Wachstumshormontherapie Erfahungen

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: Mrs. Bee

Antworten
Benutzeravatar
ashu
Senior Member
Beiträge: 989
Registriert: Do 28. Apr 2005, 20:36
Wohnort: AG

Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu » Mi 24. Jul 2013, 22:16

Meine Tochter, bald 6, war heute mal wieder beim Endokrinologen. Mit 103cm und 14.5 kg gehört sie zu den sehr kleinen und feinen. Bisher hiess es immer, das holt sie noch auf. Sie war bei der Geburt 2625g 40. ssw und gehört daher knapp nicht zu den SAG Kindern. Hormone, Eisen etc. wurde genausten kontrolliert und div. andere Krankheiten wie Schilddrüsenhormonmangel und Zöliakie wurden ausgeschlossen. Anscheinend wächst sie nun doch zu langsam und holt nicht mehr auf. So dass es heute plötzlich hiess, dass nun doch ein Wachstumshormontest ansteht und eine mögliche Therapie nicht mehr ausgeschlossen werden kann. Wir sind in sehr guten Händen im Spital und noch ist überhaupt nichts sicher oder definitiv entschieden. Wer hat damit Erfahrung?

Es liebs Griesli
ashu
MIA (Dez 05), FEE (Sept 07) OSCAR (Jun 09) und CASPAR (Jan 12)
5 Sternli im Himmel
MÖWE (Feb 16) macht die Familie komplett

Nickel
Junior Member
Beiträge: 72
Registriert: So 3. Apr 2005, 11:47

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nickel » Do 25. Jul 2013, 17:26

Hallo Ashu

Meine Junegste bekommt seit ein paar Monaten Wachstumshormone, und sie reagiert grossartig darauf.
Wenn du Fragen hast, melde dich ruhig.

Nickel

Benutzeravatar
Nuuneli
Posting Freak
Beiträge: 3306
Registriert: Mo 13. Dez 2004, 19:52

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nuuneli » Di 30. Jul 2013, 22:18

Was hast du für Fragen - vielleicht kann ich dir das eine oder andere erklären...
200120042007

Benutzeravatar
ashu
Senior Member
Beiträge: 989
Registriert: Do 28. Apr 2005, 20:36
Wohnort: AG

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu » Di 30. Jul 2013, 22:31

@nuuneli
danke für das Angebot. Im Moment hat sich einiges geklärt, Nickel hat mich gut aufgeklärt und ich hab quergelesen und ich bin gespannt, ob was rauskommt bei dem wachstumshormonstimulationstest.
aber mich interessieren persönliche Erfahrungen mit hormontherapien. also falls du eine geschichte erzählen magst, bin ich gespannt.

es liebs griesli
ashu
MIA (Dez 05), FEE (Sept 07) OSCAR (Jun 09) und CASPAR (Jan 12)
5 Sternli im Himmel
MÖWE (Feb 16) macht die Familie komplett

Benutzeravatar
Kahlan
Newbie
Beiträge: 40
Registriert: Fr 8. Feb 2008, 13:05
Geschlecht: weiblich
Wohnort: nähe Winterthur

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Kahlan » Mi 14. Aug 2013, 00:20

Hallo Ashu (und alle anderen natürlich)

Wir haben uns gerade gestern zu einer Therapie bei unserem Sohn entschlossen.

Alle nötigen Voruntersuchungen (Handröntgen, Hormontest, Aussschliessen von Allergien etc.) wurden bereits vor einiger Zeit gemacht und gestern waren wir nochmals zur Untersuchung und zum ich nenne es mal Beratungsgespräch.

Die Entscheidung fiel uns nicht leicht, denn eine wirkliche "Krankheit" ist es ja nicht, einfach nur "zu klein" zu sein. Und doch ist die Grösse etwas, das einem das Leben einfach oder schwer machen kann...

Unser Sohn gehört zu den SGA Kindern (9 Tage vor ET mit 45cm bei 3400gr geboren). Er ist jetzt 4 Jahre alt, 90,4cm gross und die Berechnungen gehen ohne Therapie von einer Zielgrösse um die 155cm aus.

