Fibromyalgie, wer auch?

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Moderator: sea

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Simbat
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Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

Es ist wieder einmal Herbst, wieder einmal am schlimmsten und wieder einmal bin ich auf der Suche nach Leidensgenossen/innen.

Manchmal denke ich einfach, das kann doch alles gar nicht sein. Gibt es wirklich nichts das hilft???

Ich fühle mich mit der Krankheit alleine gelassen... :cry:

Ich erwache morgens, meine Hände/Finger und meine Füsse/Zehen schmerzen, sind steif, ich kann sie kaum bewegen. Sie fühlen sich an, als wäre in der Nacht ein Lastwagen darauf gelegen, der ganze Körper fühlt sich grippig an, die Glieder schmerzen. Beim Aufstehen kann ich kaum auf die Füsse treten. Dies alles legt sich im Laufe des Morgens, aber die Gliederschmerzen, das Grippe Gefühl, das bleibt. Ich fühle mich den ganzen Tag bleiern, alles ist anstrengend, alles braucht kraft. Vor Müdigkeit fallen mir oft die Augen zu. Hätte ich keinen 40% Job und kein Kind, ich wüsste manchmal echt nicht, ob ich am Morgen das Bett noch verlassen würde... Aber so muss ich zum Glück.

Ich muss gleich viel leisten wie die andern, nichts schont, nichts hilft, man sieht mir nichts an. Und trotzdem würde ich manchmal am liebsten schreien, ich hab Fibromyalgie, lasst mich doch bitte zwischendurch ein Stündchen schlafen, dann gehts mir wieder besser.

Was ich dagegen tue: Ich nehme ein Medi, Hauptsächlich wegen der Nebenwirkung (es macht müde), es lässt mich wenigstens schlafen, ansonsten wäre ich wegen den Schmerzen die ganze Nacht wach.
Ich dehne jeden Tag ca 1 Stunde so ziemlich alles durch und mache Rückenübungen, das hilft mir ein bisschen. Neuerdings gehe ich sogar ins Fitnesstudio aber bis jetzt macht es das Ganze leider eher schlimmer als besser und es bringt mich recht an meine Grenzen.

Sorry fürs jammern, das musste wiedermal sein, den Rest des Jahres bin ich dann wieder ganz tapfer, beisse auf die Zähne und funktioniere.

Ich wäre echt froh, wenn jemand einen Tipp für mich hätte, wie geht ihr damit um, was nehmt ihr für Medis etc. Habt ihr einen speziellen Arzt, der sich damit auskennt?
Bin am überlegen Medi zu erhöhen oder zu wechseln aber hab Schiss davor, ist ja dann auch immer mit so krassen Nebenwirkungen verbunden.

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lachendes
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von lachendes »

Liebe Simbat

Bei mir steht vorläufig der Verdacht von Fibro. Ich habe es wohl ( noch ) nicht so ausgeprägt. Hatte letzten Herbst das erste mal starke SZ in den Händen....letzte Woche ging es dann so richtig los, ich konnte sie kaum bewegen, aber die Müdigkeit dazu die hat mich echt fertig gemacht....seit gestern ist es wieder etwas besser, ich bin intensiv in TCM Therapie und habe schon das Gefühl dass es etwas bringt.

Ich hoffe hier noch mehr zu lesen, bin auf dem Gebiet total unerfahren....

Liebe Grüsse und halte durch!
Lachendes
.... Egal wo du ankommst, wichtig ist dass du gehst....

Gladys
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Gladys »

