"Besondere" Kinder und ihre Familien

[05purzel]

Guten Morgen

Bin hier eigentlich nur noch stille Mitleserin, aber da wir gerade von einer Vergünstigung erfahren haben, die wir bisher nicht kannten, möchte ich sie Euch gerne mitteilen, vielleicht profitiert ja noch jemand von Euch auch davon. Und zwar hat mich die schulische Heilpädagogin darauf angesprochen, dass wir Anrecht auf eine Begleiterkarte bei der SBB haben, welche sie dann auch bei Schulausflügen nutzen könnten. Mit dieser Karte kann dann eine Begleitperson kostenlos im öffentlichen Verkehr fahren. Auf folgender Seite http://www.sbb.ch/bahnhof-services/reis ... erung.html gibt es rechts ein Formular zum runterladen, welches der Kinderarzt unterschreiben muss und die IV stellt dann mit diesem Formular und einem Passfoto des Kindes den Ausweis aus.
Einen schönen sonnigen Tag Euch allen!

[Jeanny]

......

[topolino]

purzel
merci für den Tipp. Wir haben dann zwei Wochen später das Formular gleich von der Schule erhalten.

Jeanny
Wie geht es deiner Tochter mit dem Korsett? Hat sie sich daran gewöhnt?

bei uns
Betreuungsproblem ist immer noch nicht gelöst. Es ist zum verzweifeln.
Sonst alles so weit so gut. Wir waren bei einer neuen Augenärztin und die war wirklich super. Ist wirklich auf das Kind eingegangen und mit den Tests zu ihm hingegangen und nicht umgekehrt. In zwei Wochen wieder Neurokontrolle.

[topolino]

Sommerloch
ich rette das Thema mal vor dem gelösch werden....

[Bonsai 73]

Danke topolino!

Ich hoffe es geht euch allen gut! Wir warten immer noch auf eine Kostengutsprache. Vom Antrag bis zum Entscheid vergeht immer so wahnsinnig viel Zeit.

Geniesst das tolle Sommerwetter und meldet auch mal wieder!

[Lars77]

Seid ihr auch gut in die neue Woche gestartet?

Bei uns beginnt ein neuer Abschnitt. S. hat heute im zeka gestartet. ICH war eindeutig aufgeregter als er.

Es war tip top organisiert und auch mit dem Transport hat es wunderbar geklappt. Die Eltern durften eine Stunde im Kiga sein, danach stellten sich ALLE Therapeutinnen den "neuen" Eltern vor. Darunter nicht nur KiGa sonder auch Unterstufe etc. Fand ich persönlich ganz toll, so hat man schon ein Gesicht vor Augen. Finden doch die Kontakte hauptsächlich schriftlich oder telefonisch statt.

Junior hatte viel zu erzählen, freut sich auf Morgen wieder und ist innert Minuten eingeschlafen, was ja schon lange nicht mehr klappte.

Tränen gabs zwar auch. Er hat die Kigatasche bereits das erste Mal vergessen und machte ein Drama zu Hause. Ich hatte es vorausgesehen. Hatte heute auch Schwimmen und deshalb den Rucksack auch dabei.

Ab diesem guten Start bin ich natürlich sehr froh. Hoffe er meistert nun auch den Wechsel der Therapeutinnen. Ich fand "unsere" drei sehr sympathisch.

Euch allen auch viel positives.

[Tukan]

Hallo Zusammen
Ich wollte frage ob ich bei euch mitschreiben darf?

Wir haben auch ein besonders Kind- wie besonders wissen wir noch nicht genau.
Ich wäre so froh um Austausch mit Eltern die sich auch mit diesen "anderen" Sorgen um ihre Kinder auskennen.

Ich stelle mich euch auch gerne vor;
Nach einer langer KiWu Geschichte bekammen wir in Sept. '12 Zwillinge. Sie mussten wegen eines wachstumsstop ab der 33.SSW in der 35.SSW geholt werden. 3Tag nach der Geburt erfuhren wir das unser Minimäuschen CMV positiv ist- ich habe mich unbemerkt im 1.Trimester angesteckt und es auf sie übertragen.
Die Folgen davon kommen nun erst langsam zum Vorschein.
Was wir schnell wussten ist dass sie dadurch eine Mittelschwere Hörschädigung hat und einen schwachen Muskeltonus.
In der Entwicklung ist sie zw 4-6Mt im Rückstand.
Zur Zeit erhält sie je 1x Wö Physio und Audiopädagogische Unterstützung. Anfangs Sept kommt dann das erste mal eine Heilpäd vorbei.


