"Besondere" Kinder und ihre Familien

[topolino]

Hallo Nina

Ich denke das kommt daher, dass viele Institutionen auf der Grundlage des Normalisierungsprinzips arbeiten. Das heisst, dass Menschen mit Behinderung möglichst "normal" behandelt werden sollen. (soweit das in dem Rahmen halt möglich ist) Die Frage die sich dann stellt ist: Würdest du diese Art von Begrüssung bei einem "T21freien" Mann tolerieren. Vermutlich würden das die meisten nicht tuen und wenn man nach diesem Prinzip arbeitet, dann sollen das eben auch Menschen mit Behinderung nicht tuen. Vielleicht kommt daher die Haltung der Betreuerin.
Vielleicht kannst du dich mal bei der Betreuerin melden. Oft gibt es Ziele an denen gearbeitet wird. Wenn das Ziel mit diesem Mann ist, Menschen adäquat zu begrüssen, ist es natürlich nicht dienlich, wenn er dich drücken darf. Ich würde sie einfach mal drauf ansprechen.

Gruss
Topolino

[pünktli09]

Hallo Ihr Lieben
Ich weiss gar nicht ob ihr mit noch kennt . Ich war sehr lange Swissmomforum-abstinent und heute bin ich mehr aus Zufall wieder auf diesen Thread gestossen und hab beschlossen mich wieder mal zu melden .
Wie geht es euch allen?

@Sünneli
Gib dir Zeit und du darfst auch zu Recht traurig sein. Meine Kleine ist bald 3 Jahre alt und es gibt heute noch Tage wo ich sehr traurig bin, aber ich lass es zu und dann kommt die Sonne bald wieder hervor und vertreibt die dunklen Wolken.

@Mondschrein
Es geht mir im Grund ähnlich wie dir. Solveig ist ja seit Geburt „anders“ und ich hatte lange soo Mühe damit gegen aussen zu sagen dass Sie ein Handicap bzw behindert ist. Mittlerweile kann ich damit umgehen, was aber nicht heisst dass ist es einfach so akzeptiert habe…..im Gegenteil, ich habe grosse Mühe damit, vorallem in Zeiten wo es mir leider oft zuviel wird…dann gibt’s auch Streit mit meinem Mann weil er einfach nicht verstehen kann wieso mit das belastet…..aber das ist eine andere Geschichte
…

@Bonsai
Gratulation zum Erfolg ...so Meilensteine sind sooo toll und ich freu mich für euch und für eure Tochter dass sich das üben gelohnt hat, und natürlich drücke ich ganz doll die Daumen dass es weitere Fortschritte gibt!!

Oh das Gebärden-App muss ich mir anschauen .

@us
Uns gehts soweit ganz gut. Solveig ist ganz en tolles Mädel nur klappts halt mit vielem noch nicht. Trotzdem macht sie fleissig Fortschritte und das ist ja die Hauptsache.
Momentan sind wir in Verhandlung mit der Versicherung vom Spital weils sie nun nach knapp 1.5 Jahren Gesprächen und Gutachter die Schuldanerkennung gemacht haben.
Was das allerdings für uns heisst wissen wir noch nicht so wirklich.

Wünsche euch einen tollen-sonnigen Tag.

Liebe Grüsse
pünktli

[Mondschrein]

Pünktli
Schön dass deine Maus fortschritte macht. Welches Problem hat denn deine Tochter?

Traurigkeit
Kommt bei mir vor allem wenn man um Hilfe kämpfen muss. Wenn es dann wieder vorwärts geht lässt es sich leichter damit leben.

uns
Wir haben es seit Freitag schriftlich. Unser Sohn bekommt ab nächstem Schuljahr eine Heilpädagogin welche ihm helfen kann in der Schule. Ich bin mega glücklich.

[pünktli09]

Hoi Mondschrein

Meine Tochter hat Celebral Parese haben somit noch einige Hürden vor uns .

