Kinderwunsch / Rheuma wer auch?

[linn]

Hallo zusammen
Schaut wegen den Medis doch mal bei
www.embryotox.de vorbei, dort könnt ihr den Wirkstoff oder den Namen eingeben und seht wie die Erfahrungen sind. Oder fragt sie direkt an.

Liebi Grüessli und alles Gueti

[Janine80]

Linn: Vielen Dank für den Link! Der ist ja wirklich super!

[Janine80]

Trineli: Wobei das Salazopyrin besser wäre. Die sollen bei mir das Knie Punktieren und eine Laboruntersuchung machen. Wenn es sich nicht gross verbessert hat, dann sollen sie mir alles absetzen. Ich bin an einem Punkt angelangt wo ich einfach am liebsten alles wegschmeissen will. Ich habe bald mehr Nebenwirkungen mit dem Zeugs und das stresst mich enorm. Ich behandle zur Zeit "nur" ein Knie und der ganze Organismus muss darunter leiden.

Nun gehen wir eine Woche weg, ich freu mich sehr und dann schauen wir wieder weiter... Kommt Zeit kommt Rat!

[Stinker]

Hallo zusammen
Darf ich bei euch mitschreiben?

Seit November 2009 bin ich an Rheumatoider Ahrtritis (RA) erkrankt. Die Krankheit habe ich unterdessen so weit unter Kontrolle. Als sich so langsam der Kinderwunsch einstellte, habe ich in Zusammenarbeit mit meinem Rheumatologen, einem Kompetenzzentrum für Medikamente in der SS und der FA die Medikation entsprechend umgestellt, dass ich bereit wäre, schwanger zu werden. Seit rund 1 1/2 Jahren komme ich nur mit Plaquenil aus (natürlich nehme ich auch noch Andreafol).

Im Juli 2014 wurde ich dann relativ schnell schwanger, habe das Kind aber leider in der 6. SSW verloren. Nach einer Pause wurde ich im Dezember gleich auf Anhieb wieder schwanger, habe das Kind aber leider Mitte Januar in der 8. SSW infolge Blutungen wieder verloren.
Das ist jetzt zwei Wochen her und diese Woche stand eine Nachkontrolle bei der FA an, wobei auch noch diverse Blutuntersuche (Schilddrüse/Gerinnung/etc.) gemacht wurden. Die Werte sind aber noch ausstehend. Die FA hat mir gesagt, dass aufgrund der RA halt wirklich Schwierigkeiten bestehen können, eine SS zu halten. Zusätzlich hat sie mir nahegelegt, im Job eine Zeit lang runter zu fahren. Dies ist sicher ein Punkt, den ich mit meinen Mann im Detail besprechen muss, im Moment bin ich aber noch nicht so weit, dass ich mich beurlauben lassen möchte.

Nichts desto trotz bin ich im Moment zu Tode betrübt und weiss nicht mehr, was ich denken soll. Bisher bin ich immer davon ausgegangen, dass eine SS trotz RA möglich ist und dies nicht mit besonderen Komplikationen verbunden sei. Im Gegenteil, oftmals soll sich ja während einer SS eine markante Besserung der RA einstellen.
Langsam beginne ich aber zu zweifeln und ich frage mich, ob ich doch noch irgendwann das Glück über eine intakte SS haben darf.

Hat von euch jemand Erfahrungen mit RA und SS und allenfalls Fehlgeburten?
Einige von euch waren im Inselspital im Zentrum für SS bei Rheumaerkrankungen. Würdet ihr mir empfehlen, mal noch dort hin zu gehen? Ich habe eigentlich das Gefühl, ich sei gut betreut, möchte aber doch nichts unversucht lassen.

Danke für's "zuhören" und eure Kommentare.
Stinker

Trineli, es tut mir sehr leid, dass du auch grad einen solchen Verlust hattest. Ich wünsch dir alles Gute.

[Ups...]

... ja mit Medis und Kind ist aufzupassen.

Ich wurde unter MTX schwanger - zum Glück ist alles gut gegangen....


hoffe bei euch funktionierts dann doch noch!

[Stinker]

Nach euren Einträgen habe ich mich die letzten Tage nochmals intensiv mit dem Plaquenil auseinander gesetzt und weiss nicht, was ich noch denken soll. Ich werde nun meine Medikation nochmals mit meinen behandelnden Ärzte im Detail besprechen und schauen, ob es Alternativen gibt, die bei mir anschlagen und einem Ungeborenen nicht schaden können.

