"Besondere" Kinder und ihre Familien

[05purzel]

@Niti: Und wie ist es gelaufen? Konntet ihr den Hörtest machen? Wir haben das in den ersten zwei Lebensjahren auch mehrmals machen müssen und ich hatte auch jedes Mal Stress, dass Sohnemann das alles gut mitmacht.

@topolino: Vielen Dank für den Tip mit der Karte von Sternschnuppe. Ist ja ne tolle Sache!
Vielleicht melde ich uns da auch an. Wobei ich mich wieder dabei ertappt habe, dass ich dachte, dass wir ja eigentlich nicht "belohnt" werden müssen, denn unser besonderer Sohnemann ist ein absolut glückliches Kind. Ging mir auch bei der Hilflosenentschädigung so, dass ich die anfangs gar nicht annehmen wollte. Ich denke dann immer, dass es ja viel schwerere Fälle gibt und wir eh soooo wahnsinnig dankbar sind, dass sich Sohnemann entgegen aller Prognosen so gut entwickelt. Gleich wohl ist unser Alltag (und natürlich auch der der Geschwister) natürlich schon geprägt vom Therapieprogramm und regelmässigen Arztkontrollen (aber auch schon seit längerem nicht mehr von irgendwelchen Notfallspitalaufenthalten...). Du merkst, ich bin da sehr ambivalent...
Ich hab es nicht mehr richtig im Kopf - Euer Sohn hat auch Cerebrale Parese, oder?

@Venus 77: "kind mit sonderausstattung" gefällt mir auch noch, wobei mich da mein Sohnemann glaube ich nicht verstehen würde... Ich fürchte auch ein bisschen den Tag, in welchem unsere Aelteste in der Schule mit ihrem behinderten Bruder aufgezogen wird, denn das wird wohl oder übel irgendwann kommen. Ich hoffe, sie ist dann selbstbewusst und stark genug damit umzugehen.

@us: Von uns gibt es sonst nicht viel neues - was ja auch nicht schlecht ist. Und ich muss mich jetzt noch ran machen 96 Päckchen an die Adventskalender zu hängen und zu verpacken...

[Thirdy]

Sorry, war auch länger nicht mehr hier. Hab aber grad alles nachgelesen.

05Purzel: wow, das muss für Dich ein Wahnsinnsgefühl sein u. eine Riesenerleichterung. So toll! Freue mich grad auch für Euch.

Venus77: ehrlich gesagt gefällt mir "Kind mit Sonderausstattung" irgendwie nicht. Tönt ja fast nach Auto.
"Diese" Kinder finde ich auch nicht so prickelnd. Hab ich bis jetzt noch nie gehört.

Begriff Behindert: ja, ich benutze ihn. Mein Sohn (6) kann mit dem Begriff "besonders" einfach noch nichts anfangen. Aber er stellt Fragen wg. seiner kl. Schwester u. ich spreche offen (aber natürlich kindgerecht) mit ihm darüber. Mom. beschäftigt es ihn riesig, dass seine kl. Schwester halt höchstwahrscheinlich nicht auf "seine" Schule kann. Aber denke, besser er weiss es jetzt, als dass er immer davon ausgeht, dass sie den gleichen Weg geht wie er.

Niti/Mausimaus/Hörtests: finde Eure Postings sehr interessant. Hab mich eben auch schon über die Tests gewundert. Meine Tochter ist zwar noch klein, aber sie haben im KISPI schon allerlei probiert, können aber überhaupt nichts messen. Nun muss sie im April unter Vollnarkose Paukenröhrchen einsetzten lassen. Dann können sie auch gleich alle Tests machen.

Paukenröhrchen: Habt Ihr auch Erfahrungen damit? Es macht mir schon ein bisschen Angst, denn man sagte mir, dass die Röhrchen nur ein paar Monate halten, somit wird sie mind. 1x im Jahr eine Vollnarkose haben müssen.

