Trisomie21

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Rehli05
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Re: Trisomie21

Beitrag von Rehli05 »

Hallo Mimi!

Nino wurde leider tatsächlich krank, hat sich einen Magen-Darm-Virus eingefangen, aber inzwischen ist es wieder gut und er hat plötzlich mehr Appetit als je zuvor :) Nur die verklebten Augen sind geblieben.

Therapien: Alle ein bis zwei Wochen gehen wir zur Physio und alle zwei Wochen kommt die Heilpädagogin für die Frühförderung zu uns nach Hause. Neu wird Nino noch Sehfrühförderung kriegen, da hat uns die Augenklinik aber erst gerade angemeldet und wir warten noch auf die Kontaktaufnahme. Ich weiss noch nicht, in welcher Form und wie häufig das sein wird.
Zusätzlich hatten wir vor ca. drei Monaten noch orofaziale (Physio-)Therapie verschrieben bekommen von der Kinderärztin, weil sie sich Sorgen machte, dass Nino mit 7 Monaten noch fast keinen Brei ass (was mich wenig beunruhigte). Da waren wir ca. alle zwei Wochen. Die Verschreibung für 9 Termine ist inzwischen aufgebraucht und wird auch nicht verlängert, da es der Physiotherapeutin nicht nötig schien.
Eine entfernte Bekannte ist Logopädin und war gerade kürzlich für eine "Erstabklärung" bei uns, v.a. weil Nino so schlecht trinkt. Sie hat uns einen speziellen Becher mitgebracht und ein paar Tipps gegeben, ausserdem einige Übungen gezeigt, mit der wir selbst Ninos Mundmotorik fördern können. Regelmässige Logopädie erachtet sie erst später als sinnvoll - entweder, wenn es Probleme bei der Nahrungsaufnahme gibt oder wenn es um den Spracherwerb bzw. GUK geht. Ich habe aber auch schon andere Meinungen gehört, von Eltern, die die Wichtigkeit der Mundmotorik-Therapie (sei es durch eine Logopädin oder durch eine Physiotherapeutin) betont haben. Bin da selbst unsicher, welches der richtige Weg ist, gerade weil davon ja einiges abhängt (Essen, Trinken, Sprechen).
Wie ist es denn bei euch mit Art und Anzahl der Therapien?

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag!

mimi*74
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Re: Trisomie21

Beitrag von mimi*74 »

Hallo rehli, hallo alle!

Bzgl Therapie haben wir noch nichts, der Kia sowie der Neuropsychiater waren bis jetzt der Meinung, dass sie so gut drauf ist, dass es noch keiner Therapie bedarf. Wir haben aber jetzt schon einen Termin bei einer Physiotherapeutin, um zu sehen, womit wir dann beginnen.
Ansonsten gehen wir fleißig ins Babyschwimmen, was ihr richtig guttut. Nächste Woche haben wir Termin in der Sehschule für eine Augenvisite und momentan warten wir noch auf die Ergebnisse der Schilddrüsenüberprüfung, auf Diabetes wurde auch gleich mitgetestet.

Heute haben wir zum ersten Mal geimpft, bis jetzt geht es ihr gut, ich hoffe, es bleibt so!

Ansonsten gehts uns sehr gut, die Kleine isst jetzt richtig gut und auch das Trinken aus dem Becher klappt immer besser!

Wie gehts Nino mit der Brille?

Euch allen einen schönen Abend und bis bald

Mimi
Großes Schlitzohr 5.2009 und kleiner Wirbelwind 4.2012
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Rehli05
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Re: Trisomie21

Beitrag von Rehli05 »

Hoi zäme!

Wo seid ihr denn alle? :D

@mimi:
Hey, das ist ja toll, dass eure Kleine sich so gut entwickelt, dass bis jetzt noch gar nichts nötig war. Was haben die Termine bei der Physio und beim Augenarzt ergeben? Und die Blutwerte?
Habt ihr einen speziellen Becher oder trinkt sie aus einem ganz normalen? Uns hat die Logopädin den Camocup empfohlen, mit dem klappt es zwar besser, aber auch noch nicht sooo gut.
Das mit der Brille ist eine mühsame Sache. Alle (inkl. Augenärztin) haben uns empfohlen, zu einem Optiker in der Nähe zu gehen, da man dann fast wöchentlich zum Richten dort sei. Nun haben wir zwar eine Brille, die nach mehrmaligem "Nachbessern" auch halbwegs auf der Nase hält, aber so richtig das Wahre ist es trotzdem nicht. Vor zwei Wochen war zum ersten Mal Sehfrühförderung und die meinte direkt, dass wir das nächste Mal unbedingt mit ihr zusammen in ein spezialisiertes Kinderbrillengeschäft gehen sollen. Nino hatte es auch nach zweieinhalb Wochen bereits geschafft, beide Gläser zu zerkratzen und wir mussten sie ersetzen. Wenn das so weitergeht, wird das ein teurer Spass...