Ich werde mir in den nächsten Th zeit nehmen mich bei euch durchzu lesen.

Ganz liebe Grüsse




Mein iPhone vertauscht gerne mal die Buchstaben!

[Andromeda]

huch, war ja schon ewig nicht mehr hier

klappi/Bonsai: hab mit schrecken die ersten grauen haare entdeckt vor ein paar Wochen zum glück fällts bei meiner Haarfarbe nicht so auf. wird aber trotzdem in kürze mal wieder Strähnchen machen lassen


bub hat riesen fortschritte gemacht in den letzten paar Wochen. er hat angefangen aktiv zu greifen (noch oft recht unkoordiniert, aber immerhin ), steht kurz vor dem robben, ist eine rechte Plaudertasche geworden, nur mit dem sitzen wills nach wie vor nicht klappen. und seit gestern können wir auch endlich den 1. zahn vermelden !

wir haben nach wie vor physio und diese Woche kommt zum ersten mal die heilpädagogin vorbei, bin gespannt.

unglaublich, schon bald feiern wir den ersten Geburtstag - ein tag an den ich vor einem jahr noch nicht mal zu denken gehofft habe - und es geht ihm so gut wie noch nie! bin soooo dankbar, dass er bei uns ist!

@logo: ab wann macht logo zur sprachförderung eigt sinn? wir haben momenten noch fürs essen, würde das aber nun gerne weglassen oder stark reduzieren weil ich nicht das gefühl hab, dass es uns viel bringt, und halt einfach wieder ein Termin mehr ist. aber da die meisten kinder mit bub's Syndrom keine aktive sprache haben, resp. nur wenige worte, möchte ich da natürlich nichts verpassen. er hat nun angefangen zu lautieren, mit viiiiiiel phantasie und guten willen haben wir auch schon ein Mama und papa rausgehört

glg, Andromeda

edit: herzlich willkommen Tukan! uns geht's ähnlich, wir wissen (nebst den organischen Problemen - schwerster Herzfehler) auch noch nicht, wie besonders bub ist. sein Syndrom ist zwar bestimmt, aber er hat eine atypische und spezielle Mutation, die weltweit noch nie beschrieben wurde und gemäss Genetik die Möglichkeit besteht, dass er sich "besser" entwickelt als fürs Syndrom typisch ist.

[Bonsai 73]

@Andromeda: Wenn dein Kleiner schon Logo hat, würd ich diese Stunde unbedingt beibehalten. Aus eigener Erfahrung weiss ich leider wie schwierig es ist einen Platz zu bekommen. Zoé wurde erstmals mit 2 1/2 sprachlich abgeklärt (passiert ist nichts) hat bis 3 1/2 keine normale aktive Sprache gesprochen, konnte sich also nicht verständigen. Erst als ich Druck gemacht habe durfte sie ab da 6 Monate lang in die Logo. Danach war der Platz schon wieder weg. Hab dann kurz vor Kindergartenbeginn bei der Schule angeklopft und eine Abklärung gefordert. Danach durfte sie 6 mal in die Logo und seither spricht sie alle Laute und auch grammatikalisch perfekt. Somit würde ich beibehalten, was bewilligt, grad wenn du meinst/weisst, dass dein Bub mit aller Wahrscheinlichkeit keine aktive Sprache sprechen wird. Ich finde Logo sehr wichtig für solche Kinder!

@tukan: Schön dass deine Kleine Förderung bekommt! Bei uns wurde leider viel verpasst, da das Kinderspital unsere Tochter zuwenig genau angeschaut hat.

@us: Endlich haben wir die Kostengutsprache erhalten. Ab nächster Woche geht der Kindergarten wieder los, dieses Jahr mit Förderstunden, Ergo und Schwimmkurs.