Klappi: finde es toll, dass Du versuchst auf Dein Gegenüber einzugehen und Dir auch Zeit nimmst zu erklären. Ich merke z.B. bei mir schon, dass es Tage gibt, wo ich nicht alle Med. Probleme aufzählen will o. wo ich lieber nicht so ins Detail gehe. Bemühe mich aber schon auch, auf Fragen einzugehen.

Topolino: Danke für den Link!
Ja, hab auch gehört, dass es z.B. Zahnversicherungen ohne Gesundheitsfragen gibt. Wir haben Offerten bekommen, aber die wollen auch, dass sie die Grundversich. zu ihnen wechselt...Sehe das irgendwie nicht ein, denn die Zusatz
bekommen wir ja auch mit Wechseln nicht. Mein GG ist inzw. der Meinung, dass wir halt lieber für sie Geld sparen,
als weiterzusuchen betr. Zusatzversich. Er meint, dass das über Jahre hinweg gerechnet gut kommt, bin mir noch nicht so schlüssig.

Zukunft: ich bin mom. in einer Phase, wo ich viel über ihre Zukunft als erwachsene Frau herumstudiere. Macht Ihr das auch oder versucht Ihr es möglichst zu verdrängen, resp. einfach den Tag bestmöglich zu gestalten und pos. zu denken? Ich hab noch nicht so den richtigen Zwischenweg gefunden.

IV: wir haben jetzt mit Hilfe des KISPIs Rekurs eingelegt, denn die IV hat die verordnete Physio abgelehnt. Es ist klar, dass sie wg. Trisomie21 die benötigte Nr. 395 nicht bekommen wird, aber da sie ja u.a. eine extreme Frühgeburt ist, unterstützt uns zum Glück das KISPI sehr. Inzwischen haben wir 1x pro Wo. Physio, 1x kommt die KISPEX wg. der Magensonde, 1x kommt der Heilpäd. Dienst. Schon krass, dass so ein kleines Baby schon 3 fixe Termine hat. Daran muss ich mich noch gewöhnen. Ansonsten geht es uns aber gut, sie nimmt immer noch langsam zu und trinkt schlecht, aber sie wächst und gedeiht.

[05purzel]

So, jetzt hab ich endlich alle Adventskalender hängen und wie jedes Jahr sage ich, dass ich da nächstes Jahr eine andere Lösung finden muss, statt für jedes Kind einen . Aber sie freuen sich halt schon und nun hab ich es einmal angefangen...

@Thirdy: Zu Paukenröhrchen kann ich Dir leider gar nichts sagen, aber zu Deinen Gedanken über deine kleine Maus als erwachsene Frau. Dies ging mir in der ersten Zeit auch so. Unser Sohnemann war auch ein Extremfrühchen und es ist alles so über mich hineingestürzt und ich erinnere mich, dass ich vor allem in den ersten Monaten viel über seine Zukunft meist ängstlich und besorgt gegrübelt habe. Alles war so unsicher, niemand wagte eine positive Prognose zu geben etc. Inzwischen weiss ich, dass er seinen Weg gehen wird und auch irgendwo eine Nische finden wird, wo er mit seinen Begabungen, die auch er hat, am richtigen Ort ist. Ich kann dir also bestens nachfühlen und wünsche Dir natürlich auch, dass Du schnell mit Zuversicht in ihre Zukunft blicken kannst.

@behindert: Mit unserer Aeltesten sprechen wir auch ganz offen darüber und da benutze ich auch das Wort behindert. Sie weiss genau weshalb und auch dass wir halt manchmal von ihm weniger verlangen können, als von den anderen Geschwistern.

@Zahnzusatz: Wir haben den bei beiden Buben (unser zweiter Bub war auch mit zunächst sehr fraglichen Prognosen 3 Wochen nach GEburt auf der Intensiv) ohne Probleme bekommen, obwohl wir erst nach der Geburt die Versicherung abgeschlossen haben. Andere Zusatz gingen dagegen nicht.

