isolierter Wachstumshormonmangel

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: Mrs. Bee

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Do 7. Jun 2018, 16:29

Meci für die Ausführungen aqua! Wir werden nächste Woche auch Humatrope und eine Kühltasche bekommen. Einführung macht eine Pfegefachfrau des Spitals.
Dei Beitrag beruhigt mich gerade ungemein! Ich habe mich schon gefragt, ob das Grosi oder das Gotti das Prozedere mit Patrone mischen hinkriegen. In dem Fall kann man ja den Humatropen fertig vorbereiten und dan muss nur noch den Pikser machen.

Mein Sohn reagiert leider mit Ausschlag bis hin zu Nesselfieber auf gewisse Stoffe in Lebensmitteln und Medikamenten, ich habe darum ja all die Produkte mit Zulassung in der Schweiz und deren Inhaltsstoffe überhaupt durchgelesen.
Alle Produkte haben einige Vor- und Nachteile, es gibt wirklich kein schlechtes oder eines, das mega super ist. Mich stört halt, dass es kategorisch abgelehnt wird, einen Wunsch anzubringen oder in meinem Fall wegen Bedenken ein Produkt auszuschliessen.

Mein Kind hat wirklich grosse Angst vor den Spritzen, ich werde für ihn einfach zuversichtlich und sehr positiv sein und die Vorteile in den Vordergrund stellen. Grundsätzlich bin ich ja auch dankbar für die medizinisch Versorgung.

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Fr 8. Jun 2018, 11:04

Falls jemand denkt: Taragona spinnt: jep, stimmt. Der Schlafmangel setzt mir zu. Mein nur-ein-bis-zwei-käsehoch weckt mich fast jede Nacht. Er schläft dann ein ein und ich grüble vor mich hin. Hoffe der Schlaf wird besser, wenn der nächste Spitaltermin durch ist.
*gähn*

Wie schlafen denn eure Kids so? Gab's das eine Veränderung bei Therapiebeginn?

Nickel
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nickel » Sa 9. Jun 2018, 14:29

Fangt einfach mal an und lasst es auf zukommen - du wirst sehen, es ist viel weniger schlimm als erwartet. Es ist mit der Zeit wirklich keine grosse Sache mehr - und wenn es wirkt, ist es toll, denn dh unsere Kinder wachsen!

Unser Frio hat perfekt funktioniert, auch bei deutlich über 30 Grad.

Kommt schon gut, mach dich vorgängig nicht verrückt!
LG
Nickel

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Di 12. Jun 2018, 10:00

Ich habe mich gegen eine Frio entschieden und möchte kurz meine Gründe schreiben.
Frio ist für Insulin entwickelt worden und kühlt dieses bei Temperaturen von 37° auf 18°- 26°:
https://frio.ch/wie-funktioniert-eine-frio/

Norditropin bleibt bei Zimmertemperatur bis 25° einige Tage stabil, dafür ist es also eine super Lösung.

Für Humatrope, das bei 2°- 8° gelagert werden muss, werde ich es nicht verwenden.
Zuletzt geändert von taragona am Fr 15. Jun 2018, 17:12, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Di 12. Jun 2018, 10:05

Ich ergänze den ersten Eintrag. Praxistipps von Eltern mit Kindern, die nicht (ausschliesslich) einen Wachstumshormonmangel haben, sind sehr herzlich willkommen.

Da die Dosierung aber glaub' je nach Diagnose uneterschiedlich ist, wäre ich froh, wenn ihr das bei Erfahrungen vermerkt.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Do 14. Jun 2018, 14:52

Diejenigen, die den Pen im Kühlschrank lassen müssen:
Nehmt ihr den Pen etwas früher aus dem Kühlschrank oder spritzt ihr das Medikament gekühlt?

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua » Fr 15. Jun 2018, 21:36

Wir spritzen gekühlt. Also rausnehmen, einstellen, Nadel drauf, spritzen und wieder in den Kühlschrank. Die Jungs merken keinen Unterschied und ich hätte Angst, das Medi an der 'Wärme' zu vergessen....

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Sa 16. Jun 2018, 15:08

Er beschwert sich wahnsinnig, die Spritze ist kalt, riesengross, er hat wahnsinnig Angst vor dem riesigen Pen...
Aber ich traue mich eben auch nicht, den Pen früher herauszunehmen. Das Problem ist wohl auch eher psychologisch.

Im Spital wurde uns gesagt, das Medikament müsse _immer_ gekühlt sein. Zum Pen haben wir eine Isolationstasche bekommen.
Die anderen Packungen mussten wir aber ungekühlt nach Hause nehmen. Soweit so unlogisch für mich.

Die Weisung lautet: lieber pausieren als eine Ampulle verderben zu lassen.

Die Isolationstasche zum Pen kühlt für 6 Stunden. Für die Fahrt nach Italien reicht das also nicht.
Ich evaluiere also nächste Woche Kühlboxen.

