isolierter Wachstumshormonmangel

[ChrisBern]

Ich danke euch allen sehr, das hilft mir unglaublich für eine Einordnung. Sehr schräg: gestern hatte sie von zwei zu niedrigen Werten gesprochen, im Bericht (habe gerade mit KiA telefoniert) ist "nur" der igf1 leicht zu niedrig, der andere Wert noch im knappen Normbereich. Wir haben jetzt entschieden, Ende Januar bei der KiA noch einmal zu messen und einen Bluttest zu machen. Je nachdem geht es dann noch zu einem zweiten Endokrinologen, oder halt in die Insel oder halt nix, je nach Ergebnis. Aktuell habe ich das Gefühl, sein Wachstum stabilisiert sich erstmalig bzw es geht aufwärts. Aber da macht jetzt sicher noch ein weiterer Messzeitpunkt Sinn. Die KiA meinte, ihrer Meinung nach hätten wir noch Zeit zum Entscheiden. Nehmen also das Tempo mal wieder raus. Nochmal merci an euch!

[ChrisBern]

Noch mal ein Update von uns: nachdem wir dann endlich mal die Berichte bekommen haben (ging ewig und brauchte KiA dafür, Handröntgen haben wir bis heute nicht, nur die Interpretation), habe ich die Zweitmeinung vom PEZZ (auf Basis der Berichte) in Anspruch genommen. Der Bericht war extrem anders als der aus Bern. Der Inhalt:
- Er wächst durchschnittlich bis überdurchschnittlich (im letzten Jahr) und es ist zumindest unwahrscheinlich, dass es ein Wachstumshormonmangel ist
- die prognostizierte Endgrösse von 1.62 könnte man mit den aktuellen Daten gar nicht vorhersagen
- Interpretation Handröntgen würden sie nicht berücksichtigen, sondern nur Original Röntgenbilder
- Es bestünde kein Stress, mit Warten würde man sich aktuell nichts vergeben

Ich war sehr erleichtert, aber natürlich auch verwundert, warum das Gutachten dort so anders ausfällt. Jedenfalls gehen wir im Sommer jetzt mal ins PEZZ. Am Telefon klangen sie sehr entspannt und unaufgeregt. Schauen wir mal...

[annegretli74]

Liebe ChrisBern, mein mittlerer Sohn wächst auch langsamer als seine Brüder. Etwa mit 4-jährig machte der KA auch etwas Stress und wir haben einige Blutwerte kontrollieren lassen, auch wegen Zöliakie. Er ist jetzt 11 und 1,38 gross, der kleinste in der Klasse. Da er aber schön auf seiner Perzentile wächst, ein Spätzahner ist und körperlich noch überhaupt keine Anzeichen für die Pubertät zeigt, ist der KA nun tiefentspannt. Dazu kommt, dass mein Mann und ich beide erst spät in die Höhe geschossen sind, ich war bis in der 6. Klasse die zweitkleinste und jetzt bin ich 1,70m. 4cm in einem halben Jahr finde ich auch sehr gut, meine wachsen etwa 6-7cm im Jahr.

[ChrisBern]

Ja, meine Vermutung ist eine Wachstumsverzögerung, ich hatte das auch, meine Prognose war damals max. 160 (heute bin ich 174).
Schräg finde ich, dass die Insel Bern sagt, dass eine Wachstumsverzögerung total unwahrscheinlich ist, dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Wachstumshormonmangel ist und man unbedingt noch vor dem 6. Geburtstag Hormone anfangen müsste (nach zwei positiven Insulinprovokationstests, die eben im Dezember gemacht werden sollten, den Termin haben wir abgesagt), damit mein Sohn grösser als 162 wird.

[ChrisBern]

Ich wollte einmal wieder ein Update geben, falls sich jemand mit ähnlichen Themen plagt. Wir waren diese Woche für eine Zweitmeinung beim Spezialisten in ZH. Das waren echt Welten bezüglich Beratung und Empathie verglichen hier mit Bern. Ich bin sehr froh, haben wir das gemacht.

