methotrexat. Ich hoffe immer noch, dies bleibt uns erspart!

Weiterhin gehen wir alle 3 bis 4 Monate in die Kinderrheumatologie zur Kontrolle. Zudem alle 3 Monate zum Augenarzt, da juvenile Arthritis in manchen Fällen auch zur Augenentzündung (Uveitis) führen kann.

Insgesamt geht es unserem Kleinen momentan sehr gut. Laut den Kinderrheumatologen ist es halt unmöglich, eine Prognose abzugeben, von einmaligem Schub, über es verwächst sich bis zu lebenslang Problemen ist alles möglich.

Falls Du Fragen hast, kannst Du sie gerne stellen.

Herzliche Grüsse und alles Gute Deiner Tochter.
Sakura
Grosser Held 05/2011
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lara80
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von lara80 »

Hallo Sakura

Vielen Dank für deine Antwort. Es tut mir leid, daß auch ihr damit zu "kämpfen" habt :-(

Eure Geschichte klingt 1:1 nach unserer. Auch bei meiner Tochter das linke Knie, dann auch das Rechte. Vor 2 Wochen mußte sie ein MRI für den Kiefer machen. Da sie narkotisiert wurde wurden ihr gleich auch die Knie gespritzt. Am letzten Fr hatten wir Knie Kontrolle und es sieht momentan alles sehr gut aus. Die Augen sind ein wenig noch entzündet. Da kriegt sie noch Tropfen. In 4 Wochen Kontrolle und da hoffe ich daß die Augen Uveitisfrei sind und wir um das Methotrexat rum kommen. In 6 Mt gibts ein weiteres MRI und in 3 Mt Gelenkskontrolle.
Geht ihr auch jeweils ins Kinder-/Unispital?

Ich wünsche deinem Sohn und dir weiterhin alles Gute und daß weitere Schübe nicht mehr vorkommen.

Liebe Grüße
Lara
2008 & 2012 8)

Sakura
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura »

Sali Lara,

wie geht es Deiner Tochter? Könnt Ihr die Augentropfen noch gäbig geben, oder wird es langsam ein Kampf? Ist doch schon auch sehr unangenehm für Deine Kleine. Ich wünsche ihr und Euch auf jeden Fall gute Besserung und dass Ihr nun nach der Cortison-Injektion ganz lange Ruhe habt.

Vor dem Methotrexat habe ich auch sehr Respekt.

MRI mussten wir noch nie machen. Hattet Ihr konkret den Verdacht, dass die Kiefergelenke mitbetroffen sind?

Wir waren heute wieder zur Kontrolle (sind an der Kinderklinik des Inselspitals). Weiterhin alles ruhig ☺ so kann es weitergehen!

Liebe Grüsse und alles Gute,
Sakura
Grosser Held 05/2011
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Elvi34
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Elvi34 »

...
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Sidi75
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 »

Hallo mitenand

Bei unserem Sohn besteht auch der Verdacht auf Kinderrheuma und leidet auch an Psoriasis, was nun scheint zusammen zu hängen. Auch mit den Augen hat er zeitweise Probleme, wo wir aber bis anhin immer dachten, dass auch er an Heuschnupfen erkrankt sein könnte, wie sein grösserer Bruder.

Hatten Eure Kinder noch andere Symptome oder nur die Schmerzen in den Knie mit Schwellung etc. ?
Unserer hat des Öfteren Schmerzen im rechten Knie, nun sind auch die Schultern dazugekommen, manchmal Ellbogen. Geschwollen ist zur Zeit nichts, hatte aber vor einiger Zeit mal leicht geschwollenes Knie ( auch rechts ) und konnte dann sein Bein nicht mehr strecken. Da es an einem Samstag war, waren wir beim diensthabenden Arzt, der aber meinte, dass es vom Meniskus kommt. Unser Sohn bekam dann Algifor, danach war es wieder gut, bis jetzt, wo die Schmerzen wieder da sind, aber ohne die Schwellung.
Würden daher gerne wissen, ob es noch mehr Symptome gibt, die drauf hinweisen würden. Vielleicht fällt uns dann noch weiteres auf, wo wir zu wenig Beachtung geschenkt haben / hatten.
Ich war schon mal überrascht, dass wir sofort einen Termin beim KA bekommen hatten, nachdem ich sagte, dass er da Schmerzen hat und sollen nun innert 2 Wochen den Termin beim Kinderrheumatologen bekommen. Beim Augenarzt die Anweisung, wenn er wieder morgens verklebte Augen hat auch einen Termin verlangen, dabei erwähnen, dass er an Psoriasis leidet und dann auch den Termin schnell bekommen würden. Hatte mich schon grad ein bisschen überrumpelt.