Ja das um Hilfe kämpfen kennen wir leider auch.
Wir finden es total unverständlich und in unseren Augen ist das ein absolutes No Go. Wir kämpfen schon tagtäglich mit unseren Kids und müssen uns dann auch noch da "rumplagen", müsste ja eigentlich nicht sein.

Cool, das freut mich für euch. Hoffe dass es dadurch für euren Sohn einfach wird!!

[Bahia]

Hoi zäme
Auch wenn die letzten Beiträge hier schon etwas her sind, würde ich gerne bei euch mitschreiben, wenn ich darf. Unsere älteste Tochter (12J.) hat Neurofibromatose und ist dadurch leider erheblich beeinträchtigt (Wahrnehmung und Grobmotorik). Schwierig ist für uns manchmal, dass man ihr die Behinderung nicht sofort ansieht oder anmerkt. Das führt dann ab und zu zu Missverständnissen und schwierigen Situationen. Unsere Strategie, um dies zu verhindern ist, sehr offen mit ihrer Krankheit umzugehen. Damit haben wir bisher sehr gute Erfahrungen gemacht.
Leider kennen wir das um-alles-kämpfen-müssen auch nur allzu gut. Als hätten wir nicht schon genug zu kämpfen… Immerhin wurde unser Antrag auf eine Platzierung in der Sprachheilschule vor zwei Jahren zum Erstaunen aller angenommen. Dies war für uns alle eine Riesenerleichterung. Aber auch hier heisst es bald wieder zittern, denn auf die Oberstufe hin sieht es mit Plätzen wieder sehr schlecht aus und die Abklärungen sollen sehr streng sein.
Liebe Grüsse
Bahia

[Jila]

Darf ich mich auch zu euch gesellen? Unsere Mausckam im Jan. 14 zur Welt. Bis heute wussten wir nicht was sie hat, aber der Verdacht ist, dass sie an Arthrogryposis leidet. Sie macht zwar erfreulicherweise sehr gute Fortschritte, aber es belastet mich halt doch sehe, weil ich nicht weiss, was auf sie bzw. uns zu kommt. Dann habe ich auch das gleiche Problem wie Pünktli GG versteht meine Sorgen nicht und dann haben wir ständig deswegen Streit:-( Und auch von allen anderen erfahre ich nur Unverständnis, da man es meiner Kleinen nicht gerade ansieht, heisst es dann, ja der fehlt ja nichts, die Ärzte konnen nicht draus und was ich quasi für ein Theater mache:-(

@pünktli: Weshalb hat das Spital wegen der Cerebral Parese eine Schuldanerkennung gemacht? Du musst natürlich nur antworten wenn Du möchtest. Bei uns bestand am Anfang ebenfalls noch der Verdacht auf CP.

Lg Jila


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[Bahia]

@Jila: Ich kenne das sehr gut, was du beschreibst. Ich könnte mir vorstellen, dass es einfach eine Art ist, damit umzugehen. Was nicht sein darf, das kann auch nicht sein. Vielleicht ist deine Familie schon mit der Vorstellung, dass die Maus nicht gesund sein könnte, überfordert und versucht, zu verdrängen.
Bei uns war es vor der definitiven Diagnosestellung auch so. Aber ich habe einfach gespürt, dass etwas nicht gut ist. Ich habe sogar von den Ärzten gehört, dass meine Tochter nur einen etwas "speziellen" Gang hätte. Man gab mir zu verstehen, dass ich etwas übertreibe. Aber mein Gefühl hat mich nicht getäuscht...

[Mondschrein]

Jila
Das selbe hier auch. Wir haben während zig Jahren verschiedene Abklärungen gemacht und die Ärzte haben uns mit unseren Sorgen nicht ernst genommen. Erst Anfangs Jahr (er ist nun 9 Jahre alt) haben wir eine Diagnose bekommen, dies sich mit unseren Beobachtungen deckt. Allerdings denke ich dass wir bald noch eine weitere Diagnose erhalten.