Die schlechten News: wir haben immer noch keine Diagnose. Die guten News: wir dürfen ganz entspannt 2 Jahre warten und das Thema bis dahin auch "versorgen".

Zusammenfassend: mein Sohn ist wohl wirklich ein "komischer" Fall. Seine Wachstumsgeschwindigkeit aktuell von 7 cm im Jahr ist gut, Proportionen, Verhältnis Gewicht etc total stimmig. Das spricht gegen einen Wachstumhormonmangel oder Probleme mit der Hypophyse (zumindest aktuell). Auffällig ist allein der Gap zu unserer Grösse sowie die sehr geringe Geburtsgrösse. Ein Mangel während der SS kann aber fast ausgeschlossen werden, weil er ein sehr gutes Gewicht hatte. Der Handeröntgen sagt, dass er leicht verzögert ist, das kann aber auch nur "statistisches Rauschen" sein und reicht nicht für eine Diagnose Wachstumsverzögerung.

De facto gibt es aktuell die Optionen: er hat tatsächlich eine Verzögerung. Oder er ist eben einfach klein, weil sich der Genpool lustig kombiniert hat oder eben doch während der SS ein Mangel war. Weitere Bluttests würden aktuell aber nichts bringen. Daher sollen wir in 2 Jahren wieder kommen, dann hätte sich ggf etwas akzentuiert. Die Feststellung eines Wachstumshormonmangels würde aber mit 9 Jahren völlig ausreichen.

Falls jemand ähnliche Geschichten hat, freue ich mich über Rückmeldungen. Und sonst versuche ich jetzt mal, das Thema auf die Seite zu legen.

[Leela]

Ich habe keine ähnliche Geschichte, nur die Beobachtung dass das Geburtsgewicht wirklich oftmals in Zusammenarbeit mit der genetischen Grösse steht.
Meine Mädchen sind beide klein und kamen beide mit 3.4 kg zur Welt.
Sohn war 500g schwerer und ist jetzt schon deutlich grösser als seine mittlere Schwester und Schuhgrösse wie die Älteste.
Ich bin sicher er wird auch der Grösste werden.
Dasselbe bei meinem Gottebub. Hat auch seinen grösseren und zwei Jahre älteren Bruder eingeholt, der schon bei der Geburt kleiner und zarter war.

[ChrisBern]

Ja, eigentlich wäre das auch nicht unlogisch, da man ja oft auch auf "seiner" Kurve wächst. Bei mir war das anders, 48 cm und weniger als 3 kg, heute 1.74. Musste im grundschulalter aber auch zum endokrinologen. Tochter war auch klein, 48 cm, aber hat sich inzwischen auf die 50er perzentile gearbeitet.
Schauen wir mal, vielleicht ist er wirklich einfach klein, weil der Genpool einfach so ist. In 12 Jahren werde ich es definitiv wissen.

[annegretli74]

Hm, das mit dem Geburtsgewicht halte ich für eine gewagte These. Ich selbst war nur um die 3kg bei der Geburt und gehöre jetzt zu den eher grösseren Frauen meines Jahrgangs. Meine Söhne waren zwischen 3,2 und 3,5kg schwer bei der Geburt (den Grossen kann ich nicht zählen, da Frühgeburt mit 1450gr), und von der Lànge her beide knapp über 50cm. Der Mittlere ist nun eben langsam unterwegs und der Kleine ist einer der Grössten seines Jahrgangs. In der Familie meiner Schwägerin (4 Kinder) hat der Kleinste und Feinste am Ende alle überholt.
Wir waren übrigens beim Orthopäden, da mein Sohn immer wieder über Schmerzen in den Füssen geklagt hat. Das Fussröntgen hat die Wachstumsverzögerung bestätigt und der Orthopäde meinte, er könne wohl noch bis zu einem Jahr Schmerzen in den Füssen haben. Er hat jetzt zwar Einlagen, aber ganz gut ist es damit nicht. Wanderungen gehen momentan z.B. gar nicht.

[Joeyita]

Schön, dass ihr immerhin etwas beruhigt werden konntet und nicht eine sofortige Entscheidung notwendig ist.

