"Besondere" Kinder und ihre Familien

[Meitlipower]

Hallo tukan

Bei meiner grossen tochter (6) wurde im alter von ca. 5 monaten das west-syndrom diagnostiziert. Geholfen nach etlichen medis (auch parallel) keppra in kombination mit einer hydrokortisontherapie.

Mir sagte man damals auch ich muss mit schwerster behinderung und praktisch keinen heilungschancen rechnen. Fakt ist sie geht heute normal in den kiga, klar sie hat gewisse defizite, aber weit entfernt von einer gravierenden behinderung. Sie ist total selbständig, aufgeweckt und man merkt ihr kaum was an.
Klar kann ich von glück sprechen, aber es soll hoffnung machen
Ach ja, und seit 1,5 jahren sind wir medifrei und seit 3 jahren anfallsfrei!

@Alle: ein tolles neues Jahr

[topolino]

Hallo zusammen, wie geht es euch allen?

Für alle die Portmanngebärden nutzen: es gibt jetzt eine App für iOS und Android. Wie alle Portmannsachen sauteuer.... 25.- Aber vielleicht noch praktisch für unterwegs.

Bei uns:
Wir waren beim Neurologen, so weit alles gut. Der Kopfumfang ist jetzt endlich mal zum Stillstand gekommen. Ich hab schon nicht mehr daran geglaubt....
Das Durchschlafproblem haben wir leider immer noch

[sünneli81]

Hallo ihr Lieben

Ich bin gerade per Zufall auf dieses Forum gestossen und wollte fragen, ob ich bei euch mitschreiben darf?

Verzeiht, ich habe mich noch nicht so durchgelesen und stelle mich zuerst mal einfach kurz vor:

Meine Tochter ist mittlerweile 5 Monate alt. Wir hatten eine ganz schwere Geburt, wobei sie reanimiert werden musste und wegen diversen neonatalen Problemen sofort auf die Neonatologie kam, wo sie 3 Wochen bleiben musste. Als wir sie zu Hause hatten, dachten wir, es sei nun alles bestens.

Leider hat sich mittlerweile herausgestellt, dass sie wohl so gut wie blind ist. Ihre Sehnerven sind nicht richtig entwickelt. Wir mussten nun letzte Woche ein MRI des Köpfchens durchführen lassen, da eine Septo-optische Dyspepsie vermutet wird. Dabei handelt es sich um diverse Diagnosen, die sich dann klinisch eben in diesem Befund zusammen fassen. Unter anderem eben die Unterentwicklung der Sehnerven. Hinzukommen könnten noch hormonelle Probleme und allenfalls eine geistige Behinderung, was aber niemand genau voraussagen kann. Vorerst warten wir einfach auf nächsten Montag, wo wir dann erfahren werden, was beim MRI herausgekommen ist.

Ich finde diese Warterei so schlimm. Ich versuche jeden Tag zu nehmen wie er ist, aber dennoch kreisen die Gedanken ständig um die Diagnose.

Unsere Kleine hat mittlerweile visuelle Frühförderung und Physiotherapie.

Ich lasse euch allen einen lieben Gruss da.

Sünneli

[sünneli81]

Hallo ihr Lieben

Ich bin gerade per Zufall auf dieses Forum gestossen und wollte fragen, ob ich bei euch mitschreiben darf?

Verzeiht, ich habe mich noch nicht so durchgelesen und stelle mich zuerst mal einfach kurz vor:

Meine Tochter ist mittlerweile 5 Monate alt. Wir hatten eine ganz schwere Geburt, wobei sie reanimiert werden musste und wegen diversen neonatalen Problemen sofort auf die Neonatologie kam, wo sie 3 Wochen bleiben musste. Als wir sie zu Hause hatten, dachten wir, es sei nun alles bestens.

Leider hat sich mittlerweile herausgestellt, dass sie wohl so gut wie blind ist. Ihre Sehnerven sind nicht richtig entwickelt. Wir mussten nun letzte Woche ein MRI des Köpfchens durchführen lassen, da eine Septo-optische Dyspepsie vermutet wird. Dabei handelt es sich um diverse Diagnosen, die sich dann klinisch eben in diesem Befund zusammen fassen. Unter anderem eben die Unterentwicklung der Sehnerven. Hinzukommen könnten noch hormonelle Probleme und allenfalls eine geistige Behinderung, was aber niemand genau voraussagen kann. Vorerst warten wir einfach auf nächsten Montag, wo wir dann erfahren werden, was beim MRI herausgekommen ist.

