Reflux von Blase zu Nieren

[Trust]

Hallo zusammen

Hat jemand von euch ein Baby mit Reflux von Blase zu den Nieren?

Ich bin grad am verzweifeln . Bei meinem Sohn (8 Monate) wurde Reflux Grad 3 festgestellt (nachdem er 2 mal Blasenentzündung hatte, die mit Antibiotika behandelt wurde). Das heisst sein Urin wird von der Blase in bis in die Nieren hoch gedrückt. Nun muss er jeden Tag Antibiotika nehmen. In einem halben Jahr wieder Ultraschall und in einem Jahr wieder Ultraschall und die Kontrastmitteluntersuchung. Wenn wir Glück haben, ich es dann auf Grad 1 oder 2 zurückgegangen und wir können das Antibiotika stoppen. Wenn wir Pech haben, wird es noch schlimmer. Mannno Antibiotika macht doch bei den kleinen die ganze Darmflora kaputt und somit wird das Immunsystem so geschwächt. Die Schulmediziner sehen das natürlich nicht so eng. Aber das Risiko, dass die Nieren geschädigt werden, ist wohl auch nicht zu unterschätzen. Ich will doch nicht Jahrelang (es hiess ev. bis er trocken ist) Antibiotika geben und am Ende muss man doch operieren

Hat jemand Erfahrungen damit?

Liebe Grüsse
Trust

[tin]

Dieses Thema kam schon oft hier auf Swissmom, vielleicht findest du noch den einen oder anderen Thread...dies gibt es häufig, kann sich bis zum 9. Lebensjahr zurück bilden...also nicht verzweifeln!
So, so viel auf der "Klugscheisserlinie" nun die persönliche. Verstehe gut, dass du am verzweifeln bist. ich war es auch oft.. Mein Sohn hatte Reflux Grad 3-5 bei Doppelnieren mit zusätzlichen Harnleitern.. er hatte oft Durchbruchsinfekte trotz Antibiotika, hatte oft plötzlich über 40 Grad Fieber deswegen..
Während der Antibiotikatherapie hatte er oft Durchfall, hat kaum zugenommen. Gegen die Verdauungsbeschwerden half ihm Shiazu (schreibt man das so? ) super. Damit hatte er kaum Nebenwirkungen der Antibiotikatherapie.
Als er knapp 2 Jahre alt war, liess ich ihn operieren, in der Tagesklinik eines Universitätskinderspitals: Eintritt morgens um 7 Uhr, bei der Operation alle Harnleiter unterspritzt, am Mittag des selben Tages heim gegangen.
Seither (holzaläng!) beschwerdefrei. (Er ist jetzt fast 5)
Falls ich dir mit weiteren Infos etwas von Deinen Sorgen nehmen kann, darfst du dich gerne bei mir melden

[seemeitli]

Mein 1. Kind hatte dies auch und zwar beidseitig, ist jetzt schon 16 Jahre her. Er hatte mit 6 Monaten die erste Blasenentzündung. Kaum hatten wir das AB abgesetzt, kam schon die nächste Entzündung. Wir haben dann prophylaktisch AB gegeben bis jährig, da musste er zum Kontraströntgen. Eine seite war weg, die andere Seite war schlechter geworden. Wir haben uns dann entscheiden die schlechte Seite zu operieren, damit nicht die Niere noch mehr kaputt geht. Seitdem hatte er nie mehr Probleme, mussten am Anfang regelmässig in die Kontrolle. Jetzt nach 16 Jahren sieht man einfach, dass die operierte Seite etwas kleiner als die andere ist, aber sonst alles ok.
Wir hätten mit der OP auch länger warten können, aber uns war das Risiko, dass die Niere mehr Schaden trägt zu gross. Und ich wollte auch nicht länger AB geben. Er hatte am Anfang, nach der OP jede Grippe erwischt, und zwar nicht nur 2-5 Tage, sondern meistens 14 Tage, und das auch weil er eben so lange AB nehmen musste.