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Sidi75
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 »

Ups zu schnell weg
Wünsche Euren Kids noch alles Gute
LG Sidi

Sakura
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura »

Hoi Sidi75,

bei unserem Sohn war wirklich nur 1 Gelenk geschwollen. Er hat lange Zeit auch nicht gesagt, dass er Schmerzen habe und ist umher gerannt wie immer. Ganz ehrlich kann ich Dir nicht mal sagen, wie lange sein Knie schon gexcheollen war, bevor uns dies auffiel :-( es war Winter und ich habs dann im Hallenbad plötzlich realisiert. Ich denke aber, die Krankheit kann ganz unterschiedlich verlaufen. Auf jeden Fall super, dass Ihr bald zum Kinderrheumatologen gehen könnt.

Eine gute Seite mit vielen Informationen finde ich http://www.arthritis.ch, dann unter 'Rheumatoide Arthritis' auf 'Juvenile idiopathische Arthritis' klicken.

Ich hoffe, der Rheumatologe kann bei Euch Entwarnung geben und wünsche Deinem Sohn auch alles Gute!

Herzliche Grüsse, Sakura
Grosser Held 05/2011
Kleiner Held 01/2013

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Sidi75
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 »

Sakura
Vielen Dank für Deine Antwort, als er das erste Mal klagte, war es anfangs auch nicht schlimm für ihn und hat alles noch gemacht bis es dann so heftig wurde, er schrie panisch und man durfte sein Bein / Knie nicht anfassen, hat uns sehr geängstigt, da er nie eine Mimose war. Deshalb hab ich ihm dann noch vor dem Arzttermin schon Aligfor gegeben. Die KA meint nun, dass das Gelenk entzündet war und deshalb auch blockierte, bis wir beim Arzt waren, soll durch den nachlassenden Schmerz, die Blockade gelöst worden sein. Sie meinte, es wäre halt gut gewesen, der Arzt hätte damals Blut abgezapft, so hätte es man gut nachweisen können.
Nun wir hoffen, dass es wirklich eine Entwarnung gibt. Allerdings, hat auch mein Mann Psoriasis, das sehr schlimm war, als er Kind war. Er kann sich kaum erinnern, aber seine älteste Schwester erwähnte, dass er damals auch unter schmerzenden und geschwollenen Gelenken gelitten habe, mehr konnten wir aber nicht erfahren, da sonst niemand mehr lebt, der es weiss. Daher habe ich schon ein bisschen Angst, dass er das auch vererbt bekommen hat.
Wir denken nun mal positiv und hoffen, bin auch froh, dass wir so schnell einen Termin bekommen

Vielen Dank für die guten Wünsche und den link, werde ihn gerne anschauen
und auch Eurem Kleinen alles Gute
Liebe Grüsse Sidi

banane
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von banane »

Hallo zusammen

Ich (als Medizinstudentin, die sich langsam dem Ende des Studiums nähert) war sehr beeindruckt von einer Serie, die man auf YouTube nachschauen kann: "Ernährungs Docs NDR" eingeben reicht. Drei Ärzte behandeln diverse Krankheiten, darunter auch einige rheumatologische, rein mit ernährungsmedizinischen Ansätzen. Die Untersuchungen, die angeordnet werden zur Kontrolle, ob sich gesundheitlich was verändert, machen auch wirklich Sinn.
DIE Ärztin selbst ist auch wirklich Rheumatologin und behandelt diese Fälle selbst. Man könnte dann auch noch auf der NDR-Webseite Tabellen anschauen, was geeignet ist und was nicht und einige Rezepte ausprobieren.

