Trisomie21

[estrella68]

Liebes Rehli

Herzlichen Dank für deinen Bericht. Es tut gut zu lesen, dass es Nino soweit gut geht. Weiterhin gute Genesung und euch allen viel Kraft.
Ich staune immer wieder wie stark unsere Kinder sind wie viel Lebenskraft in ihnen steckt.

Ich bin weiterhin gespannt, auf deine Berichte.

Herzliche Grüsse
estrella

[estrella68]

Heute im Kindergarten:

Inken war dabei ihre Schuhe anzuziehen und wollte sie verkehrt anziehen.

Die Kindergärtnerin zu ihr: " A welle Fuess chunnt de Schueh?"
Inken zur Antwort: " a min Fuess".

Ha, was sagt man dazu?

Liebe Grüsse
estrella

[Rehli05]

Danke Estrella!

Inzwischen sind wir schon wieder zu Hause. Nino wurde am Freitag, nur 9 Tage nach der OP, entlassen - einiges früher, als wir erwartet hatten bzw. als die Ärzte prognostiziert hatten. Er hat sich sehr gut erholt, einzig die Wunde ist noch nicht so toll, so dass wir sie alle zwei Tage im Spital zeigen gehen müssen. Und psychisch gibt's da glaub auch noch einiges zu verarbeiten. Der Kleine weint momentan viel häufiger und intensiver, als wir es von ihm gewohnt sind und braucht sehr viel Nähe. Die gebe ich ihm aber auch gerne und bin einfach nur froh, dass wir alle wieder vereint sind.

Danke euch nochmals fürs an uns denken und Daumen drücken!!

Viele liebe Grüsse

[mimi*74]

@rehli: schön von dir zu lesen, habe oft an euch gedacht. ist ja super, dass ihr schon zuhause seid!
ich glaub dir gerne, dass es für nino einiges zu verarbeiten gibt! wie geht es dir? und deinem mann?

@estrella: inken ist ja toll, super Antwort

@us:das seminar war sehr gewinnbringend für uns. wir haben erste infos zum frühen lesen und guk bekommen und fanden es sehr interessant. das schönste war das kennenlernen der vielen familien mit ihren kleinen und der austausch.
am Sonntag waren wir an der weihnachtsfeier unseres down-vereins "il sorriso". da haben wir wieder neue familien kennengelernt und andere wiedergetroffen. unsere 2 jungs waren auch begeistert.
ansonsten gehts uns wirklich gut, bis auf den husten, den die kleine wahrscheinlich vom großen aufgeschnappt hat. sie brabbelt jetzt den ganzen tag durch, ist viel wach untertags und macht super nächte.

hoffe, es geht euch allen gut und ihr könnt die adventszeit genießen.
lg mimi

[Rehli05]

Hoi zäme!

Lasse nur ein kurzes Last-Minute-Weihnachtsgrüessli da - und wünsche euch auch jetzt schon mal einen guten Rutsch!

Ich hoffe, es geht euch und euren Familien gut. Wir waren leider - kaum zu Hause von der Herz-OP - nochmals für fünf Tage im Kinderspital. Der Kleine hat den RS-Virus erwischt und nicht mehr getrunken Jetzt sind wir aber alle wieder zu Hause vereint und froh, zusammen feiern zu können.

Liebe Grüsse

[mimi*74]

Guten Morgen!

Auch ich möchte euch allen frohe Festtage wünschen und viele schöne Momente mit euren lieben!

@rehli: zum Glück seid ihr wieder Zuhause und es geht euch gut! Passiert oft, dass die kleinen im Spital oder danach etwas auflesen. Alles gute weiterhin!

Lg mimi

[estrella68]

Hallo meine Lieben

Ich wünsche euch auf diesem Weg einen guten Rutsch ins 2015. Alles Liebe und Gute im neuen Jahr und viele schöne Momente.

Liebe Grüsse
estrella

[mimi*74]

Hallo ihr lieben!

Ich hoffe, ihr seid alle gut ins neue Jahr gestartet?

@rehli: gehts euch gut? Denke oft an euch!

Wollte euch fragen, welche Erfahrungen ihr mit beikost einführen gemacht habt? Unsere kleine entwickelt sich zu einem regelrechten "Michelin-Männchen ", worüber wir uns aber freuen. Ich habe vor, sie noch lange zu stillen, möchte aber gleichzeitig den Moment für die beikost nicht versäumen. Haben Babys mit down syndrom eher Schwierigkeiten vom Löffel zu essen?

