Asperger Syndrom - Teil 5

Unsere grossen Kleinen und unsere kleinen Grossen. Was uns in diesem Abschnitt der Kinder begleitet, beschäftigt und interessiert.

Moderator: conny85

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fläcki
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von fläcki »

@Simbat
Das ist toll, dass es auf dem neuen Reithof so gut klappt! Schön! Es kostet in der Tat ein Vermögen, aber es lohnt sich sehr. Unser Sohn geht seit fünf Jahren auf den selben Hof und hat sehr viele Fortschritte gemacht. Er geht noch immer gern und reitet inzwischen auch schon richtig gut, obwohl er damals, mit vier, einen schlechten Muskeltonus hatte, schlechtes Gleichgewicht und so einiges mehr. Auch sonst hat er viel gelernt, kann besser mit Abläufen arbeiten, hat ein Gefühl für Kraft bekommen und eine tolle Bindung zu "seinem" Pferd.
Bezüglich den Fragebögen kann ich dir nur bedingt antworten. Unser Sohn war 3.5 als wir sie ausfüllten, da war noch nichts mit Schule oder Kindergarten. Ich mache dir noch eine PN.

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Papa68
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Papa68 »

@Fragebogen: meine Schwester und die Schule ihres Sohnes haben die Fragebogen ganz anders ausgefüllt, da sie das Kind anders wahrgenommen resp der Junge sich anders verhalten hat. Was der SPD dann daraus macht, weiss ich nicht. Mein Meffe jedenfalls hat dann Ritalin bekommen, obwohl die Auffälligkeiten nur in der Schule vorhanden waren. Zu Hause, Hobby usw war er ganz normal. Mir als Mutter käme dies etwas seltsam vor.
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ES SEI DENN, DU HAST KINDER. DANN IST SCHWEIGEN VERDÄCHTIG!

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Missdaisy
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Missdaisy »

@Simbat
Ich würde mir keine Angst machen wegen dem Fragebogen. Einfach so ausfüllen, wie es für dich richtig ist. Unser Sohn hat z.B. so viele "typische" Merkmale wie wippen mit dem Oberkörper oder flattern mit den Händen, schaut nicht in die Augen, dreht bei Autos lieber an Räder etc. auch nicht. Sie werden die Abklärung als ganzes Anschauen und ihr habt ja auch einen Termin alleine, da werden sie erst mal alles noch ganz genau besprechen und da könnt ihr dann von euren Beobachtungen erzählen, was für euch auffällig ist. Und dann noch die 4 Termine mit dem Kind, da sehen sie auch vieles.
Ich würde den Fragebogen trotzdem in der Schule abgeben. Du musst ja nicht genau sagen, was für eine Abklärung ihr macht, also in welche Richtung, sondern es einfach als eine Abklärung beim KJPD stehen lassen und darum bitten, dass auch sie ihre Sicht beurteilen sollen.

@Papa
Ob ein Kind Ritalin bekommt oder nicht, das entscheiden schlussendlich immer noch die Eltern, da hat die Schule nichts zu bestimmen. Sie können höchstens sagen, dass das Kind nicht mehr tragbar ist und eine Lösung gesucht werden muss. Aber so wie ich es verstanden habe, ist das bei Simbat kein Thema, da ist es ja eher umgekehrt, dass das Kind in der Schule unauffällig ist und daheim eher schwierig.
Übrigens, unser Sohn bekommt auch Medis, aber hier geht es nicht um die Auffälligkeiten sondern um die Konzentration. Ohne Medis braucht er viel zu viele Ressourcen um die Dinge im Kopf zu sortieren, so dass er es dann schlussendlich trotzdem nichts richtig auf die Reihe bekommt, er ist dann richtig zerstreut und weiss nicht, was er tun soll und womit anfangen. Die Medis helfen ihm eine innere Ruhe zu geben und somit eine Aufgabe auch wirklich erledigen zu können. Leider hat Ritalin in vielen Köpfen noch den Ruf, man will ein auffälliges oder aktives Kind damit ruhig stellen, was völliger Quatsch ist.
Räuber 12/2005
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Merla
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Merla »

