Trisomie21

[Rehli05]

@Esthi:
Ich kann deine Situation so gut verstehen! Ich stand vor drei Wochen an genau derselben Stelle... Wenn ich zurückblicke, kann ich kaum glauben, dass seither erst drei Wochen vergangen sind. So viel ist in dieser Zeit passiert. Am Anfang ist ganz klar der Schock und die Trauer und das Nicht-wahrhaben-Wollen, da muss man wohl einfach durch. Glaube mir, es geht vorbei, schneller als man sich im ersten Moment vorstellen kann, und du wirst dich hoffentlich bald wieder auf dein Baby freuen können. Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft und Zuversicht für die Zeit des Wartens und dass ihr liebe Leute um euch habt, denen ihr euch anvertrauen könnt. Wisst ihr, was genau für ein Herzfehler vorliegt? Fühl dich gedrückt!

@Thirdy:
Vielen Dank für deine Antwort. Auch mich beruhigt es, von dir zu lesen, dass deine Grossen so gut auf ihre kleine Schwester reagiert haben.

@mimi*74:
Ich glaube, es ist sogar besser, naiv zu sein und alles auf sich zukommen zu lassen, als von Anfang an den Teufel an die Wand zu malen und pessimistisch zu sein...
Ich hoffe, deine Übelkeit wird bald besser.
Danke für deinen Tipp. Junior ist sich zum Glück gewohnt, dass auch mal andere zu ihm schauen. Er hat vor allem einen engen Bezug zu seinen Grosseltern (meinen Schwiegereltern) und sieht sie regelmässig und wird von ihnen gehütet, vor allem auch in den letzten Wochen mit all den Arztterminen, die wir hatten... Trotzdem ist er sich als bisheriges Einzelkind natürlich gewohnt, mich - wenn ich denn da bin - für sich alleine zu haben. Dass er mit der Ankunft eines Geschwisters nicht mehr alleine im Mittelpunkt steht, war ja klar, aber mit den geänderten Vorzeichen wird er halt (vor allem in der ersten Zeit) zusätzlich verzichten müssen und da geht es mir momentan wie dir, dass ich mir viele Gedanken mache, ob ich beiden Kindern werde gerecht werden können.

Wir hatten gestern ganz viele Arzttermine, unter anderem auch ein Gespräch mit einer Ärztin der Neo, inkl. Besuch auf der Neo. Einerseits hat es gut getan, um sich darauf vorbereiten zu können, was auf uns zukommen könnte, andererseits hat es mich auch sehr traurig gestimmt. Die Ärztin meinte, dass wir damit rechnen müssen, dass unser kleiner Schatz gleich nach der Geburt Sauerstoff braucht und zur Überwachung auf die Neo kommt, vielleicht für Tage, vielleicht für Wochen... Es gab aber auch ganz schöne Momente, das Kleine ist auf seiner Perzentile (der untersten) brav gewachsen und wir haben tolle 4D-Bilder sehen dürfen

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!

[Thirdy]

Learning-by-Doing: Ich glaube das ist wirklich so, man wächst da rein. Und am Anfang ist es ja wie mit allen anderen Babies. Erst mit der Zeit fällt einem auf, dass es etwas langsamer vorwärts geht. Aber das Wichtige ist, es geht vorwärts.

Rehli05: wow 4D, so toll!! Du hast auf der Neo wirklich Spezialisten, die das Bestmögliche machen. Ich finde es sehr gut, dass Ihr das vorher anschauen konntet. Ich kann Dir nur raten, jeden Tag einzeln zu nehmen. Mir kamen die 12 Wo. Intensiv/Neo auch lange vor, aber es gibt dort z.b. Liegestühle zum Känguruhen. Das tut richtig gut. Dann bekommst Du einen Spiegel in die Hand und kannst Dein Baby so anschauen, wenn es bei Dir auf der Brust liegt. (Hast Du vielleicht schon im TV gesehen?) Wenn es stabil ist, kannst Du es auch selber füttern, baden und anziehen. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut kommt!