So, ich verschwinde nun endgültig ins Bett - Gute Nacht!

[mausimaus]

Thirdy


Ich kann dir Benjamin's Paukenröhrchen Geschichte erzählen.
Benjamin hatte mit vier Monate den Lippenverschluss und dabei wurde ihm die Paukenröhrchen gesetzt.
Wir bekamen dann so Ohrenstöpsel die Benjamin beim Baden und Duschen immer anziehen musste - ein Albtraum denn unser Sohn hat die Stöpsel immer ausgerissen. Wir hatten aber ein riesen Theater denn schon 2 Monate nach der Op's floss immer Flüssigkeit aus dem Ohr. Im Nachhinein wissen wir das Benjamin diese Sorte nicht akzeptierte und das Mittelohr hat die Röhrchen abgestoßen.
Mit 14 Monaten hatte Benjamin den Gaumenverschluss und ich bestand darauf das die Ohren gewaschen werden und das neue PR eingesetzt werden. Ohne Erfolg denn die Ohren liefen immer noch.
Im Februar 2011 mit 27 Monaten war die Penis Operation und da legte die Ärztin eine ganz neue PR Sorte und seit dann haben wir Ruhe.

Aber die PR sind NIE selber herausgefallen - sie wurden einfach nicht akzeptiert und daher gab es Flüssigkeit im Ohr.

Mittlerweile wissen wir das man immer dann wenn man mit Seife Baden/Duschen will so Stöpsel anziehen muss oder ein Neoprenstirnband denn Seife bricht das Wasser und es kann so in die PR fließen. Aber in der Badi ziehen wir ihm nichts mehr an - sicher solange er nicht Taucht.

Hoffe konnte dir etwas helfen...

[Klapperstorch]

ei, ich habe auch mal wieder den weg gefunden!

@kind als erwachsene
mir wird einfach wirklich ganz anders, wenn ich daran denke, dass irgendwann der punkt kommen wird, wo er in ein heim / wohnstätte umziehen wird. wir müssen ihm ja dann auch eigenständigkeit zugestehen, aber da wird mir ganz eng ums herz! und doch kann er ja auch nicht als dreissigjähriger noch bei uns wohnen... solche gedanken schiebe ich jeweils ganz schnell wieder von mir und hoffe inständig, dass ich dan die nötige reife und weisheit haben werde, dass ich diesen schritt gut verkraften werde und er auch.

@adventskalender / purzel
ich mache die faule variante... heute hatte es für jeden etwas, danach nur alle drei tage. also jeden tag kommt ein anderer dran. ich hätte gar nicht 72 ideen...

@reisekostenabrechnung
macht ihr die regelmässig? ich habe letzthin in meinen unterlagen gesehen, dass ich die letzte im juni 2010 gemacht habe . puh, das gibt dann recht viel arbeit!!!!

klappi

[05purzel]

@heim: mir wird bei so einem Gedanken natürlich auch schwer ums Herz, wobei ich denke, es kommt halt schon sehr auf die Art von Heim oder vielleicht betreutem Wohnen an. Und ehrlich gesagt fällt mir der Gedanke daran, dass all meine Kinder irgendwann unser Zuhause verlassen werden, und das dann ja auch gut so ist, schwer. Aber zum Glück dauert dass ja noch eine ganze Zeit!

@reisekostenabrechnung: Oh, da steht dir wirklich viel Arbeit bevor! Ich habe mir nun angewöhnt, die immer mit der Rechnung für die Hilflosenentschädigung auszufüllen, also alle 3 Monate. Eben weil ich auch mal zu ne lange Lücke hatte... Das Ausfüllen zählt nun wirklich nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen.

