Wachstumshormontherapie Erfahungen

[linn]

Liebe nickel,
vielen Dank für deine Antwort. Leider fällt sie seit sie 6 Monate alt war, immer weiter nach unten...
Was macht man denn bei den Kids in diesem Alter für Erstuntersuchungen?

Liebe Grüsse
Linn

[Baloo]

@ Linn
sprich doch dein KA beim nächsten Termin drauf an.
Ich weiss nicht ob deine Tochter noch zu jung ist für die Abklärngen. Meine ist jetzt 6 1/4 Jahre und sie haben uns gesag sie sei in einem gutem Alter für die Abklärungen. Ich kenne aber auch einen Jungen der wurde vor dem Kindergarten schon abgeklärt. Aber ihr habt sicher noch genug Zeit.

[tessa]

@Baloo
Wow, toll, der Erfolg! Weiter so!

@linn
Ich würd mal den KiA drauf ansprechen!

@Uns
Wir hatten heute den Termin im KSA. Das war eine sehr gute Erfahrung, wir kamen pünktlich dran, es ging alles sehr zügig, die Leute waren freundlich. Der Spezialist meinte, das Handröntgen wäre zwar, wie der KiA schon sagte, nicht ganz eindeutig (Fingerknochen nicht gleich wie Handwurzelknochen), aber tendenziell wäre unsere Tochter wohl eher eine Spätentwicklerin, was das körperliche Wachstum anbetrifft, bei ca. 8jährig (sie ist 9 Jahre, 9 Monate). Somit würde es sich um eine konstitutionelle Wachstumsverzögerung handeln, die man aufholt. Man würde aber auf jeden Fall noch die üblichen Sachen abklären wie Zöliakie, Schilddrüse, Wachstumshormone. Ich krieg dann telefonischen Bericht, wenn etwas wäre, bzw. den schriftlichen Bericht bekomme ich so oder so.

[tessa]

Hallo zäme

Melde mich nochmal mit dem Resultat der Untersuchung.

Der Fall scheint doch relativ klar, das Handröntgen zeigt ein verzögertes Knochenwachstum. Knochenalter der Finger ist bei ca. 7jährig, Handwurzel ca. 8jährig (meine Tochter wird im Februar 10). Die Labors sind alle unauffällig, ausser Ferritin, das ist zu tief, da werd ich ihr was geben. In 6 Monaten können wir nochmal ins KSA, um die Wachstumsgeschwindigkeit zu überprüfen. Da auch mein GG erst während der Pubertät aufgeholt hat beim Körperwachstum, deutet nun alles darauf hin, dass es sich um eine konstitutionelle Wachstumsverzögerung handelt, die noch aufgeholt werden kann.

[tramonto5]

Hallo zusammen!

@tessa
Ich hoffe für deine Tochter, dass sie später noch aufholen kann mit dem Wachstum, leider hat man ja keine Garantie.
Mein Bruder war in der ganzen Schulzeit immer der Kleinste, wir gehören familiär auch zu den Kleineren... aber während der Lehrzeit hat er wahnsinnig aufgeholt und ist jetzt 1.80m.
Ich denke, ihr werdet all halb Jahr in die Kontrollen gehen oder? Und das Wachstum im Auge behalten.
Wie fühlst du dich mit dieser Diagnose?

@linn
ich habe deine Angaben kurz mit denen von meiner Tochter abgeglichen. Meine Tochter ist eine kleine und feine Maus, kam grade mal mit 46cm zur Welt. Jetzt mit 3jährig misst sie 88cm. Sie geht und ging aber immer MIT der Kurve, keine grossen Schwankungen.
Bei deiner Tochter sieht es so aus, als ob sie langsamer wachsen würde oder? Ist sie auch auf der Kurve abgerutscht?
Ich kann dich gut verstehen mit deinen Gedanken. mein Junge (5 Jahre) kam als Extremfrühchen zur Welt und ist heute knapp einen Kopf kleiner als seine KiGa-Gspänli. Wir konnten bei ihm mit 4 Jahren mit den Abklärungen anfangen, als erstes mit dem Handröntgen. Jetzt spritzen wir seit 14 Monaten WH und das ist super.
Hast du deinen Kia schon angesprochen? Oder besser gesagt, ist es ihm nicht aufgefallen?

@Baloo
wow, Hammermasse! Super und weiter so! So machts Spass einkaufen zu gehen gell?

@us
bei uns ist alles klar, Junior ist kurz davor selber zu spritzen er will jetzt immer die Dosis einstellen aber vor der Nadel und dem einstechen hat er noch ein wenig Angst. Aber wenns einer von uns macht ist es überhaupt kein Problem. Wir spritzen jetzt seit 14 Monaten und es gehört einfach mit dazu.
Im Januar haben wir die nächste Kontrolle und wir sind sehr gespannt, was der Endo zu sagen hat.
Laut unserer Rechnung ist er in einem Jahr ganze 10cm gewachsen!!!