Als er kleiner war, habe ich auch in unserem Familiären Umfeld und im Freundeskreis keine Unterstützung bekommen. ("ach ist er lieb und herzig", " er scheint ganz zufrieden zu sein, er weint doch gar nicht immer wie du sagst", "weisst du jedes Kind kann schlafen lernen, ihr müsst ihn einfach noch etwas schreien lassen" und so weiter)

Was ist denn die Behinderung deiner Maus genau?

[Jila]

Schön, dass ihr mich versteht, ich dachte oft, ob ich wohl "verkehrt" rum bin Also ich muss sagen, dass ich mich bei den Ärzten sehr gut aufgehoben und ernstgenommen fühle, aber unsere Familien sagen quasi immer, die Ärzte haben keine Ahnung, unsere Tochter hätte nichts, und mich quasi als hysterische Mutter hinstellen:-(

@bahia: Das kann gut sein, dass das eine Art Verdrängen ist, man will es nicht wahr haben, dass halt nicht alles so ist wie es sollte. Mein Gefühl ist oft sehr gut, und ich denke und hoffe dann, dass alles soweit gut kommt und dann plötzlich überkommt mich wieder eine riesige Angst, dass meine Maus ihr ganzes Leben lang kämpfen muss... .

@mondschrein: Was die Behinderung unserer Tochter ist, wissen wir auch nicht so genau. Sie kam sehr schlapp zur Welt und hat sich praktisch nicht bewegt (vorallem die Arme). Man hat sie dann in der MRI Röhre untersucht, ob sie einen Tumor hätte oder das Rückenmark durchtrennt ist, dies war nicht der Fall. Nach langen Abklärungen ist nun die Verdachtsdiagnose Atrhrogryposis. Was dort eher untypisch ist, dass unsere Kleine so gute und schnelle Fortschritte macht und sich fast schon normal bewegt, so dass ein Aussenstehender auf den ersten Blick nichts auffälliges erkennen kann. Wir sind darüber natürlich sehr glücklich und andererseits ist auch eine grosse Angst da, das es plötzlich kehrt oder noch weitere Diagnosen gestellt werden. Was hat denn euer Kleiner und wieso meinst Du dass noch eine weitere Diagnose dazukommt? Du musst natürlich nur antworten, wenn Du möchtest.

Lg Jila

[Mondschrein]

Jila
Mein sohn hat eine dyspraxie, eine grosse Schwäche in den ausfürenden Fähigkeiten (schwierig sich selber zu organisieren und handlungen zu planen) und dazu eine diagnostizierte hochbegabung. Zusätzlich kommt noch eine dysgraphie hinzu. Ich denke bald wird noch eine dysortographie hinzukommen.

Ich kann deine Ängste verstehen. Aber mach einen schritt nach dem anderen und mach dich nicht jetzt schon verrückt über Dinge die vielleicht gar nie eintreten werden. (Ich weiss das ist einfacher gesagt als getan (ich mach das ja auch)). Seine behinderung hat nun reichweiten erreicht, welche ich nicht gedacht habt. Leider nicht nur zum guten. Allerdings hat er ganz tolle Fortschritte gemacht. und kann dinge die andere kinder mit der gleichen behinderung nicht können.


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[Lars77]

Hoi Jila

Mein Sohn, 5 jahre, hat die Diagnose Beals hecht syndrom. Als GG ist es unter der ziffer 181.

Ich kenne auch die sache mit der verwandtschaft ähnlich. Nun nach 5 jahre ist es mir egal geworden was sie sagen oder denken. WIR gehen unseren weg.

Die ersten Jahre waren geprägt von Therapien und Arztterminen. Jetzt wird es aber ruhiger!

Wir haben ganz viele Fortschritte.

Wenn du konkrete fragen hast, schreib mir (auch pn).