Was in etwa auf uns zukommt wissen wir natürlich, trotzdem bin ich nun gespannt wie es in der Praxis ablaufen wird.

Ist evtl. noch jemand hier, der an einem ähnlichen Punkt steht und an einem Austausch interessiert ist?

Gruss
Kahlan
Ryan 06.08.2009
Kim 29.04.2008

Benutzeravatar
ashu
Senior Member
Beiträge: 989
Registriert: Do 28. Apr 2005, 20:36
Wohnort: AG

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu » Do 15. Aug 2013, 15:54

@Kahlan
Ich dachte, ein Wachstumshormonmangel kann man schon mit einer Krankheit vergleichen. Die Wachstumshormone beeinflussen ja nicht nur das Wachsen, sondern auch den Stoffwechsel. Ausserdem sind Schwangerschaften bei Kleinwüchsigen riskanter wie bei normal grossen. Denke daher ist es nicht nur eine Schönheitskorrektur. Klar gilt es die Nebenwirkungen abzuschätzen, doch kein Mensch kann voraussagen, was wirklich passieren wird.

Wie kommen eigentlich die Zielgrössenberechnungen zustande? Bei uns wird immer gesagt, sie können keine Zielgrössenberechnung vornehmen, das diese sowieso nie genau wären, vielleicht mal mit 6 oder 7 Jahren. Das wäre sie ja jetzt eigentlich. Zielgrösse der Eltern minus Mädchenabzug wäre 160cm, Zielgrösse der untersten Perzentile ist ja 150cm. Im Moment befindet sie sich darunter.

Ich bin nun gespannt, auf den Hormonstimulationstest im Oktober. Irgendwie hoff ich auf ein klares Ergebnis. Grenzwertig find ich als Laie immer so schwierig zu beurteilen und sie ist oft grenzwertig.

Haben eure Kinder auch andere Symptome, die auf einen Mangel hinweisen. Meine Kleine hat nur wenig körperliche Audauer und ist häufig müde, zumindest müder als die Geschwister. Ansonsten nichts spezielles.

Es liebs Griesli
ashu
MIA (Dez 05), FEE (Sept 07) OSCAR (Jun 09) und CASPAR (Jan 12)
5 Sternli im Himmel
MÖWE (Feb 16) macht die Familie komplett

Benutzeravatar
Kahlan
Newbie
Beiträge: 40
Registriert: Fr 8. Feb 2008, 13:05
Geschlecht: weiblich
Wohnort: nähe Winterthur

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Kahlan » Do 15. Aug 2013, 23:29

Das mit dem nur zu klein sein, trifft in unserem Fall eben zu. Der Stimulationstest ergab nämlich normale Werte. Das hat alle überrascht, die Ärzte dachten, sie hätten einen Bilderbuch-Fall mit Hormonmangel vor sich.
Nun scheint er aber zu den wenigen zu gehören, die zwar genügend Hormone produzieren, der Körper aber nicht ausreichend darauf reagiert. Er wird sozusagen nur mit einer Überdosis die Perzentilen hinaufklettern können.
Alle Nachteile, die beim Hormonmangel da sind, hat er ja demnach nicht. Darum fiel es uns auch so schwer uns für die Therapie zu entscheiden.

Das Errechnen der Zielgrösse ergab erstmal einen Bereich von etwa 20cm. Wenn mann die Eltern die Wachstumsgeschwindigkeit der letzten Jahre, das Knochenalter, den Hormontest etc. Miteinbezieht könne man aber eine ungefähre Angabe jetzt schon machen. Aber eine "garantierte" Angabe... Das geht schlicht nicht. Nochmals ein Punkt, der es schwierig macht, so etwas zu entscheiden.

Wir haben jetzt einfach zusammen mit mehreren Ärzten nach bestem Wissen und Gewissen entschieden und ich hoffe, dass die Entscheidung richtig war.

