Wachstumshormontherapie Erfahungen

[Leonita]

@ tessa
Ja, wir sind sehr zufrieden in Aarau!

@ Nickel
Boy geht es prächtig. Wir hatten letzten Mittwoch wieder Kontrolle im Kispi. Wir spritzen jetzt genau 13 Monate. Boy ist 115.5 cm gross und um die 20 kg schwer. Das heisst, er ist in diesen 13 Monaten ziemlich genau 13cm gewachsen. Er ist jetzt irgendwo zwischen der 20. und 25. Perzentile.
Und er ist nicht mehr der Kleinste in der Schule.... Läck, kam der letzthin stolz nach Hause und erzählte mir, dass er jetzt "ein Mädchen überholt habe".
Und wie geht es deiner Tochter?

@ Schööfli
Wie geht es euch?

[tramonto5]

@Leonita
Wow das sind ja supertolle nachrichten! Gratuliere zum "überholmanöver"[-]
Gell so wissen unsere kinder wieso sie jeden abend spritzen.

Wir spritzen jetzt etwas mehr als ein jahr und boy ist 10cm gewachsen. Wir sind superglücklich und man sieht wie er sich den kleinsten chindi-gspändli grössenmässig aufholt. Auch mit dem gewicht sind wir sehr zufrieden. Er hat in diesem jahr ganze 3 kilo zugenommen!!
Zum glück verträgt er die therapie ohne nebenwirkungen.

[Schööfli]

Hallo Zusammen

Ich getrau mich fast nicht hier meine Erfahrungen nieder zuschreiben.... Nach den Warnungen hier, dass eine Insulinbelastung gefährlich ist, war ich doch sehr verunsichert. NAch Rücksprache mit den Ärzten, haben wir uns entschieden, die Insulinbelastung doch zu machen (bitte verurteilt mich nicht für diese Entscheidung!). Die Ärzte haben uns vollständig aufgeklärt (auch über Risiken) und waren sehr ehrlich! Haben nichts verschwiegen, aber auch ihre Ansicht und Argumente dargelegt. Ich konnte wieder vertrauen fassen. Lange Rede kurzer Sinn, mein Kleiner hat den Test gut überstanden! Nun warten wir auf die Resultate...

Der Test wurde nötig, da seine Wachstumsgeschwindigkeit in den letzten Monaten abgenommen hat und er nun auch unter der untersten Perzentlie gelandet ist. Seit Anfangs Jahr hat er auch quasi kein Gramm mehr zugenommen. Momentan ist er 93cm und 13kg schwer und das im Alter von fast vier Jahren.

Wenn es okey ist, würde ich gerne weiter hier mitlesen und auch schreiben. Es tut gut, sich mit jemandem austauschen zu können. Und noch mal, bitte verurteilt mich/uns nicht für unsere Entscheidung. Ich weiss, dass ihr es gut gemeint habt und ich bin ganz sicher kein Mensch, der so etwas auf die leichte Schulter nimmt und alle für und wider überdenkt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag
schööfli

[Leonita]

@ Schööfli
Schön, dass dein Bub den Belastungstest gut hinter sich gebracht hat.

Ich selber sehe halt einfach nicht ein, warum die Ärzte einen Insulintest vorschlagen, wenn es doch andere, gute Alternativen dazu gibt.

Ist euer Bub dann schon klein und leicht zur Welt gekommen, oder ist er zu Beginn "normal" gewachsen? Unser kam ganz durchschnittlich gross und schwer zur Welt und ist bis zum 1. Geburtstag auch gut gewachsen/hat gut zugenommen. Erst zu Beginn des 2. Lebensjahres begann er, immer mehr von der Kurve zu rutschen. Vor Beginn der Therapie war er mit 5.5 Jahren ziemlich genau 1m gross und 15 kg schwer.

Wie lange müsst ihr auf das Testergebnis warten?

[Schööfli]

@leonita: Sie haben uns gesagt, dass ein Arginintest auch möglich ist, aber gleichzeitig haben sie auch gesagt, dass dieser nicht so aussagekräftig ist, wie der Insulintest... Und wenn der Arginintest uneindeutig sei, wir trotzdem eine Insulinbelastung durchführen müssten... Für mich ist jetzt mal wichtig, dass er den Test gut überstanden hat und es vorbei ist.

@Testergebnis: Wenn ich das wüsste. Wir warten seit zwei Wochen auf den Anruf. Nun habe ich gestern mal ins Spital angerufen und hoffe, heute endlich die Ergebnisse zu erfahren.

Der Kleine ist zwar leicht und klein auf die Welt gekommen, aber doch (knapp) in der Norm (48cm und 2800gr, drei Tage nach ET). Danach ist er zwar gewachsen, aber nur langsam und hat sich der untersten Perzentile immer mehr genähert. Bis er nun dieses Jahr unter der Kurve gelandet ist. Und wie schon erwähnt, hat er seit Anfangs Jahr kein Gramm zugenommen. Wir tragen in diesem Jahr den gleichen Skianzug schon die dritte Saison....