Junior konnte am Anfang arme und beine nicht strecken. Muskeltonus tief.

Wir sind nun so oft von junior selbst immer wieder aufs neue Überrascht worden.

Ein starker Charakter, viel Ehrgeiz und Durchaltewillen seinerseits.

Vor 5 Jahren war nicht mal klar ob er laufen wird.

Heute fährt er Velo ohne Stützrädli, springt und hüpft wie andere gleichaltrige.

Er ermüdet zwar schnell, aber trotzdem macht er immer mit und will es auch.

Seit er im kiga ist sind seine therapien im stundenplan integriert. Es schaut gut aus, dass er in 1 oder 2 jahre vielleicht in die regelschule wechseln kann. Kognitiv wäre dies schon möglich. Doch körperlich bin ich froh hat er dort einen geschützten rahmen und kann reifen.

Glaub an dich und dein Kind.

Us:
Wir fahren nun erstmals in die ferien ohne kinderwagen, windeln und andere Hilfsmittel. Ungewohnt ist das ...

Sonst warten wir auf die iv antwort wegen therapien im
nächsten kigajahr.

Lg und allen gute zeit!

[Jila]

@mondschrein. Ja das stimmt, man sollte sich nicht verrückt machen, aber es geht leider halt nicht immer. Obwohl es geht von Monat zu Monat besser und ich nehme die Situation einfach wie sie ist. Mir macht halt einfach die Ungewissheit zu schaffen, was noch für Diagnosen auf uns zukommen könnten und dass ich halt auch von meinem Mann null Unterstützung habe und er einfach sagt, ja das kommt dann schon gut. Er macht ja aber auch nichts dafür es interessiert ihn nicht gross wegen der Physio etc. Er kommt zwar mit zu den Arztterminen aber weiss es ja sowieso immer besser als die Ärzte. So stehe ich halt wirklich alleine mit meinen Sorgen und Ängsten da:-(

@Lars: Vielen Dank für Deinen Bericht. Geht das Syndrom Richtung Marfan Syndrom. Das war auch mal noch so im Raum bei uns. Schön zu lesen, dass euer Kleine so gute Fortschritte macht! Hast Du noch weitere Kinder? Wurde bei euch mal ein Gentest durchgeführt? Was hat euer Kleine denn alles für Therapien? Du kannst mir auch gerne per PN antworten. Unsere Kleine macht auch schöne Fortschritte und ich erfreue mich auch sehr an diesen und ich probiere an mich und vorallem an das Kind zu glauben. Trotzdem kommen immer wieder so Löcher und da komme ich dann manchmal fast nicht mehr raus und sehe nur einen Haufen Probleme, auch daher, dass mich mein Mann nicht gross unterstützt vorallem auch emotional. Ich kann auch mit niemandem darüber reden und das fällt mir oft schwer. Wenn ich etwas sage, heisst es nur immer von allen Seiten ja, ja das kommt schon gut Du machst Dir viel zu viele Gedanken. Ich finde es halt noch einigermassen logisch, sich über die Zukunft des Kindes Gedanken zu machen... .

Lg Jila

[Mondschrein]

Jilia
Ja dass ist normal und ich erlebe es wie du, manchmal ist man einem solchen loch dass msn nur noch die Schwierigkeiten siehtt. Aus dem komme ich gerade und darum sehe ich vielleicht zur zeit mehr die sonnenseite.

Mein mann siehz die sache auch weniger eng wie ich. Er stresst sich weniger und auch ich bin bei sitzungen eher der motor. Vielleicht gehen manner mit einer Behinderung einfach anders um.
Mein sohn kann anfangs schuljahr an einer studie teilnehmen. Es geht darum ob diese konder bessere lernfortschritte machen im beisammeb sein von tieren. Wir sind gespannt.