Wir sind zwar von diesem Thema nicht betroffen, aber ich finde es sehr spannend. Meine Söhne gehören beide aktuell nicht zu den Grossen, sie sind aber irgendwo in der Nähe der 50er-Perzentile mit der Grösse. Zum Teil sind sie einen Kopf oder mehr kleiner als Gleichaltrige, das finde ich teils schon beeindruckend. Was war eigentlich bei euch der Auslöser für die Abklärungen, ist dein Sohn stark aus der Kurve gefallen?

Den Zusammenhang zwischen Geburtsgewicht und Grösse kann ich aus eigener Erfahrung auch nicht bestätigen. Ich selber wog 3.8kg bei der Geburt und bin 1.63m klein, mein Mann war glaube ich einiges leichter und ist 1.83m gross. Unsere Jungs hatten ein Geburtsgewicht von 3.3 und 3.2 kg.

[Leela]

Natürlich spielen beim geburtsgewicht noch andere Faktoren mit.
Manche Menschen neigen schon genetisch dazu, Neugeborene mit geringem oder hohen Gewicht zu produzieren, das liegt oftmals in der Familie und muss keinen Zusammenhang mit der späteren Grösse haben.
Dann natürlich noch der geburtszeitpunkt, Zustand der Mutter und der Plazenta,..
Aber wenn dieselbe Frau mit einer ähnlichen Schwangerschaftsdauer unterschiedliche schwere Babys bekommt, kann das sicherlich ein Hinweis auf die spätere Grösse sein.
Ist in der Tierwelt übrigens nicht anders (sorry für den Vergleich).
Bei Hunden sind die am leichtesten geboren Welpen fast immer später auch die kleinsten.
Bei meinem einen Wurf war von 12en das Kleinste bei der Geburt 314g, ausgewachsen 26kg und der Schwerste 580g, ausgewachsen 47kg.
Oder ein Beispiel für genetisch beeinflusstes Geburtsgewicht: Limousin Rinder sind dafür bekannt, klein und zierlich geboren zu werden, daher nimmt man diese oft für Rinder (Erstkalbende). Ist aber später dann eine grosse und schwere Fleischrasse.

[ChrisBern]

Schön, dass ihr immerhin etwas beruhigt werden konntet und nicht eine sofortige Entscheidung notwendig ist.

Wir sind zwar von diesem Thema nicht betroffen, aber ich finde es sehr spannend. Meine Söhne gehören beide aktuell nicht zu den Grossen, sie sind aber irgendwo in der Nähe der 50er-Perzentile mit der Grösse. Zum Teil sind sie einen Kopf oder mehr kleiner als Gleichaltrige, das finde ich teils schon beeindruckend. Was war eigentlich bei euch der Auslöser für die Abklärungen, ist dein Sohn stark aus der Kurve gefallen?

Den Zusammenhang zwischen Geburtsgewicht und Grösse kann ich aus eigener Erfahrung auch nicht bestätigen. Ich selber wog 3.8kg bei der Geburt und bin 1.63m klein, mein Mann war glaube ich einiges leichter und ist 1.83m gross. Unsere Jungs hatten ein Geburtsgewicht von 3.3 und 3.2 kg.

Anlass war, dass er die ganze Zeit um die 3. Kurve herum wächst, aber mein Mann und ich normal bis gross sind. Aus der Kurve ist er nie gefallen. Grundsätzlich ist ein Wachstum auf der 3er Kurve oder drunter zumindest ein Anlass für eine Abklärung. Wären mein Mann oder ich oder beide klein, hätte man die Abklärung ganz schnell beendet. In der Maschinerie (also so richtig) sind wir dann gelandet, als zwei Werte im Blut nicht ganz normgemäss waren. Wir haben dann entgegen den Empfehlungen der Insel gehandelt, sie haben viel Druck gemacht.

[taragona]

Hier mal wieder ein Update von uns:
50er Perzentile erreicht! Somit gleich wie wir Eltern und Geschwister. Spritzen funktioniert selbständig, somit eine Erfolgsgeschichte.
Wegen Medikamentenmangel konnten wir das Medikament wechseln. Bin sehr froh, dass wir nicht mehr einen zweiten Kühlschrank brauchen.

