Asperger Syndrom - Teil 5

[stella]

Ich finde, dass sich das Warten bei einer bekannt guten Abklärungsstelle lohnt. Und offenbar ist die Nathaliestiftung punkto Asperger top. Also würde ich dort anmelden.

[haeremai]

Also ich finde diese Wartezeiten viel zu lange. Ein halbes Jahr ist wie ein paar Lebensjahre für ein Kind so vom Zeitgefühl her verglichen mit dem Erwachsener. Ich schätze mich glücklich, ist es bei uns so zügig gegangen. Vielleicht möchte ja jemand eine etwas längere Fahrtzeit in kauf nehmen und nach Basel kommen für die Abklärung? Das ging bei uns so bei der Autismussprechstunde der Kinderunipsychiatrischenklinik: Ende April gemolden, Ende Mai den ersten Termin, dann im Juni drei weitere Termine (Interview mit mir und zweimal nur das Kind) und jetzt ferienbedingt leicht später als es gewesen wäre nächste Woche das Auswertungsgespräch. Also vom ersten Mal melden bis zur definitiven Diagnose 2.5 Monate.

Matjoties ich habe auch schon meinen Verdacht, dass mehr als eines meiner Kinder betroffen sein könnte. Die Gene machen es ja auch ein Stück weit aus.

[stella]

Im Kanton Bern ist es leider so, dass es an Fachkräften in der Jugendpsychiatrie mangelt. Von der ADHS Anmeldung bis zu. Therapieplatz vergingen bei uns fast drei Jahre! Was willste machen?

[haeremai]

Hm das ist wirklich traurig. Immerhin könnte aber in der Schule besser auf ein Kind eingegangen werden, wenn es eine klare Diagnose hat? Die Abklärung muss man ja nicht unbedingt im Wohnkanton machen lassen, oder?

[Manana]

Im Kanton Solothurn kann ich noch das ZKSK empfehlen. Wir waren dort anstatt beim KJPD.
Falls du in einen andern Kanton gehen kannst wäre das ja evtl. auch noch erreichbar.
Manche Stellen nehmen aber keine ausserkantonalen Kinder sobald es zuviele andere hat.

Dann ist Herr Matthias Huber noch sehr bekannt in Bern. Er ist selber vom Asperger betroffen. Wir vom Kanton SO haben den auch schon empfohlen bekommen, können aber nicht dorthin, weils in Bern zuviele Kinder hat.

[haeremai]

Hat sich jemand schon einmal mit dem beschäftigt (ist auf Englisch) http://drhyman.com/blog/2010/05/19/why- ... ely-wrong/ ? Und noch etwas auf Deutsch https://www.aerzteblatt.de/archiv/24728 ... -Ausloeser
Hier wird behauptet, Autismus sei eine systemsiche Körperstörung oder eine Stoffwechselstörung. Ich finde das noch ganz interessant und werde bestimmt unsere Kinderärztin fragen, ob so ein Urintest möglich wäre.

[buntschatten]

@ Kick
Liebe Kick, weisst du, ein guter SPD kann auch ohne Diagnose mit dem blossen Verdacht (Symptome) ein Kind in Kiga/Schule unterstützen. Das würde ich versuchen, denn beim Asperger Syndrom ist dies ja ein grosses Thema und kann durchaus zu Hause zu derartigen Problemen führen. Und für zu Hause lasse dich doch von einer Autismusberatungsstelle unterstützen mit Tipps und Tricks. Ich würde nicht nur auf eine baldige Abklärung hoffen. Das schon auch, aber parallel dazu auch den Alltag anpassen. Ab sofort. Was meinst du dazu? Alles Gute - buntschatten

[kick]

Liebe Alle

Vielen herzlichen Dank für all eure Rückmeldungen öffentlich & per PN. Ich melde mich sehr gerne dann noch ausführlicher und persönlich. Aktuell reichen meine Zeit und Kraft nicht ..
Wir können bald in eine Beratung bei der Nathaliestiftung, das ist mein Strohhalm, an dem ich festhalte.. & es wird irgendwann wieder besser gehen... irgendwann..