[Viremar]

Wir hatten gestern ganz viele Arzttermine, unter anderem auch ein Gespräch mit einer Ärztin der Neo, inkl. Besuch auf der Neo. Einerseits hat es gut getan, um sich darauf vorbereiten zu können, was auf uns zukommen könnte, andererseits hat es mich auch sehr traurig gestimmt. Die Ärztin meinte, dass wir damit rechnen müssen, dass unser kleiner Schatz gleich nach der Geburt Sauerstoff braucht und zur Überwachung auf die Neo kommt, vielleicht für Tage, vielleicht für Wochen... Es gab aber auch ganz schöne Momente, das Kleine ist auf seiner Perzentile (der untersten) brav gewachsen und wir haben tolle 4D-Bilder sehen dürfen

Unsere Tochter bekam am Anfang auch Sauerstoff und wurde dann in die Neo verlegt. Dort blieb sie dann auch für einen Monat. Am Anfang wegen der nicht optimalen Sauerstoffsättigung (legte sich nach 2-3 Tagen), später weil sie nicht so trank wie es der Spitalrythmus es vorgab Dadurch bekamen wir auch unterschiedliche Feedbacks seitens der Schwestern. Mal trank sie gut (hatte Hunger), mal schlecht, wenn sie eben noch keinen Hunger hatte, aber im Spital wird alle 4 Std. gefüttert egal ob das Kind mag oder nicht.

War eine stressige Zeit und ich liess mich auch krankschreiben (Schock verarbeiten).

[Esthi]

Danke euch allen für die lieben Worte. Es geht mir inzwischen schon etwas besser, auch wenn mich zwischendurch die Verzweiflung packt. Ich habe leider das Pech des Wochenendes, so dass ich bis Montag warten muss.
Leider haben mein Mann und ich aber gar keine Zeit, uns in Ruhe zu unterhalten. Gestern hatten wir einen Familienanlass, heute ist mein Geburtstag (inkl. Party auf die ich irgendwie keine Lust habe, inklusive Freunde mit Kindern), und morgen bis ich auch ausserhalb....Ich weiss gar nicht, wie ich reagieren soll, falls ich gefragt werde, ob ich schwanger bin.
Danke nochmals, dass ich hier meine Ängste und Hoffnungen mitteilen darf.

[Rehli05]

@Esthi:
Ich denke an euch heute!

@Thirdy:
Danke fürs Daumendrücken! Die Liegestühle zum Känguruhen haben sie uns auch gezeigt

@Viremar:
Du sprichst da genau eine meiner Ängste an...! Hab eben auch das Gefühl, dass das mit der Neo eine Art "Teufelskreis" sein kann. Wenn die Kleinen erst mal dort sind, müssen wirklich alle Werte, Gewicht, Trinkverhalten, etc. top sein, bevor sie wieder entlassen werden. Und das mit dem Gewicht zunehmen wird wohl so eine Sache sein. Auch finde ich es schade, dass dort generell nur mit Schoppen gefüttert wird. Das macht das Stillen auch nicht einfacher... Immerhin, solange ich selbst noch im Wochenbett im Spital bin, könne ich auch nachts zum Stillen vorbeikommen. Sonst sind die Besuchszeiten nur von 10:00 bis 22:00 Uhr. Immerhin sagte man uns, dass grundsätzlich nach Verlangen gefüttert werde und nicht nach einem bestimmten Rhythmus (wie die Realität aussieht, ist natürlich eine andere Sache). Ihr wart in einem Spital in eurer Region, nehme ich an, oder?

[Purzel 31]

Hallo zusammen

Ich habe zwar hier noch nie mitgeschrieben, möchte aber unsere Erfahrung mit Stillen und Trisomie 21 weitergeben.

Letzen November wurde uns einige Stunden nach der Geburt unseres zweiten Wunders mitgeteilt, dass ein Verdacht auf Trisomie 21 besteht. Wenige Tage danach hatten wir dann den definitiven Bescheid. Zum Glück ging es unserem Kleinen sehr gut, so dass ich das Wochenbett wie geplant im Spital verbrachte. Nun zum Stillen: Beim ersten Sohn hatte ich den Milcheinschuss erst, nachdem wir bereits zu hause waren. Das hiess im Spital stundenlanges Abpumpen um den Milchfluss anzuregen und dann auch noch teilweise mit PuMi nachschöppeln. So mühsam. Ich habe mir damals geschworen, dass ich bei einem zweiten Kind bei Stillschwierigkeiten sicher keine Milchpumpe mit nach Hause nehme sondern früher auf PuMi umsteige.