Ich bin überzeugt davon, dass man der richtigen Ernährung viel erreichen kann. Ich als Mutter würde dieses Feld niemals unangetastet lassen und ziemlich strikt diese Tipps für einige Monate durchziehen, bevor es soweit kommt, dass das Kind Metothrexat oder ähnliches nehmen muss...

Wünsche euren Kleinen alles Gute!
2014, 2016, 2020

Sakura
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura »

@ Sidi75: wart Ihr nun bereits beim Kinderrheumatologen? Ich hoffe sehr, dieser konnte Entwarnung geben oder wenigstens Euch etwas beruhigen und vor allem hoffe ich, Eurem Sohn geht es etwas besser.

Herzliche Grüsse, Sakura
Grosser Held 05/2011
Kleiner Held 01/2013

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Sidi75
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 »

@Sakura
nein wir haben noch kein Termin bekommen, ist in Arbeit und beim Augenarzt auch, dort können wir beim nächsten Schub gleich einen Termin bekommen. Sonst geht es ihm zur Zeit wieder besser und hat nicht mehr so schmerzende Gelenke. Da wir nächste Woche in Ferien gehen, muss ich mich halt mit Algifor eindecken und zumindest für die Augen, Tropfen, die befeuchten.
So wie es aussieht wird es nun wohl bis nach den Sommerferien warten müssen. Hoffe, der nächste Schub lässt auf sich warten. Da wir ans Meer fahren hat er doch auch eine Erleichterung, da es ihm wegen seiner Psoriasis gut tut.
Melde mich dann wieder wenn ich mehr weiss.

Ganz gute Zeit für Euch und Euren Kleinen
LG Sidi

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Nellino
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Nellino »

ich hatte als ich in der 1.klasse war eine poliarthtritis. Wawr damals die ganzen herbsteferien im spital.
Ich habs raussgewachsen...heute spüre ich höchsten wenn ich zb rollschuhlaufe oder schlittschuhlaufe noch bisschen mehr meine sprungelenke.
Meine mutter hat damals die ernährungbei mir auch umgestelllt, zb kein schweinefleisch mehr etc. Weiss nicht mehr sooviel aber eben..ich hab heute keine grösserenbeschwerden mehr
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Sidi75
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 »

Skura

Wir konnten nun endlich zur Rheumasprechstunde und haben nun eine Diagnose bekommen, für uns zur Erleichterung, kein Kinderrheuma, die Gelenkschmerzen kommen vom Hypermobilitäts Syndrom. Diese Diagnose war für uns das grosse Aha, die Zusammenhänge nun auch ersichtlich. Wünsche Euren Leidgeprüften Kindern ganz viel Kraft und viel gute Zeit. Bei unserem Sohn kommt auch noch einiges, aber mit Durchhaltevermögen wird es machbar.
ganz liebe Grüsse Sidi

ausländerin
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von ausländerin »

Sidi, ich wünsche euch auch viel kraft! Ich möchte dir noch kurz danken für dein Beitrag da es mich auf die gedanken gebracht hat, dass meine Tochter auch mit hypermobilität getroffen sein kann. Sie ist seit mehr als halbes jahr mit "wachstumschmerzen" geplagt, teilweise mit fieber oder auch mässigen schwellungen. Oft helfen nur schmerzmittel. Sie ist aber seit Geburt überbeweglich, so dass es eigentlich auffält ( in kunstturnen wo sie hingeht wird es auch gemerkt aber positiv gesehen). Mir war die zusammenhang vorher nicht bewusst. Wie seid ihr auf die diagnose gekommen? Ist es ausschlüss diagnose oder gibt es bestimte merkmale/tests die gemacht werden müssen? Habt ihr es in spital abgeklärt? Danke!