Eine Frage in die Runde: Hat jemand von euch eine Kompressorkühlbox?
Wir hatte früher einmal eine, seit diese defekt ist, haben eine isolierte Kühlbox mit Coolpacks (fürs Gefriergach). Funktioniert super für Reisen. Für Lager ohne Kühlschrank und lange Reisen wäre eine Box mit Stromversorgung im Auto aber sicher praktisch.
Ich frage mich nur, ob die Temperatur da konstant ist...

[taragona]

Habe die Beiträge weiter oben gelesen.
Zum Thema Geburtsgewicht möchte ich gerne folgendes anmerken:

Ein isolierter Wachstumshormonmangel hat eigentlich gar keinen Zusammenhang mit dem Geburtsgewicht. Mein Kind wurde mit Geburtsgewicht von 3,5 kg und 51cm geboren. Also völlig normal. Es ist sehr schnell bis ganz weit unter die unterste Perzentile abgerutscht, man hätte da noch Perzentilen hinmalen müssen (-2,3). Also mit 4 Jahren so gross wie andere 2-jährige und etwa einen ganzen Kopf kleiner als Gleichaltrige im Kindergarten. (Füsse baumelten hoch in der Luft auf dem Kindsgi-Stuhl)
Die Blutwerte waren ok, erst einer der beiden Tests auf Wachstumshormonmangel im Spital waren eindeutig.
Es gibt aber auch Kinder, bei denen der Mangel später auftritt. Das ist immer individuell.

Ich empfehle wirklich sehr, die empfohlenen Untersuchungen zu machen.
Unbehandelter Kleinwuchs hat schlimme Folgen für das ganze Leben (asymetrischer Wuchs, Schmerzen etc.), Einschränkungen (Auto, Maschinen, sehr eingeschränkte Berufswahl). Die Hänseleien und das Ausschliessen als Kind sind sind auch schlimm, hatten wir auch bis zur Behandlung.
Vereine von Kleinwüchsigen empfehlen die Behandlung darum ganz klar.

Da sind die täglichen Spritzen mit den ultra-feinen Nadeln sicher das kleinere Übel. (Wird normaler Alltag.)

Euch und eueren Kindern darum Mut und gute Gesundheit!

[ChrisBern]

Habe die Beiträge weiter oben gelesen.
Zum Thema Geburtsgewicht möchte ich gerne folgendes anmerken:

Ein isolierter Wachstumshormonmangel hat eigentlich gar keinen Zusammenhang mit dem Geburtsgewicht. Mein Kind wurde mit Geburtsgewicht von 3,5 kg und 51cm geboren. Also völlig normal. Es ist sehr schnell bis ganz weit unter die unterste Perzentile abgerutscht, man hätte da noch Perzentilen hinmalen müssen (-2,3). Also mit 4 Jahren so gross wie andere 2-jährige und etwa einen ganzen Kopf kleiner als Gleichaltrige im Kindergarten. (Füsse baumelten hoch in der Luft auf dem Kindsgi-Stuhl)
Die Blutwerte waren ok, erst einer der beiden Tests auf Wachstumshormonmangel im Spital waren eindeutig.
Es gibt aber auch Kinder, bei denen der Mangel später auftritt. Das ist immer individuell.

Ich empfehle wirklich sehr, die empfohlenen Untersuchungen zu machen.
Unbehandelter Kleinwuchs hat schlimme Folgen für das ganze Leben (asymetrischer Wuchs, Schmerzen etc.), Einschränkungen (Auto, Maschinen, sehr eingeschränkte Berufswahl). Die Hänseleien und das Ausschliessen als Kind sind sind auch schlimm, hatten wir auch bis zur Behandlung.
Vereine von Kleinwüchsigen empfehlen die Behandlung darum ganz klar.

Da sind die täglichen Spritzen mit den ultra-feinen Nadeln sicher das kleinere Übel. (Wird normaler Alltag.)

Euch und eueren Kindern darum Mut und gute Gesundheit!

Herzlichen Dank für deinen Bericht! So gut, dass alles klappt, das ist toll.

