Kinderwunsch / Rheuma wer auch?

[Janine80]

Du hast die Arschkarte gezogen! Sorry kommt mir grad nicht mehr viel in den Sinn wenn ich das lese!

Bei mir besteht Verdacht auf eine undifferenzierte Konnektivitis. Da bei mir eh alles sehr vage ist, bin ich immer mal wieder am Nachschauen was für Formen es noch geben kann. Bin grad Geschockt, du hast auf jeden Fall keine gute Diagnose. Mich fragen sie übrigens immer ob ich eine trockenen Husten habe und ich muss meine Nierenwerte selber mit Teststreifen überprüfen.

[Ups...]

oh, das klingt aber auch gar nicht lustig... fragen sie wegen dem Husten wegen allfälliger Lungenbeteiligung? Und weshalb Nieren testen? Wegen der Medis oder der Krankheit?

ach, ich hab mich mit meinem Ding abgefunden... ist nicht so schlimm!

[Janine80]

Ups: Ja die Lunge könnte sich daran beteiligen Die Nieren auch, eigentlich alle Organe so wie ich es verstanden habe. Aber es ist nur ein Vermutung, muss nicht sein ich habe eben so einen klar positiven ANA Titer. Darum möchte ich meine momentane Medikation auch nicht einfach so ohne Zustimmung absetzen.

Ja ich habe mich auch damit abgefunden. Wie schon oben geschrieben es kommt wie es kommt. Man kann es ja so oder so nicht ändern. Einer läuft über den Zebra-Streifen und ein Auto fährt ihn an. Man kann sich Gedanken machen wenn es eintrifft, es ist immer noch früh genug.

Hast du schon eine stark eingeschränkte Lunge? Wenn man so was liest sind die Gelenke ja wirklich zweitrangig.

[Ups...]

Meine Lunge funktioniert zu 75%. Also richtig gut, eigentlich....
Ist aber schwierig damit schon Treppen zu laufen... - also eher zu atmen während dem Treppen laufen... Gelenke tun mir immer ein wenig weh, aber ohne Medis - ganz ehrlich, ich hab nur noch geschrien das hat so elend weh getan! Herz war auch mal beteiligt bei mir, ging aber zum Glück wieder weg.

Ja, mit Medis einfach so aufhören würd ich auch nicht... lieber dann mal noch eine zweitmeinung einholen als selber was entscheiden!

[Stinker]

Hallo Trineli
Sorry für meine späte Rückmeldung. Ich habe mich ein paar Tage ausgeklinkt.

Ich hatte es zu Beginn der RA mit Homöopathie und auch kurz mit TCM versucht. Bei beiden Varianten hätte ich aber meine Medis absetzen sollen, damit die entsprechenden Präparate richtig genutzt hätten. Dies konnte und wollte ich aber aufgrund des Krankheitsverlaufes nicht machen. Ich hatte zu fest Schmerzen wenn ich die Medis nicht regelmässig genommen hätte.

[Stinker]

Janine80
Danke für deine lieben Worte.
Ich habe mich die letzten Tage wieder etwas gefasst und hoffe, dass wir bald wieder herzeln "dürfen".

[Janine80]

Uups: Ui du arme! Das mit dem Treppensteigen ist wirklich schlimm. Wir haben uns nach längerem hin und her nach einem anderen Haus umgeschaut. Das alte Haus war praktisch nur aus Treppen. Wir wohnen nun seit bald einem Jahr in einem Haus, das bodeneben erreichbar ist. Keine Taschen mehr über die Treppen.

Stinker: Ich drück dir die Daumen, dass ihr bald wieder los legen dürft! Es ist schon sehr traurig, dass man dann noch warten muss! Musst du noch einmal zum FA?
Ich habe übrigens immer gedacht, dass man die alternativ Therapien mit der Schulmedizin kombinieren kann.

[Janine80]

Trineli: Das finde ich gut. So kannst du dir nichts vorwerfen du hast mit Rücksprache abgebrochen. Den Augenarzt-Untersuch musst du nur machen wenn du das Plaquenil genommen hast. Ich muss glaub ich erst wieder in 5 Jahren hin, bei mir war alles i.O. Ich würde an deiner Stelle auch alles hinterfragen. Bist du schnell SS geworden? Bei mir ist ja die Chance auf natürlichem Wege SS zu werde sehr klein bis gar nicht mehr vorhanden. So kann ich es im Moment bis zum nächste Termin auch verantworten. Ist ja auch schon in zwei Wochen.

[Stinker]

Trineli, ich bin nicht sicher ob du es bereits geschriebe gast. Nimmst du statt Plaquenil etwas anderes oder kannst du im Moment ganz auf Medis verzichten?

[Janine80]

Trineli: Manchmal ist es wie verhext gell?
Ich hatte beim ersten 8 Monate wurde natürlich SS, beim zweiten 2 1/2 Jahre ohne Hilfe und dann 3 IUI's, wurde bei der 2. ICSI SS. Die erste musste wir abbrechen da zu wenig Follikel da waren. Und nun ist unser 2. Wunder 2 1/2 und ich verhüte nicht. Also würde ich mal sagen ohne Hilfe wird es nichts. Hatte vor einem Jahr noch eine negative IUI.

Die Wärme hilft mir übrigens auch. Ich habe viel häufiger im Winter Schübe.

[Janine80]

Trineli: Ich habe bei der ICSI beim 2. auch Zwillinge gewünscht. Darum tümmeln wir uns immer noch ob Kind ja oder nein. Wir hätten gerne noch eins, aber im Moment schaffe ich keine ICSI mehr. Dadurch sind unsere Chancen auch seeehr klein.

