Wachstumshormontherapie Erfahungen

[Seniak]

Hallo zusammen

Schliesse mich euch gerne an. Meine sechsjährige Tochter bekommt seit ca. 8Wochen auch das Wachstumshormon gespritzt, aber auch sie hat keinen Mangel sondern auch das SGA. Obwohl ihre Werte sehr tief sind, sind sie immer noch in der Norm.
Uns haben sie gesagt dass zuerst die Füsse wachsen werden und es war tatsächlich so und sie hat innert kürzester Zeit eine Schuhgrösse mehr gehabt. Auch sonst ist sie ein wenig gewachsen aber wir messen bewusst nicht zu oft. Das Spritzen verträgt sie sehr gut und sie freut sich auch jeden Abend auf ihre Spritze da sie endlich wachsen will. Sie leidet sehr stark unter ihrem Kleinwuchs und wird im Kiga auch gehänselt.
Liebe Grüsse
Seniak

[tramonto5]

Hallo zusammen!

Ich schreibe auch gerne bei euch mit!

Mein Sohn kam bei 32+1 per Notsectio zur Welt weil er viel zu klein war mit 860g und 34cm, also ein typisches SGA-Kind. Leider hat er Grösse und Gewicht nie aufholen können (ich frage mich auch wie das möglich sein sollte...)
Anfangs Juli waren wir bei der 4-Jahres-Kontrolle und wir hatten da aber bereits den Termin beim Endokrinologen für den Handrückentest. Er misst jetzt 92,5cm und 11,3kg. den Arginin-test hatten wir anfangs August und heute hatte ich das Telefongespräch mit dem Arzt, dass er definitiv keinen Hormonmangel hat und somit der Therapie nichts im Weg steht, dass die KK es übernehmen muss usw.
Das Schreiben an die KK geht nun raus und wir müssen nun abwarten bis wir starten können. Aber für uns ist sehr klar, dass wir diesen Weg gehen möchten, da die errechnete Zielgrösse zwischen 150 und 160cm sein würde ohne Therapie.

So das ist nun mal das Erste von uns. Ich freue mich sehr auf den Austausch mit euch.

[ashu]

@leonita
Ja ksa.
Frueher mal unispital zuerich.

@seniak
Wie gross ist deine kleine jetzt?

@tramonto
Herzlich willkommen. Unser nachbarsmaedel wog auch nur 980g bei der geburt und ist inzwischen einiges groesser und schwerer wie meine. Ich mein nur es gibt aufholer.
Aber da habt ihr schon ganz schoen was durchgestanden.

[Seniak]

@ashu, sie misst 103cm und wiegt 15kg. Ihre zwei Brüder sind beide normal gewachsen. Der jüngere ist drei Jahre jünger und gerade mal 2cm kleiner als sie.

[Leonita]

@ kahlan
Da bin ich ja gespannt, wie es bei euch morgen geht.

Ich schicke dir noch eine PN.

@ Seniak
Super, dass bei euch alles so toll läuft.
Bei uns ist es auch so, dass die Jüngere mittlerweile nur noch minim kleiner ist wie der Mittlere und sogar schwerer ist als er.

@ SGA
Weiss von euch jemand grad welche "Kriterien" erfüllt sein müssen, damit ein Kind ein SGA-Kind ist?

[tramonto5]

@ashu
ja genau, laut "statistiken" holen rund 90% der Frühchen auf, leider nicht alle
ja, aller Anfang war schwer... mir gings hundeelend und konnte nicht aufstehen und zu meinem Sohn gehen, erst am 3. Tag habe ich ihn gesehen, das war sehr brutal. Dann war er fast bis zu seinem ET im Kispi und wir haben gependelt, das heisst ich war von morgens früh bis abends spät da und mein Mann ist nach der Arbeit zu uns geeilt. Aber zum Glück ist alles gut gegangen und ihm geht es gesundheitlich und auch von der Entwicklung her sehr gut.

[Kahlan]

So, wir haben es hinter uns...

Der Herr war ganz nett und hat mit meinem Sohn ein Bilderbuch angeschaut und er durfte den Pen nach Herzenslust ausprobieren. Er ist da ein typischer Junge und das Interesse an diesem "Gerät" war schnell geweckt und die Plüschgiraffe musste als Proband herhalten.

Natürlich war dann auch noch die erste eigene Dosis fällig... eine Freude war es für ihn nicht, aber er hat es super gemacht und ich glaube in spätestens 2 Wochen gehört es zum Alltag und er wird sicher ziemlich schnell selbst die Injektion machen. Ich habe schon jetzt nur mitgemacht, Nadel aufstecken, Dosierung einstellen, Pieksen, dann zählen... er kann das alles schon (aber ganz alleine darf er natürlich nicht).