Ich kann mir irgendwie einfach nicht vorstellen, dass meine Ärzte mir zu diesem Medikament raten, wenn es denn doch so massive Nebenwirkungen haben kann. Aber vielleicht habe ich denen bisher einfach zu fest vertraut...

Zu Beginn meiner RA habe ich mich intensiver mit alternativen Heilmethoden auseinander gesetzt. Längerfristig konnte mir davon leider nichts richtig helfen, weswegen ich immer wieder auf die Schulmedizin zurück gekommen bin. Auf eure Erfahrungen damit bin ich daher sehr gespannt.

[Janine80]

Stinker: Herzlich Willkommen! Fühl dich gedrückt, es tut mir so leid, dass du das alles durchmachen musst. Ich kann dir das Inselspital Bern wärmstens empfehlen. Ich bin bis jetzt "noch" nicht explizit in der SS- und Stillberatung von der Rheumatologie gegangen. Ich behandle seit 2012 mein Knie dort in der Rheumatologie. Ich höre nur Gutes bis jetzt. Ev. lasse ich mir auch mal einen Termin bei der SS- und Stillberatung geben. Ich denke die können einem mehr weiterhelfen als die "allgemeinen".

Trineli: Ich bin nun auch so weit, dass ich es mit Akupunktur versuchen will. Ich bin sehr gespannt auf deinen Bericht ob es dir hilft.

Uups...: Ups da hast du ja wirklich Schwein gehabt mit der SS unter MTX! Ich hatte während der MTX-Therapie mega Schiss, wegen einer SS. Als wir dann abgesetzt haben musste ich noch ein halbes Jahr pausieren und dann durften wir los legen. Uiuiui schön dass alles gut gekommen ist!

me: Ich habe heute wieder mit Fitness angefangen. Habe seit Dezember pausiert, da Schub und Medi-Umstellung mich total ausgelaugt hat. Kämpft ihr auch immer mit dem Immunsystem? Ich bin fast Dauerkrank zur Zeit! Und ich bringe es dann fast nicht ohne Unterstützung weg!

[Ups...]

Uups...: Ups da hast du ja wirklich Schwein gehabt mit der SS unter MTX! Ich hatte während der MTX-Therapie mega Schiss, wegen einer SS. Als wir dann abgesetzt haben musste ich noch ein halbes Jahr pausieren und dann durften wir los legen. Uiuiui schön dass alles gut gekommen ist!

ja, wir sind auch mega froh, ist alles gut gegangen.

Wurde die ganze Schwangerschaft über im Inselspital betreut. Musste von Luzern alle 1-2 Wochen ins Inseli gehen, wurde also extrem engmaschig betreut.... war aber auch psychisch nicht die einfachste Zeit... logischwerweise war auch das Kind nicht geplant... das kommt als Belastung noch dazu!

[Janine80]

Ups...: Aber jetzt würdest du es sicherlich auch nicht mehr hergeben! Aber die Angst und das Bangen müsste nicht sein! Nimmst du jetzt wieder MTX?

[Ups...]

Ups...: Aber jetzt würdest du es sicherlich auch nicht mehr hergeben! Aber die Angst und das Bangen müsste nicht sein! Nimmst du jetzt wieder MTX?

Naja, würde ihn verkaufen, aber zahlt ja keiner genug...

Seit der bin ich Medi-frei... . Das finde ich das genialste... Hab nur leider die vielen vielen Kilos, die isch wegen des Kortisons zusätzlich habe mich nicht weg....

[Janine80]

Uups..: Ich kauf ihn dir ab!
Was die SS alles kann! Genial, dass du nun keine Medi's mehr hast! Bei mir ist es umgekehrt nach der SS ist es immer schlimmer!
Ach ja, die Kilos nach Cortison kenne ich! Sie sprechen immer von Wassereinlagerungen, die dann weg gehen! Pustekuchen, man hat einfach immer einen Mordshunger und die Kilo's gehen rauf! Kannst du Sport treiben? Bei mir geht es leider nur bedingt und so muss ich immer mit dem Essen schauen und das ist halt schwierig... wenn dann die Anderen so schön "normal" essen dürfen. Ich bin im Moment auch super motiviert wieder 10kg abzunehmen. Will im Sommer wieder eine schöne Figur zum Baden.

Vielleicht können wir uns gegenseitig ein bisschen motivieren?