@us:
Nino war nun zum Glück schon länger nicht mehr krank und auch die Nächte sind zur Zeit super. Mit der Entwicklung stockt es grad etwas. Der Kleine rollt sich schon seit 5 Monaten durch die Gegend, aber viel mehr kommt da noch nicht. Um die eigene Achse dreht er sich nur, wenn man ihn permanent lockt. Und ich glaube, robben/krabbeln und auch sitzen sind noch recht weit entfernt. Manchmal habe ich das Gefühl, er könnte viel mehr, aber es scheint ihn irgendwie gar nicht gross zu reizen...

Liebe Grüsse

mimi*74
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Re: Trisomie21

Beitrag von mimi*74 »

Hallo!

@rehli:wir hatten vorgestern die physiatrische Visite und die Kleine bekommt nun Physio und Logopädie. Ich bin froh, denn so langsam zeigt sich, dass sie Unterstützung braucht und wir einige Tipps, worauf wir achten müssen.
Die Augenvisite war ok, mit Jährig müssen wir wieder hin, da sie nicht gerade optimal mitgearbeitet hat :mrgreen: allein das Problem mit dem tränenden, oft verklebten Auge haben wir noch nicht in Griff, da müssen wir zu einem Augenarzt, denn das können sie in der Sehschule anscheinend nicht behandeln.
Mit dem Trinken kommen wir auch noch nicht so recht weiter, da erhoffe ich mir von der Logopädie Erfolge!

Aber sonst geht es uns gut, wir waren 10 Tage auf Mallorca und jetzt scheint der Sommer hier auch endlich Einzug zu halten! :D
Macht ihr auch Urlaub?

Wünsche euch alles Gute und ein schönes Wochenende!
Großes Schlitzohr 5.2009 und kleiner Wirbelwind 4.2012
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Rehli05
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Re: Trisomie21

Beitrag von Rehli05 »

Hallo!

@mimi:
Und, habt ihr schon begonnen mit Physio und Logopädie? Geht es bei der Logopädie bei euch vor allem ums Essen/Trinken oder allg. Mundmotoriktherapie? Mit dem Trinken sind wir auch noch nicht so ganz auf dem richtigen Weg, das habe ich gerade jetzt bei der Hitze wieder gemerkt... Essen klappt ganz gut, ist aber immer eine Frage der Konsistenz, entweder muss es sehr fein püriert sein oder dann einzelne Stücke, einfach kein Gemisch aus flüssig und Stückchen.
Schön konntet ihr 10 Tage Urlaub geniessen. Wir sind ab Sonntag zwei Wochen in Italien.

Liebe Grüsse

mimi*74
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Re: Trisomie21

Beitrag von mimi*74 »

hallo ihr Lieben!

jetzt hol ich uns mal aus der Versenkung, hab hier ja ewig nicht mehr geschrieben :shock:

geht es euch allen gut?

bei uns läuft grad sehr viel, neben Physio und Babyschwimmen mit der Kleinen hat der Große mit der 1. Klasse begonnen und der Kleine ist mit dem Kiga gestartet. Es wird also nicht langweilig, aber das kennt ihr ja alle :wink:

@rehli: wie waren eure Ferien? und wie gehts euch sonst?
momentan haben wir nur Physio, Logopädie hatten wir lediglich 3 Std, da müssen wir einfach zu Hause üben. und ja, im Prinzip gehts ums Trinken, das mal besser, mal schlechter funktioniert. sie mag einfach nicht recht. obwohl sies unbedingt bräuchte, weil sie doch oft Mühe mit dem Stuhlgang hat.
Essen funktioniert hier auch gut, allerdings nur Brei, wehe sie darf was von uns probieren :shock: da dreht sie sich demonstrativ weg, oder spuckt alles aus.
Ansonsten ist sie grad richtig fit, frei von Infekten und einfach nur süß. Die Phsiotherapeutin ist auch zufrieden, nachdem sie die ersten Stunden eher boykottiert hat, macht sie jetzt gut mit.
Am Sonntag feiern wir schon den 1. Geburtstag, irgendwie gehts mir zu schnell und ich werde ein wenig sentimental. Zum Glück bleibt sie noch ein wenig länger unser Baby :D

Bis bald, wünsch euch einen schönen Abend!
Großes Schlitzohr 5.2009 und kleiner Wirbelwind 4.2012
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