1. Trimesterscreening-Test und Horrorergebnis.... 1:2!!!

[Schnee-M]

Hallo Zusammen

Ich bin mittlerweile seit einige Jahren auf dem Forum aber bisher immer im Bereich "Sternenkinder"

Nun ist aber meine Situation glaube ich noch schlimmer, oder wenigstens führe ich mich danach!


Bei zur Zeit in der 14 SSW von meiner 4 Schwangerschaft (leider endeten alle meine 3 vorgängigen SS mit Fehlgeburten).
Nach der 3 Fehlgeburt letzten Jahr, haben wir uns sowie das Baby testen lassen. Ergebnis von mir und meinem Mann war, dass wir keine Erbkrankheiten oder solche haben, welche eine SS gefährden könnten. Beim Baby wurde eine freie Trisomie 21 festgestellt. Mein Mann und ich sind zwar schon etwas älter (41/40) aber irgendwie hoffst du immer das es nicht dich erwischt.
Die Ärzte haben aber alles schön geredet und haben uns weiterhin Hoffnung gemacht, dass wir weiter probieren sollen aber sicher das 1. Trimesterscreening bei einer Folgeschwangerschaft machen. Dies ist nun so weit, hatte letzte Woche bei 12+5 die Blutentnahme sowie die NT-Messung. Und am Freitag der Horror: Ergebnis 1:2!!! Die NT-Messung ergab 2.3 mm und das ist doch in der Norm und nun doch dies. O.k. ich bin bereits 40 Jahre alt und da ist die Wahrscheinlichkeit eh bereits bei 1:60 oder so aber gerade 1:2!!!!

Ich hatte auch vor 3 Wochen leichte Blutungen und dann am Freitag vor dem Test die Sturzblutung mit Koakel abgänge. War seither 3 mal beim FA. Dem Baby geht es gut aber ich habe unterhalb der Fruchtblase ein Hämatom!!! Habe einige orte gelesen, dass Blutungen die Blutwerte fälschen können, hat da jemand Erfahrung?

Nun muss ich am Mittwoch in die Frauenklinik zum Spezialist um ein Spezialultraschal zu machen und das weitere Vorgehen zu besprechen! Kann mir gut vorstellen, dass sie mir anraten werden ein Invasiver Test zu machen, aber da ist wieder das Risiko der Fehlgeburt und da weiss ich nicht ob ich dies eingehen will.
Mein Mann und ich haben dies zusammen angeschaut und wir könnten beide mit einem "Behinderten" Kind leben, denn es ist unser Kind, ein Zeichen unserer Liebe.

Hatte jemand bereits Erfahrung mit solchen "scheiss" Ergebnisse? Ich weis zur Zeit wirklich nicht mehr an was ich denken soll.

Liebe Grüsse
Schnee-M

[Netterl]

Ich bin nicht so fit in den ganzen Tests: Also, die Wahrscheinlichkeit, dass Dein Baby im Bauch Trisomie 21 hat ist 1:2 ?

Ich habe ein entwicklungsverzögertes Kind, bei dem die Sachlage aber etwas anders war.
Verdickte Nackenfalte beim FA gemessen, zum megasuperhyperultraschall. Dort: alles soweit ersichtlich in Ordnung. Wie sehr mich das belastet hat, obwohl für uns klar war,: "Wir nehmen das Kind so wie es ist",habe ich danach erst gemerkt.

Und dann ist doch tatsächlich bei der Geburt vermutlich was schiefgelaufen. Das war uns erst mal nicht so klar, die Entwicklungsverzögerung wurde erst mit der Zeit sichtbar und die Schere zu Gleichaltrigen klafft immer mehr auseinander.

So eine Diagnose braucht erst mal Zeit zum akzeptieren. Vorteil (so blöde es klingt): Ihr wisst schon vorher Bescheid und könnt Euch darauf einstellen, auch was man an Unterstützung etc. bekommt.

Ein Leben mit einem besonderen Kind ist nicht besser, nicht schlechter. Manchmal anstrengender, manchmal gar leichter.

[wolke7]

Ich kann dir mit dem testergebnis keinen erfahrungsbericht geben, ich konnte jedoch nicht einfach weiter klicken ohne dir zu antworten.
Es tut mir unglaublich leid was ihr alles erleben müsst und das dich das an den rand der verzweiflung bringt kann ich gut verstehen. Ich hatte 2 frühe abgänge und in der letzten ss viele komplikationen, unter anderem in den ersten 12 wochen blutungen wegen hämatomen. Ich habe damals auch gelesen das es die ett ergebnisse beeinflussen kann, was aber bei mir nicht der fall war und deshalb habe ich auch nicht weiter beim fa nachgefragt. Darf ich fragen warum ihr nicht den nicht-invasiven bluttest in ca der 10ssw gemacht habt (sorry der name kommt mir gerade nicht mehr in den sinn)? Vieleicht ist der jetzt noch möglich und ihr hättet gewissheit zu trisomie 21,13 & 18. Ich finde es toll das ihr auch ein besonderes kind durchs leben begleiten möchtet und ich hoffe ganz fest für euch, dass ihr in ein paar wochen euer glück in den armen halten könnt.