[tessa]

@Tramonto
Bravo zu den Fortschritten deines Juniors, toll, dass er so gut mitmacht!

Mir geht's sehr gut mit der Diagnose, denn ich denke wirklich, dass sie wohl noch aufholen wird mit wachsen, es wird wohl so sein wie beim Papi. Ja, wir sind in 6 Monaten zur Kontrolle bestellt, das Wachstumstempo wird überwacht. Gut find ich auch, dass wir vom Eisenmangel Kenntnis haben, sie ist schon oft schlapp. Und wer weiss, vielleicht hilft's ja auch beim Wachsen!?

[majn]

Hallo

Wir sind nun auch inder sitation abzuklären ,,wiso,, unser tochter nur sehr wenig wächst.
Sie war ein frühchen, hatte diverse problem mit der ernährung.
Nun ist sie mit 4,5 j 93cm und nur 11,5 kg.

[tramonto5]

Ein gutes neues Jahr euch allen!

@majn
Magst du ein wenig mehr von euch erzählen? Wann ist deine Tochter geboren? Mein Sohn ist auch ein Frühchen

[aqua]

Hallo zusammen,
ich habe vor einiger Zeit von meinem Sohn geschrieben. Mittlerweile haben wir den Arginintest hinter uns und die Resultate bekommen. Der Wert liegt ganz knapp über dem Minimum, also keine absolut eindeutige Sache, weder positiv noch negativ. Wir wiederholen nun den Test nochmals und zusätzlich geht Sohnemann in die Röhre, um Veränderungen am Gehirn auszuschliessen.
Er ist jetzt mit 7J.8Mt. 18.5kg schwer und 1.16m gross.

[Majoties]

@tessa unser jüngste hat auch eine konstituonelle Wachtumsverzögerung hat schon viel aufgeholt wenn sie auch immer noch bei den kleinen ist.

[Piccolo30]

@tessa und alle anderen
Da in diesem Forum lange nichts mehr gelaufen ist, habe ich mich ausgeklinkt, resp. die Swissmom-Seite gar nicht mehr besucht.

Bei uns lief es ab Oktober drunter und drüber. Eine riesen Schock:
Unsere Tochter hat einen Chromosomen-Fehler (Turner-Syndrom). Noch am selber Tag kriegte unsere 10-jährige Tochter die erste Wachstumshormonspritze. Die Diagnose war für alle von uns schockierend. Nach dem wir aber nun die Gewissheit haben, das unsere Tochter ein gesundes Herz und eine gesunde Niere hat, haben wir die Diagnose etwas verdaut. Das Spritzen geht sehr gut und unsere Tochter machte die Spritze nach 1 Monat bereits alleine! Psychisch ist es ein auf und ab. Ein riesen Aufsteller ist, dass sie seit Oktober bereits 5 cm gewachsen ist. Wir haben jetzt so lange gewartet, bis sie überhaupt wieder etwas gewachsen ist. Sie ist immer noch sehr klein, aber jeder cm ist Gold Wert!!!

[Baloo]

Hallo zusammen

Wir waren Heute zur 2. Kontrolle. Midi spritz jetzt seit dem 23.8.2014. Sie ist Heute 105cm und 15 kg mit 6 7/12 Jahr. Sie ist im gesammten jetzt etwas über 6 cm gewachsen und laut Hochrechnung vo Prof. wird sie ca 12cm/Jahr machen.
Bin total happy und soooooooo froh, dass ich auf mich und nicht auf die KiA gehöhrt habe.

@Piccolo
Das mit dem Turner-Syndrom ist nicht toll aber ist es nicht besser wenn man weiss was es ist und dass man eurer Tochter helfen kann? 5cm sind echt toll.

[dino]

@Picollo

Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Wir haben vor ziemlich genau einem Jahr vom Turner Syndrom unserer Tochter erfahren. Leider über viele schwierige Umwege mit vielen Abklärungen. Erst der als der Herzklappenfehler diagnostiziert wurde, kam man auch die Idee in diese Richtung zu suchen.

Schön konntet ihr gleich mit der Wachstumstherapie beginnen. Wie geht es deiner Tochter dabei?

Ich würde mich über einen Austausch mit dir freuen.

[Piccolo30]

@Baloo
Ja wir sind froh wissen wir jetzt endlich was los ist. Unsere Tochter hatte sehr wenige Anzeichen für das Turner-Syndrom. Aber sie hatte sie dennoch. Und für uns war es ein Aha-Erlebnis. Die Diagnose mussten wir aber zuerst verdauen. Heute kommen wir sehr gut klar damit und sind froh, dass es unsere Tochter überhaupt gibt.

