isolierter Wachstumshormonmangel

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: stella

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Nuuneli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli »

Betreffend Kühlkette: das Spital/der Arzt müssen sicher sein, dass die Kühlkette bis zur Abgabe nicht unterbrochen ist. Sehr wichtig ist, dass das Medikament nicht gefriert. Wärme macht nicht soviel aus, solange es nicht über 25 Grad Celsius warm wird.

Was ich über angebrochene Nordi-Produkte weiss - für andere WHs fragt ihr am besten beim Arzt oder beim Hersteller nach:

Norditropin SimpleXx 5 mg und 10 mg: maximal 4 Wochen (28 Tage) im Kühlschrank bei +2 °C bis +8 °C aufbewahren oder maximal 3 Wochen (21 Tage) nicht über 25 °C. Vor Sonnenlicht schützen.

Norditropin SimpleXx 15 mg: maximal 4 Wochen (28 Tage) im Kühlschrank bei +2 °C bis +8 °C.
200120042007

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Zum Thema Lagerung und Ferien noch ein Bericht von uns:

Da wir zwischendurch eine grössere Reise (>1000km) mit dem Auto machen möchten, wollten wir eigentlich eine Kühlbox kaufen, die man sowohl ans Auto als auch ans normale Stromnetz anschliessen kann. So muss man auf der Durchreise bei der spontanen Suche nach einer Unterkunft nicht noch einer Kühlmöglichkeit und Eisfach für die Kühlelemente nachrennen.

Beim recherchieren habe ich bemerkt, dass elektrische Kühlboxen teilweise nur 10°-20°unter die Umgebungstemperatur kühlen können. Steht das Auto dann länger in der prallen Sonne, reicht das nicht und der Stromverbrauch ist zu hoch, somit zu heikel für die Autobatterie. Gute Boxen mit unseren Anforderungen, z.B. Marke Engel, kosten schnell um die 500.-.

Für die Sommerferien haben wir darum unsere Kühlbox von National Luna hervorgeholt. Das Ding ist eigentlich viel zu gross für ein normales Auto, aber super leise und sparsam und könnte in der Wüste sogar gefrieren. Konstante 5° bei über 40° draussen sind absolut kein Problem. Gekauft haben wir die Box vor 10 Jahren für unser Reisemobil, mit dem Doppelbatteriesystem zusammen haben wir dafür 2000.- ausgegeben.
Unsere National Luna brauchen wir inzwischen zuhause als zusätzlichen Kühlschrank. In unserem kleinen Kühlschrank in der Küche ist gar kein Platz, um die vielen Schachteln zu lagern...
Den Abenteurern, Campern, Seglern etc. unter euch, kann ich eine Profibox von National Luna somit wärmstens empfehlen.

Für normale Reisen werde ich den Tipp von Schööfli beherzigen und mir einen Kühlrucksack besorgen.

Fazit für uns: Reisen entweder mit Kühlakkus oder mit einer guten Kompressorbox.

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NoraM
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von NoraM »

Hallo ihr Lieben, morgen haben wir nun Besprechung im KISPI für die Therapie. Nun habe ich gelesen, dass man sich das Medikament nicht „aussuchen“ darf und teilweise strikte gekühlt werden muss.... Stimmt das so? Weil das wäre bei uns Bushcraftern schlicht nicht möglich ohne dass wir unser Familien-/Freizeit-/Ferien-/Wochenende-Leben komplett umstellen müssten und das halte ich für ziemlich krass. Kénnt ihr mich nicht rasch euere Medis auflisten damit ich das nachschauen kann? LIeben Dank!
... hier beschützt Dich der Löwenzahn...

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Hier alle in der Schweiz zugelassenen Medikamente:
https://compendium.ch/search/somatropin/de

Hier eine Übersicht auf Seite 10, Datails zu den einzelnen Medikamenten ab Seite 11 (Studie ist in Englisch):
https://www.medicinesresources.nhs.uk/u ... evices.pdf

Laut dieser Studie sind Norditropin und Genotropin Quick* stabil bei Raumtemperatur (max. 25°), sie enthalten spezielle Konservierungsstoffe. Die andern Medikamente müssen immer bei Kühlschranktemperatur gelagert werden.

Einen guten Start und viel Erfolg mit der Therapie!

*Ergänzung: vorhin vergessen, sorry!