Manchmal wäre es einfacher, das Kind hätte etwas, das man klar bestimmen kann. Das Kind hat das, so kann man helfen, wenn man nichts macht, wäre das und das die Folge... Tja, so läufts halt bei dem Thema nicht.

Ich hoffe für euch, das der Stimulationstest ein klares Ergebnis bringt.
Ryan 06.08.2009
Kim 29.04.2008

Nickel
Junior Member
Beiträge: 72
Registriert: So 3. Apr 2005, 11:47

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nickel » Fr 16. Aug 2013, 10:37

Bei meiner Tochter ging man auch davon aus, dass sie einen Wachstumshormonmangel hat, die typischen Anzeichen waren da - aber, wie bei dir, KEIN Mangel...
Sie bekommt nun seit ein paar Monaten Wachstumshormone und es geht ihr um Welten besser damit. Abgesehen davon, dass sie nun endlich waechst (mittlerweile ist sie auf der 1. Perzentile!), hat sie mehr Kraft, kann viel konzentrierter arbeiten, sie isst viel mehr, schlaeft besser - es gibt kaum einen Bereich in dem sie nicht davon profitiert hat. Selbst ihrer Lehrerin ist das aufgefallen.
Was bei ihr sehr auffaellig war, vorallem als Baby / Kleinkind, dass sie kaum Muskelkraft hatte (sie war ein sogenanntes "floppy child"), sie ist erst sehr spaet gelaufen und ihren ersten Milchzahn bekam sie erst mit 18 Monaten...
Das Spritzen selber ist absolut kein Problem, sie richtet jeden Abend ihren Pen, nur das Spitzen, das mache noch ich.

@Kahlan:
Wer bezahlt die Wachstumshormone? Die KK oder die IV?

LG
Nickel

Benutzeravatar
Kahlan
Newbie
Beiträge: 40
Registriert: Fr 8. Feb 2008, 13:05
Geschlecht: weiblich
Wohnort: nähe Winterthur

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Kahlan » Fr 16. Aug 2013, 18:31

@Nickel: bei uns zahlt die KK die Therapie. Es gibt ja so Grenzwerte (Grösse bei Geburt, dokumentierte Wachstumsgeschwindigkeit, fehlendes Aufholwachstum, etc.) und wenn die alle erfüllt sind oder besser gesagt unterschritten werden, muss die KK die Therapie übernehmen.

Wir sollen aber damit rechnen, dass die KK evtl. erst sagen wird, dass die Kosten nicht übernommen werden oder zumindest ein Brief kommt, der aussagt, dass sie freundlicherweise dafür aufkommen. Unsere Ärztin sagt aber, es gebe da kein freundlicherweise, das sei bei erfüllten Kriterien einfach gedeckt und Punkt.

Spannend, was du schilderst... spät laufen, spät Zähne... das hatten wir alles auch. Dafür früh sprechen und auch sonst im Kognitiven ist er sehr weit. Wir haben bald 4-Jahreskontrolle, bin gespannt was sie da dann sagen.

Was meinst du mit schlecht schlafen? In Bezug auf Durchschlafen? Bei unserem Sohn klappt das ausnahmslos, aber ich bin überrascht wie wenig Schlaf er braucht bzw. habe ich das Gefühl, dass er am Abend einfach nicht abschalten kann. Alles ist interessanter und wichtiger als schlafen, er schläft selten vor 22 Uhr... ab 7 ist er aber wieder topfit und das seit Monaten. Keine Spur von Schlafmangel.