[Sunny1986]

hallo zusammen

Ich weiss nicht ob mein Baby ein "besonderes" Baby ist, für mich ist es auf jedenfall eine besondere Situation und manchmal nicht so einfach, das ich jeden Tag damit konfrontiert werde.

meine Tochter hat auf ihre, rechten Auge angeborener grauer Star, sie wurde mit 5 Wochen operiert und da wurde Ihr die Linse entfernt. Sie trägt seit dann eine Kontaktlinse, die wir täglich rausnehmen und am morgen wieder einsetzen müssen. Wir müssen Ihr bis jetzt ca 2-3 h im Tag das gesunde Auge abkleben... diese Zeit lenke ich sie ab, da sie sonst nur weint.
Low vision unterstützt uns und prüft immer wieder Ihre Fortschritte. und wir haben monatlich einen Termin im USZ.Sie ist jetzt 5 Monate alt, fängt langsam an zu schielen das heisst wohl das ich langsam öfters abdecken muss

Ich weiss es gibt schlimmeres, aber es gibt Tage da ist es einfach normal und es gibt Tage da frage ich mich einfach warum..

die ewigen Telefonate mit Versicherung/IV, die Narkoseuntersuchungen, oder wenn ich nicht zu Hause abdecken kann die Fragen und Blicke.. gewöhnt man sich irgendwann an das?

darf ich bei euch mitschreiben?

liebe Grüsse Sunny

Gesendet von meinem iPad mit Tapatalk

[topolino]

ah, es geht wieder was!

Lars77
Das klingt nach einem gelungenen Start. Ich war auch froh, dass es immer wieder Gelegenheiten gab, wo man die MitarbeiterInnen der Schule kennen lernen konnte, da wir fast nur über Elternheft und Mail kommunizieren.

Tukan
Herzlich willkommen!
Bei meinem Sohn wurde vor einem Jahr auch der CMV Test noch nachgetestet mit dem Blut von dem Test nach der Geburt... aber er war negativ. Ich fand das ganz lang das schlimmste an allem, dass man nicht weiss, wie beeinträchtig das Kind ist und wie es sich entwickelt.

Andromeda
Wow, das sind ja tolle Nachrichten, wer hätte das Gedacht!
Ich schliesse mich da Bonsai an, wenn du einen Logoplatz hast, gib ihn nicht her. Die Plätze sind wirklich rar. Wir hatten aber manchmal die Möglichkeit 3 Monate Pause zu machen und dann wieder einzusetzten. das wäre vielleicht eine Möglichkeit.

Sunny
Herzlich willkommen auch dir!
Ich weiss nicht, ob man sich an die Blicke und Fragen gewöhnt, aber man lebt einfach damit. Unserem Sohn sieht man nichts an (abgesehen vim Rieeesen Kopf) aber man merkt recht schnell, dass er anders ist. Dann sehe ich schon, das Leute ihn genau beobachten und Fragezeichen im Kopf habe, aber ich sage nur noch etwas, wenn jemand direkt fragt und sonst ignoriere ich das. Er ist einach so und für mich ist er normal, so wie er ist.
Wie meinst du das genau, dass du dich fragst: "warum?"

Bei uns:
Die Betreuungssituation ist jetzt mal provisorisch mit einer anderen Krippe geregelt, muss ich halt abends die Kids an verschiedenen Orten abholen, aber jä nu.. genervt hat mich eigentlich vor allem, dass die Pro Infirmis einem so hängen lässt....
Der kleine Mann ist jetzt ein 1. Klässler und er macht es total toll. Ich konnte mir gar nicht vorstellen, dass er wirklich mit "Schulstoff" etwas anfangen kann. Aber er lernt jetzt tatsächlich Buchstaben.

[Andromeda]

@Bonsai: super mit der kostengutsprache!

@logo: die Logopädin war heute da und mega überrascht und erfreut ab den riesen fortschritten ! wir haben uns nun darauf geeinigt, dass sie die nächsten Monate sporadisch "zur Beobachtung" vorbei kommt. so ists für den Moment ok für mich.

@sunny: herzlich willkommen. ja, bis zu einem gewissen grad gewöhnt man sich dran. unserm kleinen sieht man bisher auch nicht viel an (da viel zu klein/leicht, passt sein entwicklungsstand im Moment zur grösse und deshalb fragt niemand). aber in der zeit als wir mit Magensonde und Sauerstoff unterwegs waren wurde natürlich viel geguckt. wobei ich denke das kommt auch fest auf die eigene Einstellung an, ob man es als "gaffen" oder einfach "interessiert sein" anschaut. klar gibt es mühsame gaffer aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele einfach interessiert sind und sich nicht trauen. und wenn man selber positiv an die Sache rangeht, fühlt man sich auch weniger begafft - ich war (und bin) stolz, dass mein sohn überhaupt bei uns sein darf, dass er so um sein leben gekämpft hat, und sah sonde/Sauerstoff nicht als feind (ok, die sonde mit der zeit schon), sondern als helfer. und so kams dann vielleicht auch auf andere rüber. an schlechten tagen gelang mir das sicher auch nicht immer und ich hab auch mal eine "nette" antwort gegeben.
auch heute bekommen wir teilweise komische blicke, wenn wir die spritzen mit den medis auspacken und wasser aufziehen. gg hat dann mal gemeint beim nächsten mal klopfe er sich noch so auf die adern im Ellbogen, als ob er sich spritzen wollen würde ).