@ Simbat
Bei uns hat das KJPD dann an den Terminen jeweils einzelne Dinge aus dem Fragebogen nachgefragt. Z.B. "was kreiert er für Wörter", "wie sehen die Flatterbewegungen genau aus"? Nach unserer Aussage hat sie dann einiges anders im Fragebogen vermerkt, als wir es alleine ausgefüllt haben.
Bekommst du die 4 Termine mit deiner Tochter alle ausserhalb der Schule hin? Oder musst du nicht sowieso melden, dass Abklärungen anstehen und sie ein oder zweimal im Unterricht fehlen muss? War zumindest bei uns so, dass das nicht anders ging....
Merlino 2012
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Simbat
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Simbat »

@Merla: Ja meine Tochter hat noch 2 Nachmittage die Woche frei und an den andern Namittagen 2x nur bis 15h Schule, so ging es grad schön auf.
Ich habe die Lehrerin allerdings noch gefragt ob sie allenfalls den FB ausfüllen würde, sie fiel zwar aus allen Wolken würde es aber sicher machen. Hab dann noch beim KJPD nachgefragt, die meinte, die Schule müsse vorläufig mal nichts ausfüllen. Nun haben wir alles nach bestem Wissen und Gewissen ausgefüllt und ich lasse die Termine mal auf mich zukommen...

Manana
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Manana »

Aus aktuellem Anlass habe ich gerade ein ganz andere Frage an euch:

Es geht um die Hygiene. Unser Sohn (bald 14, ASS) ist in der Oberstufe. Er muss zu Hause immer beim Nachhausekommen, vor dem Essen und nach einem Toilettengang die Hände waschen. Das ist ein ewiger Kampf. Er macht es nicht ohne Aufforderung. Das gleiche in der Schule. Dort wäscht er sich einfach die Hände nicht vor dem Essen etc. Wenn ich ihn darauf anspreche, meint er, das brauche zu viel Zeit und er werde nicht krank deswegen. (Und er ist sehr selten krank. Etwa alle zwei Jahre mal ein Tag oder so.)

Mich macht das Thema fast rasend, vorallem jetzt mit dem Coronavirus. Ich kann ihm x mal erklären, warum er die Hände waschen muss, aber er macht es nicht von sich aus. In der Oberstufe wo er ist, werden solche Sachen natürlich auch nicht mehr kontrolliert, da vorausgesetzt.

Habt ihr mir evtl. einen Tipp, wie ich ihm die Notwendigkeit beibringen kann ? Es geht ja nicht nur um ihn, sondern letztlich um die ganze Familie. Alle andern tun es selbständig, auch die jüngere Schwester.

Ach ja, ich habe es vor etwa 2 Jahren mal versucht, im Badezimmer ein Bild aufzuhängen wo man die Bakterien auf den Händen sieht. Hat nichts gebracht.

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Missdaisy
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Missdaisy »

@Manana
Oje oje, habe hier auch so ein Exemplar, gleich alt... Ganz toll finde ich, wenn ich ihm sage, er soll die Hände waschen, dann hält er sie für 1 Sek. unter das Wasser und putzt den Schmutz ans Handtuch. :twisted: Eine Lösung habe ich dir nicht. Zur Zeit ist es bei uns ein bisschen besser, da das Thema halt auch in der Schule ist und er gerade für den Moment die Notwendigkeit eher sieht. Aber Grundsätzlich ist es einfach reine Bequemlichkeit, da nützen eben auch Anleitungen nichts. Ich denke wir kommen um das ewige Auffordern einfach nicht drum herum.
Räuber 12/2005
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tin
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von tin »

Kann es auch sein, dass es gewisse Kids einfach nicht schaffen?
Ich habe einen auf mich durchaus klug wirkenden, 10 jährigen Aspergerjunge, der gewisse Alltagsdetails, wie zum Beispiel Zähne putzen, einfach nicht zu schaffen scheint und täglich Anleitung braucht. Sonst putzt er nur auf der einen Seite die Zähne und vergisst den Rest...
Könnte es mit dem Hände waschen ähnlich sein? Hände nass machen, der Rest ist "vergessen"? Ich kenne Mananajunior und Missdaisy-Junior nicht, aber meinem ist dies leider wirklich zuzutrauen

Manana
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Manana »

@Missdaisy
Das kenne ich exakt so auch mit der 1 Sekunde....
Oder dann der Umkehrschluss. Wenn ich etwas sage er solle dann und dann Hände waschen, fragt er dann "Soll ich etwa alle Sekunde die Hände waschen ?".
Manchmal finde ich es sehr schwierig, zu erkennen, wo es reine pubertäte Provokation ist und wo es wirklich mit dem ASS zu tun hat.