Er wird in Zukunft einfach immer auf seinen Blutdruck achten müssen, aber sonst kann er alles machen

[leoninchen]

huhu

wir haben grad heute die gleiche diagnose bekommen. jüngster hatte seine erste nierenbeckenentzündung mit 2.5 wochen.
auch wir werden erstmal 6 monate ab-profilaxe machen in der hoffnung, dass sich der reflux zumindest ein wenig auswächst. dann erneut kontrolle und entscheid, ob die op doch nötig sein wird. ich bin auch nicht sehr begeistert, den kleinen mit ab voll zu stopfen. seit der nierenbeckenentzündung bekommt er nun ab, seither hat er tatsächlich mehr mühe mit der verdauung. im moment noch im rahmen, trotzdem hab ich um einen wechsel zu einem anderen ab gebeten, war gar kein problem. mal sehen, wie er das verträgt. bei unserem jüngsten ist zum glück nur eine seite betroffen.

sind bei deinem sohn denn beide seiten betroffen? wär eine op denn für dich die bessere lösung? hast du das bei den ärzten angesprochen?
isst er schon brei? dann könntest du vorsorglich perenterol oder bioflorin untermischen.

nicht verzweifeln. ich hatte als baby dasselbe, auf der einen seite grad fünf, auf der anderen grad drei. grad fünf wurde sofort operiert, grad drei mit ab-profilaxe behandelt, bei mir während insgesamt drei jahren. wieso nicht grad beide seiten operiert wurden, weiss ich auch nicht. ich hatte also sowohl op als auch langzeit-ab. und ich habs überstanden ohne grosse nebenwirkungen. seither ist und war alles gut, ich habe keinerlei einschränkungen, muss einfach auf meinen bd acht geben, da eine niere durch grad 5 gelitten hat.

schau doch einfach mal, wie es dein sohn verträgt. vielleicht steckt er es locker weg. und falls nicht, dann besprich dich mit den ärzten. ich wurde sehr ernst genommen, sowohl im kispi als auch von unserer kiä.
wir versuchen, es vorzu zu nehmen. erstmal schauen, wie er es verträgt, dann die sechs monate überstehen, dann weitersehen. wenn sich bis dahin aber keine deutliche besserung zeigt, tendieren wir im moment auch zur op, was von den ärzten unterstützt wird.

ich wünsche euch von herzen alles gute und hoffe, dass es sich bald auswächst.

[Trust]

Hallo ihr

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Es tut irgendwie gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Ich mach auf jeden Fall noch einen Termin im Kispi. Ich möchte da schon noch einige Fragen stellen. Wurde letzte Woche so überrumpelt, dass die Fragen erst jetzt kommen (hab an dem tag noch nicht mal gewusst, dass das Kontrastmittel-Röntgen gemacht wird). Ich bin jetzt eben am herausfinden, was ich für den Darm geben kann, dass das Immunsystem nicht versagt. War heute beim Osteopathen (bin da mit dem kleinen wegen seiner Kopfform) und er behandelt das nun auch grad mit und meinte Mutaflor oder Symbiolact wäre für den Darm gut. Bioflorin meinte er, sei der falsche Bakterienstamm.

@leoninchen
Ja bei meinem kleinen sind beide Seiten betroffen.
Wurde bei deinem kleinen grad jetzt ein Kontraströntgen gemacht und in einem halben Jahr wieder? Hat er beide Seiten betroffen? Bei uns hiess es in 6 Monaten Ultraschall Kontrolle der Nieren (da sieht man ja nicht obs schlimmer wurde, sondern nur wie die Nieren sich entwickeln) und erst in 1 Jahr wieder Kontraströntgen.
Nein OP hab ich nicht angesprochen, eben ging alles so schnell...

Lieben Dank und auch euch alles gute.

Lg

[tiesta]

hallo
ich will dir meine erfahrung schildern...
meine tochter hatte mit 10 wochen eine angehende nierenbeckenentzündung und ich musste dann notfalls ins triemli, sie wurde während vier tagen intravenös mit ab behandelt und es hiess dann insgesamt zwei wochen lang.. nach vier tagen hatte sie absolut keine bakterien mehr im urin und wir durften nach hause. sie musste dann ab-sirup nehmen zweimal am tag..sechs wochen lang, dann wurde aber ein mcug gemacht sowie ultraschall und es wurde festgestellt, dass sie auf beiden seiten mittelschwere reflux an den nieren hat. es hiess sie muss zwei jahre lang ab nehmen, für mich der absolute horror! aber wir warteten den nächsten ultraschall ab ohne tägliche ab gabe. gottseidank bekam sie nie wieder eine blasen oder nierenbeckenentzündung. also fand der nierenspezialist, dass wir kein prophilaktisch ab geben müssen..sie muss nun alle halbe jahre in den ultraschall und die nieren zu kontrollieren, gottseidank ist bisher nie etwas gewesen und sie entwickelt sich prächtig
ich finde man sollte nicht immer grad sofort mit so brutaler medizin die kleinen 'versüche' wenns nicht unbedingt nötig ist. zum glück hatten wir einen guten arzt und wir haben viel über die ab behandlung geredet und ich sagte ihm auch meinen unmut und was ich darüber dachte und das hat vielleicht auch geholfen, das wir nicht die volle kanne geben mussten und es kam ja wirklich gut.
ich hoffe das bei euch auch alles wieder in ordnung ist/kommen wird....
gruss