Liebe Simbat; ich bin nicht direkt eine Leidensgenossin bzgl Fibromyalgie, ich habe jedoch Rheuma und ich kenne das Gefühl von Kraftlosigkeit,unendlicher Müdigkeit und Erschöpfung und chronischer Schmerzen. Es sieht es einem niemanden an wie viel Kraft der Alltag manchmal braucht um im Hier&Jetzt zu bleiben und nicht in eine Spirale von Depression und Gleichgültigkeit abzugleiten. Während meiner SS ging es mir sehr gut,halt mit Medikamenten; nun ist unser Sohn seit knapp vier Wochen auf der Welt und ich muss extrem gut aufpassen dass ich keinen Schmerzschub bekomme. Wenig Schlaf,veränderter Tagesrythmus etc trägt natürlich nicht gerade zu viel Wohlbefinden bei..
Ich gehe seit meinen ersten Schüben regelmässig zu einem Psychotherapeuten der auf Rheumatologie und Psychosomatik spezialisiert ist. Dies hat mir enorm geholfen bis jetzt!!Auch durch meine Arbeit in der Psychiatrie weiss ich dass gerade Schmerzpatienten auch psychologisch oder psychotherapeutisch begleitet werden sollten. Hast du da jemanden?
Zudem gehe ich schon lange zur Akupunktur was mir sehr hilft;ich spüre richtig die angestaute "Energie" wenn ich länger als vier Wochen nicht war..
Lange Rede,kurzer Sinn; schau dass du "ganzheitlich" begleitet wirst,probiere alles aus was eventuell ein wenig helfen könnte gerade im Alternativmedizinbereich! Und soweit ich weiss gibts auch Selbsthilfegruppen.. Meine Erfahrung ist einfach dass man solche Erkrankungen die nur schwer definier-oder erklärbar sind von vielen Seiten her betrachten muss. Es ist nie "nur" der körperlicher Schmerz;die Seele leidet eben mit..
In diesem Sinne wünsche ich dir viel Kraft auf deinem Weg![-][-]

catia
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von catia »

Liebe Simba

Meine Schwiegermutter hat das auch. Die Arme hatte es sogar im Sommer [-]
Leider haben wir auch nichts gefunden was nützt, ich muss aber sagen, dass sie nie lange in der Schweiz ist.
Ich kann Dir nur sagen - was Dir in der Schweiz nicht viel nutzt - dass sie es in griechenland viel weniger (fast nicht) hat.
Aber ev. gibt es Therapieansätze in diese Richtung?

Ich wünsch Dir ganz fest von ganzem Herzen, dass Du etwas findest und es Dir bald besser geht!!!!

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Ups...
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Ups... »

Ach Simbat und die anderen.

Habe auch was ähnliches. Bin auch immer Müde und im Moment tut mir auch alles weh. Versuche so lange wie möglich ohne Medis zu sein...

Es ist schon so, man hätte sich besser das Bein gebrochen, das würde man sehen - und es würd auch vorbei gehen.

Aber leider ist es das nun nicht - und ja, man darf auch mal "Mitleid" mit sich haben etc. - aber - es bringt dir leider nix. Aber - ich wünsch dir viel weniger Aua.... :) :)

Jila
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Jila »

@simbat: Kennst Du die Muskelgesellschaft Schweiz? Auf deren Homepage gibt es Selbsthilfegruppen auch zu Fibromyalgie. Evt. wäre das was, um sich auszutauschen.

Ich wünsche Dir alles Gute!!


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Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

Danke für eure Antworten

@Lachendes: Oje, tut mir leid, dass Du so einen Verdacht hast und ebenfalls unter Schmerzen leidest.
TCM hab ich gemacht als ich noch keine Diagnose hatte. Damals hat es weder mit TCM noch mit Homöo gebessert. Vielleicht müsste ich nochmals einen Anlauf nehmen, leider hasse ich das „nödele“ regelrecht :-/

@Gladys: Ja das war bei mir auch so, in der SS waren meine Sympthome regelrecht verschwunden.
Super dass Du einen guten Therapeuten hast. Darf ich fragen von wo du bis (kannst mir auch per PN antworten)? Es wird ja bei Fibro vor allem geraten in Psychotherapie zu gehen aber bis jetzt wüsste ich keinen, der spezialisiert ist auf diese somatoforme Schmerzstörung.
Wie schon geschrieben, TCM nicht mehr so mein Ding… ansonsten hab ich auch schon sehr vieles ausprobiert. Irgendwie waren alles so Enttäuschungen…
Selbsthilfegruppe war ich einmal vom Fibromyalgieforum aber das war gar nicht mein Ding, kollektives abjammern und alle doppelt so alt wie ich und danach wurde die Gruppe eh aufgelöst.
Gehe ab und zu an Treffen der Rheumaliga für Junge mit Rheuma. Leider hat es da so gut wie niemanden mit Fibro und mit RA ist es leider überhaupt nicht vergleichbar, von dem her konnte ich mir da auch keine Tipps holen.

