Wachstumshormontherapie Erfahungen

[Leonita]

@ aqua
Habt ihr denn nur einfach im Blut den IGF-1 Faktor bestimmt oder habt ihr einen Stimulationstest durchgeführt? Bei Boy lag der IGF-1 Faktor nämlich auch noch im Normbereich, auch in der unteren Hälfte. Dieser ist aber nicht sehr aussagekräftig. Erst beim Stimulationstest zeigte es ganz deutlich, dass Boy viel zu wenig (oder fast gar kein) Wachstumshormon produziert. Bei uns bezahlt daher die IV.
Wir wurden sehr schnell von der KiÄ zur Endo überwiesen. Und ja, GG und ich sind beide auch nur 165cm gross.
Habt ihr schon mal ein Handröntgen gemacht?

@ Nickel
Ja, es ist wirklich soooo schön zu sehen, wenn die Therapie so super anschlägt.
Super, dass es deiner Tochter so wundervoll geht!

[aqua]

@Leonita
herzlichen Dank für deine Antwort.
Nein, nur Blut genommen, kein Stimulationstest... Dann muss ich wohl mehr darauf drängen, dass wir überwiesen und dann optimal beraten werden.
Handröntgen wurde gemacht (von der KiA), aber eine Endgrösse sei noch nicht feststellbar, Knochenalter ist 'nur' ein halbes Jahr jünger.

[Nickel]

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[tramonto5]

hallo zusammen!

@Aqua
Unser Sohn kam 8 Wochen zu früh zur Welt; viel zu klein und zu leicht. Er ist ein sogenanntes SGA-Kind (Small for Gestations Age) Wir hatten von Anfang an dreimonatige Kontrolle und seit dem 2. Altersjahr halbjährlich. Mit 4 Jahren wurde das Handröntgen gemacht direkt beim Endokrinologen und seit da sind wir in der "Spirale" drin, Hormonwerte abklären und seit Oktober spritzen wir - erfolgreich!
Mein Mann und ich sind auch beide nicht gross, aber das errechnete Zielwachstum von unserem Sohn von zwischen 1.50 und 1.60 ist uns einfach zu klein.
Wenn es dich beschäftigt und du Klarheit haben möchtest, würde ich mich überweisen lassen. Viel Glück!

@Leonita
wow, das sind ja tolle News, freut mich, dass Boy so schön wächst!

@Nickel
da kannst du aber stolz sein auf deine Tochter! Darf ich fragen, wie alt sie ist?

@Kühltasche
Unsere Kühltasche garantiert "nur" 8 Stunden optimale Kühlung der Medikamente. Wir fahren aber im Sommer mit der Fähre in die Ferien und sind 24 Stunden unterwegs von Tür zu Tür. Kennt jemand eine Kühltasche oder -box, die für länger Kühlung garantiert oder wo man z.Bsp. im Auto anstecken kann zur weiteren Kühlung?

@us
Wir waren Mitte Januar in der Kontrolle beim Endo und er ist super zufrieden mit Luca. Er ist gut gewachsen und hat 1 ganzes Kilo zugenommen! Wir haben jetzt auch die Dosis erhöhen können, bin gespannt wies weitergeht.

[Leonita]

@ tramonto5
Super, dass es eurem Luca auch so gut geht!
Wir haben zur Kühlung diese Frio Tasche, welche Nickel mal hier im Forum empfohlen hat. Wir sind super zufrieden damit.
http://www.frio.ws/german/

[*asterisca*]

aqua
Unser Bub wird (noch) nicht behandelt, sein Wachstum wird einfach beobachtet. Er wächst und nimmt schön zu, einfach unter der untersten - auf seiner ganz persönlichen - Perzentile. Wenn dein Kind nicht zu klein und zu leicht auf die Welt gekommen ist und aus der Wachstumskurve gerutscht ist, dann würde ich auch darauf drängen, dass das genauer untersucht wird.
Ich kenne noch ein Mädchen, dass im Bauch nicht richtig versorgt wurde und nun Wachstumshormone bekommt, weils sie sonst keine andere Chance hat, um das Wachstum aufzuholen.
Was hat denn der KiA bis jetzt alles abgeklärt?
Bei uns wurde eine Glutenunverträglichkeit ausgeschlossen, dann wurden die Wachstumshormone getestet (der aussagekräftige Wert ist i.O., der Wert, der über den Tag hinweg schwankt, ist zu tief).

[aqua]

Lieben Dank für eure Inputs und Erfahrungen, sie helfen mir enorm.
Nun ja, meine KiA meint einfach immer, es sei halt so, weil eben GG 'nur' 1.71m und ich 1.60m klein sind.
Getestet wurde bisher ausser dem einmaligen Bluttest (WH in der unteren Norm, Eisen i.O.) und der Knochenalterbestimmung nichts. Endgrösse könne sie noch nicht bestimmen.

Ich habe nun für Anfang März einen Termin bei der KiA abgemacht, wo auch GG mitkommt und ebenfalls auf Abklärung bei Fachpersonen drängt.

[tramonto5]

ich lasse ganz kurz ein grüsschen da und schupse uns ein wenig rauf[-]

@aqua
bin gespannt auf deinen bericht wenn ihr beim arzt wart... sie sollte euch nicht im weg stehen wenn ihr weitere abklärungen machen wollt. drück euch die daumen!

@leonita
danke für den link! ich werde uns eine bestellen!