Danke für eure Erfahrungen und einen schönen Tag!

Mimi

[Rehli05]

Hoi zäme!

Ich hoffe auch, dass es euch allen gut geht. Es ist ruhig hier...

@mimi:
Schön, dass eure Kleine so gut trinkt und zunimmt. In diesem Alter darf man sich ja noch uneingeschränkt darüber freuen
Danke, uns geht es gut. Der Kleine hat sich vom RSV erholt und nimmt zum ersten Mal in seinem Leben auch gut zu (einmal ganze 350g in einer Woche) Ausserdem beginnt er sich zu drehen. Vom Bauch auf den Rücken klappt schon, umgekehrt sind die Arme noch im Weg, was ihn oft ziemlich ärgert. Die Nächte sind zur Zeit ziemlich schlecht, wobei ich nicht so recht weiss, woran es liegt. Er stillt viel in der Nacht, dafür tagsüber nur sehr spärlich und schreit oft an der Brust...

@Zahnen:
Wann haben eure Kids mit T21 ihre ersten Zähne bekommen? Unsere Kinderärztin meinte wegen dem schlecht schlafen und schlecht trinken tagsüber, er sei vielleicht am zahnen. Ich kann mir das irgendwie fast nicht vorstellen, mit seinen 6 Monaten (sein grosser Bruder bekam seinen ersten Zahn auch erst mit 10, 11 Monaten - und das ganz ohne "Nebenwirkungen").

@Beikost:
Gutes Thema, das würde mich auch interessieren. Wir haben am Wochenende zum ersten Mal ein paar Löffelchen Rüeblibrei probiert. Wobei es beim Versuch blieb, er verstand nicht so recht, was wir da von ihm wollen Den Mund hat er erst gar nicht aufgemacht, nur ein bisschen die Zunge rausgestreckt und damit den Löffel erkundet. Hatte aber auch nichts anderes erwartet, da er bisher null Interesse am Essen zeigte. Wir haben es auch nicht eilig und nur deshalb ausprobiert, weil sowohl die Kinderärztin als auch die Heilpädagogin von der Frühförderung uns dazu rieten. Beide meinten, dass Babys mit T21 selten Interesse zeigen, aber trotzdem mit 6 Monaten langsam an Beikost herangeführt werden sollen, weil dies die sensible Phase fürs "Essenlernen" sei.
Was habt ihr für Erfahrungen mit Fingerfood gemacht? Noch schwieriger als Brei? Wie klappt das Hochhusten beim Verschlucken (wegen der Hypotonie wohl etwas schwieriger)?

Liebe Grüsse und macht's gut!

[Purzel 31]

Hallo zusammen

Ich habe mich vor langer Zeit einmal bei euch gemeldet. Unser 14monatiger Sohn mit DS isst mittlerweile vollständig vom Tisch. Meine Erfahrung:

Hochhusten: Klappt einwandfrei. Ist einfach brutal anzuschauen und es treibt ihm manchmal die Tränen in die Augen. Aber das ist ja bei anderen Kindern auch so. Dazu muss man noch erwähnen, dass er am liebsten Brot isst. Und da gibt's öfters etwas hoch zu husten.

Brei: War bei uns ein super Start mit 5 Monaten. Nach wenigen Wochen kam die Ernüchterung. Er sperrte einfach den Mund zu.... Da er keinen Schoppen nimmt und er mit 6 Monaten in die Krippe ging, war ich total unter Druck. Und er damit auch, der übliche Teufelskreis. Mit Krippenstart liefs dann zum Glück wie am Schnürchen.

Fingerfood: Wir hatten den Neugeborenenaufsatz zum Trip Trap. So gaben wir ihm ab ca 10 Monaten immer wieder etwas von uns. Der Nachteil war, dass er den Brei immer mehr verschmähte. Mit 11 Monaten liessen wir ihn so ziemlich alles essen. Unsere Freude war gross, einen Allesesser zu haben! Leider hielt die Freude wieder nur kurz, mit 12 Monaten ernährte er sich von Clementinen und Brot.... Und Brei, den ich ihm aufs Brot schmierte. Mittlerweile isst er eigentlich ziemlich gut.

Zähne: Mit 7.5 Monaten kamen die ersten 2, mit 12 Monate der dritte, vor wenigen Tagen kam der vierte durch. Er ist, glaube ich, gegenüber dem Durchschnitt eher spät, aber immerhin kommen die Zähne.