[topolino]

Zukunft:
Ja, so Gedanken habe ich manchmal auch. Ich hoff einfach, dass er genau so pubertiert, wie alle anderen Jugendlichen auch. Ich glaube nämlich die Pubertät dient auch dazu, den Ablösungsprozess für die Eltern einfacher zu amchen

Purzel:
Ja, das kann ich nachvollziehen, denke manchmal auch, dass es ja nicht soooo schlimm ist, er total glücklich und gesund.
Es gibt aber einen ganz grossen Teil Familien, die diese zusätzliche Belastung nicht haben. Wobei für andere dann vielleicht belastend ist, wenn das Kind im Kindergarten das R noch nicht sagen kann. Das finde ich immer spannend, das "Problem" das man gerade hat, ist immer belastend und ich würde Luftsprünge machen, hätte mein Sohn nur ein R Problem und andere machen sich Sorgen.
Ich bin um die Hilflosenentschädigung schon froh, die Windeln gehen ganz schön ins Geld, da hab ich jetzt absolut keine Probleme, wir zahlen ja auch Steuern und Beiträge an IV, AHV, etc.
Ja, er hat auch CP, aber hypoton.

Thirdy
Oh, das ist ärgerlich mit der IV... ich hoffe, das KISPI kann wirklich etwas bewirken. das mit der Vollnarkose kann ich bestens nachfühlen. Wir hatten bisher zwei und das ist für die Eltern manchmal die schlimmere Belastung als fürs Kind...

[05purzel]

@topolino: Du weisst aber schon, dass Du die Windeln bezahlt bekommst, oder? Wir haben die bisher immer von Cerebral per Post nach Hause geschickt bekommen und die tun mit der IV abrechnen. Ab dem 3. Lebensjahr kann man das glaubs abrechnen. Welche Hilflosenentschädigung habt ihr denn? Wir haben seit den Sommer die mittlere, davor leicht, aber ich muss nun glaubs mal bei der IV anrufen, da wir ja nun windelfrei sind und ich nehme an, dass wir dann wieder in die leichte Stufe zurückkommen.

Ausserdem erhält man mit behindertem Kind, welches auf regelmässige Therapien und Arztkontrollen angewiesen ist, eine ermässigte Verkehrssteuer von 50%. Habe ich auch hier mal vor längerem erfahren und bin noch froh drum, denn das ist auch eine ganze Menge Geld.

[Klapperstorch]

wie kann man das mit den windeln und der verkehrssteuer beantragen? welche papiere brauchen sie?

[05purzel]

@ Vekehrssteuer: Beim Strassenverkehrsamt gibt es ein Formular für ermässigte Verkehrssteuer. Bei uns mussten wir noch eine Bestätigung vom Arzt beilegen, was aber kein Problem war.

@Windeln: Wir sind Mitglied von Cerebral geworden und mit der entsprechenden IV-Nummer (190 oder 192 glaube ich) bekommt man dann die Windeln. Der Vorteil bei Cerebral ist halt, dass man online bestellen kann und die dann die Windeln einfach nach Hause schicken und man sie nicht mal mehr einkaufen muss. Ich kenne aber auch eine Familie, die direkt mit der IV abrechnet, weil das Kind irgendwie nur die Pampers verträgt.

[topolino]

05purzel
hmm, ich muss mal nachfragen, bei der stiftung Cerebral... wir haben schon die IV Nummer, aber er hat ja die leichteste Form der CP (hypoton-ataktisch) das heisst er hat keine Lähmungen und auch keine Spastik. Also auf die Verkehrsteuer haben wir wohl kein Anrecht. danke für den Tipp mit der Stiftung Cerebral, werd das mal rausfinden.
Wir haben die leichte Hilflosenentschädigung. Irgendwie passiert es mir immer wieder, dass ich von anderen Müttern auf so Sachen aufmerksam gemacht werde. Von den Ärzten oder Therapeuten sagt nie jemand was....

[05purzel]

Ich weiss nicht, wieviel ich die nächsten Tage online bin, von daher schon jetzt

Euch allen ein frohes Weihnachtsfest mit glänzenden Kinderaugen!!!