Highlight wart natürlich das Aussuchen der Stickers für den Pen und das Böxli und das Anhängerli... da hat er dann den Pieks auch schon wieder vergessen gehabt, glaube ich.

Ich fühle mich jetzt gerade wie in einer Apotheke mit all den Dingen... Nadeln, Pens, Böxli, Kühltasche für Reisen, Broschüren...

@leonita: alle Kriterien für SGA-Weiss ich jetzt nicht mehr... dazu gehört auf jeden Fall Grösse und Gewicht bei Geburt im Bezug auf das Schwangerschaftsalter (es gibt eine Tabelle dafür, findest du sicher im Netz) und fehlendes Aufholwachstum bis 4 Jahre.

[tramonto5]

@Kahlan
Das tönt ja ganz gut bei euch! Wusste gar nicht, dass die Vertreter zu einem nach Hause kommen... finde ich aber super, so ist das Kind in der gewohnten Umgebung.
Puuuh, da kommt schon einiges auf uns zu, wie du schreibst, eine halbe Apotheke zu Hause...
Für wie lange hast du jetzt "das Medikament" (ist ja keines, aber weiss grad nicht wie schreiben ) zu Hause? Kommt dann dieser Herr immer wieder vorbei oder kannst du dir die Hormone in der Apo holen? sorry die Fragerei gell... bin nur ziemlich gwundrig wie das ganze dann abläuft.

übrigens glaube ich fast, dass wir uns von den "Augustlis 2009" kennen, ich habe dann zwar ziemlich abrupt aufgehört zu schreiben, als dann Luca so früh geboren wurde...

Grüessli tramonto

[Kahlan]

@tramonto5: ja, das kann sein, dass wir uns von da kennen, ich habe bei den augustlis mitgeschrieben... so trifft man sich wieder.

gell, das ist ein schock, wenn das kind plötzlich so früh da ist... (meine grosse kam 5 wochen zu früh, das hat mir schon gereicht)
ausser der grösse hat Luca aber alles aufholen können?

unsere augustlis sind also ähnlich in der grösse, ryan ist jetzt bei 90,4cm.

ich habe die hormone jetzt für 3 monate zu hause (glaube es würde sogar für knapp 4 monate reichen).

nach 3 Monaten gibt es dann eine kontrolle im KSW und die nehmen dann glaube ich nochmals blut und prüfen irgendwelche werte (nehme an um zu kontrollieren, ob die dosis so ok ist). wenn alles ok ist, bekomme ich dann gleich hormone für weitere 6 monate.

die nadeln (die wird ja jeden tag ausgetauscht) kann ich dann bei meiner wunschapotheke abholen gehen mit einem dauerrezept, das mir meine endokrinologin ausstellen soll (hat der herr heute gemeint). die hormone beziehe ich immer über das krankenhaus, so viel ich weiss. nehme mal an das könnte man aber vielleicht auch über eine apotheke machen, wenn man einen weiten weg zum KH hätte.

[tramonto5]

@kahlan
ja das war ein Riesen-Schock für uns, dass wir Luca sooo schnell und überrumpelt holen mussten.
Wir waren nach der letzten FA-Kontrolle in den Ferien und die FÄ hat noch gesagt, dass mir liegen und bädelen jetzt guttun würde, da der Kleine ein wenig zu klein sei für sein Gestations-Alter und der BD ein wenig zu hoch sei... natürlich habe ich mir da noch keine Gedanken gemacht...
Nach den Ferien zur nächsten Kontrolle um 17 Uhr und dann mit der Ambulanz nach Luzern, Luca war dann um 00.29 Uhr geboren

Wieso ist denn deine Tochter 5 Wochen zu früh gekommen? Musste sie auch im Kispi bleiben?

[Kahlan]

@tramanto
ich mach dir eine PN, hier können wir dann weiter über die Hormontherapie schreiben.

Wir hatten heute Riesenkrach zwischen den Kids... die Grosse wollte auch unbedingt so ein Anhängerli haben, wie der Kleine zu seinem Pen bekommen hat (er hat eben 2 aussuchen dürfen, damit er wechseln kann und mit dem einen spielt er jetzt). Und eine 5jährige hat natürlich kein Gehör, wenn man ihr sagt, dass sie ihm doch das gönnen soll, denn immerhin müsse sie ja nicht jeden Tag eine Injektion bekommen...