Ich finde diese Warterei so schlimm. Ich versuche jeden Tag zu nehmen wie er ist, aber dennoch kreisen die Gedanken ständig um die Diagnose.

Unsere Kleine hat mittlerweile visuelle Frühförderung und Physiotherapie.

Ich lasse euch allen einen lieben Gruss da.

Sünneli

[topolino]

Hallo Sünneli
Klar kannst du mitschreiben. Wir sind einfach nicht so die "Vielschreiberinnen" manchmal passiert hier wochenlang nichts
Da hattet ihr ja einen schlimmen start Ich kenne das gut mit dem warten auf MRI Ergebnisse. Wir mussten auch eins machen als unser Sohn 3 war. Aber eine Woche hätte ich nicht warten können.... ich habe dann mit der diensthabenden Ärztin vereinbart, dass sie isch innerert 24h melden würde, wenn es etwas akutes gäbe. War natürlich eine andere Ausgangslage als bei euch.
Hatten den die Beeinträchtigungen und die schwere Geburt etwas miteinander zu tun oder ging da sonst etwas schief?

Drücke euch jedenfalls die Daumen.

[sünneli81]

@topolino: macht nichts, wegen dem "vielschreiben".

Wir haben nun leider die Gewissheit erhalten, dass unsere Kleine tatsächlich "SOD" hat. Es macht mich im Moment einfach so traurig. Ich kann's noch gar nicht wahr haben

Es ist noch völlig unklar, was alles auf uns zukommt. Ich glaube, jeder kleine Fortschritt, den sie macht, wird etwas Besonderes sein, weil es nicht selbstverständlich ist. Es ist nicht klar, wie genau und wie stark sie beeinträchtigt sein wird.....

Ich bin wie in einem falschen Film irgendwie

[Bonsai 73]

@Sünneli: Ui, das tut mir leid für euch. Aber immerhin habt ihr jetzt eine Diagnose und könnt für euer Kind weiter schauen. Wichtig ist nie die Hoffnung zu verlieren und ans eigene Kind zu glauben.

[Lillifee]

Hallo zusammen

Ich schreibe euch da ich ein spezielles Anliegen habe. Meine Tochter ist 5. Die 2 Töchter der Nachbarinn sind 4 und 5 Jahre alt. Das ältere Mädchen ist etwas zurückgeblieben hat Mühe beim sprechen, Motorik ist auch etwas zurück. Die 2 jüngeren Mädels sind auf einer Wellenlänge und mögen sich sehr gut. Leider leider kommt es jetzt immer häufiger vor, dass sie das ältere Mädchen ausstossen, fies sind zu ihr. Zb. Sobald sie kommt wechseln sie den Spielort. Verschwinden und sagen auch das sie alleine sein wollen.

Einerseits verstehn wir Mütter die beiden jüngeren, andererseits wollen wir nicht das sie ein anderes Kind (das sich ausserdem nicht gut wehren kann) ausstossen. Es beschäftigt mich wirklich sehr weil ich 1. nicht will das mein Kind jemand anderes mobbt und 2. weil mir das ausgestossene Mädel und deren Mutter einfach leid tut.

Vielleicht kennt ihr solche Situationen? Vielleicht könnt ihr mir irgendeinen Tipp geben?
Natürlich spreche ich mit meiner Tochter, sie versteht es dann meistens auch. Aber am nächsten Tag ist es dann trozdem wieder so dass sie lieber mit der jüngeren Tochter der Nachbarin spielen möchte und die ältere wieder ausstossen. Echt zum verzweifeln.....

[Klapperstorch]

guten morgen
ich habe das forum völlig vergessen... nun bin ich wieder da.

@sünneli
SOD? was ist das genau? viel kraft für die anfangszeit mit der diagnose.