[Seniak]

Hallo zusammen

Melde mich auch ganz kurz. Waren vorletzte Woche bei der Kinderärztin zur normalen Kontrolle und da wurde auch gemessen und gewogen. Es ist so super, Mädel hat seit Juli vier KG zugenommen und ist 9cm gewachsen. Momentan macht sie auch gerade wieder einen Schub, sie isst sooo viel.
Krass ist, dass ihr drei Jahre jüngerer Bruder aktuell genau so gross ist wie sie vor einem Jahr. Aber das deckt sich ja mit ihrem Knochenalter.
Grüsschen an euch...

[tramonto5]

Hallo zusammen!

@Seniak
wow, das ist ja super, dass dein Mädel grad einen Schub macht! So kauft man gerne neue Kleider gell

@Aqua
und wie war euer Termin von Anfang März?

von uns gibt's grad keine News, Junior machts super mit den Spritzen, wir sind sehr froh und freuen uns über jeden Zentimeter

[aqua]

@tramonto5 und alle, die mir so toll Auskunft gegeben haben
Wir hatten ja vor ca. 2 Wochen den Termin, es wurde wieder gemessen und festgestellt, dass er zwar mit der Grösse nicht weiter abgesackt ist, aber dass die Wachstumsgeschwindigkeit abgenommen hat, d.h. letztes Mal (Sommer 13) ist er noch hochgerechnet 6cm pro Jahr gewachsen, was noch in der Norm war, dieses Mal aber hochgerechnet nur noch 3.5cm, also ca. 3 cm zu wenig. Dies alleine war, nebst unserem Wunsch, Grund genug für die KiA, uns ans Kispi zu überweisen, wo wir nun Anfang Mai vorbei können.
Zusätzlich hat sie nochmals Hand geröntgt und Blut genommen, da weiss ich die Ergebnisse aber noch nicht.
Boy ist nun mit seinen 6 Jahren 9Monaten 1.10gross/klein und knapp 18kg schwer.

KiA hat aber nochmals betont, dass wenn kein WH-Mangel vorliegen würde, man eben halt nichts machen könne, ausser das Selbstbewusstsein zu fördern...... und dass WH nichts bewirken würden, falls eben kein Mangel vorläge..... und wir uns die WH sowieso nicht leisten könnten, wenn KK nicht bezahlen würde.
Ich ertappe mich jetzt immer beim gedanklichen Hoffen, dass dann im Kispi (vorerst nur Konsultation und Bluttest) eine Indikation für WH-Terapie gegeben sein wird oder sonstwie eine 'akzeptable' Endgrösse für Boy herausschauen kann.

[Seniak]

@ aqua unsere Tochter hat mit Wachstumshormonen die Masse deines Sohnes.....

[aqua]

@ aqua unsere Tochter hat mit Wachstumshormonen die Masse deines Sohnes.....

Was möchtest du mir damit sagen ?

[Leonita]

@ Seniak
Wow, das ist ja super, dass euer Mädchen so gut wächst!

@ aqua
Super, dass ihr nun ans Kispi überwiesen werdet für weitere Abklärungen. Ich musste dazumals auch fast einbisschen zur Abklärung drängen. KiÄ und Endo waren der Meinung, dass mit Boy alles in Ordnung sei. Ich aber hatte ein ganz anderes Gefühl und wollte diese Abklärung unbedingt haben. Der "Mami-Instinkt" ist meist nicht so schlecht...
Im Nachhinein lobten sie mich sehr, dass ich dran blieb und auf die Abklärung gedrängt habe.

[tramonto5]

@aqua
das freut mich, dass ihr nun ans kispi überwiesen wurdet.
die aussage deiner kiä stimmt von mir aus nicht, wenn sie sagt, ohne wh-mangel nützen wh nichts.
mein sohn (und noch andere kinder hier) haben ja keinen mangel und wachsen jetzt mit den wh gut.

mach dir jetzt nicht zu viele gedanken und höre dann was der endo dazu zu sagen hat, er ist ja schliesslich der spezialist, und nicht die kiä!

[Allegra85]

Hallo zusammen

Da ich selber klein bin und mein ältester Sohn auch (5J. 2Mt. 105cm), habe ich ein bisschen bei euch mitgelesen.

@Asterisca
Wie war die Abklärung wegen der Glutenunverträglichkeit?

An die anderen: So eine Unverträglichkeit kann auch Schuld sein für einen Wachstumsstopp oder eine Verzögerung, ohne andere Symtome!

Falls sich hier jemand für dieses Thema interessiert, darf er sich gerne bei mir melden

Lg Allegra

[dino]

Hallo,
da meine Tochter schon bald eine Wachstumshormontherapie bekommen soll, habe ich in der letzten Zeit, hier etwas mitgelesen.
Nun wollte ich wissen, hat es jemand unter euch, deren Tochter auch wegen einem Turner Syndrom die Hormone bekommt?
Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen.

Liebe Grüsse dino

[Nickel]

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[dino]

@Nickel
Meine Tochter ist 4J. geworden im Jan. Sie misst 90cm. Es geht ihr so gut wie noch nie. Sie hat mit Ihren 4 Jahren schon einiges mitgemacht. Seit 4 Wochen wissen wir von ihrem Herzklappenfehler und vor einer Woche haben wir erfahren, dass sie das Turner Syndrom hat. Es war ein grosser Schock und wir sind sehr traurig...Aber irgendwie ist auch ein bisschen Erleichterung dabei. Vieles erklärt sich jetzt wie von selbst.
Ohne Wachstumshormone würde sie unter 140cm und mit, sollte sie, wenn alles gut geht, an die 160cm gross werden.

Wie alt ist diene Tochter? Seit wann spritzt ihr? Hat sie irgendwelche Nebenwirkungen?

LG dino

[Nickel]

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