Aber es kommt ja meistens anders als man denkt. Beim zweiten hatte ich ziemlich rasch den Milcheinschuss, ich habe im Spital freiwillig ganz früh mit pumpen begonnen. Leider hatte er nicht allzuviel Kraft um zu trinken und war immer sooo müde. Dann kam noch die Gelbsucht dazu, die ja noch müder macht. So hiess es Stillen, Pumpen, Nachschöppeln. Da wir trotzdem immer wieder kurze super Still-Momente hatten, wollte ichs dann doch versuchen und nahm ich dann halt doch die Pumpe nach Hause. Zum Glück hatten wir eine super Wochenbetthebamme, die uns immer wieder Mut machte und als unser Baby 2.5 Wochen alt war, trank er nur noch von der Brust.

Momentan isst unser Baby gut Brei (den Schoppen verweigert er nun) und geht mit seinem grossen Bruder zusammen in die Krippe. Sein Bruder ist sein grösster Fan, ist allerdings noch zu klein um zu begreifen, dass er ein wenig anders ist.

Ich empfehle euch Kontakt mit der Regionalgruppe von insieme 21 aufzunehmen, sie können euch sicher Adressen von Familien bei euch in der Nähe geben.

Ich wünsche euch eine gute Schwangerschaft und ganz viel Spass mit euren Babies!

[Venus77]

hallo zäme

purzel: herzlichen glückwunsch zum zweiten wunder ich denke der grosse bruder wird erst später merken, dass das geschwisterchen anders ist... ich denke vorwiegend bei der sprachentwicklung. ich bemerke jetzt bei unserer tochter fangen die gspändli erst jetzt (sie wird im august 4 jahre alt) mit fragen an, warum elin noch nicht (so viel) spricht...

stillen und herzfehler: ich konnte elin nicht stillen, aber auch unsere zweiter tochter ohne zusätzlichesm Chromosom konnte ich nicht stillen. also lag es nicht an der trisomie21 oder am herzfehler. ich denke versuchen und wenn es nicht klappt akzeptieren. der druck stillen zu müssen ist teilweise riesig... ich habe mich selber sehr sehr unter druck gesetzt *kopfschüttel*

regionalgruppen: ich finde diese Treffen immer sehr interessant und es gibt immer gute gespräche. wir haben bei uns in der region eine zusätzliche gruppe von gleichaltrigen kindern gebildet welche ca. 3 mal im jahr sich treffen (baden/schlittel/zoo). wir haben ähnliche themen (physio/logo/spielgruppe etc.) das gibt immer gut inputs.

Ängste: auch heute noch machen wir uns gedanken über die zukunft unserer tochter und was das beste ist und wie/wo sie zukünftig sein wird. wie sie den alltag meistern wird etc. ich denke das ist völlig normal. alle die noch ss sind und das kind noch nicht kennenlernen durften, ist diese ungewissheit sicher noch viel grösser. man weiss nichts. auch nach der geburt weiss man noch nicht wirklich viel mehr, die entwicklung jedes einzelnen kind mit t21 ist so individuell wie bei allen anderen auch. mit den jahren stellt man die stärken und schwächen des kindes fest.... und ganz ehrlich, es ist sehr spannend und xfache freude, wenn das erstemal "mama" über die lippen kommt oder das erstemal frei gelaufen wird.... wie bei allen kindern - einfach meist etwas später

[Venus77]

rehli: als wir auf der neo (kispi aarau) waren, haben wir trotzdem versucht zu stillen und die schwestern haben mich sehr gut unterstützt und versucht hilfestellungen zu geben. wir hatten jeweils vereinbart zu welchen mahlzeiten ich komme um zu stillen und welche geschöppelt wird. aber was vinemar schreibt, der 4h Rhythmus ist im spital da... d grundsätzlich habe ich jedoch sehr gite erfahrungen mit dem pflegepersonal gemacht. hilfsbereit und für alle fragen offen.

[Venus77]

esthi wie gehts euch? habt ihr die letzten tage gut überstanden?

[Thirdy]

Hallo Esthi, habe auch grad an Dich gedacht, hoffentlich habt Ihr inzw. Bescheid bekommen, denn die Warterei ist sehr aufreibend.

Venus77: gell Deine Tochter geht auch nächstes Jahr noch in die HPS Spielgruppe? Ich hab sie ja gesehen, als wir dort schnuppern waren. Sie ist wirklich zuckersüss. Bin so gespannt, wie es meinem Schatz dann dort gefällt. Weiss aber noch nicht an welchem Tag das sein wird..

