sind hier auch Mamis mit Zölliakie Kids ?

[mamo]

Hallo....habe früher als ich mit meiner Tocher schwanger war hier im Forum fleissig mitgeschrieben....nun ist meine Tocher bald 10 Jahre alt.

Seit dem 7.Lebensjahr ist sie mit Zölliakie diagnostiziert. Sie ist die einzige in der Familie die das hat.

Vielleicht gibt es hier ja auch Betroffene .....dann könnten wir uns hier ein wenig austauschen?

[bätschi]

Hallo, schau doch im Facebook dort hat es eine Gruppe Schweizer Zöli und dort hat es auch Mamis mit Zöli_Kids . Meine beiden Jungs haben auch Zöliakie.

[Dusi]

Meine Kinder (noch) nicht, aber ich habe es. Wann würde es bei euren Kindern klar? Und welche Symptome hatten sie? Bei mir war der Bluttest eben negativ, aber die Endoskopie dann positiv, leider. Ich möchte meine Jungs nicht unbedingt dieser Prozedur aussetzen und hoffe bis jetzt, dass sie verschont bleiben. Sie sind 4 und 2


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[mamo]

@bätschi, danke hab mich gleich bei der Gruppe angemeldet..hab immer bei den DEU Zöllis mitgelesen.

@Dusi
Bei uns in de Familie hat niemand Zöliakie, daher war es für uns überraschend.
Sie hat vor ca. 3 1/2 Jahren angefangen mit Bauchschmerzen, extremem Blähbauch, sie war dauernd müde, unmotiviert, schlapp und hat rapide an Gewicht verlohren.
Beim Kinderarzt wurde ein Bluttest gemacht und da hat man die Zöliakie festgestellt. Wir sind bei einem Spezialisten ( zu unserem Glück in der gleichen Praxis wie der Kinderarzt ) und der meinte , heute werde keine Biopsie mehr gemacht wenn der Bluttest so eindeutig war. Ich war froh, dass ihr das erspahrt blieb!

Seit 1 Jahr hat sie auch noch eine chronische Knochenentzündung bekommen. Da beginnen wir ende November mit einer neuen Therapie da die jetztigen Medis nicht anschlagen

Ist es denn auch möglich das deine Kids die Zöli nicht bekommen ?

[bätschi]

Meine beiden Jungs haben den Bluttest und die Biopsie machen lassen. Der Kleine war da 2 Jahre und der Grosse 5 Jahre.Es war absolut kein Problem und würde es wieder machen,denn nur so wissen wir defintiv Bescheid ,ob sie Zöliakie haben oder nur Glutensensitiv sind .

[bätschi]

Mamo : Bekommt ihr dann trotzdem das Geld von der IV auch ohne Biopsie ?

[mamo]

@bätschi
Ja, wir bekommen die IV Leistung für Zöliakie..wieso sollte sie nicht zahlen ?

[bätschi]

Weil wir zur definitiven Bestätigung eine Biopsie machen mussten.

[mamo]

hat das denn die IV verlangt oder kam das vom Arzt ?

[bätschi]

In demfall wird das von der IV nicht verlangt. Wir machten das,was der Arzt uns sagte und es hiess zur definitiven Bestätigung bräuchte es eine Biopsie. Das war aber vor bald 5 Jahren. Aber wie gesagt,war für beide kein Problem und sind nun wirklich sicher ,dass es Zöliakie ist und nicht nur Glutensensitiv. Wäre ja blöd würde man auf jede Kontamination achten und sie wären nur sensitiv.

[Dusi]

So wie ich meinen Arzt verstanden habe, ist es folgendermassen: Bluttest positiv = Zoeliakie, Bluttest negativ = unklar --> Biopsie für Klarheit. Bei mir war der Bluttest negativ und erst die Bauchspiegelung positiv.

Danke für Eure Antworten bezgl. Kinder. Ich werde dies nochmals mit dem Kia besprechen.

[mamo]

ja ich denke das wenn das Resultat eindeutig ist beim Bluttest , dass dann keine Biopsie mehr notwendig ist. Unser Arzt meinte früher hätte man immer eine Biopsie gemacht, hätte sich eben heute geändert wenn das Resultat eindeutig sei.

Wir gehen 1x im Jahr zum Bluttest, wie macht ihr das ?

[bätschi]

Wir waren jetzt auch immer einmal im Jahr zum Bluttest. Da es aber immer gute Werte waren, meinte der Arzt wir sollen in zwei Jahren wieder kommen.