Bei uns geht die Therapie Ende August los. Es kommt jemand vom Medikamentenhersteller vorbei und zeigt und erklärt uns alles.
Ryan 06.08.2009
Kim 29.04.2008

Benutzeravatar
ashu
Senior Member
Beiträge: 989
Registriert: Do 28. Apr 2005, 20:36
Wohnort: AG

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu » So 18. Aug 2013, 21:30

@Also waren eure eher Spätzünder in der grobmotorischen Entwicklung? Das kann ich von meiner kleinen nicht sagen, sie lief mit 14 Monaten und war somit die schnellste meiner Kinder. Mein jüngster lief erst mit 17 Monaten und bis heute sehr wackelig. Hingegen hüpfen kann sie immer noch nicht so gut und Fahrrad fährt sie erst seit gut einem halben Jahr. Skifahren ging mit 5. Sprachlich war sie lange sehr undeutlich und teilweise leidet sie unter selektivem Mutismus. Wird aber immer besser. Essen tut sie genau so viel wie ich, wenn nicht mehr, d.h. sie verschlingt riesige Portionen. Daher wäre für mich auch Zöliakie denkbar gewesen, doch das Blut lässt es ja laut Experte ausschliessen. Und sie braucht eher viel Schlaf im Vergleich zu den Geschwister (ca. 11h) der kleinere Bruder kommt mit 9-10h locker über die Runden, ebenso die grosse Schwester. Bin nun gespannt, was beim Hormontest rauskommt. Irgendwie hoffe ich auf eine Diagnose, grenzwertig find ich immer so schwierig.
Und ja, den ersten Zahn bekam sie bereits mit 7 Monaten (bei der Schwester 8, und Brüder 6, bzw. 10 Monate)

Es liebs Griesli
ashu
MIA (Dez 05), FEE (Sept 07) OSCAR (Jun 09) und CASPAR (Jan 12)
5 Sternli im Himmel
MÖWE (Feb 16) macht die Familie komplett

Benutzeravatar
~K i a n a ~
Member
Beiträge: 341
Registriert: Fr 7. Mai 2004, 17:55
Geschlecht: weiblich

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ~K i a n a ~ » Mo 19. Aug 2013, 07:39

Habe dieses Thema gerade gesehen- interessant!

Meine mittlere Tochter kam 39 + 2 (Einleitung) mit 2120g und 40m auf die Welt!
Aufgeholt hat sie nie...Wir waren von Anfang an immer in den Kontrollen. Als sie 2-jährig war, haben wir das Spital gewechselt (Kispi St.Gallen, wo wir immer noch sind).

Nach all den Tests, bei denen alles ausgeschlossen werden konnte, haben wir dann aufgrund einen neuen Gesetzes auch Wachstumshormone gespritzt.
Obwohl ja kein Mangel war oder auch ist bei ihr.

Darauf angesprochen hat sie nicht! Sie wächst nach wie vor immer noch sehr langsam. Mal etwas mehr, dann wieder fast nichts. Aber würden die Hormone anschlagen, würde da einfach mehr gehen!
Ich bin seit längerem für einen Therapie-Unterbruch (dies kann man gerade wenn es nicht so anschlägt ohne Probleme machen).
Ich finde, es tut ihr nicht gut! Wir spitzen nun ein halbes Jahr nicht und sie blüht wieder viiiel mehr auf! Allen fällt es auf. Beim Elterngespräch fragten die Lehrerinnen auch, was passiert sei!
Ich denke, wir fahren mit der Therapie nicht mehr fort- ausser bei der Kontrolle zeigt es, sie ist zu fest abgefallen.

Klar, ich wünsche mir für sie auch, sie würde aufholen, grösser werden (Zielgrösse nicht gerade toll). ABER ich bzw wir versuchen sie einfach zu stärken, das Selbstbewusstsein etc.! Ich denke, die Probleme kommen (auch für sie) erst in der Pubertät. In der Schule ist sie einfach klein. Aber sonst keine Probleme. Im Turnen ists sicher nicht immer alles so machbar. Aber das gibt es für sie gar nicht. Sie sucht nach Lösungen wie es trotzdem geht etc. Ihr Wille ist enorm und dies ist sicher ein Vorteil.