_________________

[leoninchen]

@trust
ja, das haben sie auch vorgeschlagen, in einem halben jahr nieren-us und erst in einem jahr mcug. das würde aber ein jahr lang ab heissen und damit war ich nicht einverstanden. bei uns ist's halt aber auch noch speziell, weil er schon mit 2.5 wochen eine ganz heftige nierenbeckenentzündung hatte und drum haben sie eingewilligt, in einem halben jahr ein mcug zu machen und auch wegen meiner vorgeschichte. ich finde, es macht absolut keinen sinn, das kind ein jahr lang mit ab vollzupumpen und dann doch noch operieren zu müssen.
bei unserem jüngsten ist nur eine seite betroffen, zum glück.

@tiesta
das freut mich sehr für euch. so schön. wurde denn nochmals ein mcug gemacht um den grad zu bestimmen? das muss sich bei deiner tochter ja recht schnell ausgewachsen haben, wenn sie nichts mehr bekommen hat. bei nierenreflux wäre das sonst ja wirklich aussergwöhnlich.
ich für mich würde das nicht riskieren wollen, auf das ab einfach zu verzichten. unseren jüngsten haben wir mit 2.5 wochen fast verloren. innerhalb von ganz kurzer zeit ging es ihm so schlecht, dass er auf der ips landete. keinerlei anzeichen und plötzlich von null auf hundert. zum glück ging es ihm auch rasch wieder besser. aber grad weils so rapide bergab ging, möcht ich das nicht riskieren, auch wenn ich die ab-gabe absolut doof finde.

[Fledermaus]

Tiesta: habt ihr euch gegen ärztlichen Rat gegen die AB Prophylaxe entschieden oder wie war das? Gab es irgendwelche anderen Massnahmen oder Kontrollen? Wir haben zwar bisher keine Diagnose (gibt hoffentlich auch keine!), aber bereits einen Termin für ein mcug, da meine Tochter kürzlich mit ca 10 Wochen eine Nierenbeckenentz hatte. Habe eben auch sehr Mühe mit den Gedanken, dass sie evt bald tägl AB nehmen muss. Auch da sie bereits auf die AB Behandlung des Infekts mit Durchfall und Bauchweh reagiert hat, obwohl sie das Medi intravenös bekommen hat. Naja aber vielleicht (hoffentlich) mache ich mir da auch zu früh schon Gedanken und beim mcug kommt nichts raus .

[leoninchen]

@fledermaus
bekommt sie denn jetzt kein ab? bei uns begann die prophylaxe gleich nach der iv-therapie... ich drück euch die daumen, dass das mcug gut ausfällt!

@trust
was für ein ab habt ihr? bactrim? jüngster verträgt das ganz schlecht, hat bauchkrämpfe ohne ende, kötzelt viel. hatten vorher amoxicillin, weil man bactrim unter 1 monat nicht geben darf. damit hatte er auch mühe, aber nicht grad so. evtl. gibts noch eine möglichkeit?

[Fledermaus]

Leoninchen: nein, sie bekommt keine Prophylaxe. Sie hatte 10Tage AB intravenös gegen die infektion. Jetzt ist sie seit ca 2 Wochen ohne AB und in nochmals 2 Wochen ist dann das mcug. Nieren sahen auf dem Ultraschall damals gut aus, vielleicht gabs drum keine Prophylaxe? Ev handhaben das aber auch die verschiedenen Spitäler unterschiedlich? Das mcug wurde deshalb empfohlen, da der eine Harnleiter leicht erweitert aussah auf dem Ultraschall.
Danke fürs Daumendrücken

[leoninchen]

@fledermaus
dann stehen eure chancen ja nicht schlecht, dass alles gut ist oder nur ein reflux grad 1 oder 2 besteht, dann macht man meines wissen auch nichts.
könnte schon sein, dass ihr deswegen bis jetzt keine prophylaxe machen musstet. bei uns war die niere der betroffenen seite vergrössert, war beim letzten nieren-us vor dem mcug aber wieder io.
hältst du uns auf dem laufenden?

[Fledermaus]

@leoninchen: danke fürs Mut machen! Ich wusste nicht, dass man bei Grad 1 und 2 gar keine Prophylaxe gibt. Im medizinischen Bericht steht etwas von leichten Urothelzeichen der einen Niere und einem minimal aufgespreizten Nierenbecken. Der Arzt sagte aber, das sei noch vom Infekt und darum normal. Ja ich halte euch auf dem Laufenden!