@tin
Das Problem mit dem Vergessen hatten wir auch schon z.B. bei der Morgentoilette. Da habe ich ihm dann so Zettel gemacht, für jeden Schritt einen Zettel. Da konnte er vorher alle rauslegen und nach jedem erledigten Schritt den entsprechenden Zettel in einen Becher legen. Fertig ist, wenn alle Zettel im Becher sind.
Beim Händewaschen weiss er aber im Grunde genau wies gehen würde. Er hat es mir auch schon gezeigt.
Ich tippe schon eher auf Faulheit und "es ist nicht so wichtig".

Bebu
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Bebu »

Bei unserem Sohn ist es auch so, dass er bei alltäglichen Verrichtungen Anleitung braucht. Deshalb bekommen wir auch Hilflosenentschädigung.
Beim Händewaschen hat er aber leider eine Art Zwang entwickelt. Schon vor Corona. Kaum hat er etwas angefasst, hat er das Gefühl, die Hände seien klebrig und muss sie mit Seife waschen. Er trocknet danach die Hände leider nicht ab, sondern lässt sie trocknen. Dadurch hat er ein Handekzem entwickelt, das langsam recht übel aussieht. Handcreme ist auch ganz schwierig, da er sie auch als sehr klebrig empfindet....

Yoghurt
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Yoghurt »

@Bebu
Hat er Ergotherapie? Ich habe davon schon Gutes gehört. In der Ergotherapie können solche sensorischen Sachen (Dinge anfassen etc.) gut trainiert werden. Eine Mutter hat mir einmal erzählt, dass ihr Kind Panik bekommen hat, wenn seine Hände dreckig waren. In der Ergo hat es gelernt, mit diversen Materialien zu spielen, und irgendwann hat es auch in der Sandkiste gewühlt. Das Problem, das jedes winzige Sandkorn einen Panikanfall ausgelöst hat, hatte sich dann erledigt.

Könnte sich dein Sohn mit einem Föhn die Hände trocknen? D.h. kann er das Geräusch und das "Windgefühl" auf der Haut ertragen? Vielleicht mag er es nicht, wie sich das Handtuch anfühlt.

Yoghurt
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Yoghurt »

Nun ist es so weit, die Schulen sind geschlossen. Für manche Eltern mit besonderen Kindern ist das sehr hart, weil Entlastungsmöglichkeiten wegbrechen, oder weil sie nicht wissen, wie sie ihr Kind betreuen lassen können. Autistische Kinder kann man nicht einfach so irgendwo "parkieren" oder sich einfach mal so mit den Nachbarn zusammentun. In der öffentlichen Debatte geht dieser Punkt, dass es gerade für Familien mit besonderen Kindern extrem schwierig ist, gerne mal vergessen.

Vorhin wurde zu diesem Thema folgender Beitrag veröffentlicht: https://ellasblog.de/austausch-corona-u ... ichtungen/

fläcki
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von fläcki »

Danke für den Link Yoghurt.

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enjel
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von enjel »

**reinschleich** Vielleicht interessant dies jemanden von euch ..., auf Netflix läuft frisch eine mehrteilige TV-Sendung aus Australien: "Love on the Spectrum" (deutsch: "Liebe im Spektrum").
https://www.netflix.com/ch/title/812654 ... ntent=true

Jodi Rodgers, eine wundervolle Frau mit viel Erfahrung im Autismus-Bereich, und eine alte Bekannte von mir, hat mich bereits letztes darauf aufmerksam gemacht. Dazumal war die Sendung jedoch nur in Australien zu sehen.
Natürlich geht es eher um junge Erwachsene, aber dahin entwickeln sich ja die Kinder noch;-)
Manche Ohren haben Wände. (Robert Lembke)

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Enzian
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Enzian »

Hallo liebe Mütter mit Aspergerkindern,
Mich würde interessieren, ob ihr auch auswärts arbeitet und wie die Betreuung eures Asperger-Kindes dann allenfalls geregelt ist. Mag mir jemand erzählen?