Bei uns steht im Juni nach 2 Jahren wieder ein Besuch im PEZZ an, ich gestehe, ich mache mir jetzt schon viele Sorgen und Gedanken. Es wird wohl Messungen geben, Handröntgen und Blutentnahme. Am meisten Horror habe ich, dass er dann den Stimulationstest machen muss. Darf ich dich fragen, taragona: wie alt war dein Kind bei diesem Test/diesen Tests? Waren vorher dann die "normalen" Blutproben auffällig?

Mein Sohn hat ja einen etwas untypischen Verlauf, er ist nie in den Perzentilen abgefallen, sondern ist mit nur 48 cm auf die Welt gekommen (und 3800 g, daher fällt eigentlich SGA aus) und dann immer auf der Kurve gewachsen. Also auch "normale" Wachstumsgeschwindigkeit. Daher ist der Befund bei ihm so unklar und die Frage ist halt schon: was braucht es, um sich den stimulationstest "anzutun"? (Bei meinem Sohn ging die letzte Blutentnahme schon eine Stunde und es brauchte 3 Leute, er hat aufgrund einer gewissen Vorgeschichte panische Angst vor Spritzen / Zugängen).

[annegretli74]

@ChrisBern: Lese ich das richtig, bei deinem Sohn ist alles ganz unauffällig bis auf die Tatsache, dass er eher klein war bei der Geburt? Kein Abfallen der Kurve? Normales Wachstum? Wie alt ist er jetzt?
Mein mittlerer Sohn war 52 cm bei der Geburt, ist dann in den ersten Jahren nur sehr langsam gewachsen und fiel in der Perzentile weit runter. Jetzt mit 13 ist er knapp 150cm und hat keine 40 kg.
Unser KA meinte immer, solange er schön auf seiner Kurve wachse und da er noch keine Pubertäts-Anzeichen zeige, sei es völlig normal. Im letzten Jahr hat er dann ein Handröntgen mit Beurteilung vom Spezialisten veranlasst, aber wohl eher um meinen Sohn zu beruhigen. Er war der Kleinste in der Fussballmannschaft und in der Schule (da immer noch).
Ergebnis: er ist gut 2,5 Jahre im Rückstand mit dem Wachstum. Geschätzte Endgrösse ist 179cm. Seither ist mein Sohn sehr entspannt unterwegs (und wir auch).
Für mich würde es in eurem Fall nicht reichen, um einen Stimulationstest zu machen. Ich würde erst mal das Handröntgen abwarten.

[ChrisBern]

Ja genau, mein Sohn war schon immer auf oder knapp unter der 3. Perzentile und ist auf der stabil. Da ich mit 1.74 eher gross bin und GG mit 1.80 normal, passt der "Familienkanal" einfach nicht. Die Aussage in Bern war: die Wahrscheinlichkeit ist extrem hoch, dass er isolierten Wachstumshormonmangel hat und wir müssten das bis 6 Jährig wissen, damit wir behandeln können. Ein blutwert war im unteren Normbereich (einmalige Messung). Die Aussage in Zürich war: ist alles ein bisschen komisch, aber einfach nach 2 Jahren wieder zur Kontrolle kommen, keine Blutuntersuchung. Handröntgen sagt ca 1 Jahr Verzögerung, aber das sei zu wenig, um auf eine ausschließliche Wachstumsverzögerung zu gehen (immerhin in der Aussage waren sich Bern und Zürich einig).

Ja, ich nehme an, um Juni werden sie Handröntgen machen und sicher Blut entnehmen. In Bern hatten wir innerhalb von 3 Tagen das Aufgebot für den Stimulationstest...Es war alles total schräg und wir fühlten uns extrem unter Druck gesetzt.

@annegretli: das klingt ja gut! Ich hoffe sehr, dass es bei meinem Sohn einfach verzögert ist. Finde es aber wirklich schwierig zum aushalten, die Kommentare wegen seiner Grösse. Sohn selbst stört es nicht wirklich momentan (7 Jahre, im Sommer und zum Glück wiederholt er eine Klasse, dass es nicht so auffällt.