Ich wünsche euch alles gute!

[Sabi81]

Also wen ich es richtig verstanden habe, hattest du bei ss nr.3 ein kind mit freier trisomie 21? Und nun bei nr.4 die wahrscheinlichkeit von 1:2 für t21? Bei folge ss werden vorhergehende trisomien berücksichtig und ziehen den wert automatisch runter zu dem dein alter den wert sicher auch noch runter drückt! Es sind aber nur wahrscheinlichkeitsberechnungenund können durch verschiedene faktoren beinträchtigt werden! Wen ihr euch für das kind entscheidet egal wie der test ausfallen würde, würde ich nur den fein US machen ohne punktion! Oder dem panorama bluttest der ohne risiko ist! Ich wünsche euch von herzen, dass der kleine krümel im bauch stark genug ist und den weg zu euch findet! Alles gute!

[Dani76]

Hallo ich hab in dem Jahr mit 41 unser Sohn auf die Welt gebracht . Wegen menes ters automatisch hohe warscheinlickkeit auf trisomie. So habe ich mich für den nicht invasiven test Prenatest entschieden.. und so wuste ich dann 100% dass es uns nicht betrifft.
Evt währe das was für euch. ?

[RegiN]

Das tut mir von Herzen leid[emoji22]. Ich habe meine Kinder auch beide sehr spät bekommen, zum Glück alles gut. Ich wünsche dir alles erdenklich gute für die kommende Zeit, viel Kraft und Mut. [emoji256][emoji110]

[tin]

Liebe Schnee-M,
Gratulation zu Schwangerschaft. Es tut mir sehr leid, was ihr alles durchmachen müsst...ich habe keine Ahnung von „verfälschten Tests“ durch Blutungen, kann dir leider nicht weiter helfen..
Du schreibst aber, dass ihr ein behindertes Kind annehmen könnt? Das ist ein sehr schöner Gedanke. Mir geht dabei durch den Kopf, ob du nicht lieber „Fachleute der Beratung“ aufsuchen möchtest, statt viele Tests machen, die dir wahrscheinlich auch keine völlige Sicherheit geben können, zu machen? Ich habe natürlich keine Ahnung von deiner Situation, kann mir wahrscheinlich nicht annähernd vorstellen, wie schlimm es sein muss, ein solches Testergebnis nach Fehlgeburten zu erhalten...vielleicht ist es total der falsche Zeitpunkt, für das, was ich schreibe...verzeih mir bitte.
Aber eben, du schreibst, ein behindertes Kind wäre bei euch auch willkommen (oder verstehe ich es falsch?)
Trisonomie 21 sagt ja auch sehr wenig über den Zustand des Kindes aus. (Es gibt eine Biographie eines Betroffenen der Abitur machte)

Ich hatte beim 2. Kind auch viele Hämatome, starke Blutungen...dachte oft, das Kind sei „abgegangen“. Der Trisemestertest war auch nicht gut (1:25 oder so, ich war bereits 37 Jahre alt, leider habe ich es versäumt, nachzufragen ob die Blutung Einfluss auf das Ergebnis hatte) , die Schwangerschaft komplikationsreich...Kind 2 ist jetzt 6 Jahre altund kerngesund seit Geburt, bis jetzt ohne Auffälligkeiten.. (mit Kind 1 gab es in der Schwangerschaft nie Probleme, alle Tests/Screenings tipptopp, doch es hatte eine Lebensbedrohliche Erkankung, welche im 4. Monat nach Geburt festgestellt wurde (konnte man zum Glück operieren), jetzt wird es bald 9 Jahre, ist kerngesund, ist aber Autist (und dadurch auffällig und betreungsintensiv)

Was auch immer ihr macht:toi, toi , toi und Daumen sind virtuell unbekannterweise gedrückt...
..und nochmals sorry für das weite Ausholen und „offtopic“ Wollte dich nicht wegklicken und dies war leider das beste, was mir im Moment einfiel..