[tiesta]

nein, wir haben nicht von uns aus auf das ab verzichtet, da nach dem mcug ein reflux 2. und 3. grades also mittelschwer festgestellt wurde, hat die assistenzärztin gemeint, das wir wohl eine ab prophylaxe machen müssen, nachdem aber der nierenspezialist das mcug angeschaut hatte, meinte er, das doch nicht soviel flüssigkeit zurücklaufen würde, dass wir es mal ohne ab probieren würden bis zum nächsten ultraschall (das haben wir gemeinsam abgemacht, aber falls jemals etwas wäre, wir sofort wieder ab geben müssten). sie war auch immer sehr fit auch im spital als sie intravenös behandelt wurde, sprach sie sehr gut auf das ab an, zuhause dann mussten wir eben sechs wochen lang bactrim geben bis das mcug kam.. und dann nichts mehr. jetzt müssen wir alle halbe jahre in triemli ultraschall machen, die nieren wachsen normal und auch sonst hatte sie nie wieder eine nierenbeckenentzündung.

ich wünsche euch alles gute und gute besserung euren kleinen!

gruss

[Fledermaus]

Trust: wurde bei euch das mcug erst nach der 2. BE gemacht? Uns wurde gesagt, dass sie es bei Buben schon bei der 1. BE machen und bei Mädchen erst nach der 2., sofern der Ultraschall unauffällig ist (war bei meiner Tochter eben nicht unauffällig, darum haben wir das mcug bereits nach einer BE.

Leoninchen: habe grad erst gesehen, dass bei euch die Geschichte ja auch noch ganz frisch ist, dein Kind ist ja noch kleiner als meine Tochter. War bei euch der Verlauf des Infekts so heftig? Hatte der Kleine schon eine Sepsis? Bei uns wars eben komisch: die Kleine hatte zwar Fieber, aber das kam und ging und war die meiste Zeit über nicht sehr hoch. Dabei ging es ihr auch die ganze Zeit sehr gut, hat fast nie geweint, gut getrunken und war fit. Hab sogar noch gezweifelt, ob ich überhaupt zum KiArzt soll mit ihr, da sie an dem Tag nur leicht erhöhte Temperatur hatte und sonst keine Symptome.

[leoninchen]

@fledermaus
ui, dann hattet ihr ja glück, dass du trotzdem zum kia bist und früh genug reagiert hast. schon merkwürdig mamchmal...
ja, er hatte eine beginnende sepsis. am tag davor ist mir aufgefallen, dass er relativ viel schläft. aber bei einem zweieinhalb wochen alten baby ist es ja nicht per se ungewöhnlich, dass es mal mehr, mal weniger schläft. nachts um drei fand ich beim stillen, er sei etwas warm. da hatte er 38, was für ihn nicht mal hoch ist, er hat normalerweise um 37.4. hab mir vorgenommen, am morgen im kidpi anzurufen (war in der nacht zum sonntag). als er um sechs sich nicht selbst gemeldet hat, sich kaum wecken liess und gar nicht stillen wollte, im kispi angerufen, die uns gleich kommen liessen. da hatte er 38.2. im notfall gings ihm kurzzeitig etwas besser. grad als wir 2h später auf die station kamen, kippte er und wir mussten gleich auf die ips. da hatte er dann auch gegen 40 grad fieber, hat erbrochen, er wimmerte, wenn man ihn amfasste und er verlor das bewusstsein. es ging also wirklich rapid bergab. bin nur froh, haben wir so früh reagiert. er hat laut den ärzten sehr schnell sehr heftig reagiert auf die nierenbeckenentzündung, das gäbe es bei so kleinen genauso, wie eure geschichte. in beiden fällen schwierig, den richtigen zeitpunkt zu erwischen.
ich hab grad heute nochmals im kispi nachgefragt, mir wurde bioflorin empfohlen. in mumi auflösen und löffeln oder mit einer spritze verabreichen. mal sehen, obs hilft...
das mit den jungs und mädels wurde uns auch so gesagt.
wann habt ihr den mcug-termin?

@trust
habt ihr auch die anmeldung für die iv bekommen?

@tiesta
ach so. dann hatte deine tochter aber (zum glück) doch einen niedrigeren grad. bei grad eins und zwei ist ab-prophylaxe tatsächlich nicht zwingend notwendig. ab grad 3 kommt es aber ohne ab ziemlich sicher zu einer erneuten entzündung. wir liegen laut nephro-spezialist bei grad 3 oder 4, kommen also ums ab wirklich nicht herum
auf das ab hat unserer zum glück auch sehr gut reagiert, nach kürzester zeit war er wieder topfit und wir durften am nächsten tag von der ips auf die normale station.