[Leonita]

@ Kahlan
Tönt ja gut, wie es dieser Herr gemacht hat. Nimmt mich wunder, ob dann auch jemand zu uns nach Hause kommt, ich denke, sie werden uns das dann im Spital erklären.
Was habt ihr für ein Medi und was für einen Pen?
Uns haben sie letztes Mal im Spital einige gezeigt und gesagt, dass wir dann auswählen können, welchen wir gerne hätten. Aber ich hab noch so gar keine Ahnung, welchen wir wählen werden.

So wie ich informiert bin, bekommen wir einfach ein Rezept und können das Medi dann in der Apotheke abholen.

Wir haben heute den Termin fürs MRI bekommen. Es findet erst am 24.9. statt.
Hatte eines eurer Kinder auch ein MRI? Falls ja, mit oder ohne Narkose?

[tramonto5]

@Leonita
darf ich fragen, wieso euer Kind ein MRI machen muss? Hat es einen Wachstumshormonmangel?

Unser Arzt hat uns gesagt, dass Luca kein MRI machen muss, dass alle Kriterien erfüllt seien und wir auf die Kostengutsprache warten.

[Leonita]

@ tramonto
Ja genau, er hat einen Wachstumshormonmangel. Das hat der Arginin-Kombi-Stimulationstest gezeigt. Nun ist es aber so, dass die Endokrinologin zuerst die Hypophyse genau anschauen will, bevor wir mit der Ersatztherapie beginnen dürfen. Sie will vor allem ausschliessen, dass es z.B. ein Tumor ist, der auf die Hypophyse drückt, und der verhindern würde, dass das Wachstumshormon ausgeschüttet/bzw. gebildet werden kann.
Sie sagte eben, dass das MRI als Standart zur Abklärung dazu gehöre. Bei uns läuft es allerdings über die IV. Wir mussten ihn bei der IV anmelden und die übernimmt die Kosten, da es ein Geburtsgebrechen sei.

[Kahlan]

@leonita: das wäre bei uns auch der Ablauf gewesen, wenn ein Mangel bestanden hätte, das MRI gehört da dazu. Bei uns wäre es mit Narkose gemacht worden, ein 4jähriger würde sonst niemals so ruhig liegen wie er sollte, wurde uns gesagt.

Unser Präparat ist von novo nordisk und heisst norditropin, der Pen heisst FlexPro. Das ist ein Einweg-Pen, man braucht also keine Ampullen zu wechseln. Man steckt einfach jeden Tag eine neue Nadel drauf.

Wir haben uns dafür entschieden, weil der Pen mit nur einem "Klick" bedient werden kann. Es gibt andere, da dauert das drücken erstens länger und braucht zweitens mehr kraft. Wir wollten einfach ein system, das der kleine möglichst bald selbst bedienen kann. das war bei uns das hauptkriterium, hersteller etc. ist mir eigentlich egal.

[ashu]

@Kahlan
Schön hat alles so gut geklappt, immer noch?
Und hat sich der Anhängerli-Streit wieder eingerenkt?
Kann mich an meine Kindheit erinnern. Mein kleiner Bruder war bestimmt 3 oder 4x im Spital wegen Knochenbruch. Er hat haufenweise Besuch und Geschenke bekommen. Ich durfte nie in den Spital, so gemein, kein Gips, kein Besuch, keine Extra-Aufmerksamkeit und auch keine Geschenke.
Also ich versteh deine Grosse, ist für beide nicht einfach. Und für die Eltern schon gar nicht.

Aber diese Streitereien sind manchmal echt nervenzerrend, trotzdem zumindest hier mal mehr mal weniger an der Tagesordnung.

Es liebs Griesli
ashu

[Nickel]

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[Seniak]

Auch wir spritzen mit dem Pen und es klappt wunderbar. Sie macht es einfach super. Aber eben, auch sie will halt unbedingt wachsen.
@nickel, diese Kühltasche ist ja cool. Hast du die bestellt? War das kein Problem wegen den Portokosten aus DE?

[Kahlan]

so eine FRIO Tasche ist wirklich super... viel handlicher als eine Kühltasche und ohne FRIO müsste man ja im Hotel fragen wo man z.B. für die Heimreise die Kühlelemente wieder gefrieren kann...

Hast du das über diese Seite online bestellt? Nur weil da steht, man solle es doch über einen Händler bestellen.

Klappt immer noch super bei uns. Und der kleine erzählt jedem dass er nun jeden abend ein pieks macht und er jetzt schon grösser sei.

[Nickel]

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