Wachstumshormontherapie Erfahungen

[Allegra85]

Wenn das Wachstum plötzlich zum stillstand kommt oder nicht mehr auf der Perzentile zunimmt unbedingt auf Zöliakie testen. Ist bei Kinder das erste Symptom. Dieser Bluttest kostet ca. 135.- und gibt schnell Antwort.

[linn]

Liebe Allegra85

Vielen Dank für deine Antwort!
Ich denke Zöliakie wird sie kaum haben.
Sie ist einfach etwa gleich gross wie Kinder wo bis zu 2Jahre jünger ist. Sie ist von der mittleren Perzentile unter die unterste gerutscht.
Ev kann mir noch jemand meine Frage von meinem vorherigen Beitrag beantworten.
Wir haben morgen wieder KIA-Besuch.
Liebi Grüessli

[Allegra85]

@linn
Ich glaube nicht, dass sie keine Zöliakie hat, weil du denkst sie hat keine. Wie gesagt, bei Kindern ist das oft das erste Symptom, da die Nährstoffe nicht mehr aufgenommen werden können und das Wachstum sich verlangsamt. Das 'abrutschen' ist typisch!

[linn]

Ok danke! Dann werde ich das ansprechen!
Lieben Dank!

[aqua]

@Linn
Zöliakie war auch eines der ersten Dinge, die bei unserem Sohn getestet wurden mittels eines Bluttests.

Wachstumshormonmangelabklärung ist zwei mal ein ganzer Morgen im Spital mit Belastungstest (Infusion mit Arginin ) und ein MRI des Kopfes, also recht kostspielig inkl. Labor ....das wird erst gemacht, wenn alle anderen Möglichkeiten, wie eben Zöliakie, ausgeschlossen sind und z.B. der IGF-1 Wert eher tief oder unter Wert ist.

Mein Sohn ist normalgross zur Welt gekommen und dann aber relativ schnell zur untersten Perzentlie gerutscht (innerhalb der ersten 2 Jahre) , dort aber dann mehr oder weniger konstant geblieben, bzw. ein kleines bisschen drunter hängen geblieben.

[linn]

Liebe Aqua

Vielen herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort und deine Zeit!
Dann werde ich morgen nochmals nachhacken!
Unsere Tochter sackte auch in ca einem Jahr von der mittleren unter die unterste Perzentile.
Die Untersuchungen sind demfall recht kostspielig...ich hoffe er macht nun endlich mal vorwärts und überweist uns.
Immer dieses Ungwisse ist nervenaufreibend.

Vielen Dank!

[aqua]

@Linn
gerne.
Bluttest für Zöliakie etc. hat unsere KiÄ gemacht und erst nachher überwiesen...

[linn]

Zur Info kurz: er macht die Überweisung nun doch direkt für ins PEZZ.
Vielen Dank euch

[Tinka84]

Hallo Linn

Ich habe neben einer Tochter die Wachstumshormone bekommt (sie war immer konstant 4 cm unter der untersten Perzentile und hat SGA) auch einen Sohn der von der 10. auf etwas unter die 3. Perzentile gerutscht ist.

Meine Kinderärztin hat nun mit 4 Jahren ein Handröntgen und ein ausführliches Labor (Wachstumshormon, Zölliakie, Schilddrüse, Eisen, Leber- und Nierenwerte, Blutsenkung, Bllutbild,Blutzucker .....) gemacht. Sie meint dies sein ein Standartlabor bei Wachstumsabklärungen. Alle Laborwerte sind normal und im Handröntgen ist das Knochenwachstum um mind. 3/4 Jahre verzögert, dass heisst er wird etwas länger wachsen. Wir warten nun bis er 5 Jahre alt ist, messen dann nochmals und werden je nach dem eine Abklärung in der Endokrinologie machen und über ein MRI sprechen.

Ich hoffe sehr dass er die Grösse wieder etwas aufholt. Er war ja mal schön in der Kurve. Er ist erst ab dem 4. Lebensjahr abgerutscht. Er hat aber in dieser Zeit extreme Entwicklungsschübe gemacht (Zählt mit 4 Jahren locker bis 100, kennt alle Buchstaben, Automarken, liest überall Zahlen ab, usw) Ich denke der kleine Mann hatte einfach keine Zeit zum wachsen, da sein Kopf ständig mit neuen Sachen beschäftigt ist.

(Ich habe meine Tochter auch erst mit 5 Jahren in die Endo überweisen lassen. Vorher haben wir nur organische Sachen ausgeschlossen).

Ich persönlich finde Abklärungen beim Kinderarzt viel entspannter als im Kispi (wir sind in der Insel und finden den Arzt mässig gut). Muss dazu sagen dass wir eine sehr gute Kinderärztin haben.

LG Tinka

[linn]

Liebe Tinka

Ich wollte dir schon lange antworten!
Vielen Dank für deine Anwort.
Deine Tochter war immer unter der untersten? Also seit Geburt?

Wir waren heute im PEZZ...unsere Tochter hat ein biologisches Alter von einer 2jährigen.
Es wurde auch Blut abgenommen um Zoliäkie etc.auszuschliessen. Mal schauen.
Müssen im Juli wieder zum messen.
Sie misst nun 97cm und wird Anfans Juni 5.
Das PEZZ macht aber einen super Eindruck.

Wann wird dein Sohn 5Jahre alt?