Rehli: schön zu hören, dass es euch gut geht. Ich habe immer wieder mal an euch gedacht. Wenn ich mich nicht irre, haben wir uns beim Krabbeltreffen in Zürich kennengelernt. Unser Kleiner ist im selben Spital zur Welt gekommen wie euer Grosser.

Liebe Grüsse

[mimi*74]

Schön von euch zu lesen!

@rehli: Super, dass der kleine jetzt gut zunimmt!
Das Interesse am Essen ist wohl bei allen Kindern unterschiedlich! Aber ich finde gut, dass ihr es probiert!
Zum Verschlucken: unser großer war extrem, v.a in der stillzeit, mit fester Nahrung hats dann gebessert. Die hebamme versicherte mir damals, dass es nur schlimm aussieht und anhört, aber ungefährlich sei. War wirklich so.
Zwecks zahnen: kann schon sein. Nachdem der große seinen 1. Zahn erst mit 11,5 Monaten bekommen hat(also sehr spät), war der kleine mit 8 Monaten für mich früh dran. Da wir alle sehr spät gezahnt haben, erwarte ich sie auch diesmal spät

@Purzel: toll, geht es euch gut und ist der kleine ein allesesser! Unser kleiner hat mit 4 Monaten so "geglustet ", dass ich dann bald mit beikost begonnen habe. Allerdings hat er das gebreie recht verschmäht und erst richtig gegessen, als er unsere Kost bekommen hat

Darf ich fragen, ob und wann ihr geimpft habt? Wir habens erstmal aufgeschoben...

Lg und schönen Tag noch!

[Rehli05]

Hoi zäme!

@Purzel:
Stimmt, wir haben uns beim letzten Krabbeltreffen in Zürich getroffen - die Welt ist klein Ich hab's mir auch gerade überlegt, ob ihr das sein könntet, als ich angefangen habe, deinen Post zu lesen und gesehen habe, wie alt deine beiden sind. Musste dann grad schmunzeln, als du am Ende auch gefragt hast.

@mimi:
Das mit dem Impfen finde ich ein schwieriges Thema, dieses Mal noch schwieriger. Wir haben nun einfach mal unserer Kinderärztin vertraut, die uns geraten hat, für Nino alle Impfungen nach CH-Impfplan zu machen plus auch die empfohlenen (Pneumokokken), da er besonders gefährdet sei und auch der Verlauf schlimmer wegen T21 und Herzfehler. Sie hat für uns Eltern und den älteren Bruder auch die Grippeimpfung empfohlen und Keuchhusten-Auffrischung. Die 2-Monats-Impfung hat Nino pünktlich bekommen, die 4-Monats-Impfung erst mit gut 5 Monaten wegen der Herz-OP. 6-Monats-Impfung gibt's nun mit 7 Monaten, danach wieder nach Plan.

Liebe Grüsse an euch alle!

[mimi*74]

@rehli: ich finde es eben auch ein ganz schwieriges Thema, bin keine impfgegnerin, aber habe immer so meine Bedenken, v.a gegenüber der mmr-Impfung. Die 6-fach Impfung ist bei uns Pflicht, die machen wir aber ohnehin, auch pneumokokken werden wir impfen. Aktuell hat der große bellenden Husten und Heiserkeit . Da bin ich schon ein wenig besorgt, dass sich die kleine anstecken könnte, hoffe jetzt einfach auf den Nestschutz.
Der kia meinte, wir könnten auch erst mit 8 Monaten impfen, aber das ist mir dann wohl doch etwas zu spät.

[Rehli05]

Hoi zäme!

Hier war ja schon länger nichts mehr zu lesen. Wie geht es euch allen?
Unser Kleiner ist nun schon 7,5 Monate alt und rollt inzwischen wie wild durch die Gegend. Überhaupt hat er im letzten Monat einen riesen Sprung gemacht, endlich kann man richtig mit ihm "interagieren", er ist sehr aufmerksam, lächelt und lacht plötzlich viel mehr (vor allem bei seinem grossen Bruder, dessen grösster Fan er ist) und auch die Feinmotorik kommt immer mehr, so dass er inzwischen auch Fingerfood essen kann (Brei scheint nicht so sein Dings zu sein). Auch die Arzttermine haben alle recht gute Nachrichten gebracht. Bei den Augen besteht zur Zeit kein Handlungsbedarf, hören tut er sogar sehr gut (den OAE-Test hat er zwar dreimal nicht bestanden, die BERA ergab aber Top-Ergebnisse) und die Kardiologen sind mit dem OP-Ergebnis auch sehr zufrieden. Allerdings könnte es sein, dass nochmals eine OP nötig wird. Wir hoffen, dass uns das erspart bleibt.