[Schnee-M]

Hallo Zusammen

Danke für die ganz vielen lieben Worte.... Ja die Wahrscheinlichkeit 1:2 sagt einfach aus, dass mit meinen Ergebnisse (Messung, Blut, Alter, Vorgeschichten und was auch immer sie erfassen) hat jede zweite Frau ein Kind mit Trisomie 21 bekommen.... Ich gehe auch davon aus, dass bereits mein Alter, meine 3 FG und das bereits eins davon TS21 hatte sicher den Wert in die tiefe Ziehen, aber eben ich will nicht aufgeben. Auch wenn es TS21 oder so hätte, es ist unser Kind und ich lasse es nicht im Stich. Bis jetzt hat die Natur immer seinen lauf genommen, bei den ersten drei hat die Natur entschieden, dass sie nicht leben könnten und hat dies "erledigt". Unser Krümmelchen ist aber noch da und schlägt purzelbäumchen und ist aktiv und fit, daher bin ich der Meinung das er einfach zu uns will und das werde ich ihm mit aller Macht und Kraft helfen.
Hatte gestern nochmals ein Tel. Gespräch mit meinem FA, da mich diese Zahl nicht aus dem Kopf ging und vor allem weil ich nicht wusste was sie nun in Bern mit mir machen würden. Er hat mir nun gesagt und etwas beruhigt, dass in Bern ein "Spezialultraschal" gemacht wird und sie alles nochmals berechnen werden mit einem anderen System. Sie können dies wie es aussieht noch vertiefter berechnen (was das auch immer heissen soll?).
Und sie werden uns einfach Beraden, aber auch er geht nicht davon aus von einem Invasiven eingriff sondern von diesem NIPT (erweiterter Bluttest) und das ist für mich o.k. denn da riskiere ich ja nichts.
Nun muss ich nur noch diese 24 h durch halten und dann weiss ich ev. etwas mehr. Mein Bauchgefühl sagt mir aber die ganze Zeit das alles o.k. ist und dass dies nur ein Nerventest sein soll.... (Könnte aber gut darauf verzichten )
Danke nochmals für alle eure leiben Worte und wie ich sehe bin ich nicht alleine in diesem Boot.... das Leben ist leider hart und es kann immer etwas bringen ohne das man eine Wahrscheinlichkeitzahl erhält, welche so scheisse aussieht.

[Finchen]

Ich drücke Dir die Daumen! Ich war nie in der Situation, weil ich nie einen ETT habe machen lassen. Eben auch, weil uns auch ein nicht ganz gesundes Kind willkommen gewesen wäre und mich irgendwelche Zahlen nicht weiter gebracht hätten... ich hoffe, dass ein glückliches Kind zu Euch kommen darf!

[Pippo]

Mein Bauchgefühl sagt mir aber die ganze Zeit das alles o.k. ist und dass dies nur ein Nerventest sein soll....

Vertrau diesem Gefühl - vertrau auf deinen Bauch. Zumindest so lange, bis dir jemand das gegenteil beweist. Vertrau darauf, dass dein Kind wohlauf ist, vertrau darauf, dass es in deinem bauch geschützt und wohlig heranwächst. Blende alles andere aus, vertrau auf dich und dein kind, deinen Nerven zu liebe!
Sobad du ein resultat hast ist es dann an der zeit sich gedanken darüber zu machen, wie es weitergeht, oK? Vorher noch nicht. (ich weiss, einfacher gesagt als getan.....)

[Sunny8478]

@Schnee_M:
Erst einmal tut es mir Leid durch welche Hölle ihr gemeinsam gehen musst...
Genau wegen solchen Scheiss-Ergebnissen kann ich immer wieder von diesem 1. Trismester-Test abraten (diese Wahrscheinlichkeitsrechnung ist auch sehr ungenau). Habe bei meinen beiden Schwangerschaften immer gerade direkt den NIPT machen lassen. Wie du schon geschrieben hast, wird dieser mit einer Blutprobe von dir durchgeführt (also absolut ohne Risiko für dein Ungeborenes). Ich wünsche euch ein baldiges, gutes Resultat!

[Jamiro]

Nur ein kurzer Einwand zu den nichtinvasiven Prätests: Sollte das Ergebnis positiv ausfallen, wird immer eine Punktion zur Bestätigung gemacht! Das sind sich viele nicht bewusst...

@Schnee-M: Alles Gute für dich!

[Netterl]

Hallo Schnee-M, ich drücke Dir die Daumen, dass es diesmal mit dem Wunder klappt. Wie schon geschrieben: Tests sind das eine, damit umgehen ist das andere, m.E. viel schwierigere. Fasst Vertrauen zu Euch und Euren Kräften.