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua » Sa 16. Jun 2018, 17:55

Ich muss immer eine Kühlbox mitnehmen wenn die Jungs Kontrolle haben im Spital und ich neue Medis in der Spitalapotheke bekomme.
Zur Einführung wurde mir auch mitgeteilt, dass ich unbedingt eine Kühltasche mit Elementen mitnehmen soll.

Probier es doch mal, den Pen früher rauszunehmen und stell eine Eieruhr auf 10min, dann passiert nix und es ist nicht mehr so kalt.

Hast du auch die Tasche bekommen mit den zwei Gefrierelementen ? Je nachdem, wie sie aufbewahrt wird, sind diese nach 6h noch nicht aufgetaut. Ich würde die Tasche wie geschrieben zusätzlich in eine Kühlbox oder -tasche legen, dann gehst du auf sicher.... und nie im heissen Auto lassen bei einer Pause ;-)

Wir sind Zürich -HongKong (10h Aufenthalt)- Australien geflogen und die Medis haben es überlebt ;-)

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » So 17. Jun 2018, 10:15

Ich habe auch die kleine Lilly Tasche bekommen. Dort hat aber nur der Pen Platz. Habe dann die Schachteln in meine Handtasche und die Lilly Tasche oben drauf gepackt. Musste dann mit den Schachteln zum Röntgen und dann erst nach Hause. Gut, es war Morgen und noch kühl. Fand das schon sehr komisch.

Gell, Du hattest die Instruktion vom Hersteller?

Werde nächstes Mal aber sicher eine richtig Kühlbox mit Kühlelementen mitnehmen. Packst Du die Schachteln noch in etwas ein, damit die Kühlelemente nicht an die Schachteln kommen oder reicht die Verpackung als Schutz?

Habt ihr im Flieger den Kühlrucksack verwendet, den Du erwähnt hast?

Uns wurde gesagt, wenn wir fliegen wollen, müssten wir vorgängig die Airline (wegen Transport von Flüssigkeiten) informieren und mit denen wegen der Kühlung schauen. Ich würde die Medis aber lieber selber transportieren.
Wie habt ihr das gemacht? Habt ihr Unterschiede bei den Fluggesellschaften bemerkt?

Übrigens hatten wir im Spital grösserer Nadeln bekommen. Mit dem Rezept habe ich nun 4mm Nadeln geholt. Die kürzeren machen deutlich weniger Angst. Gestern darum das erste Mal Spritzen ohne Geschrei und nur ganz wenig Tränen vor dem Spritzen.
Bin wahnsinnig froh, das Theater diese Woche hat mich völlig fertig gemacht.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von NoraM » Fr 8. Feb 2019, 16:19

Darf ich mich bei euch einklinken? Unser Jüngster ist fast 6 Jahre alt und grad mal 104 cm gross und 15 kg (mit Kleidung nach dem Essen) Wir haben nun die Tests durch, 1. Arginin-Test bei max. 3.5 auf das Ergebnis des 2. Test warten wir noch. Das MRI hat eine zu kleine Hypophyse gezeigt... Auf einen Termin zur Besprechung müssen wir noch bis Ende Februar warten. Wir sind aus der Zentralschweiz und ich wäre unglaublich froh über Erfahrungen mit dem KISPI. Fachlich und menschlich finde ich (fast) alle dort kompetent aber die Organisation und das Hin und Her mit Terminen oder nicht, Verschiebungen etc. Finde ich sehr mühsam. Zumal wir ja dann evtl. Noch einen Entscheid der IV abwarten müssten bevor wir mit einer Behandlung starten könnten. Nun stehen ja aber auch im KIGA die GBF Gespräche an und da geht es bei uns auch darum ob 1. Klasse ja oder nein. (Kognitiv unbedingt ja, aber körperlich mag er noch nicht mal mit den 1.Kindergärtnern mit, also was tun?) Ich fühle mich grad ziemlich hängengelassen mit der Diagnose und wäre froh über Inputs, Infos und ganz praktische Tips von Mamas von Kleinen-Grossen Kindern.
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua » Fr 8. Feb 2019, 17:07

Kispi Luzern ?
Ich bin mit meinen zwei Wachstumshormonmangel- Jungs (11.5J. und 7.5J.) dort seit mehreren Jahren in Behandlung.
Der Grosse spritzt seit 3.5 Jahren, der Kleine seit einem halben Jahr. Du darfst mich gerne fragen, bzw. auch privat anschreiben, wenn du möchtest.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli » Sa 9. Feb 2019, 11:43

@ nora: Falls Du aus der Region Zug bist: Fr. Dr. S. Gschwend.
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von NoraM » Mo 11. Feb 2019, 16:31

Nuuneli: Wir sind aus der Zentralschweiz, aber eigentlich ist es mir piepegal wo wir dann landen/bleiben (aktuell KISPI Luzern) wichtig ist mir mehr, dass ich mich mit dem Zwerg gut aufgehoben und kompetent betreut fühle. (Momentan eher noch ein Manko)
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Miu » Mo 11. Feb 2019, 23:44