@lillifee
irgendwie schwieriges thema... wenn das ältere mädchen "normal" in der entwicklung wäre und die beiden jüngeren nicht mit ihr spielen möchten, würdest du dann auch intervenieren, dass sie mit ihr spielen soll? weisst du, ich finde deine bemühungen super und vorbildlich, aber nur weil jemand behindert ist, muss man diese person nicht möfen und mit ihr spielen müssen. ich kenne diese situationen auch. unser ältester ist der besondere. und er hat zwei jüngere brüder. wenn besuch da ist, dann spielen die brüder mit dem besuch und der älteste geht manchmal dazu, und spielt bisschen mit und dann spielt er wieder etwas für sich. oder er kommt zu mir. aber ich würde nie vom besuch erwarten, dass sie mit ihm spielen "müssen". ich finde es super, wenn du bei deiner tochter erklärst und das verständnis für sie suchst, so kann deine tochter etwas fürs ganze leben lernen. aber sie muss nicht mit dem anderen mädchen spielen.
wie sehen das die anderen?

@us
hier alles im grünen bereich. unser ältester sucht nach wie vor extrem die grenzen und bringt mich an den rand meiner nerven. aber die phase ist wichtig und gut, auch wenn ich schreien könnte (und es oft auch mache...). wir merken, dass er schon acht jahre ist und halt auch schon ein richtiger bub mit allem, was dazu gehört. wir hatten noch 8-jahreskontrolle und er macht in seinen kleinen schritten stetig fortschritte. wie immer: lebensalter :2 ergitb sein entwicklungsalter.
das portmann app habe ich und finde es genial! ich lerne halt visuell viel schneller und habe das handy immer dabei. unser sohn sprixht halt sehr ausführlich mit den gebärden, darum hat sich der preis mehr als gelohnt.

klappi

[topolino]

Lillifee
Ich zwinge das Geschwisterkind nicht dazu mit dem "Besonderen" Kind zu spielen. Ich versuche hin und wieder zu vermitteln, wie sie ihn einbeziehen könnten. Was ich nicht tolerliere ist, wenn ausgenutz wird, dass der ältere sich nicht verbal wehren kann und ihm z.B. die Schuld zugeschoben wird, wenn etwas kaputt geht oder so.
Wenn ich merke, es klappt nicht oder es gibt Streit, dann nehme ich den Grossen raus und biete ihm etwas an, was er gerne macht. z.B. etwas backen oder er darf ein bisschen compüterlen. Mein Sohn wird oft ausgeschlossen, aber er ist nicht nachtragend und wenn er dann etwas anderes machen darf, was ihm gefällt ist die Welt in Ordnung und er hat auch gar nicht die kognitiven Fähigkeiten zu erfassen, dass die anderen gemeinsein wollen. Natürlich spürt er die Ablehnung, aber es ist nicht eine Belastung in dem Sinn dass es ihn dann Tagelang stresst.
Mir geht es auch darum dass ich das jüngere Kind nicht belasten will und irgendwann seine Freunde nicht mehr zu ihm kommen wollen, weil sie dort immer mit seinem Bruder spielen "müssen". Ich denke es ist grundsätzlich richtig und wichtig, den Kindern bewusst zu machen, dass es fies ist. Aber es sind Kinder und das passiert auch mit Kinder ohne Behinderung, dass eines ausgeschlossen wird. Lieber das besondere Kind stärken.

Klappi
oh, das tönt wie bei mir. Bei uns ist grad supermega Trotzphase. 20 Minuten um eine Hose anzuziehen, 30 Minuten um ein paar Lego wegzuräumen es ist wirklich auch hier zum schreien.... die jüngeren können irgendwie nachvoll ziehen, dass es Konsequenzen hat, wenn sie nicht das tuen, was sie sollen, aber bei ihm... wenn die Konsequenz nicht ganz unmittelbar ist (z.B. TV ausschalten) dann hat das Null Wirkung. Er versteht den Zusammenhang zwischen Verhalten und Konsequenz nicht...

Sünneli
Ich kann mich noch gut erinnern an die Zeit, wo man mit der Diagnose konfrontiert ist. Du kannst dir wirklich Zeit lassen. Ich finde es ist ok traurig zu sein und nicht damit umgehen zu können. Das braucht wirklich Zeit und man muss das nicht von heute auf morgen akzeptieren können. iCH glaube ich habe 3 Jahre gebraucht. Ich habe zwar nicht gehadert mit dem Schicksal, aber mit den ganzen Gedanken klar zukommen braucht halt seine Zeit.