Liebi Grüessli
Linn

[Tinka84]

Hallo Linn

Meine Tochter kam bei Termin mit 45cm und 2480g zur Welt. Dann war sie bis 6 Monate auf der untersten Linie und dann ist sie stark abgesunken bis ca. 4 cm unter die unterste Linie. Das Knochenalter war auch immer sehr stark zurück (ca. 2 Jahre). Sie ist jetzt nach einem Jahr Wachstumshormone gut auf der untersten Linie. Es ist schön, dass sie jetzt nicht mehr so stark auffällt in einer Kindergruppe.

Mein Sohn ist vom September 2012.

LG Tinka

[linn]

Liebe Tinka

Schön zu hören, ist sie nun auf der untersten Perzentile. Das ist sicher auch motivierend für sie!?

Wie gross ist denn dein Sohn?

Der Professor vom PEZZ hat uns heute Morgen angerufen, der IGF 1 Wert ist sehr tief, wir müssen darum früher zum Stimulationstest.

Liebi Grüessli
Linn

[linn]

Guten Morgen

Wir mussten ja wegen dem tiefen IGF 1 Wert früher zum Stimulationstest.
Nun haben wir das Resultat, dass die Hypophyse jedoch gut arbeitet.
Hat sonst noch jemand ein Kind mit tiefem IGF, aber ohne Wachstumshormonmangel?
Wir konnten es noch nicht besprechen, wies nun weiter geht, daher frage ich mal hier...ev kann jemand helfen.

Liebi Grüessli
Linn

[ashu]

@linn
Kann dir leider nicht weiterhelfen, weiss nicht mehr wie hoch die Werte bei Fee waren. Immer mal grenzwertig.

@Fee
Seit einem Jahr wächst sie nun dank der Hormontherapie rasant. Für sie ein Glücksfall, nur ist das Vitamin D aufgebraucht und sie braucht es zusätzlich.

@Grössenübersicht Fee
Geburt: 2625g/49cm (40+5)
6 Monate 5200g/
12 Monate 6800g/68cm
2Jahre 78cm/8,7kg
3Jahre 86cm/11.4 kg
4 Jahre 93cm/12.5 kg
5 Jahre 98cm/14.1 kg
...
8.5 Jahre Therapiestart bei 116cm/19kg
9.5 Jahre 126cm/22kg

Laut den neuen WHO Tabellen ist sie nun bereits in der Kurve drin, geht man nach den alten Zürcher Kurven (europäischer Schnitt) liegt sie noch etwas drunter.

[linn]

Liebe Ashu
Welcher Wert war denn grenzwertig? Der IGF?
Liebi Grüessli

[ashu]

@igf
Sorry, weiss es nicht mehr so genau, aber Fee wird via SGA Diagnose therapiert, da es für die IV wahrscheinlich nicht gerreicht hätte (laut Ärztin).

[linn]

Vielen Dank dass du so schnell antwortest.
Hat deine Tochter denn "nur" einen schlechten IGF ohne Wachstumshormonmangel?
Was bedeuted denn SGA? Wo seit ihr in Behandlung?

Merci!

[ashu]

Sga bedeutet: Small for Gestational Age, klein bezogen auf das Reifealter.
Ihre Hormonwerte waren o.k. aber grenzwertig, von den 5 Hormonen des Stimulationstest waren die zwei wichtigen grad so an der Grenze zwei weitere unter dem Soll und eins o.k. das nennt man einen partiellen Hormonmangel. Laut ärztin hätte es wohl nicht ausgereicht, damit die iv (wegen geburtsdefekt) die kosten für eine hormontherapie übernimmt. Die kk übernimmt nun die kosten für die therapie wegen sga, da erfüllte sie 4 von 5 kriterien, nach ca. 9 mte kam die kostengutsprache. Kriterien für sga sind zu kleines geburtsgewicht für die 41. ssw; deutliches abweichen der perzentilen (2.5 cm unter der untersten kurve) (je nachdem ob man von zürcher oder who linien ausgeht war dieser punkt nicht deutlich) zielgrösse liegt deutlich unter dem soll der eltern (durchschnittgrösse minus 12 oder 15cm bei mädchen) wachstumstempo liegt deutlich unter dem soll (d.h. ein aufholen ist nicht in sicht)... der 5. Punkt habe ich vergessen.
Wir sind im ksa in behandlung.

[claufy]

Halli hallo
ich bin neu in diesem Forum suche Mamis und Papis die auch Kinder haben mit Wachstumshormonmangel bei uns bedingt durch AGA und zu einer kleinen Hyoophyse die zuwenig Wachstumshormon ausschüttet .
Wir sind im Pezz und Spritzen seit dem 30 August 2017
unser Sohn ist 5 1/2 und 101 cm und 14 kg anfangs Therapie .
Einfach um sich ein wenig auszutauschen und zu ( Schwatzen ) mit gleichgesinnten
raum Solothurn
Grüessli

[ashu]

@claufy
Herzlich willkommen. Wie läuft das spritzen? Macht er gut mit? Stelle mir das bei jüngeren Kids schwieriger vor.

Mit Fee läuft alles nach Plan, sie holt wunderbar auf, dank dem etwas jüngeren knochenalter hat sie sogar chancen meine durchschnittsgrösse zu erreichen. Mittlerweilen liegt sie auf der 10 Perzentille. Trotzdem wird sie nich regelmässig 1 bis 2 Jahre jünger geschätzt. Pubertätsanzeichen starten zwar, sind aber völlig altersentsprechend (fettige Haare, Wachstum der Körperhaare)