@dino
Wie alt ist deine Tochter heute?
Beim Spritzen ging es von Anfang an sehr gut. Sie hatte 1x eine grössere Krise, aber die Belohnung sieht sie fast täglich beim Wachsen. Die Hormone waren eher Positiv auf ihre Konzentration in der Schule. Mit der Diagnose selber hatte sie recht zu kämpfen. Sie fühlte sich als Behindert, nicht normal. Psychisch ging es ihr eine Zeitlang recht schlecht. Im Moment ist alles im grünen Bereich

[india79]

Ich lese gerne mit


Für alle Absurditäten haftet mein IPhone

[india79]

So nun habe ich etwas mehr Zeit.
Piccolo: ich kann mir vorstellen dass ihr lange braucht um diese Diagnose zu verdauen. Ist ja doch eine recht komplexe Sache das Turnier Syndrom.

Meine Frage: unsere minimaus kam bei 38+0 mit 1700kg und 40cm zur Welt. (Zwilling) nun ist sie knapp 6 und etwa ca. 105 cm und 16kg. Nun bin ich mir etwas unsicher ob ich mal zum KiA soll. Sie ist grundsätzlich gesund, hat aber sehr schnell müde Beine und überhaupt sehr wenig Ausdauer. Soll ich mal das Wachstum über ein paar Monate aufschreiben oder mal beim KiA anrufen?
Ich bin mir so unsicher. Eigentlich habe ich eine medizinische Ausbildung aber bei den eigenen Kinder bin ich einfach so ängstlich und zudem will ich erst zum Arzt wenn ich auch weiss was ich von ihm will. Wisst ihr was ich meine?

Lg


Für alle Absurditäten haftet mein IPhone

[Piccolo30]

@india79
Unsere Tochter war mit 6-jährig 104 cm gross, hat aber eben das Turner-Syndrom. Gewichtsmässig war sie 14.8 kg. Nur das Gewicht sah ich nie als Problem an... Damals war der Grössenunterschied zu den Gleichaltrigen aber noch lange nicht so schlimm wie jetzt.

Unsere Tochter musste ab 4-jährig jedes Jahr zur Grössenkontrolle, da sie so klein war. Ich würde eine 6-Jahreskontrolle abmachen und dabei kannst Du ja auch gleich die Müdigkeit ansprechen.

[carina2407]

Hallo zusammen

Mein Sohn ist auch sehr klein, 112 cm und 17kg schwer mit 7.5. Wir haben bereits mit 6 Jahren geröngt und es sieht so aus als hätte er eine Wachstumsverzögerung, seine Knochen entsprachen damals denen eines 4-5-jährigen. Nun dieses Jahr gehen wir wieder zur Kontrolle und es steht ein Termin bei einem Endokrinologen an. Wir denken natürlich auch über Wachstumshormone nach und deshalb wollte ich eine Frage an euch stellen. Habt ihr eure Kinder gefragt ob sie es wollen? Oder habt ihr für sie entschieden? Spritzen sie alle freiwillig oder brauchte es viel Überredung? Ich frage deshalb, weil sollten wir nach den Abklärungen es wollen, sollen wir unseres Sohn da mit einbeziehen, und wenn er nein sagt, sollen wir es dann lassen oder trotzdem machen? Er kann die Tragweite ja noch gar nicht abschätzen?

[linn]

Hallo

@Piccolo30: Darf ich fragen welche Anzeichen ihr hattet?

Liebi Grüessli
Linn

[Baloo]

@ Carina

Unsere Tochter ist ein extrem Frühhen (28ssw 700g 32 cm). Sie war immer sehr klein und leicht. Sie war von Anfangan unter der untersten Perzentiele, ABER als sie die die "Kurve" der Perzentiele nicht mehr mit machete gefiel mir das garnicht. ICH ging zum KiA ICH gab mich.
Wir bekamen einen Termin bei Prof. Eiholzer und es ging los.
Mittlerweile litt midi sehr darunter, dass ihr kleiner Bruder <2 Jhr kleiner, fast gleich ist und schwerer und somit viel mehr Kaft hat.
Wir erklärten ihr, wenn wir das machen wir sie grösser und stärker und wenn nicht wird sie sehr klein bleiben.
Also wir sprechen von ohne Hormone keine 140cm und mit ca 152cm.
Sie willigte ein. Beim 1. Spritzen hatte sie sicher vor dem Umbekannten angst aber jetzt kein Problem mehr. Am Anfang war sie auch ein bischen stolz, dass SIE das jeden Abend machte und ihr beiden Brüder durften das nicht.
Jetzt siht sie dass wir immer neue Kleider und Schuhe einkaufen müssen weil es zuklein ist und sie ist soooooooo stolz.

Ich würde wider so handeln und mich durchkämpfen wenn auch mein ganzes Umfeld dagegen war. ICH weiss wie es ist klein zu sein und immer ein "Böckli" für das oberste Regel zu nehmen und in den Kleiderläden die oberste kleider nicht herunter nehmen kann oder in der Migros jemanden fragen ob er mir die Pasta dort oben runter geben kann.

Wenn es für dich und deinen Sohn nicht stimmt, DANN MACH ES