Neo-Trinkrhythmus: ja, das stimmt schon. Bei uns wurde glaube ich auch alle 4h gefüttert. Auch wird sehr genau Buch geführt. Ich habe das aber nicht als negativ empfunden, denn unsere Tochter musste ja zunehmen. Für die Entlassung nach Hause wars in unserem Spital so, dass man glaube ich 3 Tage keine Atemaussetzer, Auffälligkeiten haben durfte. Wir durften unsere Tochter dann mit 2,130 kg nach Hause nehmen. Zuhause brauchte sie dann zur Unterstützung
noch 3 Monate eine Sonde, dann hat sie sich kurz vor Weihnachten die Sonde rausgerissen und von da an besser getrunken.

Rehli05: In wenigen CH-Spitäler gibt es auch die Möglichkeit Spenderinnen-Milch zu erhalten. (v.a. für Frühchen wurde mir erklärt) Da ich nicht stillen konnte, bekam meine Kleine, bis sie 2 kg schwer war, die Milch einer Spenderin. (Das sei verträglicher in diesem Entwicklungsstadium als künstl. Milch wurde mir erklärt. Das hiess offiziell "Frauenmilch". Das läuft alles kontrolliert u. anonym ab, aber ich bin der Spenderin sehr dankbar.

Purzel: auch verspätet von mir noch herzlichen Glückwunsch!! Schreib doch hier auch ein bisschen mit?

[Venus77]

thirdy: ach ja deine kleine ist ja auch schon sooo gross . ja elin geht in die tagesspielgruppe nach sursee und wir haben die zusage, dass sie nächstes schuljahr nochmals hin darf. ich finde diese tsgesspielgruppe hervorragend. elin kann sehr viel profitieren. wir merken ihr fortschritte sehr gut. vielleicht gehen unsere zwei Prinzessinnen nächstes jahr zusammen

wendet ihr auch gebären an? kennst du das app von portmann? ich finde es als unterstützung super und elin sowie auch unsere kleine tochter drückt sich gerne mit gebären aus

[Thirdy]

Venus77: Das wäre toll! , wir fangen jetzt auch mit Gebärden als Unterstützung an. Bin echt gespannt, ob sie damit mehr ins Sprechen rein kommt. Danke für den Tipp, hab bis jetzt noch keine App dafür..aber nehme an, die Früherzieherin gibt mir dann eh
Material ab zum Kennenlernen?

[tigraki]

Hallo

Ich habe auch Fragen bezüglich T21.
Wir hatten vor Kurzem zweimal Kontakt mit zwei jungen Frauen mit dem DownSyndrom. Meine Tochter (5j.) hat mich danach jeweils gefragt, warum sie so sei, resp. so komisch spreche.
Ich konnte keine adäquate Antwort geben. Sage ich, sie seien krank, oder behindert (darf man das überhaupt noch so sagen?). Ist es nicht respektlos, wenn ich vor der betroffenen Person darüber spreche? Wie reagiere ich in so einer Situation richtig?
Ich möchte so gerne meiner Tochter einen unbefangenen Umgang mit Menschen, die anders sind, ermöglichen, habe aber selber sehr Mühe, das Thema unkompliziert anzugehen.

Um Tipps bin ich dankbar.

Lg
tigraki

[Viremar]

@Tigraki
Ich würde meiner Tochter sagen, dass du es ihr etwas später erklären würdest, eben nicht direkt neben der Person.

Ja, Menschen mit Down Syndrom haben eine Behinderung und würde versuchen zu erklären wie es eben ist (ein Chromosom mehr --> Bildlich arbeiten) und was die typischen Merkmale sind.

[Venus77]

tigraki/viremar: das werde ich oft gefragt und ich finde viremar hat das auf den punkt gebracht

[Thirdy]

Tigraki: Ich sage jeweils in solchen Situationen: "Jeder Mensch ist anders. Keiner ist gleich" Das verstehen v.a. kleine Kinder recht gut. Und zuhause würde ich das T21 kindgerecht erklären.

[mimi*74]

hallo, ihr lieben!

@esthi: denke oft an dich! wie geht es dir/euch?

@rehli: wie geht es euch? kannst du deinen großen ausgiebig genießen? ich hoffe doch!

@purzel31: danke für deinen bericht zum Thema stillen! hat mir wieder mal mehr mut gemacht!

@all: schön, von euren herzigen kindern und positiven berichten zu lesen!

@us: uns geht es gut. wir hatten letzte woche wieder us und auch diesmal konnte der arzt keine Auffälligkeiten feststellen. wir sind so froh darüber!

lg an alle

[Rehli05]

Ich wollte mich schon lange wieder einmal melden, bin aber momentan ziemlich unter Wasser mit den Hochzeitsvorbereitungen für meine beste Freundin, die am Samstag heiratet... Bin froh, wenn das durch ist und ich meinen Fokus wieder etwas mehr auf unser Baby richten kann.