[krista]

Mein Mann hat auch Zöliakie, die Kinder haben es nicht. Es könnte aber sein, dass sie es bekommen. Wir waren auf einer Fachtagung (ist aber sicher auch schon 4 Jahre her), da gab es einen Vortrag über die Möglichkeit der Vererbung. Fazit dieser Untersuchung war: man geht davon aus, dass es eine genetischr Disposition gibt (die Zahl der Erkrankungen steigt je näher die Verwandtschaft) aber es muss auch einen Auslöser geben, der von aussen kommt. (Nicht in allen Fällen bei eineiigen Zwillingen hatten es beide). Was dieser Auslöser sein könnte, das weiss man nicht. Man weiss nur, dass es irgendwann im Laufe des Lebens auftreten kann.

Daher war an dieser Tagung die Empfehlung für betroffene Eltern:
Man muss nicht vorsorglich testen, aber bei Krankheitssymptomen die Möglichkeit einer Zölialie erwägen.

[bätschi]

Bei uns haben es beide Kinder ,aber wir Eltern nicht. Dafür die Urgrossmutter der Kinder und eine Cousine meines Mannes. Es überspringt auch gerne Generationen. Ich denke ,wenn man weiss jemand hat es in der Familie,kann man bei Symptomen reagieren. Ist ein Vorteil,denn die Aerzte kommen meistens nicht auf Zöliakie oder es geht sehr lange !

[MamamitHerz]

Ich hatte das Problem auch, das "Gute" ist bei uns nur, dass es mein Mann auch hat und er so quasi die ganze Angelegenheit übernimmt.

[annegretli74]

Hallo zusammen

Dieser Thread ist zwar schon älter, aber vielleicht kann ich ihn ja nochmals anreissen. Wir waren mit unserem mittleren Sohn beim KA wegen Verdauungsproblemen und er hat einen allgemeinen Bluttest auf verschiedene Unverträglichkeiten, Schilddrüse etc gemacht. Dabei zeigte sich ein Hinweis auf Zöliakie. Wir müssen nun nächsten Monat nochmals einen Bluttest machen lassen, um den Verdacht zu bestätigen.
Falls dieser nun positiv ist (was ich fast erwarte), wie ist das mit den Geschwistern? Werden die dann auch sofort getestet oder muss ich dem nachgehen? Ich werde mich übrigens auch testen lassen, aber auf Eigeninitiative hin.

Hat jemand von euch die Kinder teilweise fremdbetreut? Unsere sind zwei Tage bei der Tagesmutter und das Thema konsequente Ernährungsumstellung ausser Haus macht mir recht Bauchschmerzen. Wie klappt das bei euch?

Liebe Grüsse

[bätschi]

Um den Verdacht definitiv zu bestätigen braucht es dann noch eine Dünndarmbiopsie . Uns haben sie vorgeschlagen,dass alle Familienmitglieder sich testen lassen. Dabei kam raus, dass der jüngere Sohn auch Zöliakie hat !
Meine Kinder werden nicht fremdbetreut,aber wenn sie mal auswärts essen ,gebe ich immer was mit. Z.B. mache ich immer etwas, dass man dann im Ofen nur noch zu wärmen braucht.Ich möchte andere Mütter nicht stressen und so weiss ich dass es gf ist. Denke aber ,dass Du mit der Tagesmutter reden kannst. Wenn sie die richtige Bouillons und Gewürze hat und Du ihr die richtigen Lebensmittel besorgst,gibt es schon viel was man kochen kann.Sie muss dann einfach konsequent auf Kontamination achten.Und Du musst sicher sein,dass Sie dies auch zuverlässig so umsetzt!! Am Anfang ist es schwer ,aber nachher ist es einfach. Man lernt mit der Zeit, damit umzugehen und es gibt Schlimmeres . Alles Gute wünsche ich Euch !

[Malaga1]

Die Freundin meiner Tochter hat Zölliakie und sie isst regelmässig bei uns. Ich habe mich über die Krankheit informiert, die Mutter hat mich instruiert und es geht problemlos - egal, ob an diesen Tagen ich oder mein Mann zu Hause sind. Soooo eine Hexerei ist es ja auch wieder nicht. Ich käme mir mies vor, wenn Gäste bei uns das Essen selber mitbringen müssten. Meine Kinder haben auch je ein muslimisches Gspändli. Da koche ich selbstverständlich auch kein Schweinefleisch, wenn sie bei uns essen. Mit der Zöliakie wird es evtl im Hort etwas schwierig. Aber da findest du bestimmt eine Lösung.