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[Jila]

@mondschrein: Das beruhigt mich doch schon wieder etwas, dass Du es gleich erlebst wie ich und auch Dein Mann eher der passive Teil ist. Mich nervt es halt ständig nur zu hören, das kommt dann sicher gut. Natürlich hoffe ich das auch und mit allen Fortschritten die sie macht, bin ich auch optimistisch. Aber eben es gibt bei mir auch die andere Seite und mein Mann verdrängt die wohl... .
Das ist ja spannend mit der Studie, ist er dann in einer Regelschule? Wie sieht das dann aus, kommen die Tiere dann direkt in den Unterricht? Ich finde diese Therapiehunde noch spannend, ich wollte mal mit meinem eine solche Ausbildung machen, er war aber zu flegelhaft und mittlerweile musste ich ihn einschläfern:-( Es ist aber ja bekannt, dass die Anwesenheit der Tiere bei vielen Personen eine Ruhe und auch Sicherheit auslöst. Ich wünsche euch, dass diese Studie für euch erfolgreich ist!

[Mondschrein]

Bei der studie geht er 6 mal auf einen hof, dort machen sie auch sonst viele ateliers mit tieren. Die Studentin kann die Infrastruktur und die vorhandenen tiere "nutzen". Mein Sohn ist mit 6 jahren eine zeit lang geritten /hat voltigiert, dass hat ihm unheimlich gutgetan.
Ja mein sohn ist in der regelklasse und hat dank seiner hochbegabung relativ gute noten. Das heisst er kann dem untericht folgen. allerdings nur weil er den compi brauchen kann und viele dinge mündlich erledigen kann. Rechtschreibung ist aber katastrophale, sowie aufgaben von a bis z lösen. Ausserdem muss er bei den Aufgaben begleitet werde, da er sie nicht planen und organisieren kann.
Ab August wird er von einer heilpädagogin begleitet. Nach langem kampf haben wir vor knapp ein einhalb monaten den bescheid bekommen. Sonst hätten wir nicht gewusst was machen. Er war so in der klasse nicht tragbar, für die sonderschule zu intelligent und auch eine privatschule konnte ihn nicht auffangen. Aussedem war/ ist er psychisch alles andere als zwäg.in dem Schuljahr lief entsetzlich vieles schief.

Wie gehts denn bei euch weiter? Ergo?

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[Andromeda]

hallo zusammen
ich melde mich auch mal wieder. war viel los in der letzten zeit und morgen rücken wir stationär ein für einen herzkatheter als vorbereitung für die nächste grosse herz-op. wenn ich daran denke wird mir ganz anders...die grosse belastet es auch sehr, sie hat riesen angst um ihren bruder

bub macht grad superschöne fortschritte. sitzt endlich recht sicher, kommt immer öfters auch selber wieder auf den bauch und selber hinsetzen klappt auch schon fast. sprachlich würd ich mir mehr fortschritte wünschen. er plappert zwar u viel, aber ausser mama und ab und zu papa kommt noch nichts. aber wir haben das gefühl, dass er eigt ganz viel versteht.
auch feinmotorisch hat er glaub grad einen schritt gemacht. beginnt eeendlich mit daumen/zeigefinger zu greifen und wenn er sich unbeobachtet fühlt, übt er immer die einzelnen finger zu bewegen und zu winken

@jila: auch wenns einfacher tönt als gemacht ist, aber probier im hier zu leben, die zeit zu geniessen und nicht ständig daran zu denken was vielleicht irgendwann sein könnte.

ich wünsch euch allen schöne sommertage!
glg, andromeda

[Mondschrein]

Andromeda
Bin in gedanken bei euch. Viel Glück

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[Lars77]

Hoi zäme, melde mich wieder nach der (Sommer-)pause...

@Jila
ja, genau, es ist ähnlich wie Marfan. Ohne Herzrobleme. Trotzdem müssen wir alle 3 später alle 5 Jahre ein Ultraschall am Herz machen. Um wirklich sicher zu sein bis er dann ausgewachsen ist.