[annegretli74]

Wann seid ihr denn in die Höhe "geschossen", dein Mann und du? Wir Eltern waren beide Spätzünder, ich war in der Mittelstufe noch die Zweitkleinste und kam erst in der Oberstufe in die Pubertät inkl. starkem Längenwachstum. Mit 1,70 war ich am Ende der Sek bei den grösseren Mädels.
Was wird denn beim Bluttest alles geprüft? Wenn er ja normal wächst werden sie da wohl kaum was finden bei den Wachstumshormonen. Was ich nicht weiss, ist ob das Handröntgen je älter desto genauer die Verzögerung bestimmen kann. K2 war ja mit 12 nochmals und da war die Prognose ganz anders wie mit 4. Da hiess es noch, dass er evtl. nur 1,69 gross werden würde...

[Leela]

Hallo zusammen
Ich möchte mich gerne in das Thema einklinken.
Meine jüngere Tochter hatte zwar ein normales Geburtsgewicht (3.4 kg, 50cm) aber war danach immer ein kleines Kind.
Aktuell ist sie 11.5 Jahre und 138cm und ca. 34 kg.
Bei den letzten KiA Besuchen habe ich die KiÄ jedesmal darauf angesprochen aber sie meinte sie sei stabil auf ihrer Kurve.
Nun hab ich auf einem online perzentilenrechner selber geschaut und sie ist unterhalb der untersten Perzentille, laut dem Rechner sollte ein Wachstumshormonmangel abgeklärt werden…
Dazu zu sagen ist noch, das ich selber nur 158 cm klein bin und sie seit einem Jahr in der Pubertät ist.
Würdet ihr nochmals energischer nachhaken?

[annegretli74]

@Leela: ja, ich würde nachhaken, da deine Tochter bereits in der Puberät ist und deshalb bereits auch das starke Längenwachstum einsetzen sollte. Wir haben ja so spät nochmals ein Handröntgen gemacht, weil Sohni immer noch sehr kindlich unterwegs war und erst jetzt, mit etwa 13,5 Jahren, erste Pubertäts-Anzeichen kommen.

[ChrisBern]

Unsere Ärztin sagte, dass man auch bei einem Wachstum entlang der Kurve bei 3% und drunter abklären müsste. Bei euch kann es schlicht auch daran liegen, dass du klein bist, Leela, ggf war daher die KiA so entspannt. Aber wenn es dich beschäftigt, würde ich es anschauen lassen, die ersten Untersuchungen (es wird sehr viel und sehr detailliert vermessen, Anamnese, Handröntgen und Blutentnahme) sind nicht so aufwendig. Weisst du noch, wann du die Mens bekommen hast? Hat deine Tochter ihre Mens schon?

Bei uns sagten sie, bis 11 müsste man dann langsam wissen, da man mit einer allfälligen Behandlung vor dem Einsetzen der Pubertät starten muss.

Ja, ich bin spät gewachsen und war selbst zur Abklärung. Prognose war damals knapp 160 oder so, aber bei einem Mädchen fand man das dann ok. Heute bin ich 174. Ich erinnere mich leider null, wann ich meine Periode bekommen habe, das finden die Ärzte nicht so dolle. Bei meinem Sohn war ich lange sehr entspannt (er wuchs von 6 bis 7 7cm in einem Jahr, spricht total gegen einen Wachstumshormonmangel), aber die Ärztin in der Insel meinte eben, wir müssten dringend sofort den stimulationstest machen, seine Prognose sei sehr schlecht (162 oder so), bei ihm ist die Wahrscheinlichkeit für Wachstumshormonmangel mindestens 50% mit der Ausgangslage. Das hat mich total schockiert, auch dass sie meinte, wir müssten mit 6 Jahren anfangen. War ja keine Wald- und Wiesenärztin, sondern eine Spezialistin in der Insel...das hat mich dann total aufgeschreckt.

Ja, der Handröntgen wird wohl zuverlässiger mit dem Alter, darauf hoffen sie jetzt. Sie sagten aber auch, dass man mit dem Handröntgen und dem Wachstum der letzten Jahre keine Prognose für die Endgrösse machen könnte, das sei viel komplexer und man braucht da wohl mehr Parameter.