[Andromeda]

huhu ihr alle
wir sind zurück aus 4 wochen reha, es war einfach super! bub hat so viel gelernt und ist so richtig aufgeblüht!

@sünneli: es tut mir leid, dass ihr eine solche diagnose bekommen habt. trauer und fassungslosigkeit ist da ganz normal und bestimmt auch wichtig. es ist eine art verabschiedung von einem plan, einer idee von der zukunft. aber es ist auch der anfang von etwas neuem. und ihr werdet in diese situation reinwachsen. dafür wünsche ich euch viel kraft, mut und liebe für euer kind!
und ja, vieles wird nicht selbstverständlich sein - dafür ist jeder noch so kleine fortschritt umso besonderer!!

@kommunikation: für portmann zeichen ist es für uns entweder (motorisch) noch zu früh oder bub hat einfach kein interesse daran. dafür beginnt er nun zu zeigen, was er gerne möchte. also wenn ich ihm z.b. zwei dinge hinhalte, dann wählt er da eigt schön aus was er möchte (vorallem mit essen klappt das super ).

liebe grüsse
andromeda

[sünneli81]

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für eure tröstenden und lieben Worte. Ich bin immer noch damit beschäftigt, traurig zu sein und irgendwie einfach nicht damit klar zu kommen.

Die Diagnose SOD ist wirklich sch.... Das schlimmste daran sind die ganzen Blutentnahmen, weil unsere Kleine hormonelle Ausfälle haben bzw. bekommen könnte. Letzte Woche wurden ihr ca. 10 Röhrli Blut vom Kopf abgenommen, um eben all die relevanten Werte mal zu bestimmen. Nun kam heraus, dass das Cortisol etwas zu tief ist. Ich muss nun mit ihr am Dienstag für 24std ins Kinderspital um einen Funktionstest machen zu lassen. Es ist echt schwer für mich, sie immer so schreien zu sehen, bei den Blutentnahmen. Sie tut mir dann so leid und ich hab so ein schlechtes Gewissen, dass ich ihr das antun lassen muss

Sie ist seit heute 6 Monate alt und ist motorisch nun ziemlich zurück.

SOD= septo optische Dysplasie, beinhaltet Unterentwicklung der Sehnerven, Mittelliniendefekte im Gehirn sowie Hypophysenhormonausfälle.

Liebe Grüsse und sorry für das Egopost, mir ist nicht so nach mehr.

Sünneli

[Majoties]

Ich war bei diesen Blutentnahmen nicht immer dabei da ich es auch nicht mehr aushielte. Meine Tochter hat eine angeborene Schilddrüsenunterfunktion . Mein Sohn hatte eine Hirnblutung und Sauerstoffmangel.

[Mondschrein]

Hallo zusammen

Ich möchte mich gerne wieder bei euch einklinken. Vor Jahren habe ich es versucht, doch da wir nie eine richtige Diagnose hatten, und uns keiner mit unseren Sorgen ernstnahm (Spezialisten) habe ich mich wieder verabschiedet.

Seit knapp 2 Monaten haben wir es schwarz auf weiss, was wir eigentlich schon immer dachten. Unser Sohn hat eine Dyspraxie, enorme Schwierigkeiten in den ausführenden Fähigkeiten und hat dazu eine HB. Wenn ich dachte, dass sein Handicap ihm in Kleinkindesalter viele Schwierigkeiten bereitet hat, ist das kein Vergleich zu dem was wir jetzt erleben.

In der Schule läuft es nicht sonderlich gut. Jeder Tag ist ein riesiger Stress für ihn und vor den Frühlingsferien hatte sich da ganze so zugespitzt, dass es jeden Abend nur noch Tränen und Geschrei gab, Ausserdem verprügelte er zu dem Zeitpunkt so ziemlich alles was ihm über den Weg lief (und sonst ist er das zärtlichste und friedvollste Kind der Welt). Wir haben einen Antrag beim Amt für Sonderpädagogik gestellt, damit er Hilfe in der Schule erhält, wir erwarten Antwort Ende Monat.