LG kick.

[kick]

Hallo miteinander
Melde mich mal wieder.. wir bekamen einige Tipps, besonders für die Schule. Und für zu Hause den Hinweis den Alltag möglichst zu strukturieren: Zeit v ersten Geschwister, alle miteinander, Ruhezeit etc. Beim konkreten Anpacken bin ich nun doch wieder ratlos.. wie macht ihr das? Welche verbindlichen Eckpunkte lebt ihr mit euren ASS Kindern, um ihnen Sicherheit zu geben?
Gibt es noch einen geheimen Thread?
Würde mich da gerne bewerben;-)
Liebe Grüße, kick.

[haeremai]

Wegen Sicherheit, ich beantworte meinem Sohn einfach jeweils seine Fragen zu den Plänen der nächsten Tage - wenn keine Schule oder keine klar vorgegebene Tätigkeit oder Pläne vorhanden sind, fragt er mich sowieso danach. Dies scheint ihm zu genügen.

Vorletzte Woche hatte ich noch das Auswertungsgespräch beim Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst. Auch dort bekam mein Sohn eine klare Asperger Diagnose. Dort vermuten sie auch, dass er auch ein ADS haben könnte, und wollen ihn nun auch darauf abklären. Wie ist das bei Euren Kindern so, haben manche auch eine Doppeldiagnose ASS-ADS? Ich habe mal einen Artikel gelesen, da stand, dass Aspergers zwar auch Symptome vom ADS hätten, die Ursachen dafür aber woanders liegen: http://www.adhs.ch/adhs-oder-asperger-s ... d_die_ADHS . Wieso würde eine Doppeldiagnose überhaupt Sinn machen, wenn doch die Hintergründe der zwei Diagnosen so verschieden sind auch mit unterschiedlichen Therapiemethoden?

[Steramima]

@all
Ich habe mir gedacht, ich leite euch diese Info zu einer Veranstaltung am 8. September in Bern zum Thema "Asperger-Syndrom und Schule" - u. a. mit Matthias Huber - mal weiter. Detaillierte Infos zum Anlass findet ihr hier unter diesem Facebook-Link:

https://www.facebook.com/events/1927567 ... y%22%3A%22[%7B%5C%22surface%5C%22%3A%5C%22newsfeed%5C%22%2C%5C%22mechanism%5C%22%3A%5C%22feed_story%5C%22%2C%5C%22extra_data%5C%22%3A[]%7D]%22%2C%22has_source%22%3Atrue%7D&source=3&source_newsfeed_story_type=regular&action_history=[%7B%22surface%22%3A%22newsfeed%22%2C%22mechanism%22%3A%22feed_story%22%2C%22extra_data%22%3A[]%7D]&has_source=1&hc_ref=ARRRiBu0XF3bshof50l2FQs91xgbv7JeLJUeKo7tCs_m2LWcdgrRV5Q61F7ZZuGyjM8

Liebe Grüsse: Steramima

[juppieh]

Hallo zusammen!
Wir haben die Aspergerdiagnose bei unserem älteren Sohn (7J.) vor gut 2 Jahren erhalten. Er war jetzt 2 Jahre mit Assistenz im Kiga und nun seit einer Wo. in einer Tagessonderschule. Natürlich haben wir auch ständig auf und abs und sehr harte Zeiten aufgrund des Aspergers hinter uns..