Liebe Grüsse, Schööfli

[Nickel]

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[Schööfli]

Nur kurz, wir haben die resultate nunschriftlich erhalten. Diagnose: kleinwuchs bei wachstumshormonmangel
die ergebnisse sind"eindeutig pathologisch"
Die IV-anmeldung wird bereits in die wege geleitet und nun warten wir auf den termin für das MRI.
das ganze wühlt mich mehr auf als gedacht....

ich melde mich später wieder

schööfli

[Leonita]

Jööö Schöfli, ich schicke dir einen Drücker rüber!

Ging mir genau gleich nach den Testergebnissen. Ich verstehe dich sehr gut!
Aber ich war auch unglaublich erleichtert, dass nun bestätigt wurde, was ich ja schon längst vermutet hatte und dass wir nun endlich was machen konnten.

@ Nickel
Ja, es tut wirklich sehr gut, wenn man sieht wie gut es ihm tut. Und endlich wird er nicht mehr immer unterschätzt. Früher hiess es dauernd "und du, gasch id Spielgruppe?"- "nei, er chunnt im Sommer i die 1. Klass!" Oh, wie uns das fängs genervt hat...! Und jetzt ist einfach klar, wo er etwa "hingehört".
Das Spritzen klappt sehr gut. Wir hatten ja zu Beginn einen Pen, wo man die Ampullen wechseln mussten, vor einiger Zeit haben wir auf Einmalpens (wie nennt man die wohl?) umgestellt. Mit diesem dünkt es mich jetzt noch einfacher. Aber das Spritzen selber war zum Glück gar nie ein Problem.

[Nickel]

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[Schööfli]

Danke Nickel und Leonita
Das ganze ist wirklich irgendwie wie emotionale Achterbahnfahrt. Einerseits denkt man sch.... mein Kind ist "krank", etwas ist nicht so wie es sein sollte. ABER andererseits bin ich doch auch froh, haben wir handfeste "Beweise" und wie schon gesagt, können wir etwas dagegen tun. Einzig das MRI macht mir noch Sorgen. Was, wenn sie etwas finden, was nicht sein sollte?! All das geht mir im Moment durch den Kopf.

Nun haben wir auch Erklärungen für gewisse Sachen im Alltag. Ich meine damit, dass der Kleine sehr regelmässig etwas zum Essen braucht, ansonsten fällt sein Blutzucker ins bodenlose und wir haben ein weinendes, quängelndes, mürrisches Kind. Auch nerven Bemerkungen wie: "Ja, ja der wächst schon noch", oder "das ist doch kein Problem, er hatte bis jetzt keine Zeit zu wachsen, er ist ja sonst schon sehr weit" etc. Ich weiss, dass das gutgemeinte Kommentare sind, aber mein GG und ich haben immer vermutet, dass mehr dahinter steckt. Und es ist nicht lustig, wenn das "vernichtigt" (wisst ihr was ich meine?) wird. Er ist ja "nu" klein....

So, es tut gut, das mal los zu werden

[Baloo]

Hallo zusammen.
Eine Freundin hat mich auf die Gruppe hingewiesen.

Ich bin Mutter von 3 Kids Junge/Mädel/Junge. Das Mädel ist ein extrem Frühchen 28ssw mit 700g und 31cm. sie ist îm Juli 6 Jahre alt geworden. Ich habe fast 3 Jahre Abklärung hinter uns und sind jetzt im PEZZ und sie spritz seit 23.8.2014 Hormone. Am 17.11.2014 haben wir die 1. Kontrolle und ich bin wahnsinnig gespannt. Ich habe sie extra nicht auf die Waage und an den Meter gestellt.
Ich hoffe ich kann mich hier mit gleich gesinnten austauschen.

[tessa]

Hallo Schööfli

Gut, dass ihr ein Resultat habt und nun etwas geht. Ja, die Sprüche kenne ich, sie macht sicher bald einen Schub, sooo klein ist sie doch gar nicht, für ein Mädchen ist das ja nicht schlimm, Frau XY ist auch klein und so eine tolle Powerfrau blabla ...

Frage, muss man denn Wachstumshormone unbedingt spritzen? Meine Tochter dreht durch, die hat doch schon bei jedem Pieksli in den Finger den Horror.

Wir haben übrigens nun den Termin in Aarau, am nächsten Donnerstag ... Ich hab vergessen zu fragen, was da gemacht wird Ob da schon Blut abgezapft wird? Vielleicht steht dann in der schriftlichen Terminbestätigung mehr.

@Baloo
Hallo! Wie gross ist denn deine Tochter bzw. wie gross war sie vor der Therapie? Alles Gute für den Kontrolltermin, hoffentlich hat sich etwas getan, wie ist denn dein Gefühl?

