Verdacht auf Ichthyose

[sunshine77]

Liebe Swissmoms

Bei der sechsjahres Kontrolle meines Sohnes hatte ich unseren Kia resp seine Praxiskollegin ein weiteres Mal auf die Haut von meinem Sohn angesprochen. Seit seiner Geburt kratzt er sich - mal mehr, mal weniger (vorallem bei den Hüften / Bauch / Rücken). Früher war die Annahme, dass er Windeldermatitis hat - aber da die Windeln seit fast drei Jahren weg sind.... habe ich die These schon lange verworfen.

Nun meinte die Aerztin, es könnte Ichthyose sein (eine leichte Form - da die Haut "normal" aussieht). Wir müssen nun für vier Wochen jeden Tag mit speziellem Mittel Duschen / Baden und eincremen, und dann schauen ob es hilft..

Hat jemand Erfahrung mit Ichthyose und Tips / Infos?

Viele Grüsse und vielen Dank
Sunshine

[Pirilampa]

Liebe sunshine77

Ich selbst habe eine leichte Ichtyosis vulgaris. Und kann nur meine Erfahrung dazu berichten:
Normalerweise ich habe es noch nie anders gehört bei leichten Ichthyosen - aber die Ausnahme bestätigt ja bekanntlich die Regel) jucken die Ichthyosen nicht. Wenn dann juckt es, weil man (und das geht vielen so) zusätzlich eine leichte Neurodermitis hat oder das atopische Ekzem. Auch kann es jucken, weil die Haut spannt, wenn sie nicht eingecremt wird, da sie sehr schlecht die Feuchtigkeit halten, binden kann. Die Krankheit an und für sich ist nicht wie bei einer Neurodermitis mit Jucken verbunden.

Warst du schon einmal bei einem Hautarzt? Oder bisher nur bei der Kia?
Meine Erfahrung zeigt, dass die Kia da einfach zuwenig Erfahrung haben (was auch okay ist, da sie ja nicht vom Fach sind!). Habe sogar Fachärzte kennen gelernt, die mit der Ichthyo überfordert waren. Generell habe ich persönlich die besten Erfahrungen mit der Alternativmedizin gemacht, wenn es um meine Haut geht. Leider verschreiben Hautärzte wahnsinnig schnell Kortison, wenn es einmal zu wüst juckt und entzündet sein sollte. Aber davon seid ihr ja glaub ich nicht betroffen - zum Glück.

Es ist sicher erst einmal gut mit eine Feuchtigkeitslotion (was habt ihr bekommen?) die Haut zu unterstützen und zu schauen, ob dein kleiner sich "wohler in seiner Haut" fühlt. Aber lass das lieber vom Facharzt diagnostizieren. Was du anschliessend mit der Diagnose machst ( alternativ behandeln, etc.) kannst du dann immer noch schauen.

Soviel als eher allg. Antwort. Du kannst gerne spezifisch deine Fragen an mich richten und ich werde dir so antworten, wie ich es wahrnehme, wahrgenommen habe.

Herzlich! Pririlampa

[sunshine77]

Liebe Pirliampa

Vielen Dank für deine Antwort!! Interessant....

Also, mein Kia fand bis anhin eben immer, die Haut sehe "normal" aus, und wollte nichts machen. Nun hat er eine andere KiÄ angestellt (welche auch mal im Kispi gearbeitet hatte), und die meinte jetzt, allenfalls sei es eine leicht Form der Ichthyose (sie hätten das paar mal im Kispi gehabt), und mein Sohn solle mal ein Monat jeden Tag mit Antydry baden / duschen und sich mit Dexeryl creme eincremen.

Sollte sich keine Besserung einstellen, wird sie mich dann ans Kispi (wie ich schon vor Monaten wünschte..) überweisen.

Hast du dann manchmal auch so eine Art Schübe? Ich habe eben wirklich das Gefühl es ist manchmal schlimmer wie sonst - so dass er sich wirklich so lange kratzt bis es blutig ist. Aber eben- von reinem Auge sehe ich nichts, und bis anhin hätte ich auch behauptet, dass er normale Haut hat (nicht mal trockene Haut)...

Wir machen jetzt mal den Monat durch, und dann werde ich mich nochmals melden bei der KiÄ.

Aber danke für deine Erfahrungen, das hilft schonmal und ich werde das sicher dann auch erwähnen.

Lieber Gruss,
Sunshine

[Pirilampa]

Liebe sunshine

Ich bin ja nicht das Mass aller Dinge, trotzdem: ich kenne eigentlich nicht Schübe in dem Sinn. Ich habe immer trockne Haut - sicher mal mehr oder mal weniger, aber Schübe würde ich das nicht nennen. Vielleicht haben das andere Ichthyose-Patienten, doch es ist mir eher als Begrifflichkeit für Neurodermitis oder Psoriasis Patienen bekannt. Auch dein Kratzen und Jucken macht mich stutzig. Sowie deine Einschätzung, dass er aus deiner Sicht "nicht mal trockene Haut" hat. Ichthyose ist ja eine Erbkrankheit und geht einher mit einer Verhornungsstörung (zu schnell neue Hautzellen oder zu langsame Abschuppung bei normaler Zellvermehrung = Hautzellenstau=trockene, schuppige Haut - so rein als vereinfachte Kurzdefinition).

Bin sehr gespannt, was das Kispi sagt, wenn dein Kleiner auf die jetzige Thearpie nicht anspricht. Berichte mir doch, wenn du magst.

Viel Erfolg!

[Beate]

sunshine

Unser Sohn hat eine X-chromosomal-rezessive Ichthyosis vulgaris. Bei uns liegt also der Defekt auf dem Geschlechtschromosomen. Im Winter (trockene Heizungsluft) sieht die Haut wirklich schlimm aus und im Sommer haben wir es gut im Griff. Wir cremen ihn mit der Schüssler 1 + 11 ein und haben damit gute Erfahrungen gemacht.

Zu den Symptomen gehören übrigens gelegentlich auch Juckreiz.

Ich würde mich an deiner Stelle wohl auch mal an einen Dermatologen wenden.