Ich merke, dass mich die Situation sehr sehr belastet und obwohl ich seit seiner frühsten Kindheit weiss, dass er anders ist, tut es mir weh zu sagen, dass er ein Handicap hat. In Gesprächen mit anderen kann ich es gut ausdrücken aber gegenüber mir selber habe ich schreckliche mühe diese Tatsache zu akzeptieren...

Danke fürs zulesen

[topolino]

andromeda:
unser Bub hat auch sehr Mühe die Gebärden selbst zu machen. Er ist da motorisch nicht so geschickt... aber er kennt die Gebärden aus der Schule und er erkennt sie wieder, wenn wir sie machen. Wir haben dann irgendwann angefangen mit Bordmarker Bildern zu arbeiten. Das war für ihn besser. Mittlerweilen kann er sich bei 85% der Sachen verbal verständigen

Sünneli
Ich glaube ein schlechtes Gewissen brauchst du dir wirklich nicht zu machen. Es ist nur zu ihrem besten, wenn man das früh und genau abklärt. Und je kleiner sie ist desto weniger bekommt sie davon mit, resp. erinnert sich daran. Egoposts sind total ok, in dieser Situation.
Vielleicht kannst du versuchen dich mehr auf die schönen Momente zu konzentrieren. Dich über jeden Fortschritt, auch wenn er noch so klein ist zu freuen. Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass das sehr schwer ist und das muss ja auch nicht pausenlos gelingen. Aber zwischen durch mal ein kleiner Lichtblick tut ganz gut. Hast du jemanden, mit dem du darüber reden kannst? Ich mein jemanden, der oder die Sätze sagt wie: "Das wird schon..." , "sie schafft das schon, auch mit Behidnerung." Ist zwar vermutlich wahr und richtig, aber nicht das was man braucht in dem Moment.


Mondschrein
Ging mir genau gleich mit dem Forum hier... wir hatten auch lang keine Diagnose und niemand die Ärzte warteten einfach mal ab...
Das mit dem Prüglen kenne ich auch gut, obwohl sonst ein super friedliches Kind...könnte von mir sein der Satz. Ist sicher nicht einfach, wenn er kognitiv so stark ist, aber merkt, dass das mit der Koordination einfach irgendwie nicht klappt. Das stell ich mir extrem anstrengend vor psychisch... ich hoffe es klappt mit der Unterstützung in der Schule.
Sich selber eingestehen finde ich auch schwieriger. Man ist so konfrontiert damit, dass man vielleicht irgendwenlche Vorstellungen hatte, wie das Kind aufwachsen wird. Ich hatte immer das Gefühl, dass es mir egal ist, ob meine Kinder die besten, klügste, schnellsten sind und ich da völlig frei von gesellschaftlichen Zwängen bin. Aber dann mit einem Kind mit Behinderung (und es hat etwas 6 Jahre geadauerte, bis ich Behinderung in dem Zusammenhang gebrauchen konnte...) da musste ich mir plötzlich eingestehen, dass ich doch gewisse Vorstellungen auf meine Kinder projiziert habe.



ups... das ist jetzt lang geworden ich wünsche euch allen Trotz den Sorgen einen wunderbar sonnigen Tag!

[Andromeda]

@sünneli: wenn dus gar nicht aushältst, dann geh raus und sei dafür gleich nachher da um sie zu trösten. an schlechten tagen hab ich das auch so gemacht. ansonsten merk dir an welchen stellen es am besten geht und weis die ärzte beim nächsten mal draufhin. bub hatet zeitweise auch tägliche blutabnahmen und mit der zeit wussten wir wo und wie (bei uns z.b. ohne emla, dafür möglichst schnell stechen und nicht gross rummachen vorher) es am besten geht. alles gute für den test!

@topolino: das ist toll!! ich hoffe für unsern bub ganz fest, dass er sich irgendwann auch sprachlich mitteilen kann. seit ein paar wochen sagt er mama, ich könnt jedesmal schmelzen!!!

übrigens: heute ist tag des herzkranken kindes - ...einzigartig ist das wort, das dich am besten beschreibt!

[Mondschrein]

Topolino
Danke fur deine Ausführungen. Manchmal komme ich mir wie eine verräterin vor, enn ich sage dass nein sohn eine behinderung hat.... ich dachte nicht dass mir die tatsache so zu schaffen machen würde.

Andromeda
Mein besonderer gedanke an dich un deinem kleinem herzen zum tag des herzens...