@Catia: Ich habe es leider mittlerweile auch ganzjährig aber Frühling und Herbst sind doch immer am schlimmsten.
Oh ja wie Recht du hast, in den Ferien bin ich jeweils von einem auf den anderen Tag schmerzfrei. Habe mir auch schon überlegt deswegen auszuwandern. Aber den Mut, vorallem Jobtechnisch hab ich nicht.

@Ups: Weisst Du denn was du hast?
Ja jammern bringt eigentlich nichts und doch tut es eben mal gut wenn man mal einfach so an Fremde schreiben kann wie’s einem geht weil im Umfeld bringt das wenig. Ich lebe eigentlich sehr gut damit und jammere selten , vor allem seit ich weiss was ich habe und man nichts dagegen tun kann, sondern einfach damit leben muss, geht es besser. Aber dann gibt’s halt so Phasen wie jetzt wo ich mich wirklich fühl als hätt ich alle Finger und die Füsse gebrochen wo ich mich einfach frage, gibt es denn wirklich rein gaaaar nichts mehr, was man noch tun könnte?
Danke, wünsche Dir auch weniger Aua ;-)

@Jila: Danke, davon habe ich tatsächlich noch nie was gehört. Werde grad mal reinschauen.

Was ich gerne mal ausprobieren würde wäre diese Kältekammer. Kennt sich jemand damit aus? Zahlt das die KK?
Und weiss jemand ob Osteopathie bei Fibro evtl. linderung bringt?

Letztens habe ich mal etwas über Nebennierenschwäche gelesen und ich finde die Sympthome sind sehr ähnlich wie bei Fibro. Kennt sich damit jemand aus? Hatte das jemand und ist es wieder losgeworden?

Gladys
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Gladys »

Ich bin von Bern..von wo bist du?

Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

ZH schade...

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Ups...
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Ups... »

@Simbat

Ich habe eine Auto-Immunkrankheit welche sich unter anderem auch mit immer entzündeten Gelenken äussert. Der Mist ist, dass man im Körper so elend viele Gelenke hat. Im Moment tun mir Füsse, Knie, Hände und ei Wirbelsäule fest weh... ist doof.... aber naja, was soll man tun - ich könnte Medis nehmen (Voltaren für Kurz, Kortison für lange) - aber ich habe doch einiges betreffend Nebenwirkungen erlebt, dass ich das so lange wie irgend möglich nicht nehme...

Die anderen Symptome sind nicht sooo schlimm. Habe halt nur ein begrenztes Lungenvolumen, was mich bei jeder Treppe nach 2 Schritten total aus der Puste bringt - aber da das zu meinem Leibesumfang passt merkt man auch da nix von "krank" sondern eigentlich einfach nur von Fett... :) :) :)

Ich weiss, mal "jommere" bringts auch - das ist auch ok - ich kenne dich ja nicht, denn es gibt Leute, die jammern wegen jedem Mist dauernd rum - und die mag ich irgendwie nicht so.... also, am schlimmsten sind die, die gar nix haben - und z.B. wegen 200 Gramm Übergewicht rumjammern... :) (also,wegen den 200 Gramm sind die dann grad nicht Untergewichtig...)

Hoffe wenn der Wetterwechsel durch ist wird's wieder erträglicher... :)

Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

Liebe Cecile Verne

Vielen vielen Dank für Deinen Tipp. Ich habe tatsächlich noch nie davon gehört. Obwohl ich mich sehr für Alternativmedizin interessiere und auch sonst schon viel im Internet gelesen habe, was es alles noch so für Möglichkeiten bei Fibro gibt. Ich bin echt noch nie darauf gestossen...
In dieses Thema musste ich mich jetzt also zuerst mal einlesen.
Die Spritzen wären kein Problem für mich (habe so etwas ähnliches schon durch, Lokalanästhesie in Triggerpunkte, Kortison ins Kiefergelenk etc...) mich haut so schnell nichts mehr um.
Es gibt mir grad wieder etwas Hoffnung, dass es vielleicht doch noch etwas gibt das hilft.
Leider sind die Therapeuten die dies in ZH und Umgebung anbieten dünn gesäht, muss mal noch bisschen genauer suchen.
Könntest Du evtl. mal deinen Chef fragen, ob er jemanden kennt und empfehlen kann?
Und weisst Du, wird das von der Zusatz KK bezahlt? Von der Grundvers. wohl eher nicht, oder? Oder ist das abhängig obs ein "richtiger" Arzt macht oder "nur" ein Naturheiler?

Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

Ah interessant, als ich auf dem Handy gesucht habe, hat es mir nur eine Hand voll Naturheiler angegeben. Jetzt am Laptop gibt es mir doch einige Ärzte an, die für mich gut erreichbar sind und so wie ich das sehe auch von der KK Grundversicherung bezahlt werden. Aber würde mich trotzdem noch wunder nehmen, ob er jemanden empfehlen kann.

paty
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von paty »

Hallo ich bin 28 aus Zürich und leide auch unter Fibromyalgie. Mal stärker mal besser ja zur dieser Jahreszeit schlimm. Finde es wird auch schlimmer mit dem Alter.
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Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

@paty: -> PN

Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

Wollte mich wiedermal melden, ich hab nun die Neuraltherapie durch. Es waren 5 oder 6 Sitzungen, die waren nicht ohne (und ich bin relativ hart im Nehmen was Spritzen anbelangt).
Leider hat es nichts, aber auch wirklich gaaar nichts gebracht :-(
Wieder etwas durch, was nichts genützt hat... *frustriertbin*
Dei Ärztin meinte dann, machen sie doch einfach Chi-Gong oder Tha-Chi (oder wie man das schreibt).
Ist aber so gaaar nicht mein Ding. Jemand Erfahrung damit gemacht?

Sonst noch jemand Tipps? Hat mal jemand die Ernährung umgestellt? Z.b. keine Milchprodukte mehr? Oder keine normalen Teigwaren etc?

monsters4
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von monsters4 »

Liebe Simbat

Oh je, das tut mir leid. Ich habs aufgegeben, den ich glaub es gibt nichts, was wirklich hilft.
Ich mache fast täglich Pilates und Yoga. Dies hilft mir in der Regel. Habe ich jedoch einen schmerzschub wäre ruhen das Beste. Bin dann auch extrem Müde, so dass ich mich wirklich einen Moment hinlegen muss. Hatte zum Glück in den letzten Monaten keine solchen Attacken mehr. Bin ja nie ganz schmerzfrei, aber dieser Pegel ist aushaltbar.
Tai Chi habe ich selber ausprobiert. Eigentlich sind es gute Übungen, aber mir gefällt Yoga/Pilates einfach besser. Yoga ist halt einfach etwas ruhiger und mental entspannender als Pilates. Aber mir gefallen beide Stile.
Wünsche Dir alles Gute!

Florentina
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Florentina »

Google mal www.schmerzexperten.ch

Sie haben eine ganz andere Ansicht von Schmerzen, radikal aber es hilft. Musst aber bereit sein die ganze Umstellung mitzumachen

Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

@Florentina: Danke vielmals für den Tipp!
Interessant, denn ich war vor Jahren schon auf dieser Seite und habe damals bereits mit ihm telefoniert für weitere Infos. Habe mich dann aber für etwas anderes entschieden. Unter anderem war ich mir nicht ganz sicher ob das nicht eine Abzocke ist. Damals hatte er noch viel weniger Infos auf seiner Seite, wiederum vertreibt er aber glaube ich noch Naturkosmetik etc. Dachte am Schluss ist man dann gezwungen all seine Produkte zu kaufen ;-)
Aber es tönt jetzt schon viel besser und etwas präziser auf seiner HP. Und ich bin sehr offen für solche Sachen und glaube auch daran (Ernährungsumstellung, Bewegung etc).
Würdest Du mir trotzdem bisschen näher erzählen um was es genau geht resp. wie und bei was er Dir geholfen hat? Evtl. per PN?

Chürbis
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Chürbis »

@ Florentina

hast Du eingene Erfahrungen damit gemacht?
Magst Du berichten?

Simbat
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Re: Fibromyalgie, wer auch?

Beitrag von Simbat »

@Florentina: Danke für die PN

@cecile.verne: Hmm... jetzt machst Du mich grad stutzig. Wäre ja schade zu früh aufzuhören.
Sie meinte aber wenigstens eine kleine Besserung hätte man merken müssen damit es sich lohnt weiterzumachen. Bin grad verunsichert...

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