[Fledermaus]

Leoninchen: mein Gott, was für ein Schock!!! Und das mit 2.5 Wochen! Ich selber bin seither schon viel ängstlicher, vorallem jetzt, wo wir noch nicht wissen, ob sie ev eine Veranlagung für weitere Harnwegsinfekte hat. Messe seither jeden Tag Fieber. Das mcug haben wir am 28.Mai, also in 2 Wochen.

[leoninchen]

@fledermaus
ich drück euch fest die daumen!!!
ja du, ich bin auch viel vorsichtiger geworden und das, obwohl ich sonst eher der lockere typ bin und mit vieren ja schon gut erfahrung hab in sachen babies. aber das war wirklich ein schreck und die bilder begleiten mich im moment noch täglich. der fiebermesser ist auch von mir ein guter freund geworden aber komm, wir sollten die zeit dennoch geniessen, den sie vergeht so schnell. und schliesslich hatten wir ja grosses glück. habens rechtzeitig gemerkt und gehandelt, leben in einem lamd mit hervorragender medizinischer versorgung. ich versuche einfach immer wieder, das in den vordergrund zu stellen. ist ja nicht per se lebensbedrohlich, auch wenns natürlich nicht schön und lässig ist.

[Trust]

Hallo zämä

Habe nochmals mit einer Ärtzin von der Nephrologie telefoniert und das war gut so. Sie meinte es sei wirklich bei Reflux erwiesen, dass Antibiotikaprophylaxe ab Grad 3 sehr nützlich ist...Meinem kleinen geht es gut...man hat ihm ja auch noch nie was angemerkt, hab es ja immer nur am stinkigen Urin bemerkt...Das Antibiotika verträgt er sehr gut...hoffe es bleibt so...

@tiesta
Schön, dass ihr auf's Antibiotika verzichten konntet...Im Moment geb ich es, da er ja beidseitig Grad drei hat und ich keinen Nierenschaden riskieren möchte...

@leoninchen
Uiii, ja da hatte euer kleiner ja echt Schutzengeli...Die Ärztin meinte es sei von der Belastung her halt nicht sinnvoll nach einem halben Jahr schon wieder eine mcug zu machen...den das auswachsen braucht ja auch seine Zeit...
Unser kleiner bekommt Bactrim 2ml jeden Abend...
Ja mussten nun auch IV anmelden...

@Fledermaus
Drück die Daumen dass es einmalig war....
Ja das mcug wurde nach der 2.ten Blasenentzündung gemacht...Der Arzt meinte unter 3 Monate macht man es schon nach 1ner...bis vor 2 Jahren, hiess es, dass man nach 2 Blasenentzündungen Mcug macht, aber das ist nun nicht mehr so (bei meiner Tochter wollten sie es machen. Ich wollte aber warten und sie hatte danach nie mehr was...zur Sicherheit, soll sie nun aber auch noch einen Nierenultraschall haben, da es ja vererbbar ist)...Bei meinem Sohn, hab ich etwas Druck gemacht da er ja innerhalb von kurzer Zeit 2 Blasenentzündungen hatte (geglaubt hat mir zwar niemand, da es ihm tiptop ging und er kein Fieber hatte)...war echt froh, hatte ich selber so Urinbeutel und Teststäbchen zu Hause...Ja dann hats der Oberarzt den Nephrologen weitergegeben und die meinten es wäre sinnvoll, weiter zu schauen...

[leoninchen]

@trust
schön, verträgt er es gut. hoffentlich bleibt es so. wir müssen 2.5ml pro tagen geben.
ja, das stimmt, ist eine belastung. bei uns wird in einem halben jahr ein us gemacht und sollte dann der harnweg noch immer erweitert sein, noch ein mcug. so sind wir nun überein gekommen. aber sind halt doch röntgenstrahlen.
hoffentlich ist bei deiner tochter alles io. habt ihr schon einen termin? ich hatte das als kind, meine drei "grossen" haben alle nix, nur der jüngste ist betroffen. muss also wirklich nicht sein. drück euch trotzdem die daumen.

[Fledermaus]

Meine Kleine hat schon wieder eine Blasenentzündung können zum Glück erstmal versuchen das Medi als Saft zu geben und mussten darum nicht ins Spital, hoffe es geht ihr bald besser. Denke mal nicht, dass das noch Zufall sein kann!?