Sünneli
Ich kann dir verstwhen , dass dir die stecherei zu schaffen macht. Ich musste mit meinem kleinen auch als er ein baby war viele blutabnahmen machen und es war schrecklicht. Doch musste ich dass nicht täglich machen. Viel kraft

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[Bonsai 73]

@Mondschrein: Wir haben diese Diagnose ebenfalls bekommen. Unsere Tochter hat Mühe mit der Handlungsplanung und muss da unterstützt werden. Dies, obwohl sie kognitiv sehr stark ist.

@Andromeda: Ich staune immer wieder was euer Kämpfer schon alles geschafft hat und kann!!! Alles Gute weiterhin!!!

@Sünneli: Diese Blutentnahmen sowie das Stecken der Infusionen im Kopf empfand ich als sehr unangenehm für unsere Tochter. Hab mich vorallem geärgert, dass die KHs nicht zusammengearbeitet haben und darum einige Tests unnötigerweise 2mal gemacht worden sind.

@us: Wir haben es geschafft und Töchterchen fährt nun nach 2 Jahren üben seit 1 Monat Velo. Ein Wunder ist geschehen, hab so eine Freude! Es wurde bei ihr vorab eine Blockade an der Halswirbelsäule gelöst, was die Balance und das Gangbild sofort verbessert hat. Nun hoffen wir natürlich auf weitere Fortschritte.

[Mondschrein]

Bonsai
Wiealt ist deine tochter? Bei meinem sohn war das velofahren auch ein kampf. Gratulation ist eine tolle Errungenschaft.
Bei ihm sind die Probleme, dass er sehr schlecht handschriftlich schreiben kann, handlungsplan ist enorm schwierig, rasche ermüdung und dadurch halt auch geminderte aufmerksamkeit. Rechtschreibung katastrophal. Dafür in der mathe eine leuchte. Auch er braucht Unterstützung, mit dem ziel, dass die anforserungen angepasst werden (ubungen und Prüfungen wenn möglich verbal, mehr zeit bei Prüfungen, handlungspläne einüben.) Doch bis jetzt läuft alles auf sparflamme. Wir kämpfen seit so langer zeit, doch bis jetzt bewegt sich njur wenig. Aber gell, dass kennt ihr ja alle auch!

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[Nina08]

Hallo zusammen!

Darf ich eine Frage stellen?

Bei uns im Nachbarsdorf wohnt ein Junger Mann mit T21, ich hab ihn vor einiger Zeit zum ersten Mal am bhf getroffen und er hat grosse Freude an mir. Er kam zu mir, gab mir einen Handkuss, hat mich fest gedrückt. Ich hab das zugelassen (mein bruder hat T21 und ich hab keine Berührungsängste). Er gab mir einen Kuss auf die Wange und als es mir etwas zuviel wurde hab ich ihn ein wenig von mir gelöst und ihm einen wunderschönen Tag gewünscht. Er war mit seiner Betreuerin unterwegs welche ihn immer wieder ermahnte mich in Ruhe zu lassen.

Vor einigen Tagen hab ich ihn beim Einkaufen mit seiner Betreuerin getroffen. Er hat mich erkannt und kam auf mich zu, gab mir wieder einen Handkuss und hat mich fest gedrückt. Hat mir stolz seine neue Frisur gezeigt und mich wieder gedrückt usw. Auch da hab ich irgendwann eine Grene gesetzt. Ich hab mit ihm gelacht und ihn z.B. auch geduzt (er ist in meinem Alter und das würde ich auch bi einem Menschen ohne T21 machen). Es war eine andere Betreuerin als beim ersten mal dabei und auch sie hat ständig gesagt "seisch dä Frau Adiö", "chum jetzt", "isch jetzt guet"...etc.

Ich hatte bei der ersten Begegnung das gefühl die Betreuerin hatte Angst, dass ich mich bedrängt fühle, das verstehe ich. Beim zweiten mal hatte ich aber deutlich das Gefühl dass diese Frau nicht goutiert was ich da mache...auch das duzen etc....

Wie seht ihr das? Soll ich ihm beim nächsten Mal sagen dass er mich nicht drücken darf? Mich stört das nicht, mir macht diese Offenheit und Ehrlichkeit Freude!?.