[Stinker]

Ich musste heute nochmals zu meiner FA um den Beta HCG-Wert zu kontrollieren. Dabei konnte sie mir grad noch die Resultate der Blutuntersuchung mitteilen: Alle Werte wie Gerinnung, Schilddrüse, etc. waren negativ. Somit hatte die FG zumindest keine gesundheitliche Ursache. Das hat mich heute grad einwenig aufgestellt.

[Janine80]

Stinker: Wow das sind gute News! Wie geht ihr weiter vor? Wirst du jobmässig reduzieren? Wann dürft ihr wieder weiter machen oder bist du noch nicht bereit dafür?

me: Ich hatte heute über den Mittag extrem Schmerzen beim Kauen. Auf der rechten Seite tat es mir höllisch weh. Ich habe auch dort ein Spannungsgefühl schon länger. Kann das auch Rheuma sein? Bin grad ein bisschen irritiert und hoffe schwer, dass das nicht so ist....

[Janine80]

Mädels: Ich bin aus dem Rennen. Hatte einen Stein in der Speicheldrüse. Trotz Salazopyrin und Plaquenil wieder einen Schub. Darf nun das Salazopyrin absetzen da es nichts gebracht hat und habe nun eine Anmeldung für eine Radiosynvortiese im rechten Knie (konnte ich seit 2008 immer wieder verhindern) leider sind alle Alternativen ausgeschöpft. Also wieder nach Eingriff 6 Monate nicht SS werden!

Es wird weiter eine Biopsie der Speicheldrüse gemacht ev. bekomme ich nach 7 Jahr noch eine Diagnose....

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und dass ihr bald kugeln dürft und die Babys dann nach 9 Monaten volles Austragen geniessen könnt!

[Stinker]

Janine80,
es tut mir sehr leid, das zu lesen! Lass' dich einmal fest drücken!
Ich wünsche dir sehr, dass du zumindest eine Diagnose erhältst - auch wenn das wohl ein schwacher Trost ist. Heb' dir Sorg!


Wir selber möchten es eigentlich bald wieder versuchen. Vorher gehe ich aber nächste Woche noch zu meinem Rheumatologen und mit der FA habe ich auch nochmals ein Gespräch vereinbart.
Reduzieren werde ich im Moment noch nicht. Ich bin zwar im Moment fast rund um die Uhr am Arbeiten, aber ich darf nun das Team erweitern. Das wird mir sicherlich auch wieder mehr Ruhe bringen.

[Janine80]

übrigens

Plaquenil darf WIRKLICH während der SS und Stillzeit eingenommen werden. Ich habe den Rheumatologen noch einmal direkt angesprochen. Sie müssen dies auf die Packungen schreiben, sie verschreiben Plaquenil bei aktivem Kinderwunsch. Die Erfahrungen sind gut damit.

Stinker: Ich danke dir! Ich wünsche dir gute Gespräche und dass du bald wieder fiebern darfst!
Gut bekommst du jobmässig Unterstützung. Ich hatte beim Versuch für's erste Kind auch eine leitende Position. Ich wurde so wie's aussieht im 6 ÜZ kurz SS. Hab es dann in der 6 Woche verloren. Dann bin ich nicht mehr SS geworden. Ich konnte mir eine SS auch mit diesem Job nicht vorstellen. Habe dann ganz in eine andere Sparte mit wenig Verantwortung gewechselt. Um siehe da, wurde beim Wechsel SS, ich habe richtig gemerkt wie mir die Last abgenommen wurde. Ich denke ich wäre beim alten Ort nicht SS geworden oder vielleicht geworden aber es hätte nicht gehalten. Es hat viel mit Stress und der Psyche zu tun. Also toi toi toi!

[Janine80]

Trineli: Die Pharma-Industrie kann sich so absichern laut meinem Doc. Die Rheumatologie in Bern hat schon viele gute Erfahrungen mit dem Plaquenil gemacht.

Wir werden schauen wie die RSO wirkt, ev. kann ich dann das Plaquenil trotzdem noch absetzen. Ich muss nun meine Organbeteiligung noch vom Tisch haben ansonsten werden sie mir die Basismedi's nicht absetzen.

[Buttercup]

Hi Trinel

Das würde mich auch Wunder nehmen, ob sich jemand mit dem Anti-Phospholipid-Syndrom auskennt!
Ich habe nach vier Aborten Diagnose MTHFR Mutation homozygot und Verdacht suf das APS-Syndrom. Es muss wohl scheinbar immer 2x im Blut nachgewiesen werden!? Im Internet habe ich gelesen, dass es mit ASS100 und Fragmin spritzen behandelt werden kann. Ohne Medis liegen die Chancen bei ca. 20% ein Kind auszutragen und mit Behandlung bei ca. 90%.

Liebe Grüsse

[Janine80]

Halli hallo meld mich auch mal wieder...

Trineli: Das wäre ja der Hammer! Ich hoffe du bekommst guten Bescheid!

Buttercup: Schlimm wenn man solche Diagnosen bekommt!

me: RSO ging daneben. Bin momentan schlechter dran als vorher! 4 Wochen Krücken und nun wieder Kraftaufbau unter Schmerzen. Ich könnte echt! Und SS werden ist nun so was von weit weg! Ich denke manchmal, dass ich das meinem Körper nicht mehr antun sollte und doch sagt das Herz was anderes....

[Janine80]

Trineli: Danke dir! Ich drück dir die Daumen, dass du bald eine Antwort auf deine traurige Geschichte bekommst und dass du dann auch gezielt etwas dagegen unternehmen kannst! Es ist einfach so traurig, dass es so weit hat kommen müssen! Ich bin sehr gespannt auf diese Diagnose und deren Auswirkung, ich bin ja seit ich die Kniegeschichte habe auch sehr eingeschränkt fruchtbar. D.h. ohne Nachhelfen geht bei uns auch gar nichts mehr!