Thalassämie Minor

[Isahara]

Hallo zusammen,

Meine Tochter (21Monate) hat Thalassämie minor. Es geht ihr eigentlich ausgezeichnet ausser, dass sie einen sehr, sehr tiefen Eisenspiegel hat. Unser Problem ist, dass sie die Eisenpräparate nicht gut verträgt- sie bekommt Durchfall und hat ständig einen wunden Popo.
Hat jemand einen Tip für ein gutes Präparat oder sonstiges was gegen Eisenmangel hilft- allein durch die Nahrung wird sie nie genug Eisen aufnehmen können!
Hat jemand ein Kind mit Thalassämie minor? Wie ist es bei euch?

Danke für eure Antworten!
lg Isahara

[Jacquelin r]

Hallo Isahra
Mein Sohn hat auch Thalassämie und wir haben für kurze zeit Eisen geben müssen. Er hat es zum Glück gut vertragen. Mussten es einfach immer wider kontrollieren gehen somit er nicht plötzlich zu viel hat. Grüssli

[Jacquelin r]

Wir hatten das maltofer vom artzt bekommen.

[Isahara]

Danke für deine Antwort Jacquelin r. Das Maltofer hatten wir schon, verträgt sie leider auch nicht. Bis zu welchem Wert musstet ihr Eisen geben? Müsst ihr jetzt immer noch zur Kontrolle?

[Strellina]

Könntest/dürftest du ihr vielleicht zusätzlich Magnesium geben? Das stopft ja dann eher und vielleicht wirds besser?

[Jacquelin r]

Der wert ist immer schwankend auf das Kind bezogen, ja wir gehen alle 3 -5 Monate zur Kontrolle. Wichtig ist das der Arzt es richtig auslesen kann, der Hämoglobin wert ist bei thalassämie anders als bei gesunden menschen ist. Vorsichtig mit zu viel Eisen .

[lila90]

Magnesium stopft nicht, im gegenteil.

[Isahara]

Ich bin mir unsicher, ob wir nicht mal an die Insel gehen sollten zur Kinderhämatologie. Ich vertraue unserer Kinderärztin, habe aber das Gefühl, dass sie sich auf diesem Gebiet nicht so gut auskennt. Einmal sagt sie, dass wir keine weitere Abklärungen brauchen, letztes Mal meinte sie es wäre doch ganz gut, wenn man das Blut nochmal genau Untersuchen würde damit die Kleine einen Ausweis bekomme falls sie mal Bluttransfusionen nötig hätte...dass man auf die Leber-und Milzwerte achten muss hat mir auch eine Kollegin erzählt, die selber diese Krankheit hat.
Habt ihr die Abklärungen beim Kinderarzt gemacht oder bei einem Spezialisten?

[Isahara]

Ja so viel ich auch weiss stopft Magnesium nicht. Aber auch vieles das stopfen sollte Banane, Reis, Schoggi hilft nicht.

[Jacquelin r]

Da mein mann auch Thalassämie hat , wussten wir schon was auf und zu kommt und auf was wir achten müssen. Wir gehen zum Kinderarzt, der sich wen er nicht sicher ist mit der Insel abspricht. Mein mann wurde lange falsch behandelt und hat leider schon Eisenablagerungen in der Milz und Leber. Wen du dich unwohl fühlst geh lieber mal zum Spezialisten,

[Snoopy2014]

Patrizia hat Dir im öffentlichen Forum App geantwortet, da sie kein Account hat.

[Snoopy2014]

[Miu]

Inwiefern sind denn die Eisenwerte anders bei Thalassämie Minor?

Ich habe es selber auch (Beta).

[Isahara]

Also mir wurde es so erklärt, dass die roten Blutkörperli viel zu klein sind und deshalb viel zu wenig Eisen aufnehmen können. Deshalb kann ein chronischer Eisenmangel entstehen. Das kann bis zur Blutarmut gehen. Was sich dann auswirkt in ständiger Müdigkeit, Appetitlosigkeit und bei Kindern dann in Entwicklungsverzögerung.
Wir haben uns jetzt entschieden, uns bei der Kinderhämatologie zu melden um genaueres zu erfahren. Ich denke unsere Kinderärztin weiss zu wenig Bescheid und ich muss solche Sachen bis ins Detail wissen damit ich Ruhe habe.

[tantchen]

Hallo
ich habe vor 7 Jahren erfahren, dass ich die alpha Thal.minor habe. Die Ärzte wissen tatsächlich nicht so genau Bescheid. Am Kantonsspital Aarau hat es anscheinend einen Arzt der sich damit auskennt.
Als Kind hatte ich bei Anstrengungen (wir sind oft in die Berge und haben Volks-Märsche gemacht) Atemnot und eigentlich immer Seitenstechen. Ansonsten war ich ein recht gesundes Kind, einfach meist bleich und schneller müde.
Meine Erfahrungen mit Eisenpräparaten sind die, dass ich sie sehr viel schlechter vertrage wenn ich sie morgens einnehme.(Leerer Magen?) Egal welche es sind. Ich nehme sie meist am Mittag ein. Das mit den Werten ist so eine Sache. Ich fühle mich wirklich erst ab einem Wert von unter 8 elend, wenn ich 30 habe gehts gut. Zwischendurch bekam ich Infusionen. (sehr starke Mens)
Ich wechsle meist ab mit den Präparaten, bewährt haben sich Floradix, Blutquick (beides Säfte) Eisenpräparate aus der Apotheke, pflanzliche Mittel, Maltofer. Damit halte ich meinen Eisenwert relativ stabil.
Hämoglobin ist bei mir ganz normal, kann ich also nicht bestätigen.
Ja die Blutkörperchen sind viel kleiner, können weniger Sauerstoff aufnehmen und "leben" auch weniger lange. Deshalb werden Milz und Leber als Blut Depots stärker beansprucht

[Mrs. Bee]

Ich bin zwar nicht direkt betroffen, aber vielleicht etwas, das hilft: Sanddorn-Saft hat viel Vitamin C, was die Aufnahme von Eisen begünstigt. Da Orangensaft ja eher abführend wirkt, ist das vielleicht eine gute Alternative? Der gesüsste von Weleda, verdünnt mit Wasser als "Sirup" am Morgen ist gut verträglich und schmeckt (trinkt sogar unser schnäderfrässiges Kind)...
Würde vielleicht helfen?

[Isahara]

Vielen Dank für eure Tips. Habe heute der Kinderärztin telefoniert und sie wird uns in der Insel anmelden. Bis dahin setze ich das Eisen ab, damit sie den normalen Blutwert messen können.