Wachstumshormontherapie Erfahungen

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: Mrs. Bee

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ladybee
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ladybee »

Ihr Lieben
Ich geselle mich hier einmal neu zu Euch. Ich habe immer alle Kommentare gepannt mitgelesen und verfolgt. Wie geht es Euren Kindern? Ich habe zwei Girls, die beide sehr klein sind.
Die 9 Jährige ist aktuell 121 cm (auch sehr dünn und blass)
Die 11 Jährige ist 135 cm
Bei beiden liegt eine Knochenalterverzögerung vor, gemäss Handröntgenbild. Natürlich haben wir auch diverse Bluttests gemacht. Meine jüngere Tochter machte auch einen Simulationstest, weil vieles auf einen Hormonmangel hin deutete. Gemäss Test hat sie keinen Hormonmangel, jedoch ein stets tiefes IGF! Sämtliche Ärzte vertrösten mich damit, dass die Kinder gesund sind und wahrscheinlich einfach länger wachsen. Ich kann gar nichts für sie tun, was mir zeitweise sehr schwer fällt. Natürlich bin ich sehr froh, wenn sie gesund sind, aber ich würde ihnen auch gerne helfen. Ich habe viel Vertrauen ins Leben allgemein, aber in dieser Hinsicht fällt es mir schwer, einfach Gottvertrauen zu haben und abzuwarten.

Allerdings befindet sich meine 11Jährige zum Erstaunen der Ärzte ganz Norm-Konform in der Pubertät (Brustentwicklung) und der Wachstumsschub setzt ein! Hätte nie gedacht, dass ich das noch erlebe und freue mich sehr für sie. Eben, gemäss Handröntgenbild sollte sie eigentlich noch gar nicht soweit sein.

Erstens kommt es anders, zweitens als gedacht. Ich hoffe in all unseren "Fällen" zum Guten!

@Linn: Wie geht es deiner Tochter ? Was könnt ihr nun machen bzw. wie ist die Diagnose? Geht es dir ähnlich wie mir?

Luftballon
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Luftballon »

Hallo bin grad auf Euch gestoßen. Tja besser spät also nie.
Wir haben die Hölle hinter uns und sind immer wieder an neuen Problemen.
Es war ein Kampf die Diagnose endlich zu bekommen. Unser Arzt lachte uns aus! Auch das Spital nahm uns nicht ganz ernst. Aber es war auch die falsche Abteilung. Wir mussten massiv kämpfen, nur damit mal irgendwas gemacht wird. Auf ausdrücklichem Wunsch von uns (mussten verbal sehr, sehr laut und deutlich werden) wurde Blut genommen. Da war dann einiges nicht OK, dann sofort Rö da waren sie sprachlos, es folgte MRI und Stresstest. Und was soll ich sagen das Ergebnis war die Hölle! Prognose ohne Somatropin Endmass 110cm und Lebenserwartung bis ca 45-55J dazu diverse Krankheiten... Also war klar - Hormone. Uff. Bei uns war es ganz schlimm da weitere Hormone nicht ausgeschüttet werden wie Schilddrüse, Schlafhormon.
Und weil der arme noch nicht genug damit zu kämpfen hat oben drauf noch eine weitere Diagnose (da nahmen sie uns aber ernster, 1 Kind hat es in leichter Form und der kleine in schweren Form) ASS. Super sag ich Euch.
Zum Glück haben wir jetzt einen suuuuper KiDr er arbeitet Hand in Hand mit Spital und Schule. Es ist viel Wert, wenn man einen guten Arzt hat.
Wir hatten Glück, das die Diagnose Kleinwuchs so früh erkannt wurde, er wird wohl alles aufholen. Aber ist jeden Tag schwer. Die Spritze ist sein Albtraum.
Diagnose mit 5,5 J Knochenwachstum 2 3/4 J zurück, 98cm gross
Jetzt fast 9J 130cm Knochenwachstum knapp 2 Jahre zurück er wird also noch länger wachsen als wie andere.
Ach der Link mit der Kühltasche funktioniert nicht mehr. Der hätte mich interessiert.
Auf lange Reise brauchen wir aber eh nicht unseren Engel der ist als einziger mit Termomether. Er hält perfekt bei jedem Wetter die korrekte Temperatur. Ja auch die 40°C hatten wir schon. Wirklich genial das Ding, leider auch nicht so billig.

Also bin gespannt ob hier evtl mal mehr los ist. Würde mich freuen mich aus zutauschen.

Malibu2006
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Malibu2006 »

Guten Tag

Wir leben seit 6 Jahren im Ausland.Unser Sohn 2006 gilt als Spaetzuender. (ca. 2Jahre) Nun wurde er auch auf WH Mangel getestet und er hat fuer sein Alter ein eher tiefen IFG-1. 2 Tests wurden gemacht. 101 und 84 waren das Resultat. Da er Spitzensportler ist und nun mit 13 extrem leidet weil alle seine Teamgenossen aussehen wie Maenner und er quasi erst 11 ist hat uns die Endo, um seinen Leidensweg zu mildern vorgeschlagen, dass wir einen Testosteron Boost oder wegen dem tiefen IGF level auch mit Wachstumshormonen anfangen koennten. Mir ist das 'kuenstliche Einlaeuten der Puberteat nicht geheuer. Zudem ist es nicht garantiert, dass es die Endgroesse nicht eventuell mindern koennte. Die Meinungen gehen da weit auseinander, was ich bei seiner berechneten Endgroesse (174) nicht umbedingt riskieren moechte. Wenn wir uns fuer WH entscheiden wuerden, was haette das fuer einen Impact fuer seinen Koerper als 13 j. betr. Koordination etc. Er ist nun ja quasi in der Vorpuberteat….