Liebe Grüsse und euch allen ein schönes Wochenende!

[mimi*74]

Hallo ihr lieben!

@rehli: das sind ja super Nachrichten von euch, klingt sehr gut!! ich hoffe fest, dass euch eine weitere op erspart bleibt!

@us: uns geht's wieder gut, die kleine hatte die Grippe und 10 Tage ab, das sie recht "niedergedrückt" hat und ihr apetit war gering. Seit Sonntag haben wir kein ab mehr und unsere fröhliche kleine zurück
Morgen wird sie schon 5 Monate. Sie möchte sich drehen, aber weiß noch nicht so recht, wie sies am besten anstellen würde. Und sie will ständig aufsitzen, wobei ihr der Kopf natürlich nach vorne kippt.
Demnächst werden wir einen breiversuch starten, sie zeigt vermehrt Interesse an unserem Essen.
Und ja, sie ist auch größter Fan von ihren Brüdern, die wirklich ganz lieb mit ihr sind (freu!).

Wünsch euch eine gute Zeit und genießt das schöne Wetter!

Mimi

[mimi*74]

hallo ihr lieben!

hol uns mal wieder auf die 1. seite

wie gehts euch allen?

morgen ist ja ein besonderer tag und momentan denk ich sowieso oft dran, dass wir vor bald einem jahr die diagnose erhalten haben.

und es ist einfach richtig so, wie alles gekommen ist, es fühlt sich gut an!

am Sonntag erscheint in der lokalen Sonntagszeitung ein artikel über unsere kleine/unsere familie. ich bin schon sehr gespannt, wie die Reaktionen ausfallen werden. ich finds einfach super, das das thema wieder mal ganz in den mittelpunkt gerückt wird und sogar als titelstory erscheint!

die kleine entwickelt sich prächtig, seit 2 wochen dreht sie sich vom rücken auf den bauch und ist schon sehr schnell dabei. außerdem fasst sieuns am liebsten an/in den mund- so süß! kennt ihr das?

lg und einen schönen tag morgen!

[Rehli05]

Hoi zäme! Oder zumindest Hallo Mimi!

Auch wir haben vor bald einem Jahr die Diagnose(n) erhalten - schon verrückt, was seither alles passiert ist und wie die Diagnose längst ihren Schrecken verloren hat.

Habt ihr am 21.3. etwas Spezielles unternommen? Und wie waren die Reaktionen auf den Zeitungsartikel, Mimi?

Das mit dem in den Mund und allgemein ins Gesicht fassen (inkl. Haare reissen ) kennen wir, das ist auch ein grosses Hobby unseres Kleinen - war es auch schon beim Grossen. Ansonsten übt er grad fleissig das Robben und kommt schon ganz kleine Strecken vorwärts. Den Rest erreicht er mit Drehen, so dass mittlerweile nichts mehr vor ihm sicher ist. Hab ihn auch schon unterm Badezimmerunterschrank hervorziehen und aus dem Legohaus vom grossen Bruder befreien müssen Brei essen klappt auch schon etwas besser, aber nur den selbstgemachten Apfel-Pflaumen-Brei, alles andere, insbesondere Gemüse, führt zu folgendem Gesichtsausdruck und Mund zukneifen Dafür lutscht er gerne auf Gurken rum, immerhin. Und Zwieback, Pancroc, Maiskringel sind auch ganz hoch im Kurs. Nur Trinken mag er - abgesehen vom Stillen - gar nicht. Und überhaupt, wer hat tagsüber schon Zeit zum Stillen?! So sind die Nächte schlecht und der Stuhl hart. Aber auch diese Zeiten werden irgendwann vorübergehen - alles nur eine Phase

Mimi, wie läuft's bei euch mit dem Essen?

Viele liebe Grüsse und geniesst das wunderbare Frühlingswetter!