Nun hätte ich eine konkrete Frage, dafür muss ich aber noch etwas "ausholen":

Wir hatten jetzt gerade unseren besten Urlaub, seit 7 Jahren, wir hatten als Unterkunft ein freistehendes, kleines Häuschen gebucht, wo unser Grosser seine Meltdowns rausschreien, rausstampfen und raustoben konnte, und sich auch in aller Ruhe wieder beruhigen konnte, wie es eben für ihn nötig war. Dabei hatten wir Eltern das 1. Mal keinen Druck und Stress, mussten nicht ständig auf nadeln sein, va. wenn sein 1. Meltdown schon um 7uhr morgens losging. Es störte niemand, da es niemand hörte und wir mussten mal nicht ständig springen, uns keine Reklamationen oder bissige Kommentare anhören!! Es war für alle total entspannend, die Anfälle vielen gar nicht mehr ins Gewicht, er hat sich von alleine beruhigt und heruntergefahren und danach wars gut.
Nun sind wir wieder in der Realität angekommen, ein Mehrfamilienhaus, x Parteien. Es ist eine wunderschöne Wohnung, mit Sitzplatz, grossem Garten, grün, Spielplatz usw..
Jedoch ist es für uns als Aspifamilie mehr oder weniger immer ein Spiessrutenlauf, in einem MFH zu wohnen.. Seit wir nun die Wohnerfahrung in einem Freistehenden Häuschen gemacht haben, empfinden wir es noch schlimmer als vorher. Die Meltdowns unseres Sohnes gehen leider meist schon um 7 am Morgen los, va. wenn er eine belastende, strenge Woche hat/te (was meist der Fall ist). Hier können wir sie, va. am WE, einfach nicht "laufenlassen".. Wir haben schon zig was ausprobiert, aber verhindern kann man die Meltdowns halt einfach nicht (immer). Die Nachbarn haben auch schon mal geklopft, wir hatten schon Gespräche und an der vorherigen Adresse kam mal einer klingeln.. Obwohl alle Partien von anfang an informiert sind, versteht es natürlich niemand richtig, da es einfach unerklärbar ist, dass ein Kind derart schreit, und es nicht verhinderbar oder wenigstens in kleinerem Ausmass machbar ist.. Und ausserdem sieht man dem Jungen seine Behinderung ja üüberhaupt nicht an..
Wir sind schon eine Weile am Suchen für ein kleines mietbares Häuschen, jedoch sind die Angebote sehr rar, sehr eng oder unbezahlbar.
Ein Eigenheim können wir uns leider überhaupt nicht leisten..

Wie geht ihr mit diesem Problem um, oder fallen die Meltdwons bei euren Aspi Kindern weniger ins Gewicht? Unser Sohn hat schon seit Babyalter sehr heftige Anfälle, sehr oft und lange. Unsere Lebensqualität ist sehr eingeschränkt, weil wir mit ihm in einem MFH leben müssen. Es ist sehr belastend..
Ich freue mich auf Antworten,
Lg! Juppieh

[Yoghurt]

Hallo juppieh

Ein Patentrezept kann ich dir leider nicht liefern. Ich wollte dir nur sagen, dass du mit diesem Problem nicht allein bist. Wir wundern uns schon lange, dass noch keiner unserer Nachbarn bei uns reklamiert hat. Könnte es euch helfen, wenn ihr euch auf "Besuche" (Läuten / Klopfen) der Nachbarn vorbereitet, also dass ihr z.B. Informationsmaterial bereit haltet, dass ihr euren Nachbarn in die Hand drücken könnt? Dann können die sich in Ruhe über Autismus informieren, und ihr müsst das in der Situation nicht selbst tun. Mir selbst hilft es auch, wenn ich mir klar mache, welchen Stress ich vermeiden kann und welchen nicht. Wenn Junior schreit, dann stresst mich das Schreien an sich schon genug. Gedanken wie "Oje, was denken die Nachbarn jetzt, hoffentlich klopft Herr Meier-Müller nicht schon wieder" etc. versuche ich wegzuschieben, weil sie den Stress nur noch zusätzlich erhöhen, aber in der Situation nicht weiterhelfen. Was die Nachbarn denken, kann ich nicht beeinflussen, und solange niemand aktuell läutet oder klopft, will ich mir keine Sorgen machen. In der Situation brauche ich meine ganze Energie dafür, mit dem Schreien umzugehen.