Lilyrose
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Lilyrose »

Darf ich mich kurz einklinken? Unser Sohn ist im Kispi zum Untersuch angemeldet, weil er in der Grössenperzentile abgefallen ist und nun ziemlich zuunterst ist scheinbar. Arzt hat bereits Blut und Stuhl untersucht (Schilddrüse, Bauchspeicheldrüse alles ok). Er ist mit 3870g und 53cm geboren und war mit 9 Monaten 67cm und 7440g. Wie sind eure Kinder? Wesentlich darunter? Ich bin grad zufällig auf diesen Threay gestossen und habe micv grad gefragt, ob so ein Mangel bei ihm auch vorliegen könnte oder ob das 2 verschiedene paar Schuhe sind.

Lilyrose
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Lilyrose »

Oder gab es andere Symptome, die eucv auffielen? Fühle mich grad echt verunsichert...obwohm icv bisher der festen überzeugung war, dass alles ok ist

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Hoy Lilyrose
Ich denke ihr müsst die Untersuchungen abwarten, ein Wachstumshormonmangel wird erst mit etwa vier Jahren getestet. Die Tests sind für das Kind sehr anstrengend und werden nur durchgeführt, wenn das Kind ansonsten gesund ist und quasi alles andere ausgeschlossen wurde.
Es hatte übrigens noch einen anderen guten Forumsbeitrag über Kinder, die schlecht wachsen, die hatten teils andere Diagnosen.
Alles Gute Euch!

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Hallo an alle Weltenbummler
Hat jemand Erfahrung mit Reisen in die USA?
Braucht man da spezielle Formulare oder Bescheinigungen?
Ich wäre wahnsinnig dankbar für eure Erfahrungsberichte.

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Nuuneli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli »

Ja, Du brauchst ein Zollzeugnis in Englisch.
200120042007

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Merci Nuuneli! Bekomme das nun vom Spital geschickt.
Habe bei der TSA (Homeland Security) gelesen, dass in den USA die Medis immer mit Name und Geburtsdatum angeschrieben sein müssen. Mache also öpe noch Kleberli drauf.

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Nuuneli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli »

Mach das, ist ja ein kleiner Aufwand ;-)
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Elja83
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Elja83 »

Hallo
Ich habe von allem noch nicht wirklich Ahnung. Habe aber den Thread verfolgt, aufgrund dessen, weil ich das gefühl habe, dass mein Sohn auch "Hilfe" beim Wachsen benötigt.

er kam im 2011 mit 53cm und 3880 zur welt. heute mit bald 8 Jahren hat er 18 kg und misst 117cm.
mein mann ist 186 und ich 162cm gross. Seine Schwester fast genau 2 Jahre jünger nur 2 cm kleiner.

was meint ihr dazu?

bei der 6jahren kontrolle meinte der KA nur der wägst schon noch 😚 super antwort....

Er hat immer wieder schmerzen in den waden, knie und oberschenkeln. ich merke
auch, dass er z. b. beim fussball viel weniger kraft hat, als alle anderen....

ich danke euch für eure Tipps

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Nuuneli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli »

Einerseits bist du auch nicht sehr gross - d.h. die Range der familiären Zielgrösse ist recht gross. Andererseits finde ich ihn auch eher klein und leicht. Wie sieht denn das Perzentilenwachstum aus? Ist er (ab 2jährig) runtergefallen? Ein Kriterium ist für mich noch folgendes: leidet DAS KIND unter seiner Grösse, würde ich den KiA bitten, das Kind abzuklären (zuerst das übliche wie Ernährung, Zöliakie, allenfalls CF, etc.) und es ggf dann einer Fachperson Endokrinologie vorzustellen.
200120042007

Elja83
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Elja83 »

hallo nuuneli
Danke für deine Antwort.

2 Jahre 87cm
3 Jahre 91 cm
4 Jahre 98 cm
5 Jahre 104cm
6 Jahre 111cm
7 Jahre 116cm
bald 8 zurzeit 117cm

was soll ich denn alles abklären lassen, kenne mich da gar nicht aus....????