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Missdaisy
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Missdaisy »

@Enzian
Ich kann dir hier leider nicht wirklich weiterhelfen. Ich bin aus diversen Gründen nicht wieder ins Berufsleben zurück gekehrt. u.a. war sicher auch genau die Betreuung ein Punkt. Aber ich denke, das ist sicher sehr individuell vom Kind abhängig. Was kann man dem Kind zumuten und was kann man der Betreuungsperson zumuten. Wer betreut? etc. Meine Kinder sind nun schon etwas älter und sie können auch gut mal eine gewisse Zeit alleine daheim sein. So habe ich nun mit einem kleinen Nebenjob wieder angefangen.
Räuber 12/2005
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tin
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von tin »

Ich musste arbeiten gehen...(aus finanziellen Gründen)
Aspi-Baby (wusste damals nicht, das er dies hat) versucht, in ein Tagi einzugewöhnen: ging nicht. Er leerte Spielsachen aus, um sich in der Box zu verstecken und nicht mehr raus zu kommen..
Wir sind dann ins Dorf meiner Eltern gezogen und ich konnte ihn an Arbeitstagen bei ihnen lassen. Das ging.
Zum Zeitpunkt der Einschulung hat man mir empfohlen, das Kind in eine Institution zu geben, weil es so stark betroffen sei... Ich wollte nicht. Also regulärer Kindergarten mit ISF.Dort anfangs ähnliches Bild wie im Tagi: Kind verschwand unter Tisch, wenn andere Kinder etwas mit ihm unternehmen wollten. Aber durch die integrative Förderung ging es dann alles wie besser. Er fand Spielkameraden und Freunde. Es wurde aber erst Jahre später möglich, ihn mal eine Stunde oder so von einer anderen Mama hüten zu lassen. Grosseltern ging weiterhin.
Nun ist er 11 Jahre, geht noch immer zu den Grosseltern oder auch mal zu einem Kollegen.

Wie ist es denn bei Dir, Enzian?

Manana
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Manana »

Ich blieb wegen der Betreuung lange zu Hause.
Erst als ASS Kind 10 Jahre alt war, ging ich Stundenweise arbeiten. Da war mein Mann zu Hause.
Bald danach konnten die Kinder aber auch mal alleine zu Hause bleiben.

Betreuung hatte ich dennoch seit die Kinder klein waren. Kita oder Tagesmutter wären nicht gegangen, Grosseltern nicht in der Nähe.
Zuerst hatten wir eine Heilpädagogin, die die Kinder Stundenweise gehütet hat. Das ging aber für das "normale" Kind nicht, die Chemie stimmte dort nicht.
Wir haben dann einen Entlastungsdienst gefunden. Da hatten wir eine Super Frau, die wöchentlich 3 Stunden bei uns die Kinder hüten kam
und auch mit ihnen z.B. gekocht hat oder so.
Das ging von Anfang an, war für uns eine gute Lösung, damit ich mal einkaufen konnte oder wir Eltern mal Zeit hatten für uns. Als Betreuung während man arbeiten geht, wird es schnell teuer.

Merla
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von Merla »

Unserer ging mit 6 Monaten in die Krippe. Lief immer sehr gut, es gab keinerlei Probleme mit ihm in der Krippe, ausser, dass er sich wenig für die anderen Kinder interessiert hat. Wir machten uns da auch überhaupt keine Gedanken betreffend Betreuung; die Diagnose erhielt er in der 1. Klasse.
Mit Eintritt in den Kindergarten wurde die Betreuung umgestellt auf 1 Nachmittag Grosseltern und 1 Nachmittag Mittagstisch/Kita. Ging auch, obwohl er die Kita nicht toll fand.
Aktuell in der 2. Klasse darf er 2x pro Woche an den Mittagstisch der Schule und 1x zu den Grosseltern über Mittag.

Wenn er wählen könnte würde er sicher auf den Mittagstisch verzichten und lieber nur zuhause sein. Er versteht aber, dass sich das mit arbeitender Mami nicht vereinbaren lässt und findet es nicht tragisch.
Merlino 2012
Osterhase 2014

fläcki
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Re: Asperger Syndrom - Teil 5

Beitrag von fläcki »

@Betreuung und Arbeiten
Das kommt wohl sehr aufs Kind, die Ausprägung des Autismus und auf die Betreuungslösungen an.