Wir haben das Syndrom per Gentest bestätigt bekommen. Hmm, ändert es etwas? Jaein. Gut zu wissen es ist das und es kommt nicht noch xyz dazu. Hilft auch sich im klaren zu sein, wenn man weiss auf was man achten soll (organisch etc). Aber wenn die Diagnose so selten ist, hat man trotzdem kein Austausch und weiss nicht was ist morgen, in 5 oder 10 Jahren ... Ich bin eher einsam unterwegs diesbezüglich. Im Internet hat es meistens nur texte in Englisch und damit tue ich mich schwer.

Therapien hat er zur Zeit Ergo, Physio und Logo. Logo um die Mundmuskulatur zu stärken. Er hat den Wortschatz altersmässig, aber die Deutlichkeit kann noch dadurch verbessert werden. Früher hatten wir anstelle der Ergo die früherziehung zu Hause.

Wir haben eine 3.5 Jahre älteren Sohn. Er ist gesund. Hat keine Symptome und deshalb auch gar nicht getestet worden.

Ich hatte in den Sommerferien auch gerade so ein tief und kann dich deshalb so gut verstehen. Jetzt gehts gerade wieder, doch im Oktober bis Dezember geht wieder so viel (Orthopädie Abklärungen, Rücken Röntgen, SPD wegen Entscheid zur Einschulung, Augen und und und ...) das braucht alles wieder so viel Energie und dabei sind meine Batterien seit seiner Geburt noch gar nie richtig wieder voll geworden. Aber wenn es drauf an kommt, dann geht doch irgendwie.

Hoffe, hab keine deiner Fragen übersehen, sonst melde dich ungeniert.

@all
Die Schule/KiGa ist wieder gestartet. Langsam kommen wir in den Alltag rein. Wir haben aber extrem Mühe mit aufstehen jeden Morgen und auch die Stundenpläne intus zu bekommen.

Alles Gute euch allen




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[Mondschrein]

Hallo zusammen

Ich melde mich auch wieder einmal. Das erste Quartal haben wohl schon einige von euch/ und euren Schulkindern hinter euch gebracht. Wir haben nun 1 Monat Schule hinter uns und haben noch 3 Wochen Schule vor uns. Der Schulstart war wie erwartet harzig. Eigentlich schlimmer als erwartet. Denn ich habe doch recht viel Hoffnung auf die Heilpädagogin gehabt. Doch bezüglich Differenzierung und Integrierung lief nicht sonderlich viel. Mein Sohn war in einem sehr schlechten Zustand. Wir haben dann für ein Gespräch mit allen Beteiligten gebeten, welches letzen Dienstag war. Ich war kurz davor, unseren Sohn aus der Schule zu nehmen. Doch das Gespräch war wirklich konstruktiv, mein Sohn ist wieder motiviert und die LP haben jetzt glaube ich auch mehr Sachen an ihn angepasst.

Ich bin gespannt.

Ich hoffe euch gehts gut?!

[Bonsai 73]

Unsere Tochter ist nun in der ersten Klasse und ich habe endlich mein glückliches, aufgestelltes, lebensfrohes Kind zurück.

@Mondschrein: Ich hoffe für euch und vor allem deinen Sohn, dass der Stein nun besser ins Rollen kommt und er die nötige Unterstützung erhält. Kann euch so richtig nachfühlen. Wir hatten im Kindergarten ein ähnliches Problem und daraus resultierend ein todtrauriges Kind...

@Lars77: Der ganze Abklärungszirkus (Augen, KIDD, Einschulung, Allergien,...) im alten Schuljahr hat mir auch manch einen Nerv geraubt. Das Aufstehen am Morgen geht bei uns erstaunlicherweise sehr gut. Hat bei unserer Tochter wohl was mit Motivation zu tun. Die letzten Monate Kindergarten wär sie am liebsten gar nicht aufgestanden.

@Jila: Unsere Tochter hat auch eine CP.