Euch wünsche ich, dass ihr bald ein schönes ruhiges Häuschen findet!

[haeremai]

Liebe juppieh
Mir kommt spontan der Pamir Gehörschutz in den Sinn. Falls jemand also doof reklamieren kommt, wie schon vorgeschlagen Handzettel geben, zusammen mit nem Pamir. Ich selber würde mir angepasste Gehörstöpsel zutun, da regelmässiges lautes Geschreie auch das Gehör schaden kann.
An Eurer Stellle würde ich wohl ganz ganz fleissig nach einem EFH Ausschau halten, oder nach einer Wohnung, die z.B. oberhalb eines Geschäfts oder ner Lagerhalle oder so ist, so dass das Geschrei nicht ganz so stört.
Ich war also schon sehr viele Male froh, dass meine Kinder laut sein können, und nicht gleich jemand reklamieren kommt.
Was das Schreien an und für sich anbelangt: Gibt es bekannt Triggers? Oder anders gefragt: Was würde denn helfen, die Meltdowns zu reduzieren?

Dann zu uns: Vorgestern am Elternabend habe ich einer der Lehrer von meinem Aspiekind gefragt, was für Unterstützungen es denn nun nach der Diagnose erhielte. Die Antwort warf mich um: Gar keine, denn er mache ja mit im Unterricht . Ich muss wohl nicht erwähnen, dass ich gleich am nächsten Morgen eine Email an die Schulleitung geschickt habe. Es ist so mühsam!

[tin]

Auch wir leben in einem Mehrfamilienhaus..zum Glück nur 4 Parteien. Ich habe alle informiert, dass es bei uns mal lauter werden kann, wegen den Autismus von Sohnemann.. Damals war er 4 Jahre.. Jetzt ist er 8 und die Nachbarn haben sich daran gewöhnt. Reklamationen kommen nur von weiter entfernt Die werden nur darauf aufmerksam gemacht, dass Kinderlärm gesetzlich nicht als Lärm zählt, also nicht als Lärmbelästigung..
Aber ein Haus wäre natürlich schon perfekt, aber vermögen wir wohl nicht..
Manchmal, wenn ich zur Arbeit muss, lasse ich meine Kids bei den Grosseltern..die haben ein grosses Haus mit Umschwung. dies scheint beruhigend auf meinen Sohn zu wirken...


Haeremai
Wie das mit schulischer Unterstützung gehen soll überlege ich mir auch schon lange...Der KJPD stellt jedes Jahr einen Antrag auf sozialpädagogische Unterstützung als integrative schulische Förderung, 15 begleitete Wochenstunden. Geklappt hat es nie.. Im Kindergarten war die Begründung, sie fänden keine...Da mein Sohn aber oft unter dem Tisch verschwand im KiGa, holten sie dann eine Assistentin, die aber keine Ahnung zu haben schien und sich "arbeitslos" in der Betreuung meines Sohnes fühlte und deshalb ein halbes Jahr später wieder aufhörte. So war er im Kindergarten nicht speziell betreut
in der 1. Klasse kam dann eine Sozialpädagogin, aber nur für ca 5 Wochenstunden..Die kündete nach einem Jahr und nun ist mein Sohn wieder ohne Unterstützung in der Regelklasse, obwohl der KJPD weiterhin "Spezialbetreuung" fordert...
Falls mir hierzu jemand ein Tipp hat, sehr gerne..

[haeremai]

Ach es ist so mühsam. Heute war eine Notiz vom Lehrer im Elternbüchlein "Sohnemann hat häufig seine Hausaufaben nicht gemacht, oder mit dabei.". Ja wie soll er die denn machen, wenn er nicht mitbekommt, dass es Hausaufgaben gibt, und ihm niemand dabei hilft, sicherzustellen, dass er den Eintrag in die Agenda nicht verpasst? Mich laust der Affe. Ich musste schon ein wenig überlegen, bevor ich eine Antwort darauf geschrieben habe.