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Nuuneli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli »

Dazu wäre der Arzt da...
Betreffend Perzentilen: ich habe die Werte kurz eingetragen: er wächst seit 3jährig schön etwas über der 10. Perzentile entlang. Er ist jetzt ein bisschen darunter gerutscht, das kann sein, weil er zu einer anderen Tageszeit und von verschiedenen Personen gemessen wurde. Ich würde zuwarten. Du kannst ihn aber auch 2x jeweils nach 3 Monaten zur gleichen Zeit und mit dem gleichen System messen und es auf die Perzentilenkurve (die kann man ausdrucken) eintragen, dann siehst du, ob's weiter nach unten geht mit der Grlsse.
Die Range der Endgrösse kannst Du hier berechnen lassen: https://www.pezz.ch/fuer-aerzte/rechner ... e-groesse/
200120042007

Elja83
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Elja83 »

hallo nochmals

war heute bei KA. Der sagte beim bluttest ist nichts aufgefallen, alles gut.
sein knochenwachstum sei 2 jahre zurück. aber er wachse halt schon noch. vielleicht erst in der RS...

ich würde aber gerne weiter abklären
was meint ihr?
alles gut so? bin sehr verwirrt

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Nuuneli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli »

Es gibt gewisse Standartabweichungen (SDS). Unsere Mittlere ist auch ca 2 Jahre hintendrein. Ich habe gerade letzte Woche ihre Perzentilenkurve angeschaut: erwartungsgemäss hat sie im Alter zischen 9 und 12 Jahren 2 Perzentilen verloren. Dann ging's ab wie eine Rakete und gewann seither 3 Perzentilen! Und sie wird noch weiter wachsen und wahrscheinlich nochmals eine Perzentile gewinnen. Vertrau den Arzt, messe dein Kind halbjährlich. Du kannst ja in einem Jahr ein frisches Handröntgenbild zur Knochenalterbestimmung wünschen.
200120042007

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Hallo Elja83

Der Perzentilenkanal beruht nur auf statistischen Werten, der elterliche Zielbereich ist ebenfalls statistisch. Jedes Kind wächst aber individuell und darum nie immer exakt einer Kurve/Statistik nach und kommt auch nicht exakt am Tag X in die Pubertät.

Die Grösse eines Menschen ist fest in den Genen angelegt. Wenn ein oder beide Eltern halt z.B. auf der 3. Perzentile wuchsen, werden das die Kinder je nach Gen-Mix somit auch.

Wenn ein Defekt bei der Hypophyse oder in den Genen vorliegt wachsen die Kinder aber nicht wie erwartet und bleiben je nach Krankheit für immer klein. Man kann nur Kindern Somatropin spritzen, die Kleinwuchsformen haben, die darauf auch ansprechen. Den andern Kindern hilft es nicht oder schadet im Fall von zu viel Wachstumshormonen sogar.
Man kann Kinder mit Medikamenten nicht grösser machen als genetisch vorbestimmt.

Gute Infos zum Thema Wachstum findest Du auf pezz.ch
Typische Perzentilenkurven bei Wachstumshormonmangel findest Du mit Google oder z.B. hier auf Seite 21: https://www.surepal.de/globalassets/sur ... ghd_dt.pdf

Kinder, die plötzlich rasant oder gar nicht mehr wachsen und zudem andere Symptome oder Auffälligkeiten zeigen, müssen untersucht werden, um andere Erkrankungen abzuklären.

Wie Nuuneli schreibt, wäre eine Kontrolle in 6 Monaten sicher eine gute Idee.

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kiaora
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von kiaora »

Ihr Lieben

nun schreibe ich doch in diesem Thread, da das Thema bei unserem Sohn aktuell ist. Er ist im Juli 4 geworden und ist nun 100cm und 13.5kg. Waren heute in der Kontrolle und mit dem Gewicht ist er auf die 3. Perzentile gerutscht (leichter Knick). Er kam mit 50cm und 3500g zur Welt. Ich muss dazu sagen, dass ich nur 156cm,mein Mann aber 186cm gross ist. Mir macht seine Grösse schon länger Sorgen, er wächst gefühlt nicht. Er isst normal,hat aber eine starke Nahrungsmittelallergie, muss somit auf vieles verzichten.
Da er ansonsten fit ist schlug die KiÄ vor, in einem halben Jahr nochmals die Grösse zu checken.
Meine Fragen: in welchem Alter und bei welchen Grössen Werten wurde mit weiteren Abklärungen begonnen?
wie haben das Eure Kinder toleriert? Unser Junge ist etwas spitalmüde, wegen einem schwierigen „Allergiejahr“.

Vielen Dank fürs Lesen
kiaora

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kiaora
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von kiaora »

schieb...

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