Wachstumshormontherapie Erfahungen

[Piccolo30]

Wir machen uns ernsthaft Sorgen um unsere Tochter. Sie ist bald 10 Jahre alt und erst 122 cm gross. Alle unterschätzen sie enorm und die kleine Schwester hat sie nun auch definitive überholt.

Letztes Jahr wurde bei ihr alle möglichen Tests durchgeführt.
- Hormonwachstums-Wert (war sehr tief, aber noch normal)
- Getreideunverträglichkeit (war einigermassen ok)
- Schilddrüsen (waren ok)
- Handknochenröntgen (war dem Alter entsprechend gut)

Ihr habt ja alle so kleine Kinder. Wer hat auch ein so kleines Mädchen und was hatte es für Grössenmasse in welchem Alter? Ab welchem Alter wurden die Hormone gegeben?

Die Grössentabelle unserer Tochter:
1-jährig 71.5 cm
2-jährig 82 cm
3-jährig 90.5 cm
4-jährig 96.5 cm
5-jährig 101 cm
6-jährig 104 cm
7-jährig 110 cm
8-jährig 114 cm
9-jährig 119 cm
10-jährig 122 cm

[Leonita]

Willkommen Piccolo

Wurde bei eurer Tochter ein Wachstumshormonstimulationstest durchgeführt? Falls ja, welcher? Oder wie wurde der Wert des Wachstumshormons bestimmt?

Unser Boy bekommt seit letztem Oktober das Wachstumshormon ersetzt, zu diesem Zeitpunkt war er 5 1/2 Jahre alt, grad etwa 1m gross und 15 kg schwer.

[Seniak]

Meine Tochter hatte so ziemlich die gleichen Messdaten, wie Deine. Allerdings jeweils noch 2cm kleiner. Sie bekommt nun ziemlich genau ein Jahr die Hormone und misst nun mit 7 Jahre 4 Monate ca. 119cm und wiegt 20kg.

[Piccolo30]

@Leonita
Letztes Jahr hat der Kinderarzt die Tests durchgeführt und dem Spezialisten zur Beurteilung gegeben. Damals wurde ziemlich viel Blut genommen und so das Wachstumshormon gemessen. Letztes Jahr war der Wert sehr tief aber im Normalbereich. Jetzt habe ich aber einen Termin beim Spezialisten.

@Seniak
Ab wann fanden die Aerzte, dass die Grösse beobachtet werden muss?
Wie gross bist Du?
Ich nehme an, dass Du das Hormon jeden Tag spritzen musst oder?
Verträgt sie das ganze Hormon gut?
Was haben die Aerzte gesagt, wie lang braucht sie Hormone?

[Leonita]

@ Piccolo
So wie du das beschreibst, war das vermutlich kein Stimulationstest, sondern nur eine Blutentnahme mit einer IGF1 Faktor-Bestimmung. (Der Stimulationstest würde in einem Spital durchgeführt werden und etwa 3 Stunden dauern. Da wird ein Zugang gelegt und ein Medikament gespritzt und dann alle Halbe-/oder Viertelstunde Blut genommen um die Ausschüttung des Wachstumshormons zu bestimmen.)

Bei unserem Boy wurde zuerst auch nur eine "normale" Blutentnahme gemacht und der IGF1 Faktor bestimmt. Der war dann im unteren Normbereich. Aber diese Bestimmung ist nicht sehr aussagekräftig.
Ich bestand dann auf den Stimulationstest und siehe, er zeigte an, dass unser Boy sozusagen kein Wachstumshormon produziert.

In deinem Fall würde ich persönlich jetzt auch auf einen Stimulationstest bestehen.

[Piccolo30]

Aha. Ja bei unserer Tochter wurde ein normaler Bluttest gemacht und dieser Wert war vor 1 Jahr "normal" aber sehr tief (fast zuunterst). Meine Kinderärztin hat nun etwas von Belastungstest gesprochen. Aber für mich ist das alles nur Neuland. Ich habe ihn 3 Wochen einen Termin beim Spezialisten. Dann wäre so ein Stimmulationstest tatsächlich sinnvoll.

[Nickel]

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[Leonita]

@ Piccolo
Ich sehe das genau wie Nickel.
Auch unsere Endokrinologin meint, dass man unbedingt vor Pubertätsbeginn starten sollte.
Ich würde auch schnell einen Termin mit einer/m Endokrinologin/en abmachen. Denn nach diesem Belastungstest/Stimulationstest folgt bei einem Mangel soviel ich weiss immer noch ein MRI. Das alles braucht Zeit, bis man dann mit einer allfälligen Ersatztherapie starten könnte.

@ Nickel
Wie geht es deiner Tochter mittlerweile? Sind die Blutwerte wieder besser/gut?

[Piccolo30]

Sobald ich Zeit habe, muss ich mich selber genauer über das ganze Informieren. Ich habe noch keine Ahnung und bin über alle Eure Erfahrungen dankbar.