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Sidi75
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 »

Ausländerin
oh, dann könnte es bei Euch auch diese Diagnose sein. Wir hatten ja starken Verdacht, dass es Kinderrheuma ist, Schmerzen schon seit längerem nur, dass es seit diesem Frühling arg zugenommen hat und er kaum gewillt war, sich zu bewegen. So hat er nun auch zugenommen, was das Problem auch verstärkt hat. Ich hatte schon ein bisschen Angst, wenn es kein Rheuma ist, ob eine Diagnose erfolgen wird. Wir waren nun diese Woche 2 Stunden bei 2 Rheumatologen ( Kinder, im Kantonsspital ), wo er von beiden eingehend untersucht wurde, auch wurden sämtliche Symptome besprochen und den Zeitablauf dessen. Während des Untersuchs konnten sie das Rheuma ausschliessen, haben dabei aber auch gleich die Überbeweglichkeit entdeckt und dies dann genauer angeschaut und bestätigen können. Bei Jungs kommt es bedeutend weniger vor. Es war für mich erstaunlich welche Bewegungen sie mit ihm da ausgeführt hatten und auch die Symptome fügten sich so zusammen. Er leidet wohl schon länger unter Muskelschmerzen, weshalb er sich auch immer mehr weigerte sich mehr als nötig zu bewegen. Nun bekommt er eine Schmerztherapie, Ziel ist es ihn wieder zur Bewegung zu motivieren, und langsam mit Muskelaufbau anfangen, mit einem Sport, der ihm Freude macht. Das alleine wird wohl noch schwierig.
Wenn es Deine Tochter hat, ist es sicher gut, dass sie sich so sportlich betätigt und dass es beim Kunstturnen gern gesehen wird, verstehe ich gut. Der Arzt hat zu unserem Sohn gesagt, er könnte ja Balletttänzer werden, wo die Beweglichkeit auch helfen würde, aber da können wir ihn nicht davon überzeugen.
Nun um Deine Frage zu beantworten, die Diagnose führte über die Symptomatik und den Untersuch, der dann auch zur Bestätigung führte, selbst für mich zu sehen, da es Bewegungen waren, die ich nicht für möglich gehalten habe und sehr erstaunt war, denn zu Hause hat er sich so ja nicht gezeigt, er selbst wusste wohl auch nicht, was bei ihm alles geht.
Mit den Schmerzmitteln wird dann runtergefahren, sobald seine Muskulatur so gestärkt ist, dass sie den Gelenken Stabilität geben und er sich schmerzfreier bewegen kann. Für den Anfang wird es für ihn sehr streng, nur schon seine Geige längere Zeit zu halten, war letztes Mal sehr schmerzhaft für ihn.
Hoffe Dir damit ein wenig geholfen zu haben bei Eurer Tochter.
LG Sidi und auch ganz viel Kraft.

ausländerin
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von ausländerin »

Danke Sidi! Es hilft mir sehr! Bei uns hat die Ärtzin auch reuma ausgeschlossen, aber nicht gross weiter untersucht. Es ist wieklich schlimm bei euch. Es mussten sehr starken schmerzen sein dass er nicht bewegen wollte. Ich hoffe dass es schnell geht mit muskelnaufbau. Er kann ja auch kunstturnen ausprobieren - mit kombination von beweglichkeit und muskelnaufbau zusammen wird es gut passen. Bei und ist es alles nicht so schlimm wie bei euch - sie bewegt viel und gerne. Die schmerzen kommen oft in der Nacht oder am morgen, mehrmals pro Woche aber nicht ununterbrochen wie bei deinem Sohn. Momentan kann sie relativ gut mit dafalgan nach 30 min weiter schlafen. Aber wenn es schlimmer wird, würde ich sicher überbeweglichkeit beim Arzt ansprechen. Die starke flexibilität hatten wir schon tagen nach Geburt gemerkt. Sie konnte direkt nach Geburt kopf halten und sich so nach hinten biegen dass mit kopf fast an Fudi gekommen ist. Und mit 1 hat sie oft in spagat gesessen oder gelegen. Oder ihre arme zurück gedreht. Ich habe immer gedacht dass alle babies es können. Jetzt wird mir einiges klar. Vielen Dank und schnelle gute besserung für dein Sohn! Liebe Grüsse!