[topolino]

ich rett unser Thema mal vor der Löschung

Wie geht es euch denn so??
Bei uns eher durchzogen. Der Neurologe will jetzt doch plätzlich wissen, woher die CP kommt... vielleicht hat ihn einfach der Ehrgeiz gepackt... aber irgendwie... ich weiss gar nicht, ob ich das wissen will....
Dann hatten wir wieder mal eine vööööllig nutzlose Kontrolle im Augenspital, weil der junge Mann das gar nicht mag und nur seine Augen zusammen gekniffen hat.... nach 2h war er völlig fertig, hat nur geheult.... der arme...

Hat jemand von euch den Entlastungsdienst? Ich bin das am überlegen, da ich seit 3 Monaten zur Physiotherapie sollte, aber nicht weiss, wie ich das machen soll mit den Kindern. Oder könnte man da wohl jemanden von der Spitex bekommen?

Purzel:
Ich habe jetzt mal die Anmeldung für die Stifung Cerebral ausgefüllt und Musterwindeln bestellt. Mal schauen... ich habe gesehen, dass sie auch Beiträge für Kleider geben. Das wäre beim Hosenverschleiss unseres Sohnemanns auch ganz willkommen

[Thirdy]

Topolino: Danke Dir vielmals für den Tipp mit der Sternschnuppe Karte. Wir haben sie inzw. bekommen, eine wirklich tolle Sache.
Betr. Entlastungsdienst weiss ich nicht Bescheid, aber vielleicht kann die Heilpäd. weiterhelfen?

ProCap: Bin mir am Überlegen dort Mitglied zu werden. Scheint eine wirklich sinnvolle Sache zu sein? Was haltet Ihr v. dieser Organisation?

Rekurs IV f. Physio: leider seit ü/3 Mte. hängig. Die KISPI-Ärzte meinen, dass wir bei einem erneuten Nein v. Gericht, z.B. mit Hilfe v. ProCap, sollten,...ist einfach obermühsam.

Behindertenzuschlag auf Physio-RG: irgendwie verstehe ich nicht, dass wir auf jede RG noch ca. 120.- Chron. Behindertenzuschlag bez. müssen, am Anfang sind ja irgendwie alle noch Babies? Machten das Eure Physios auch?

Mausimaus: Danke Dir vielmals für Deine Infos betr. Paukenröhrchen. wow, zum Glück habt Ihr nun das Richtige erhalten. Wusste gar nicht, dass es da so viele verschiedene davon gibt. Wir stehen noch ganz am Anfang, hatte erst 1 Gespräch darüber mit dem zuständ. Arzt. Die OP wird im April sein, dieser Gedanke macht mir recht Angst, obwohl es nur ein kl. Eingriff ist. Wir hatten bis jetzt wohl einfach Glück bei den ersten beiden Kids, dass sie nie etwas hatten. Bin da wohl noch ein absoluter "Frischling".

05Purzel: Ja, das mit der Nische hast Du so schön geschrieben. Es ist auch nicht jeden Tag gleich, ich studiere immer noch zuviel an der Zukunft herum. Darf ich Dich fragen bei welcher KK Du die Zahnzusatz bekommen hast? Ich möchte unbed. nächstens ein paar KK´s anschreiben.

Liebe Grüsse an Euch Alle!

[mrsweasley]

*reinschleich*

ich habe drei mädchen mit goldigen paukenröhrchen. die op lief bei allen drei super, die ohren wurden auch geputzt oder wie man dem sagt. sie mussten die röhrchen wegen der schwerhörigkeit aufgrund chronischer mittelohrentzündungen haben.
wir kriegten die info, dass wir keine rücksicht auf die röhrchen nehmen müssen, einzig tauchen bei tiefer als einen meter sollen sie lassen. im kispi sagten sie auch, dass die allermeisten keine probleme hätten.
die älteste geht zwei mal die woche zum schwimmunterricht in der schule und hatte noch nie probleme. sie darf einfach sachen nicht vom bassinboden herauf holen.
bei den zwei jüngeren sind die röhrchen im alltag kein thema.

wobei an vielleicht erwähnen muss, dass meine mädchen nicht im gleichen sinne besonders sind, wie eure schätzchen.

viel glück für die ops, wers noch vor sich hat.