[stella]

haeremai
Hier meine Ideen, die wir bei Pfunzi, welche ADHS hat, umgesetzt haben:

Sie hatte eine Checkliste im HÄ Büechli. (Bei uns waren die HA an einer Tafel aufgeschrieben. Sie müsste die gleich abschreiben...)
Zwei Freundinnen waren informiert und haben sie jeweils erinnert, dass sie die HA einpacken muss. Sie haben ihr auch geholfen, dass das richtige Material daheim war.
Ich wusste, wann es welche HA gibt, somit könnte ich etwa abschätzen, was angesagt wäre.
Wir haben die Bücher zuhause angeschafft, somit war fehlendes Material nicht ein Problem.
Wir hatten drei, vier Gspändli, die wir anrufen konnten und die Mütter haben es mir entweder kopiert oder gescannt.
Am Abend habe ich kontrolliert, ob alles im Schulsack ist.

Später hatte sie eine geniale Lehrerin, die die HA immer deutlich angekündigt hat, immer gleich. Von da an hat es gebessert. Oft hat diese LP Pfunzi wiederholen lassen, was die HA sind. So haben beide gemerkt, ob Pfunzi es verstanden hat.

Vielleicht helfen dir diese Angaben...

[juppieh]

Hallo zusammen,
Ich bedanke mich herzlich für eure wertvollen Tipps! Ich habe mir nun Unterlagen zusammengestellt und bereitgelegt, um sie allfällig motzenden Nachbarn gleich in die Hand drücken zu können. Es hat mich sehr erleichtert, etwas für den "Notfall" parat zu haben.. Und dass Kinderlärm gesetzlich nicht als Lärm gewertet werden kann, werde ich auch noch grad deponieren. Und ja, einen Pamir hätten wir auch noch zum ausleihen Sogar zwei ! Ich verziehe mich an manchen Tagen mit den Kids zu den GE, die haben ein sehr gut isoliertes Reiheneinfamilienhaus, da können wir zwischendurch auch einfach mal sein, und ich kann aufatmen.

[Bebu]

@haeremai: tut mir leid, dass es bei euch in der Schule so mühsam ist und die Lehrpersonen so gar nicht einsichtig sind. Bei uns (Kanton AG) ist es so, dass es eine Sonderpädagogin der Autismusberatungsstelle gibt, die für schulische Angelegenheiten zuständig ist. Sie dient als Beraterin für Schulen und Lehrpersonen. Sie geht auch in die Klassen und klärt die Mitschüler über Autismus auf - wenn die Eltern das wünschen. Gibt es so etwas evt. in deinem Kanton auch?
Den Antrag für integrative Beschulung lief bei uns über den SPD. Mit etwas Druck der Autismusberatungsstelle lenkte der Schulpsychologe ein und sprach unserem Sohn 12h Assistenz zu.

@juppieh: Wir leben so zu sagen deinen Traum. Wir mieten ein Einfamilienhaus (Eigenheim liegt auch nicht drin) und es ist schon eine grosse Erleichterung, sich wegen dem Lärm und dem Geschrei (manchmal leider auch von mir) keine Sorgen machen zu müssen. Was mir wegen dem Wochenende noch in den Sinn kam: Vielleicht könntest du deinen Sohn in den frühen Morgenstunden TV schauen oder gamen lassen - falls dir das nicht völlig widerstrebt. Wir machen das manchmal so

[Yoghurt]

@Bebu
Das Problem sind oft nicht die fehlenden Beratungsangebote für Schulen, sondern dass die Schulen sie nicht nutzen. Wenn die Schule nicht bereit ist, sich auf den Autisten einzustellen und dafür auch die eigene Komfortzone zu verlassen, dann nützt das beste Unterstützungsangebot nichts. Es steht und fällt mit der Lehrperson.