Das die Story von uns :lol:

Alles Gute
Überglücklich mit minä drei Mädels (03, 05, 09)

Benutzeravatar
~K i a n a ~
Member
Beiträge: 341
Registriert: Fr 7. Mai 2004, 17:55
Geschlecht: weiblich

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ~K i a n a ~ » Mo 19. Aug 2013, 07:40

Ah noch wegen der Entwicklung. Als gelaufen ist sie spät. Aber sie ist eine sehr vorsichtige :wink:
Essen tut sie gut und alles, Schlafen auch.
Überglücklich mit minä drei Mädels (03, 05, 09)

Benutzeravatar
~K i a n a ~
Member
Beiträge: 341
Registriert: Fr 7. Mai 2004, 17:55
Geschlecht: weiblich

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ~K i a n a ~ » Mo 19. Aug 2013, 07:46

Kahlan, das war bei uns auch so! Sie dachten auch an einen Bilderbuch-Fall :lol:

http://www.novonordisk.de/documents/art ... GH_SGA.asp
Ich denke, dies ist es bei meiner Tochter! Es trifft einfach zu. Und sie scheint wohl zu den 10% zu gehören, welche nicht auf die Therapie anschlagen bzw kein Aufholwachstum zeigen. Sie ist sehr dünn und somit auch leicht, der Kopf ist normal gross. Dies fällt jetzt nicht mehr auf, aber als sie kleiner/jünger war schon.
Ich muss sagen, jetzt denken einfach alle, sie sei so um die 6 Jahre alt. Wenn sie dann aber halt spricht etc- merkt man, das sie älter sein muss :wink:
Überglücklich mit minä drei Mädels (03, 05, 09)

Nickel
Junior Member
Beiträge: 72
Registriert: So 3. Apr 2005, 11:47

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Nickel » Mo 19. Aug 2013, 13:23

Hoi Kiana! :mrgreen:
Lange nichts mehr gehoert von dir (und umgekehrt... gell? :mrgreen: ) Wie geht es dir / euch? Vielleicht treffen wir uns mal auf einen Kafi - wir sind wieder da.
Wie oft geht ihr noch nach St. Gallen?

@ashu:
Ja, meine Tochter war ein Spaetzunder, nur im Reden nicht :mrgreen: Motorisch war sie zurueck, jetzt hat sie aber alles aufgeholt.

@Kahlan:
Bei wem seid in Behandlung (gerne auch per pn)?
Weisst du schon, welches Medi ihr genau spritzen werdet?


LG
Nickel

Benutzeravatar
~K i a n a ~
Member
Beiträge: 341
Registriert: Fr 7. Mai 2004, 17:55
Geschlecht: weiblich

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ~K i a n a ~ » Mo 19. Aug 2013, 15:44

@Nickel
Hallo :P Ihr seid wieder da?? Erzähl :mrgreen: Kafi, sehr gerne! Mach mir doch eine PN :D Wir gehen halbjährlich nach St.Gallen. Wo seid ihr? Auch noch dort oder in ZH?
Überglücklich mit minä drei Mädels (03, 05, 09)

Benutzeravatar
ashu
Senior Member
Beiträge: 989
Registriert: Do 28. Apr 2005, 20:36
Wohnort: AG

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ashu » Mi 21. Aug 2013, 08:46

@Kiana
Auch mal interessant diese Seite zu hören. Bin wirklich gespannt, was bei uns rauskommt. So unter den Kleinen ist meine eher eine Grosse mit ihren 103cm auf 6 Jahre.
Welche Zielgrösse hat denn deine Tochter, wenn man fragen darf?

Es liebs Griesli
ashu
MIA (Dez 05), FEE (Sept 07) OSCAR (Jun 09) und CASPAR (Jan 12)
5 Sternli im Himmel
MÖWE (Feb 16) macht die Familie komplett

Benutzeravatar
~K i a n a ~
Member
Beiträge: 341
Registriert: Fr 7. Mai 2004, 17:55
Geschlecht: weiblich

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von ~K i a n a ~ » Do 22. Aug 2013, 09:02

@ashu
Zielgrösse im Moment ist ca 145cm.
Zur Zeit ist sie 112cm (messe am Mittag nochmals, bin nicht mehr ganz sicher ob ichs richtig im Kopf habe vom letzten Uuntersuch) und 19kg mit ihren 8 Jahren.