*raushüpf*

[Thirdy]

MrsWeasley: Danke Dir vielmals. Musste grad schmunzeln, "goldige" Paukenröhrchen hab ich noch nie gehört.
Freut mich wirklich zu hören, dass Deine Mädels damit keine Probleme haben. Wie regelmässig müssen sie denn
ausgetauscht werden? Hab auch schon von Kids gehört, dass sie die Röhrchen verloren haben..

[Nila28]

Hallo zusammen

Gerne möchte ich mich euch anschliessen, auch wenn ich selten Zeit habe fürs Forum schreiben.

Meine Tochter ist nun 4 Jahre alt. Sie hatte einen sehr schweren Start ins Leben. In der SS wussten wir nichts. Es war immer alles gut. Nach der Geburt (KS) war sie dann auf Intensiv im Kispi mit einem schweren Infekt. Bis heute wissen wir nicht genau, was sie eigentlich hat bis auf eine (kleine) cerebrale Anomalie. Genetisch ist sie gesund. Sie kann noch nicht gehen und nicht sprechen. Aber wie es so ist, ist sie ein echtes und total zufriedenes Sonnenkind. Sie hat bislang Physio 2x die Woche, Logo und reitet.

Vor kurzem haben wir nun unser 2. Kind bekommen. Zum Glück diesmal gesund und mit einem schönen Wochenbett, wo wir das Kind ohne Kabel und Angst einfach knuddeln konnten. Wir haben das sehr genossen! Ich liebe meine Tochter über alles und ich würde so viel verpassen hätte ich sie nicht. Beide Kinder sind totale Wunschkinder, auf die wir jeweils lange warten mussten. Zur Zeit ertappe ich mich manchmal bei dem Gedanken, dass ich ein schlechtes Gewissen habe, weil ich mich so sehr darüber freue, dass unser 2. Kind gesund ist und wie es sich entwickelt.

Ich würd mich freuen, euch mit euch auszutauschen über unsere Wunder und die vielen Freuden im Alltag, auch wenn nicht alles so einfach ist, wie man es gern hätte.

Liebe Grüsse Nila

[topolino]

Hallo Nila
Herzlich Willkommen hier! Toll das du mitschreibst.
Klingt sehr ähnlich wie bei meinem Sohn. Er hat auch eine kleine Cerebrale Anomalie und sonst hat man noch nichts gefunden. Er ist jetzt 5 1/2 und kann mitlerweile ziemlich gut rennen und gehen und sich mit einigen Sätzen verständlich machen.
Das kenne ich auch gut, ich war auch extrem froh, dass die kleinen zwei "gesund" sind. Die ersten Monate, bis das klar war, dass sie sich normal entwicklen hatte ich immer grosse Ängste, ich glaub das ist normal, da muss man kein schlechtes Gewissen haben. Auch wenn die "besondern Kinder" ganz wunderbare Kinder sind. Emotional ist es trotzdem belastend, wenn man nicht weiss, wie sie sich entwicklen, ob doch noch irgend eine Krankheit dahinter stecket und sie auch mehr Pflege und Zuwendung brauchen. Das will man trotz allem nicht zwei mal durchmachen. Also ich zumindest nicht

LG
Topolino

[Klapperstorch]

@nila
herzlich willkommen! freue mich über zuwachs! unsersohn hat mit 5.5 jahren laufen gelernt undsprichtauch (noch?)nicht mit dem mund.er gebärdet und darin ist er echt megagut. wie kommuniziert eure tochter?

sorry an alle,bin saumüde, schreibe ein andermal mehr.

klappi

[mausimaus]

SF1 Sendung REPORTER vom 12.2.12
http://www.videoportal.sf.tv/video?id=8 ... 1f4a5bb1af

Benjamin und wir als Eltern möchten die Clowns nicht missen.