@Nickel
Du schreibst WH braucht es nicht nur zum Wachsen. Gibt es noch andere Anzeichen das das WH fehlt?
Was hatte Eure jüngere Tochter für Nebenwirkungen? Ist bei Euch das Familiärbedingt?
Ich selber bin auch nur 1.52 cm, aber ohne WH oder so. Also völlig ok.

@Leonita
Ich habe den Termin bereits.

[Piccolo30]

Ich bin um alle Eure Erfahrungen dankbar, ich muss mich zuerst mal in das ganze reindenken. Ich habe keine Ahnung davon.

@Nickel
Ich habe in 2 Wochen einen Termin beim Spezialisten.

Merkt man das fehlende WH auch sonst noch an etwas?
Was hatte Deine jüngere Tochter für Nebenwirkungen?
Ist das bei Euch familiärbedingt wegen dem WH, hattest Du das auch schon?
Ich selber bin auch nicht gross, aber immerhin 1.52m ohne WH.

[Nickel]

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[Seniak]

@Piccolo, wir spritzen seit einem Jahr täglich und dies sicher bis zur Pubertät. Ich war mit meiner Tochter seit sie 2,5 jahre war jährlich im Kispi zur Abklärung, aber erst als ich eine Zweitmeinung eingeholt habe, ging etwas. Ich bin 1,71 mein Mann 1,87. Die Geschwister meiner Tochter beide normal gewachsen.
Sie hat aber keinen Mangel sondern auch SGA.
In welcher Region, Kanton bist du zuhause??

[Piccolo30]

So ich habe mich durch das ganze Forum gelesen...

@Nickel
Ich bin 152cm, mein Mann 172cm. Daher wurde lange nichts gemacht. Nun ist unsere Tochter seit der letzten Kontrolle nur 2.5cm gewachsen und seit dem Februar praktisch gar nicht mehr...
Mit 3 Jahren hatte sie Schilddrüsenunterfunktion, welche Behandelt wurde. Seit klein hat sie mit der Verdauung Probleme und kriegt täglich Medikamente (nichts starkes).

Wir gehen nach Basel zu Frau Kuhlmann. Sie Praktiziert aber auch im Spital in Aarau, in Basel ist ihrer Praxis.

@Seniak
Aus dem Kanton Solothurn.
Kannst Du mir sagen, wie gross Deine Tochter in welchem Alter war?

[Seniak]

Gleich wie deine einfach bei jeder messung 2cm kleiner.hab das so mit deinen Angaben verglichen.

[Leonita]

@ Piccolo
Wir wohnen auch im Kt. SO und gehen ins KiSpi Aarau zu Frau Kuhlmann. Wir sind sehr zufrieden.
In ihrer Praxis in Basel waren wir auch schon, als wir das Spritzen "erlernen" mussten.

[Tränenflügel]

Ich bin auch aus dem kt so und in aarau in behandlung!

[Piccolo30]

@Tränenflügel
Auch bei Frau Kuhlmann? Ist Aarau gut?

[Nickel]

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[Tränenflügel]

@piccolo: nei bin noch bei der neurologie (capone) und der genetik (röthlisberger/miny). Unsere kleine ist noch zu klein um weiter zu schauen

@nickel: die genetiker sind sich leider noch immer nich zu 100% sicher... :/

[tessa]

Hallo zäme

Bin zufällig auf diesen Thread gestossen, meine Tochter ist auch eine kleine und ich sollte das Thema nun wohl bald mal anpacken. Ich habe das Thema vor ca. 3 Jahren schon einmal beim KiA angesprochen und er meinte, mit ca. 9 Jahren sollte man der Sache nachgehen, nun ist sie schon 9 1/2, also höchste Eisenbahn ...

Meine Tochter ist wie gesagt 9 1/2 Jahre alt und zur Zeit ca. 1.26m gross.
Ihr Wachstum verläuft eigentlich regelmässig auf der Perzentile, aber halt auf tiefen Niveau.

Mein GG ist 1.76m und ich bin 1.65m
Meine Schwimu und ihre Mutter sind/waren sehr klein < 1.58m

Ich muss noch dazu sagen, dass mein GG vor der Pubertät auch sehr klein war und erst in der Pubertät gewachsen ist.

Der KiA sprach damals von einem Handröntgen, wobei man da ja nur erkennt, was das Grössenpotential wäre. So wie ich es verstanden habe, würde man kaum Hormone geben, wenn das Potential sowieso nur bei < 1.60m liegen würde.
Ist dieses Röntgen tatsächlich der erste Schritt, oder werden gleich Hormonwerte gemessen?

Ich wäre froh um ein paar Antworten, ich weiss nicht recht, wie und wo ich ansetzen muss.
Ach ja, wir wohnen im Kt. AG.

Grüessli und Merci im Voraus für eure Antworten!
Tessa