LG Kiana
Überglücklich mit minä drei Mädels (03, 05, 09)

Benutzeravatar
Papa68
Vielschreiberin
Beiträge: 1055
Registriert: Do 4. Feb 2010, 21:36
Geschlecht: weiblich

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Papa68 » So 25. Aug 2013, 15:13

Mein Bruder (Jg 79) hatte eine Hormontherapie, weil er sonst nur ca 150 cm gross geworden wäre. Inzwischen ist er ein erwachsener Mann und etwa 170 cm gross. Nicht der Grösste, aber durchaus im normalen Bereich. Ich war damals auch noch ein Kind, kann mich aber nicht erinnern, dass er irgendwelche Nebenwirkungen gehabt hätte. Er hat sich mit der Zeit die Hormone selber gespritzt und wir (4 Geschwister) haben ihn alle dafür bewundert. :D
Ich fühle mich, als könnte ich Bäume ausreissen. Also kleine Bäume. Vielleicht Bambus. Oder Blumen. Naja, Gras. Gras geht.

Leonita
Junior Member
Beiträge: 82
Registriert: Sa 7. Apr 2007, 10:06
Kontaktdaten:

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Leonita » So 25. Aug 2013, 22:40

Da geselle ich mich sehr gerne dazu. :wink:
Unser Boy ist 5 1/4 Jahre alt und grad 100cm gross und 15kg schwer. Wir sind seit etwa 1 1/2 Jahren in endokrinologischer Kontrolle. Wir hatten vor ca 1 Jahr diese Abklärungen, die du beschrieben hast, Zöliakie, Schilddrüse etc. Anfangs Juni hatten wir nun den Wachstumshormonstimulationstest, bei dem es klar angezeigt hat, dass er einen Wachstumshormonmangel hat. Nun warten wir auf den Termin fürs MRI.
Falls beim MRI alles i.O. ist, (das heisst es z.B. kein Tumor ist, der auf die Hypophyse drückt) dürfen wir wohl bald mit der Ersatztherapie anfangen.

@ Krankheit/Symptome
Bei unserem Sohn leidet schon der ganze Stoffwechsel darunter. Er fällt schnell in eine Unterzuckerung und mag dann aus lauter Erschöpfung kaum mehr essen.
Er ist auch schneller müde und erschöpft als seine Geschwister.

@ ashu
Seid ihr auch im KSA?
Girl 28.7.2006
Boy 12.5.2008
Girl 18.8.2010

Benutzeravatar
Kahlan
Newbie
Beiträge: 40
Registriert: Fr 8. Feb 2008, 13:05
Geschlecht: weiblich
Wohnort: nähe Winterthur

Re: Wachstumshormontherapie Erfahungen

Beitrag von Kahlan » Di 27. Aug 2013, 20:04

hallo leonita, schön dass auch jemand mit tatsächlichem Hormonmangel mitschreibt... bei uns übrigen ist es ja kein Mangel, sondern einfach das sogenannte SGA.

Dann hoffe ich mal mit euch, dass beim MRI alles i.O. ist und ihr dann mit den Hormonen starten könnt.

Ich bin gespannt, bei uns kommt ja morgen jemand von der Firma Novo Nordisk und zeigt uns alles... die Pens liegen im Kühlschrank bereit.
Ich habe jetzt auch die Dosierung mitgeteilt bekommen: 0.6mg
Weiss jemand ob das im Vergleich mit anderen viel oder wenig ist? Die Ärztin hat mich angerufen als ich gerade im Stress war und ich habe gar nicht gefragt... Frage morgen noch den "Instruktor".

Mal schauen, wie er es dem kleinen Mann zeigen und erklären wird. Wir haben logischerweise schon mit ihm darüber gesprochen, aber er ist noch der Meinung: das will ich aber nicht machen.
Gross werden will er aber natürlich schon... das er kleiner ist als viele ander, das ist ihm nämlich total bewusst.
Ryan 06.08.2009
Kim 29.04.2008

Antworten