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Sidi75
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sidi75 »

Ausländerin
Nachts und morgens deuten auch schon drauf hin, unser Sohn hat im Schlaf Muskelkrämpfe, die seinem Köper so zusetzen, dass er unglaublich anfängt zu schwitzen, er wird dennoch nicht wach, wimmert nur, aber dass es Muskelkrämpfe sind, die ihn so plagen, wissen wir erst seit der Diagnose. Er ist ohnehin schon recht Schmerzresistent, wenn er aber sogar weint, dann ist es gar nicht mehr gut.
Deshalb wird er schon recht lange mit ständigen Schmerzen rumgelaufen sein, bis er es erst so stark hatte, dass er Bewegung verweigerte. Da es halt bei ihm auch lange geht, bis er sagt, dass er schmerzen hat, können wir nur beobachten.
Gestern hatte er nun seine 1. Geigenstunde, wo er die Medis hatte und es war wirklich so toll, er war wieder locker, nicht mehr so verkrampft wie letztes Mal, was wir auch erst jetzt so feststellen konnten. Auch sein Geigenlehrer hat gestaunt und schaut, dass er immer wieder Pausen machen kann, damit die Muskeln sich entspannen können. Er spielte gestern sehr gut und das obwohl er schon ein paar Wochen nicht mehr gespielt und geübt hatte, war für ihn und auch für uns eine grosse Freude war. Jetzt hat er auch wieder mehr Lust zu üben, denn das ging auch kaum noch. Nun es kann nur besser werden auch wenn es noch eine Weile geht, bis es Muskeltechnisch auch ausgeprägter ist.
Kunstturnen kann er nicht, dazu ist er schlicht zu schwer geworden und hier suchen sich die Kunstturnlehrer selbst die Schüler raus, die in Frage kommen, man kann sich da nicht einfach anmelden, sie nehmen nur die, die auch eine Chance haben bei Wettkämpfen gut wegzukommen. Das wird schon im Kindergarten gemacht, wo alle Jungs vorturnen, die die in Frage kommen, erhalten die Eltern einen Brief mit dem Angebot zur Kunstturnstunde. Unserer bekam keinen, was für uns nicht überraschend war, da er dort schon grössere Bewegung verweigert hatte.
Ich würde es schon ansprechen, unser Arzt sagte, dass er eigentlich Zeit seines Lebens wird schauen müssen, dass er nicht an Gelenkschmerzen leidet, zudem besteht eben auch die Gefahr, früh an Arthrose zu erkranken, was ja auch nicht gut wäre, aber das muss man auch mal erst wissen.
Wünsche Deiner Tochter auch alles Gute und Euch viel Kraft
Liebe Grüsse Sidi

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Re: Kinderrheuma

Beitrag von Sakura »

Hoi Sidi,
schön, dass bei Eurem Sohn Rheuma ausgeschlossen werden konnte. Und vor allem, dass Deinem Sohn sein Hobby wieder Spass macht! Ich hoffe, dass Ihr mit den Medikamenten und dem Muskelaufbau die starken Schmerzen gut in den Griff bekommt.
Alles Gute Deinem Sohn auf seinem weiteren Weg.
Sakura.
Grosser Held 05/2011
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ausländerin
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Re: Kinderrheuma

Beitrag von ausländerin »

Danke Sidi! Schade dass bei euch kunstturnen nur als leistungsprort betrieben wird. Bei uns im Verein gibt es beides - leistungsorientiert und breitensport - also kann jeder einsteigen ins "breit kunstturnen", alter, gewicht usw egal. Schön dass er an Geige spielen wieder spass hat und er dabei entspannen kann! Ich wünsche euch weiter viel kraft!

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