Darf ich mal fragen, wieviel unter der 3.Perzentile eure Kinder denn sind? Und gibt es sonst noch andere Symptome bei Wachstumshormonmangel ausser die Körperlänge?
Meine Tochter war bei der Geburt etwas über der 50.Perzentile, fiel dann ab auf die 3. wo sie dann lange blieb. Der Kinderarzt meinte bei der 5.Jahreskontrolle (wir mussten extra hin wegen der Grösse) er glaube nicht dass sie einen Mangel habe, wahrscheinlich einfach verzögertes Knochenalter, aber man solle es im Auge behalten. Bei der 6 Jahreskontrolle (sie wird im Frühling 6, wegen der Einschulung fand die Kontrolle aber schon statt) war sie dann unter der 3.Perzentile. Da der frühere Kinderarzt weggezogen ist und ich sehr unzufrieden mit seinem Ersatz war, habe ich die Kontrolle bei meiner Hausärztin machen lassen die dies explizit auch anbietet. Sie hat dazu nichts gesagt.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Di 12. Feb 2019, 09:36

Hoi Miu
Mein Sohn ist mit 52cm bei der Geburt gestartet und ist vor dem 1. Geburtstag unter die 3. Perzentile gerutscht. Dann gings stetig weiter nach unten, dort gibt es weit und breit keine Perzentilenkurven mehr. Knochenalter war vor der Behandlung zwei Jahre verzögert. Er war also mit 4 so gross wie ein 2-jähriger. Wir Eltern und die Geschwister sind ziemlich genau auf der 50 Perzentile.
Unsere Kinderärztin hat uns ans Spital überwiesen, da der stetige Abfall nicht normal ist und die Abweichung zu uns Eltern auffällig war.
Falls eure Tochter also kleiner ist, als ihr Eltern, würde ich euch empfehlen, euch an ein Kinderspital überweisen zu lassen. Es könnte gut auch etwas anderes sein als Wachstumshormonmangel (Nahrungsmittelunverträglichkeit, ...).

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Di 12. Feb 2019, 09:51

Hallo NoraM
Das warten auf die Resultate ist zermürbend, ich hoffe ihr habt bald ein klares Ergebnis. (Vielleicht muss man nur in Bern auf das OK der IV warten...)
Bis zum Übertritt in die Schule bleibt ja noch etwas Zeit, die Grösse allein ist hoffentlich kein Grund, ein Kind im Kindergarten zu lassen. Unser Junge hat seit einem halben Jahr Wachstumshormon und wächst rasant. Wir werden wohl in wenigen Monaten die unterste Perzentile erreichen. Ich drücke euch fest die Daumen, dass bei euch alles reibungslos klappt!

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Miu » Di 12. Feb 2019, 20:09

Danke für deine Antwort Taragona. UnsereTochter ist wohl gerade so an der Grenze. Wir sind 162 und 178, also auch nicht gross. Der Kinderarzt rechnete damit dass sie gut 150-155cm gross wird wenn sie so weiter wächst. Aber das ist einfach eine Schätzung anhand der Perzentilkurve und da war sie noch auf der 3. Jetzt ist siebsuf der 2.,also auch kein grösser Unterschied.
Sie müsste ja dann rein an unserer Grösse gemessen ca 163.5 werden wenn ich das richtig verstehe?

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona » Mi 13. Feb 2019, 09:59

Hoi Miu

Falls eure Tochter jetzt noch in den Perzetilen klar runter gefallen ist, sollte man das schon anschauen.
Lasst euch doch zu einer Kinderendokrinologie überweisen, wenn bisher noch nichts untersucht wurde. Dort wird dann eine Knochenalterbestimmung mittels Handröntgen gemacht, die Wachstumsfaktoren im Blut bestimmt, Krankheiten wie Zöliakie oder der Schilddrüse etc. werden ausgeschlossen und vieles mehr. Dann wisst ihr Bescheid.

Der elterliche Zielbereich ist einfach ein statistischer Wert. Kinder wachsen oft auch einfach auf einem Perzentilenkanal, der vererbt wurde. Das kann auch der 3. sein. Solange sie diesen ab einem bestimmten Alter nicht verlassen ist bei ihnen trotzdem alles in Ordnung. Es gibt auch Kinder, die erst in der Pubertät alle überholen.

Kinder an einem ausgeprägten Wachstumshormonmangel leiden, erreichen ohne Behandlung nur eine Körpergröße von ca. 130 bis 150 cm. Wenn Du als Mutter dann merkst, wie hoch Knöpfe im Lift und Bildschirme an Automaten und Bancomaten sind, wie weit hinten an der Wand Seifenspender sind, wie lange die Beine sein müssen zum Autofahren und wie gross du sein musst um Handwerker-Maschinen zu bedienen, merkst Du, dass die Welt für kleine Menschen wahnsinnig anstrengend ist.
Kleinwuchs kann viele Ursachen haben, daher muss das meiner Meinung nach abgeklärt werden.

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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Miu » Do 14. Feb 2019, 00:32

Ja ich werde sie in ein paar Monaten nochmal messen lassen und um eine Überweisung bitten falls sie dann unter der 3.Perzentile ist. Danke!

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