[Baloo]

@ tessa
Sie ist beim Start 98.5cm. Ich weiss es nicht. Die Füsse sind gewachsen von 24 auf 26. Das haben sie uns auch gesagt, dass die Füsse zuerst wachsen. Meine ist auch ein ängstli aber DAS findet sie noch cool, weil sie die einzige ist die DAS darf und ihre Brüder nicht...
Die Nachbarin findet "es hat mehr Fleisch am Knochen" aber ich bin zu nahe um das zu sehen. Aber am Montag wissen wir mehr.

[Nickel]

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[tessa]

Ich bin's nochmal, hab jetzt den Thread durchgelesen bzw. teilweise halt quergelesen.

@Nickel
Danke für's Feedback, ja, so stelle ich mir das auch vor, Anamnese und Interpretation des Handröntgen. Wir waren auch schon mal zu einer venösen Blutentnahme (andere Sache), da haben wir die Emla Patches für die Armbeugen zugeschickt bekommen. Aber meine Tochter hat trotzdem Panik, bei der letzten Impfung ist sie unter den Tisch geflüchtet! und weil sie sich verkrampft, tut's halt auch weh ... Stimmt, am Finger tut's mehr weh als in der Armbeuge, vor allem, wenn sie noch ewig rumquetschen müssen, merci für den Tipp.

@Baloo
Bin also gespannt auf die Ergebnisse deiner Tochter.

@Noch ein paar Fragen, für den Fall der Fälle
Wie wirken sich denn die WH auf das Gewicht aus? Nimmt das Kind übermässig zu, oder hält es sich im Rahmen? Bei Mädchen kurz vor der Pubertät ja nicht ganz unerheblich ...
Und kann jemand sagen, wie lange solche WH-Therapien dauern? Sind das eher Monate oder doch Jahre?

[Leonita]

@ tessa
Bei Boy wurde bis jetzt jede Blutentnahme mit Emla Pflaster gemacht.
Er nimmt nun endlich auch mal etwas an Gewicht zu. Er war vor der Behandlung sehr leicht, ich glaube 15 kg mit 5 1/2 jähgig. Jetzt mit 6 1/2 jährig knackt er bald die 20 kg Marke.
Uns wurde erklärt, dass Boy sicher mal Spritzen muss, bis das Wachstum ganz abgeschlossen ist, d.h. bis diese Wachstumsfugen geschlossen sind. Das sei bei Knaben zwischen 18 bis 20 Jahren der Fall. Dann wird er nochmals einen Belastungstest machen müssen, wo dann gemessen wird ob/wieviel Wachstumshormon er selber produziert und ob das reicht, um die "Körperfunktionen" aufrecht zu erhalten. (Er braucht dann ja nicht mehr soviel WH, weil er nicht mehr wachsen muss.) Falls es reicht ists OK, ansonsten wird er halt für immer Spritzen müssen.

@ Nickel
Ich drücke euch die Daumen für die Kontrolle nächste Woche!

@ Baloo
Herzlich Willkommen!
Ich messe unseren Boy seit dem Therapiebeginn jeden Monat. Wir machen Striche an seinem Türrahmen. Und ich bin immer wieder überwältigt, zu sehen wie schnell er wächst.

[tessa]

Jetzt hab ich den Brief bekommen, der Termin würde 1 1/2 Stunden dauern, da könnte man ja Pflaster noch vor Ort applizieren, falls es zu einer Blutentnahme kommt.

@Leonita
Ach, sogar ein Leben lang spritzen?! Mit sowas hab ich jetzt nicht gerechnet ... Ok, warten wir's ab.

[linn]

Liebe Mamis,

uns macht die Grösse unserer kleinen Tochter schon länger Sorgen.
Was würdet ihr tun? Ich habe das Gefühl wir müssen sie abklären lassen.
Ihre Wachstumsangaben:
Geburt: 49cm
1M: 53cm
2M: 58.8
4M: 61
6M: 65.9
12M: 72.2
18M: 76.3
24M; 80.6
30M: 82.8

Heute war mal wieder so ein Tag, wo uns das bewusst wurde...alle jüngeren Kids bis zu fast einem Jahr haben sie überholt oder sind gleich gross. Unsere grosse Tochter ist immer im Durchschnitt.

Ich freue mich auf Antworten
Liebi Grüessli linn

[Baloo]

so wir waren in der 1. Kontrolle . Midi ist in den 3 Monaten 4,5cm gewachsen und hat 2,5 Kg zugnommen und 2 Schuhgrössen mehr. .
Sie ist jetzt 102.2cm 14,5kg und Schuhgrösse 26 mit 6 4/12 Jahren.

@tessa
ja sie hat für ihre Verhältnisse sehr viel zugenommen aber der Fett anteil ist gefallen, das heisst sie hat 2 kg Muskelmasse zugelegt.
nächstes mal müssen wir eine Blutent. machen und ich habe 2 Emlapfl. bekommen

[Nickel]

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