und auch sonst gewöhnt man sich an vieles. Versicherungen, iv, wöchentliche arztbesuche - irgendwann gehörts einfach ein stückweit dazu. nur an die regelmässigen kispi-aufenthalte und die angst um mein kind, daran werd ich mich nie gewöhnen...

@topolino: tönt doch super mit den Buchstaben! hat er demfall spass in der schule?

glg, andromeda

[Bonsai 73]

@Andromeda: Das ist eine gute Lösung mit der Logo! Wow, ich staune immer wieder, was euer kleiner Bub schon alles gemeistert hat!

@Fingerzeig: Gibt es in eurer Umgebung auch Leute, die blöd über euer Kind reden oder gar euch die Schuld daran geben, dass euer Kind Defizite hat? Wie reagiert ihr auf die? Reagiert ihr überhaupt oder lasst ihr sie einfach links liegen?

[Bonsai 73]

Hier noch ein Egopost von mir:

Spoiler:

Bin grad ein wenig säuerlich. Nach einem guten Start in den grossen Kindergarten muss ich erfahren, dass unser Kind (welches abgeklärt ist und Sonderschulstatus hat wegen der CP mit bewilligten Zusazstunden) wieder mal unter den Rahmenbedingungen, die einfach nicht geschaffen werden, gebremst wird. Warum darf ein Kind welches Koordinations und Gleichgewichtsprobleme hat keinen Platz zum Sitzen? Der Kindergarten ist sehr klein und die Platzverhältnisse sind sehr gering. Nun hat unsere Tochter ihren Platz aus diesem Grund wechseln dürfen. Sie hat sich extra einen Randplatz ausgesucht, damit sie dieses Jahr zum Anziehen sitzen kann (Empfehlung Ergo - wär aber eigentlich normal). Was ist passiert? Bis unsere Tochter (sie ist durch ihre Einschränkung langsam) jeweils in die Garderobe kommt, gibt es keinen Sitzplatz mehr. Es können eben rein platztechnisch nicht mal alle sitzen. Hab grad vorher die Heilpädagogin gesprochen und hoffe dies nützt. Die ISR Stunden haben auch noch nicht stattgefunden??? Komisch! Am Dienstag ist unsere Tochter mit einem verschlagenen, superblauen Bein nach Hause gekommen. Ein neues (nicht informiertes Kind) hat an ihr gezogen und sie sei darum gestürzt. Kann passieren, aber warum werde ich nicht informiert? Grrrrrr.... Was würdet ihr tun? Es ist doch wirklich schade, wenn auf solche Sachen nicht geschaut wird. Ich verstehe es weder als Berufsfrau noch als Mami. Wie würdet ihr reagieren?

[topolino]

Bonsai

Spoiler:

ja, das ist ein leidiges Thema, wenn man immer um Selbstverständlichkeiten kämpfen muss. Vielleicht könnte man z.B. das Gardarobenproble lösen, in dem die Heilpädagogin einmal eine Stunde mit den Kindern gestalltet, wo es um das Thema Behinderung geht. Das es Kinder gibt, die spezielle Bedürfnisse haben, z.B. eben einen Sitzplatz im der Gardarobe. Dann mit den Kindern überlegen, wie sie es anstellen könnten, dass es immer einen Sitzplatz für deine Tochter gibt. (hat ja mit Rücksichtnahme zu tun und ich finde das ist Grundsätzlich ein wichtiges Thema).