[Ups...]

@Janine80

ach, du bezahlst sicher auch nicht genug... *grins*

Ja, ich bin echt froh, hab ich seit der Schwangerschaft Ruhe - und ich hoffe, das bleibt auch so...
Gell, Kortison ist fies - ich habe eben 40 Kilos innert 3 Monaten zugenommen. Die sind noch drauf... leider. Das und der Umstand, dass mir die Gelenke sofort weh tun (mehr Krankheit als Gewicht) macht es mir persönlich nicht grad möglich, Sport zu treiben.... Wäre körperlich vielleicht schon ok, aber ich mache sowieso nicht gern Sport und dann tuts noch so elend weh (und wer weiss, es könnte auch wieder einen Schub auslösen) - da bin ich dann echt nicht so motiviert.

Ich versuchs auch übers Essen - hoffe dass ich dann ein bissl was runter bringe...

Ja, lass uns gegenseitig Motivation zukommen!!!

[Janine80]

Uups: Du sprichst mir von der Seele. Machst du was kommt wieder der Hammer, dass du kaum noch gehen kannst. Machst du nichts bist du wieder ein paar Kilo's schwerer. Mir geht es so oder so nicht ring, da ich zu den Medi's auch schon immer mit dem Gewicht kämpfen muss. War als Kind auch übergewichtig. Aber du triffst wirklich alle Rekorde innert 3 Monaten. Fühl dich gedrückt, das ist wirklich ober fies!

Ich gehe ins Fitness um hoffentlich bald wieder ein bisschen Sport zu treiben. Mir geht es schon beim Radfahren in die Knie. Ausser länger laufen (habe zwei Hundi's) geht bald gar nichts mehr. Ich darf nicht jammern, es gibt Schlimmeres, aber wenn man bedenkt wie jung wir sind ist es schon hart...

[Ups...]

Ich darf nicht jammern,

doch doch, so zwischendurch ist das voll ok...

aber wenn man bedenkt wie jung wir sind

Du bist sooooooooooooooooooooo nett.... *grins*


Ja, das mit den vielen Kilos ist schon hart... hatte aber auch ganz viel Kortison zu schlucken (100 mg / Tag) - leider hab ich dadurch auch eine Thrombose im Gehirn und dadurch einen kleinen Schlaganfall gehabt - das war auch nicht viel schöner...

[Janine80]

Ups: Wow einen Schlaganfall? Das ist ja sehr schlimm, war das alles in der SS?

Na dann wollen wir uns gegenseitig motivieren! Heute kam meine Mutter mit Gipfeli's mmmmhhh. Hab weniger gefrühstückt und nur ein halbes genommen. Bin grad sehr stolz!

[Ups...]

nein, das war vor der SS - danach musste ich dann nebst Kortison eben MTX nehmen, dann Blutverdünner wegen dem Auflösen der Thrombose, daneben natürlich Vitamin D, Tabletten gegen Osteoporose, Folsäure, Tabletten gegen die Nebenwirkungen von MTX und sonst noch Zeugs...

Also, eigentlich, so rein theoretisch - konnte ich nicht schwanger werden - bins dann aber geworden (von einem Mann, den ich da grad mal einen Monat kannte)... tja, so kanns passieren...

Super mit dem Gipfeli...

[Janine80]

Ups: Ich habe das MTX auch sehr schlecht vertragen, deine damalige Medi'Liste könnte meine gewesen sein Ich bin froh, dass ich von dem Teufelszeugs los gekommen bin. Ich sage nach wie vor meine sehr schlechte Fruchtbarkeit kommt von dem.

Bist du noch mit dem Kindsvater zusammen? Das ist ja eine sehr grosse Belastung für eine so junge Beziehung!

[Ups...]

jaja, wir haben 3 Wochen vor der Geburt vom Kleinen geheiratet und sind heute noch glücklich...

und das, obwohl wir beide nie Kinder haben wollten...


Ich bin auch froh bin ich los vom MTX etc. - aber es war das einzige, was mir geholfen hat. Ohne das wär ich schon lange tot...

[Janine80]

Ups: Das freut mich für dich, dass ihr es zusammen geschafft habt! Das Leben ist kein Wunschkonzert, sag ich mir! Es kommt wie's kommt!

Hast du Lupus?

[Ups...]

ja, so ist der Leben... gell... *grins*


ich habe Sarkoidose - ist was ähnliches wie Lupus...