@Esthi:
Auch ich habe oft an dich gedacht und mich gefragt, wie es euch geht. Ich hoffe, gut.

@Purzel 31:
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht zum Stillen, der mir sehr viel Mut macht!

@Venus77 und Thirdy:
Danke auch euch für eure Erfahrungen mit der Neo.

@mimi74:
Danke, uns geht es gut, einfach im Hochzeitsstress, aber das ist ja bald vorbei Mit dem Grossen versuche ich die Zeit zu geniessen, er ist momentan recht anstrengend, merkt halt die Veränderung und dass ich ihm nicht mehr so gut hinterherrennen kann. Ich hoffe, das wird nach der Geburt besser und nicht schlimmer. Und bei euch?
Das freut mich für euch, dass beim US alles gut war. Konntest du bei deinem normalen FA bleiben oder müsst ihr zum Fein-US zum Spezialisten?

@us:
Wir waren vor zwei Wochen nochmals beim Kinder-Kardiologen zum Herz-US. War soweit alles ok bzw. unverändert. Den nächsten "normalen" US gibt's dann in einer Woche.
Sobald die Hochzeit durch ist, möchte ich mich mal ans Entwerfen des Geburtskärtchens machen. Wie habt ihr das gemacht, habt ihr die T21 (und allenfalls den Herzfehler) auf der Geburtsanzeige erwähnt? Irgendwie würde ich es gerne ansprechen, weiss aber nicht so recht wie. Auf jeden Fall auf eine positive Art, vielleicht mit einem Link, damit sich die Leute im Internet selbst näher informieren können, wenn sie möchten. Ich habe das Gefühl, dass v.a. von GGs Familie her viele Fragen kommen werden und ich weiss nicht, ob ich die im Wochenbett dann ständig beantworten möchte. Und ich möchte einfach auch offen kommunizieren und die Leute auch ein bisschen die Scheu bzw. die Berührungsängste nehmen.

Liebe Grüsse an euch alle

[mimi*74]

@rehli05: hab öfters an euch gedacht, bei dir gehts ja gar nicht mehr so lange, oder?
bei uns gehts auch immer zu, aber ganz im positiven sinne, wird halt immer anstrengender, v.a. mit dem kleinen, der eben grad auch eine "sturm und drang Phase" hat. aber sonst ist alles bestens, hatte gestern wieder us und weiterhin sieht alles sehr gut aus. die kleine ist sehr aktiv, trotz vorderwandplazenta habe ich sie um einiges früher gespürt als die jungs.
für die us gehe ich zu einem Spezialisten, er ist in unserer gegend der beste auf dem gebiet und ich war schon in meiner 1.ss bei ihm (toxoplasmoseinfektion im 1.trimester). bei ihm fühle ich mich in guten händen.
die Gedanken zur Geburtsanzeige habe ich mir auch schon gemacht und ich finde es eine sehr gute Idee, die t21 anzuführen. möchte das auf jedem fall auch machen. hab irgendwo mal schon ein paar Muster gesehen, aber weiß nicht mehr genau wo, obs bei insieme.ch war oder bei krankes-baby-austragen. vielleicht findest du auf den seiten einige Ideen.
wünschender morgen eine tolle Hochzeit und danach ruhigere zeiten!

@esthi:wie gehts euch? muss oft an euch denken.

allen ein wunderschönes we!!!

[Thirdy]

Rehli05/Mimi74: schön, wieder von Euch zu lesen. Ihr klingt sehr positiv, das freut mich.

Geburtskärtchen: da unser Schatz viel zu früh kam, hatten wir keine Kärtchen. Ich hätte aber die kleine Geschichte "Reise nach Holland" drauf getan, denn sie erklärt das Wesentliche, ohne im ersten Moment schriftlich zu tief ins Detail zu gehen.

ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute in der Schwangerschaft.

Esthi: Hoffe auch, dass es Dir gut geht?

Uns geht es gut. Mein Schatz bekommt Anf. Juli zum 2.x Paukenröhrchen. Bin froh, können wir das ambulant machen. Da sie dann eh in Narkose sein wird, wird auch gleich wieder ein Augentest gemacht. Bin gespannt, ob sie eine Brille braucht.
Liebe Grüsse an Alle!