Wer hat Erfahrungen mit "speat gestarteter WH Therapie" oder Testosteron Therapie?

Besten Dank

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ashu
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu »

Schwierige Entscheidung.
Leider keine Erfahrung hier.
Wir haben super Erfahrung gemacht mit den Hormonen, spritzen seit bald 4 Jahren. Sie ist nun 12. Pubertät ist nicht verzögert, obwohl das Knochenwachstum verzögert ist, aber nur ca. 14 Monate. Jetzt werden wir dir Hormone absetzen und sehen was passiert.
Wir hatten nie eine klare Endgrösse Voraussage. Wahrscheinlich unter 153cm. Da sie super reagiert hat, liegt die Zielgrösse nun bei 160-165. Mal schauen.

Generell als Tipp, pro und Contra gute Infos einholen (habt ihr ja schon) und dann auch aufs Bauchgefühl hören.
MIA (Dez 05), FEE (Sept 07) OSCAR (Jun 09) und CASPAR (Jan 12)
5 Sternli im Himmel
MÖWE (Feb 16) macht die Familie komplett

Malibu2006
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Malibu2006 »

Danke fuer deine Antwort. Aus technischen Gruenden konnte ich sie erst jetzt lesen. Mittlerweile faellt mein Sohn leicht aus der Kurve. Nun werden wir mit Wachstumshomonen anfangen. Ich habe eine grosse Angst aber mit 13,5J und 142,6cm muessen wir etwas unternehmen. Testosteron ist mir nicht geheuer. Es wuerde ihn zwar als Athlet boosten aber auch seine Pubertaet kuenstlich einlaeuten. Dieser Gedanke gefaellt mir nicht. Liebe Gruesse aus L.A.

Malibu2006
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Malibu2006 »

Hallo Kahlan

Ich habe sehr interessiert deinen Bericht gelesen. Mein Sohn ist 13,5 knapp 143cm gross hat keinen 'klassischen Hormonmangel'. Er liegt in allen Test's im tiefsten Bereich, ist ein Spaetzuender von ca. 1.5h.
Wir haben uns nun mindestens 1 Jahr mit der Entscheidungsmachung gequaelt aber nun haben wir uns mit ihm zusammen fuer eine HGH Therapie entschieden. Er faengt nun, in die Pubertaet kommend, an zu leiden. Er identifiziert sich sehr mit dem Sport. ist trotz seiner Groesse bei den besten dabei auch wenn sie ihn um mind. eine Kopflaenge ueberragen. Er waechst knapp 3cm pro Jahr.

Morgen erhalten wir das Genetropin geliefert. Ich habe solch grosse Angst. Er ist doch eigentlich gesund!
Ich wollte dich fragen, wie es deinem Jungen geht. Er ist auch ein 2006er nicht?

Wie ging der Start?
Schmerzen?
Nebenwirkungen?
Wie schnell wuchs dein Sohn mit der Therapie anfangs?
Probleme mit Muskeln, Sehnen, Baender in diesem Alter?
Was haben wir zu erwarten? Ich bin sehr sehr nervoes.

Vielen Dank fuer die Antwort und liebe Gruesse aus L.A.

Malibu2006
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Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Malibu2006 »

Hallo zusammen

Wir haben eine 13,5J Sohn der nur 3cm pro Jahr waechst. Tests alle im tiefsten Bereich.
Puberteat noch nicht in Sicht. er ist ein Speatzuender. Knochenalter minus 1,5Jahre.

Er leidet sehr. Er ist knapp 143cm. Hier in den USA darf man Kindern, die aus ungeklaerten Gruenden nicht richtig wachsen "idiopatic short stature' Wachstumshormone verabreichen.

Nach langem hin und her von mindesten einem Jahr, haben wir uns nun dafuer entschieden. Er knickt nun naemlich langsam auch noch aus seiner Kurve raus. Er leidet und wir moechten nicht laenger warten.


Frage:
Wer in diesem Forum hat auch erst speat mit einer Therapie begonnen?
Wie war der anfaengliche Wachstumssport bei Start der Therapie in diesem Alter?
Nebenwirkungen bezueglich Sport? Muskeln? Sehen? Baender? Schmerzen, Zerrungen? Ich frage dies, weil Sport sein Leben ist.

Zudem geht er nun 5 Tage in ein Sportlager und moechte sich eigentlich nicht gleich outen zu Beginn der Therapie. Was passiert, wenn er nun einen Monat die Spritzen regelmaessig nimmt und ploetzlich ca. 4 Tge aussetzt?

Danke die Antworten.
Liebe Gruesse aus L.A.

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