Das du nicht informiert wurdest ist natürlich nicht so toll, aber vielleicht haben du und die Kindergärtnerin andere Vorstellungen, wann man informieren muss. Ich möchte z.B. informiert werden, wenn es Dinge sind, die ich weiter beobachten muss oder handeln muss. z.B. Stürze auf den Kopf oder bei Zahnunfällen. Schrammen und blaue Mösen, die ja meist erst nach ein paar Stunden auftreten, naja, seis drum. Liegt aber ev. auch daran, dass ich einfach Raudi-Kinder habe, die sowiso immer irgendwo Bäulen, Schrammen und blauen Flecken haben Ich würd da einfach mit der Kindergärtnerin ins Gespräch kommen, damit ihr euch einigen könnt, wann informiert wird. Dann könntest du auch grad nachtfragen wegen der ISR Stunden.

[Bonsai 73]

topolino

Spoiler:

Danke für dein super Post! Ich werde ganz bestimmt das Gespräch mit der Kindergärtnerin suchen. Die Heilpädagogin ist übrigens die Stellenpartnerin. Die Kindergärtnerin war heute Morgen leider beschäftig und daher sehr absorbiert. Ich würde auch gerne wissen, ob unsere Tochter die bewilligten Stunden ISR erhält und wann. Leider fliessen bei uns die Informationen sehr schlecht.

[topolino]

Bonsai
und, hat sich was getan?


und wie geht es den anderen? Viel zu schönes Wetter zum compüterlen, wahrscheinlich

[Bonsai 73]

Bonsai
und, hat sich was getan?

Laut unserer Tochter klappt es nun mit dem Sitzplatz. Da sie jetzt alleine in den Kindergarten geht, hoffe ich einfach mal, dass es auch wirklich so ist. Dafür stehen wir vor einem neuen Problem: Sie fürchtet sich vor den engen Sitzen im Schulbus. Dieser ist für die Schwimmstunde im Einsatz. Schwimmen etc. alles kein Problem nur der Transport. Ich hoffe, auch dies kriegen wir noch in den Griff.

[Andromeda]

hallo ihr lieben
wie geht's euch allen?
wir waren gerade ein paar tage stationär - kleiner rundumservice ! medi-anpassung hat perfekt geklappt, eeg war altersgemäss und ohne irgendwelche befunde, hörtest nicht auswertbar (aber ich bin mir sicher er höhrt ), der wird nun bei der nächsten op schon narkotisiert wiederholt.

bub hat angefangen so richtig zu pläuderln, ist sooo herzig. er probiert alle möglichen und unmöglichen Geräusche und töne aus, in allen Tonlagen - manchmal sooo lustig !
hats hier mamis von kindern ohne aktive sprache? falls ja, wie war das bei euch - haben eure kinder diese brabbelphase gehabt oder auch bereits ausgelassen?

liebe grüsse
andromeda

[Klapperstorch]

uiuiui, ich habe mich ewigs nicht mehr gemeldet!!

@tukan
herzlich willkommen bei uns. unser sohn hat unter anderem eine "achtung,langes wort": mittelgradige schallleitungsschwerhörigkeit... er trägt beidseitig höreräte. da kann ich dir gerne auskunft geben.

@mami mit auge abkleben
au weia, das ist mühsam... diese abkleberei... musst du direkt das auge abkleben oder die brillle?

@bonsai
ist schon etwas rausgekommen? ich würde dann unbedingt auch der heilpädagogin sagen, was du dir von den isr-stunden erhoffst.

@topolino
toll, ist der start gelungen!

@andromeda
ich würde möglichst bald mit der zeichensprache beginnen! euer sohn wird deswegen nicht am sprechen gehindert, aber er bekommt so von anfang an eine möglichkeit, sich ausdrücken zu können. gerade am anfang haben wir "mehr", "fertig", "essen", "trinken" gebärdet.

@us
unser sohn geht nun ins dritte jahr grundstufe in der heilpädagogischen schule. also quasi ein schüler jetzt. diese woche hat er seinen sprechcomputer erhalten und ist meeeega stolz darauf! nun sind wir den computer am kennen lernen und am schauen, wie wir den in den alltag einbauen können, damit er die bedienung auch lernt.
vor denmsommerferien hat er ein hörgerät verloren, ausnahmsweise hat die iv bezahlt. in den sommerferien hat er ein hörgerät weggeworfen... niemand zahlt.... 1700.- selber bezahlen... seine brille hat er in den feriennauch auf nimmerwiedersehen verlegt (ferienhaus).... müssen wir auch noch organisieren... aber sonst geht es uns gut.


klappi