Unser Sohn bekam die Diagnose mit 3.5, nachdem er in der Kita nur geschrien hat, sich zuhause während Stunden nicht beruhigen konnte und alle Parteien der Ansicht waren, Kita ist der falsche Platz. Wir hatten dann eine Weile eine private Kleinkinderzieherin, die ihn einen Nachmittag lang betreute, die fiel dann aber leider schnell aus und kam nicht wieder. Danach Entlastungsdienst, der wurde aber vom Kind nicht angenommen und die Gegenseite fand, das geht so nicht. Dann kam ein halbes Jahr Kindergarten, je einmal 2 Stunden am Morgen, wobei ich immer dableiben musste, weil man ihn dann rausschickte zu mir, wenn es nicht lief. Nach einem halben Jahr hiess es auch da, untragbar, nicht beschulbar, geht gar nicht. Ab Diagnose wurde uns bis heute immer wieder eine Platzierung nahegelegt. Auch das Homeschooling, das nach dem Kindergartenstart kam, wurde so empfohlen. Machten wir und begaben uns gleichzeitig auf die Suche nach einer Schullösung. Eine Odyssee. Nun wird er im Oktober zehn. Seit kurzem geht Sohn nun vier mal am Morgen in eine private Sonderschule. Das soll nach und nach gesteigert werden, doch im Moment braucht er noch eins-zu-eins Betreuung und mehr geht erst, wenn er es schafft in einer kleinen Klasse zu bleiben und seine Reizschwelle sehr tief liegt.
Ich habe einen Arbeitsversuch unternommen, als Sohn knapp drei war. Ein Wunschjob. Musste ihn dann wieder aufgeben, weil es mit keiner Betreuung klappte und wir auch keine Unterstützung aus der Familie haben. Ca. als er sechs war, bekam ich ein tolles Angebot, eins das nie wieder kommen wird, und habe es, trotz Homeschooling angenommen und versucht mit meinem Mann eine Lösung zu finden damit unsere Jobs aneinander vorbeigingen. Nach einem Jahr habe ich aufgegeben, weil ich alles zusammen einfach nicht tragen konnte und es finanziell und von den Skills her, keinen Sinn machte, dass mein Mann und ich die Rollen getauscht hätten.

Ich denke, man muss stark unterscheiden, wie schwer Kinder betroffen sind. Das Spektrum ist sehr breit und es gibt Kinder, die sind - auch mit Autismus im hochfunktionalen Bereich - sehr betreuungs- und pflegeintensiv. Ein Kind mit einem Hilflosengrad der IV, ev. mit einem Intensivpflegezusatz und Sonderschulbedarf braucht eine ganz andere Begleitung am Mittagstisch als ein Kind das die Regelschule vollzeitig besuchen kann.
Daher hängt auch das Betreuungsmodell meiner Anischt nach sehr an der Ausprägung und den Besonderheiten. In einer "normalen" Kita wird man keinen Vierjährigen mehr füttern, in einem "normalen" Hort putzt man keinem Zehnjährigen mehr das Füdli und in den meisten "normalen" Tagesstrukturen haben nicht alle Betreuenden die Voraussetzungen mit einem nonverbalen Kind klarzukommen. Selbst die Grosseltern können je nach Ausprägung nicht mehr die richtige Lösung sein, wenn das Kind zBsp. körperlich Unterstützung braucht die Kraftaufwand erfordert, oder wenn es eben Dinge tut, die eine sehr hohe und andauernde Aufmerksamkeit erfordern, oder ein Kind zu wenig sehen, um es wirklich lesen zu können, wenn es nicht spricht.
Auch zuhause macht es einen Unterschied. Wenn das Kind einen Überwachungsbedarf hat, also nie allein gelassen werden kann, weil es sich selbst verletzt, davonläuft oder sonst gefährliche Dinge tut, dann ist die Zeit in der das Kind daheim ist gefüllt. Dann muss man schlicht alles andere dann tun, wenn das Kind nicht da ist und es kann sehr schwierig werden, da noch einen Job unterzubringen. Auch Kräftemässig.

Ich musste für mich einen anderen Weg finden. Ich kann, auch heute, nicht garantieren, dass ich einen Job gut und zuverlässig machen kann. Dafür sind wir noch in einer zu unsicheren Situation. Da musste ich schauen, dass ich etwas für mich habe, das ich auch mit Kind um mich herum irgendwie machen kann, damit ich mich nicht verliere.
Ich hatte das mit dem Arbeiten anders geplant. Das was dann kam, das war keine Wunschvorstellung, es war einfach was das Leben uns vor die Füsse warf. Es bedurfte einer kompletten Umstellung unserer Vorstellungen und einer Umstrukturierung. Das geht wahrscheinlich vielen Eltern mit Kindern so, deren besondere Bedürfnisse stark von der Norm abweichen. Mich würde es da schon freuen, wenn man mich nicht noch dauernd fragen würde: "Und du arbeitest überhaupt nicht ausswärts?", obwohl man weiss, das mein Kind 7x24 zuhause ist/war...

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