[mimi*74]

hallo rehli05, hallo alle

tja, das essen!klappt bei uns nicht wirklich sie ist eigentlich recht geschickt mit dem Löffel, aber entweder es schmeckt ihr nicht, oder sie ist zu hungrig, oder zu müde... stillen geht halt einfacher. da sie noch nicht wirklich greift, kann ich ihr noch nichts in die hand geben. vielleicht wird's dann besser, wenn sie brot, cracker, ecc. selber schlecken kann.

die Reaktionen auf den zeitungsartikel waren sehr positiv und viele, v.a auch bekannte, die wir lange nicht gesehen/gehört haben.

rehli, dein kleiner machts super, mit drehen und robben, toll!

wir gehen seit letzter woche ins babyschwimmen, anouc findets super! ich glaube, sie wird eine richtige wasserratte

wir waren diese woche wieder beim hörtest, aber da die kleine nicht mehr zuverlässig/tief schläft, wurde ein reaktionstest gemacht, der nicht so super ausgefallen ist. sie reagiert zwar schon, aber oft verzögert und halt nicht altersgemäß. jetzt haben wir im mai Termin für die BERA, aber zuvor möchten wir uns bei einem guten HNO-Arzt und freund noch eine Zweitmeinung einholen. außerdem haben wir ende april noch eine neuropädiatrische visite,schauen, was die sagen. rehli, habt ihr die Schilddrüse schon überprüft? das sollten wir dann auch machen.

wünsch euch allen ein ganz schönes we!

[Rehli05]

@mimi:
Schön, dass Anouc das Babyschwimmen so gut gefällt. Wir gehen auch mit dem Kleinen, aber die ersten paar Male war er noch recht skeptisch, erst jetzt findet er glaub so langsam Gefallen am Wasser.
Das mit dem Essen kommt schon noch. Wenn Nino zu müde ist oder zu hungrig, will er auch lieber stillen.
Ich drück euch die Daumen für die BERA! Bei uns waren die Tests ja auch alle sehr schlecht und wir haben uns schon auf Hörprobleme eingestellt, aber die BERA ergab dann, dass er super hört. Dafür sind die Augen nicht so toll. Hatten letzte Woche wieder Kontrolle bei der Augenärztin und er kriegt jetzt eine Brille und zusätzlich noch Seh-Frühförderung (nochmals ein Termin mehr...) Jetzt müssen wir nur noch eine Brille finden, die auch auf seinen kleinen Kopf passt... Und aufpassen dass er die dann auch aufbehält, dass wird sicher eine Ganztagesbeschäftigung für mich...
Schilddrüse wurde bei unserem Kleinen noch nie überprüft. Muss mal die KiÄ darauf ansprechen. Sie hat uns vor zwei Wochen Movicol junior verschrieben wegen des harten Stuhls und meinte, das sei normal bei T21. Mit dem Movicol ist der Stuhl nun tatsächlich wieder schön weich geworden. Irgendwie ist's mir aber nicht so wohl dabei, das ständig zu geben. Muss mich mal nach einer natürlichen/homöopathischen Alternative umsehen.
Momentan ist der Kleine grad am kränkeln. Seine Augen sind total verklebt und er schläft schlecht. Ich glaube, da ist irgendwas im Anmarsch

Macht's gut und ein schönes Weekend!

[mimi*74]

Hallo ihr lieben, hallo rehli!

Wie gehts Nino? Ist er erkrankt, oder wars nur ne Erkältung (hoffentlich!)?
Das mit den verklebten Augen hat Anouc von Anfang an, mal mehr, mal weniger. Waren schon beim Homöopathen deswegen, aber im rechten Auge ists noch nicht gut. Bei uns steht nächstens auch eine augenvisite an, mal hören was die dazu sagen.
Die Bera war auch bei uns gut (freu). Der Techniker hat uns erklärt, dass einfach aufgrund des ständigen Katarr die Hörleistung beeinträchtigt ist- leuchtet auch ein.
Mittlerweile gehts mit dem Essen viel besser, gestern und heute konnten wir die Mittagsmahlzeit ersetzen.

Rehli, darf ich fragen, welche und wieviel Therapie ihr momentan macht? Bin etwas verunsichert, eine Bekannte hat mir gesagt, in dem Alter wären sie schon länger bei der Logopädin gewesen.

Stuhlgang funktioniert bei unserer Maus zum Glück gut, sie hatte nur am Anfang der Beikosteinführung kurz Schwierigkeiten. Homöopathisch begleiten finde ich eine gute Idee, wir begleiten unsere Kinder auch homöopathisch.

So, jetzt raus in die Sonne! Machts gut, bis bald!