Ich finde es sehr schön, dass ihr ausnahmslos zu Eurem Kind steht. Bewahrt Euch das, denn diesen Standpunkt wird Euer Kind immer brauchen.

[Sunny8478]

@Jamiro:
Das sollte klar sein. Eine gute Gyn weisst schon bei der Überweisung zur Blutentnahme für den NIPT daraufhin.

[AnCoRoJe]

@Jamiro
NEIN! Es wird dann eine Punktion gemacht, wenn die werdenden Eltern sich für eine entscheiden. Es wird nicht einfach IMMER eine gemacht. Man hat immer das Recht etwas nicht zu machen!!!

[Jamiro]

@Ancoroje: Sorry, das ist für mich derart selbstverständlich, dass ich es nicht mal erwähnenswert fand. Natürlich entscheiden die Eltern, wer sonst?! Ich wollte damit nur sagen, dass ein nicht invasiver Test um Falle einer Auffälligkeit kein 100%iges Ergebnis liefert und IMMER mit einer Punktion bestätigt werden MUSS, wenn man sicher sein will!! Mit anderen Worten: Dieser Test macht keinen Sinn, wenn man keinesfalls invasive Methoden möchte. Dann hängt man unter Umständen noch mehr in der Luft als vorher.
Diese Tests werden immer als ach so toll und risikolos fürs Baby angepriesen und wenn das Ergebnis dann positiv ausfällt (was ja die meisten nicht mal in Betracht ziehen), steht man da...
Genau aus diesem Grund haben wir gar nichts testen lassen (ausser Organ-US), da ich mich keinesfalls punktieren lassen hätte.

[Ups...]

@Schnee-M

also, ich habe etwas ähnliches erlebt.

Mein Kind wurde unter einer Medizin gezeugt, bei der unbedingt davon abgeraten wird, schwanger zu werden (mind. 1 Jahr warten - eher mehr)...
Naja, da war er dann - 12 Wochen alt, als ich es mitbekommen habe. Was nun - die dokumentierten Fällen von Schwangerschaften unter den Medizinischen Bedingung waren 4 - mit dem Resultat: 1 x Kind früh verloren / 1 x spät verloren / 1 x mal offener Rücken, Wasserkopf etc. / 1 x gesund - also, auch in ähnlicher Wahrscheinlichkeit wie bei dir (25% gesundes Kind / 75% nicht).

Thema Abtreibung:
Für mich war IMMER klar - wenn ich schwanger wäre - ich würde abtreiben!!
Ich war schwanger - und nein, es war nicht mehr klar.
Ich wurde eng betreut und mir war wieder klar, wenn das Kind krank wäre - ich würd abtreiben - aber zum Glück musste ich mich da nicht wirklich entscheiden - denn was ich gelernt habe - wenn es eintrifft, kann eine Entscheidung ganz anders ausfallen, als man sich absolut totsicher ist bevor es eintrifft!

Von dem her - ich würde den Test machen und auf die Ärzte hören - und dann wirklich entscheiden, wenn ihr wisst, um was es wirklich geht! Etwas zu entscheiden ohne genaue Grundlage - das habe ich gelernt - kann ich zumindest nicht!

Und noch etwas - wenn man sich etwas unbändig wünscht, sieht man manchmal nur noch das, und nicht das etwas weitere Rundherum. Ja, vielleicht ist es gar nicht möglich, mit eurer DNA ein gesundes Kind zu kriegen? Vielleicht gibt es irgend einen Grund, weshalb es immer noch nicht klappt? Das habe ich nämlich auch gelernt - man kann auch glücklich werden - ohne das der Wunsch in Erfüllung geht (ich wollte wirklich nie ein Kind, hab jetzt eins und es ist auch ok)...

[mariposa_1]

@Schnee-Mt vielleicht gibt es irgend einen Grund, weshalb es immer noch nicht klappt? Das habe ich nämlich auch gelernt - man kann auch glücklich werden - ohne das der Wunsch in Erfüllung geht

Was für ein Blödsinn.......das macht mich grad sprachlos

@Schnee ich kann nichts zu den Tests sagen, habe selber keinen ETT machen lassen, aber ich hoffe ganz fest für dich das alles gut ist.
Nun da du diese Zahl im Kopf hast, würde ich an deiner Stelle diesen Bluttest machen lassen.
Geht es eigentlich "nur" um Trisomie 21 oder auch 13/18?

[-Malve-]

EDIT: Statistische Interpretation gelöscht die offenbar nicht zutrifft.

[AnCoRoJe]

@Jamiro
Weisst du in meinem Alltag habe ich genau diese Situationen hin und wieder und nein, es ist eben nicht für alle klar, darum wars mir wichtig das zu erwähnen!!